يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الجلد الفقاعي الوراثي

امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 18-Aug-2009, 01:00 AM   #1
ام نالا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: جده
المشاركات: 29
معدل تقييم المستوى: 0
ام نالا من المميزين على الطريق
افتراضي هل ارتخاء العضلات له علاقه بالجلد الفقاعي

السلام عليكم ورحمة الله وبكاته
عندماانجبت ابني وجدنافيه عيب خلقي الشفه الارنبيه وبعدشهرمن الولاده ظهرت فقاعه
في اصبعه ادركت حيينها انه الجلد الفقاعي لان اخته مصابه بنفس المرض كان وضعه طبيعي
خلال تلك الفتره حتى اصبح عمره اربعه اشهر حددالمستشفى موعد للعمليه للشفه
بعدان تمت العمليه بأسبوع لاحظت عليه تغيرات عندالاستحمام يصبح لونه ازرق ويخرج من فمه
رغوه وارتخاء كامل في الجسم وكانه نائم يغمض عينه ذهبنابه الي المستشفى لفتره شهرين لم يتوصلولمرضه فذهبنا به الي الطوارى مستشفى الجامعه بجده فتم اعطانا موعد لعياده الدكتور محمدسعيد جان والدكتور سعدالصاعدي
عملوله كل الاشعات والتحاليل لم يجدوعنده عيوب في الراس وكل شي سليم سوا التشنجات
خفيفه فصرفوله ادويه والحمدالله ذهبت التشنجات لكنه حتى الان لايمشي ولايتكلم ولايجلس وتركيزه خفيف ولكن يتقلب ويسحب على راسه يميز الاكل جسمه ضعيف جدا يمسك البابرونه
مع العلم ان عمره سنه ونصف هل الجلدالفقاعي له علاقه لاني قرأت بانه يسبب ظمور بالعضلات
برغم ان الدكتور قال انه لايوجد لديه ظمور في العظلات وانماعنده ارتخاء
ام نالا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 02:04 AM   #2
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

حياك الله اختي الكريمة

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم لابنك و اختك الشفاء و ان يحفظهم من كل سوء

هل ابنتك التي لديها مرض الجلد الفقاعي ايضا لديها نفس المشكلة في الاعصاب؟

مرض الجلد الفقاعي فيه نوع يكون مصحوب بمرض حثل العضلات اي مرض يسبب ضمور للعضلات
لكن اذا كانت ابنتك سليمة من مشاكل العضلات فهذا يعني ان مشكلة الاعصاب لدى ابنك ليس لها علاقة بمرض الجلد الفقاعي

من المهم النظر لفحوصات ابنك لمعرفة السبب
من اهم الاسباب مشاكل في الكروموسومات
و اذا كانت سليمة انصح بعمل
CGH
comparative Genomic Hybridization
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 07:24 AM   #3
ام نالا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: جده
المشاركات: 29
معدل تقييم المستوى: 0
ام نالا من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اولااشكرك على دعائك وارجو منك ومن يقرأموضوعي ان يدعولهم ولكل من يعاني مثلهم وارجومنك ان توضح لي ماذا تقصد بهذا الفحص لان كل الفحوصات انعملت له متل اشعة الرنين المغناطيسي وتخطيط الدماغ واشعه مقطعيه وتحاليل وظايف الجسم وا لدم وابنتي مصابه بالجلد الفقاعي والحمدلله انه بسيط وغيره لايوجد
وهل التاخرفي تشخيص الاطباء وصرف الدواء ادى الي تاخرفي النمووالمهارات
ام نالا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 11:02 AM   #4
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 162
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

اسال الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفى ابنائك وكل مريض
ويعينك على ما تلاقين
ولكى الاجر والثواب العظيم من رب العالمين
تحياتى
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 11:10 AM   #5
ام نالا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: جده
المشاركات: 29
معدل تقييم المستوى: 0
ام نالا من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاااااااااااااك الله خير والله يشفي جميع المسلمين ياااااااااااارب
نورتي صفحتي بمرورك
ام نالا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 01:41 PM   #6
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 219
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

ام نالا

اسال الله ان يشفي ابنائك من كل سوء ويحفظهم لك

اتمنى ان تجدي مايطمن قلبك على صحة ابنك وان يسخر لك خلقه
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2009, 11:39 PM   #7
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 181
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيهم

الله يطمن قلبك يارب
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Aug-2009, 02:57 AM   #8
ام ريما
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ام ريما
 
تاريخ التسجيل: Oct 2002
الدولة: الرياض
المشاركات: 488
معدل تقييم المستوى: 63
ام ريما من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يشفيهم لك يارب ويفرحك بهم قريب

الحمدلله الابتلاء نعمة من رب العالمين

الله يجعلنا من الصابرين
ام ريما غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Aug-2009, 10:59 PM   #9
ام نالا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: جده
المشاركات: 29
معدل تقييم المستوى: 0
ام نالا من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاكم الله خيرا والله يصبرنا جميعا ويعيننا على تحمل المسؤليه
ام نالا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Aug-2009, 01:08 AM   #10
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

الذي فهمته ان ابنتك ليس لديها مشاكل عصبية

اذا كان الامر كذلك فان مرض ابنك المتعلق بالاعصاب ليس له علاقة بمرض الجلد الفقاعي
فهو مرض اخر او له مسبب اخر
يتم الكشف عنه و معرفته من قبل الاطباء المتابعين له
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 03:20 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه