يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية

امراض الاعصاب الوراثية تهتم بامراض المخ و الحبل الشوكي و العضلات و الاعصاب

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 16-Oct-2009, 08:45 PM   #1
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
Post رحلتى مع عدم الاتزان والترنح فى المشى والحركة وتشخيصها مع توجيه استفسار للدكتور

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا سعيد جدا جدا بالتعف عليكم جميعا ، وانا بصراحة دى لسة اول مشاركة لى فى هذا المنتدى ، واسال الله تعالى ان يجعله فى ميزان حسنات من صممه وهو طبعا على ما اظن الدكتور / عبد الرحمن .

انا طبعا حالتى هى عبارة عن عدم الاتزان والترنح اثناء الحركة والمشى ، واولا انا ابلغ من العمر 25 عاما وانا مهندس ، عموما هو الحالة دى ابتدت معايا تقريب عند سن ال 18 سنة يعنى فى بداية دخولى الجامعة وطبعا ابتدت تدريجيا ، يعنى عدم اتزان وترنح بسيط غير ملحوظ وكنت امشى ممكن اترنح الى اليمين او اليسار شيئا قليلا فى البداية وارجع اتعدل تانى فى المشى وارجع طبيعى جدا ثم ارجع وهذكذا وابتدت مرة واحدة فى اليوم الى ان اصبحت مرات عديدة فى اليوم الى ان اصبحت تلاحظ على وطبعا فى بداية الامر لعدم الادراك والوعى الكافى بالحالة كنت بقول دى حاجة عرضية وهتعدى يعنى مثلا كنت بحسبها زى شوية صداع او دور انفلونزا ، الى ان اصبحت الحالة تلاحظ على بشكل يجذب الانتباه من كل من يرانى سواء اصحابى او اقاربى وانا كمان عندما كنت ذات مرة ذاهب لاحد اصدقائى فى مرحلة الجامعة وفى المواصلات من الاوتوبيس او بالاصح الحافلة اللى كانت تقلنى ونزلت منه وهى كانت تجرى وده طبعا لانى كنت رياضى ولكن هذا المرة عند نزولى من الاوتوبيس هذا وقعت ارضا لكن ربنا وحده هو اللى سترها وعدها على خير ، بعدها قررت اذهب للكتور كان تخصصه باطنة طبعا نصحنى اذهب لدكتور مخ واعصاب وطبعا ايضا اصدقائى واقاربى نصحونى بكده لان كانت العملية فعلا ملحوظة لدرجة كبيرة ، وفعلا ذهبت لدكتور مخ واعصاب لكنه كان جراحة وده ايضا يرجع لعدم ادراك الامر فى البداية بين الجراحيين والاطباء المعالجيين ، المهم طلب منى اشعة مقطعية على المخ طبعا كان لازم يطمن على الجهاز العصبى المركزى ، بالفعل عملت لمقطعية على المخ وبعد كده ذهبتله بالنتيجة وصورة الاشعة والتقريرقالى احمد ربنا مافيهاش اى حاجة اطلاقا والمهم مافيدنيش بشىءوقالى روح ربنا يشفيك ، المهم طبعا بعدها سكت ومعملتش اى حاجة لكن الحالة بدأت تشدد اكثر فاكثر لدرجة انى كنت بسقط على الارض اثناء المشى مع الترنح الشديد ، ذهبت لطبيب الكلية عندنا بالاشعة والتقرير طبعا شاف الاشعة والتقرير ولقى ان التقرير مكتوب فيه Normal قالى ولا صورة الاشعة فيها حاجة ولا التقرير قلتله طيب ايه تفسير اللى بيحصلى ده وحكيتله ان كمان انا كنت رياضى واللى ذكرته كله ده ادانى فيتامين B-Complex المركب يعنى فيتامين B2.B6.B12 مشيت عليه فترة وطبعا ماجبش اى نتيجة خالص ولا بنسبة 1% ،ورحت لدكتور تانى برده كان جراح طلب منى رنين مغناطيسى MRI كان متعدد المقاطع عملتها وكانت هى هى نفس نتيجة المقطعية وده طبعا لانى كنت قرأت كذا كلمة نورمال فى التقرير ، المهم رحتله بالتقرير وصورة الاشعة وقالى طبعا احمد ربنا مافيهاش اى حاجة خالص وبرده ادانى الفيتامين نفسة ، نصحونى اذهب لطبي علاج طبيعى واعمل شوية علاج طبيعى يمكن اتحسن ، وطبعا سمعت الكلام ورحت لدكتور علاج طبيعى شاف المقطعية والرنين وشاف الروشتات بتاعت الاطباء السابقين قالى يابنى دول جراحيين انت عايز معالج لحالتك هو اللى هيفيدك اكتر لكن بالنسبة للعلاج الطبيعى هيجيب معاك نتيجة ضعيفة مش قوى يعنى وده طبعا لانه كان لازم معرفة التشخيص والحالة ومعالجة السبب الئيسى الاول قبل اى شىء ، المهم بدأت ابحث عن طبي معالج مش جراح رحت لدكتور طبعا اتخدعت اولا برده لعدم ادراكى وطلع جراح لكنه كان اشطر من اللى قابله بصراحة بكتير طلب منى تانى رنين مغناطيسى على المخ عملتها وكان نفس نتيجة اللى قبلها بالضبط ، وطلب منى بعدها رسم عضلات على الاطراف الاربعة المهم عملته ورجعتله بالتقرير والرسم طلع مافيهوش اى شىء هو كمان على الاطلاق ، طلب منى اعمل رنين مغناطيسى على الفقرات العنقية اللى فى الرقبة المهم عملتها ورجعتله بصور الاشعة والتقرير وكانت هى ككمان مافيهاش اى شىء على الاطلاق وكانت سليمة جدا المهم هو احتار شوية وماعرفش يفيدنى قالى روح لااستاذ باطنة يشوفلك الضغط والسكر ، رجعت للدكتور الاول خالص اللى سبق وذكرته فى بداية كلامى بتاع الباطنة وحكيتله الدوخة دى كلها المهم شافلى الضغط لقاه مرفوع شوية لانى كنت اخدت حقن محفذه للكورتيزون اسمها سيناكتين ديبو ودى كانت سبب رفع الضغط شوية بس كنت حسيت انها ساعدتنى على اعادة اتزانى شوية وكان لمدة يوم واحد المهم ادانى تابلتس كده مخفضة للضغط والمهم اخدتها فترة كده لغاية مارجع ضغطى طبيعى تانى زى الاول وحمدت ربنا وماترفعش تانى بفضل الله وعملت تحاليل دم لبيان السكر ونسبة النحاس وكده طلع هى كمان مافيهاش اى حاجة وطبيعية جدا ، المهم بعدها رحت كمان يمكن لعشر اطباء مخ واعصاب من المعالجين وطبعا كلهم كانو بيحتارو فى حالتى خاصة لما كانو بيطلعو على الفحوصات والتحاليل والاشعات الطبية كلها وكانو بيلاقوها نورمال ومافيهاش اى حاجة ، الوحيد اللى افادنى فيهم واحد طلب منى فحوصات جديدة وكانتفحص اذن وسطى وقاع عين كمان طلعوا هما كمان مافيهمش اى حاجة وطبيعين جدا (بصراحة كل تحليل من دول او حاجة كنت بتمنى ان يبقى فيها حاجة ، طبعا عشان امسك اى خيط او دليل للى انا فيه وامشى عليه واعالجه) ، المهم وصلت لحالة انى بقت النزول والصعود على السلم (الدرج) اصبح فيه صعوبة ، المهم قعدت فترة زمنية مابقتش اروح لاى دكتور او حاجة طبعا كانت فترة صعبة جدا عليا لكن الحمد لله وقلت لنفسى خلاص هى حياتى هتظل هكذا وساموت هكذا وهى دى نهاية الحياة ، وفجأة ظهرت حاجة اسمها الخلايا الجذعية وكنت بسمع دكاترة كتير يطلعو يكلمو فيها على القنوات الفضائية ده غير الجرايد واخبارها فى الكلام ده ( Steamcells) الهم بقيت عاوز دكتور اروحله واساله فى كده عشان يفيدنى فى كده فى حالتى ، وبالفعل ذهبت لاحد اطباء المخ والاعصاب كان جراح قالى روح لمعالج المهم رحت لمعالج قالى والله يمكن تفيد فى حالتك بس عموما هى لسة فى طور البحث والتجربة ، المهم علشان ماطولش عليكم اكتر من كده رحت لدكترو معالج قالى دى حالة مرضية اسمها اتاكسيا وقالى انه انواع واللى عندك غالبا اسمها فريدريك اتكسيا (Fredriechs Ataxia) المهم وقالى ان دى بنسبة كبيرة حالة وراثية وبتظهر فى سن البلوغ عادة ، قلتله طيب والعلاج ايه قالى مالهاش علاج لحد دلوقتى فى اى حتة فى العالم مش هنا بس بس وادانى شوية فيتامينات E ، B المركب وشوية فيتامينات تانيية للاعصاب كلها وقالى دى مش علاج هى بس عشان اعصابك مايحصلهاش حاجة مع تطور المرض ، المهم ظليت على هذه الفيتامينات فترة ماعملتليش حاجة بطلتها ، ونصحونى الناس بعد كده اروح لدكتور فاروق قوره وقالولى انه هيساعدك وده هيديك علاج وده وده وده وشكرولى فيه وانه كبير جدا فى تخصصه ومشهور جدا ، المهم ذهبت لفاروق قوره وانا كلى امل فى انه بفيدنى فى حالتى ويدينى علاج وطبعا مادنيش حاجة مفيدة ولا قال لى تشخيص مفيد فى حالتى غير انه كاتبلى روشتة مليانة وش وظهر علاج فى منها التابلتس والحقن والكابسولس وفىاخر الزيارة قالة حالتك ملهاش اى علاج شافى وكل ده حاجات ملطفة فقط وانت اعتبر نفسك مشيت نصف المشوار ونصفه التانى هتكون على كرسى متحرك ، المهم رجعت فى اليوم ده فى قمة الحزن والاسى وكنت مكتئب لمدة ثلاثة ايام فى البيت ، قررت بعدها انى اتوكل على الله (وقل مايصيبنا الا ماكتب الله لنا) ، وطبعا هو الشافى ولغاية وقتنا هذا ظلت الحالة تزداد سوءا الى ان وصلت او اصبحت لا اقدر على المشى ولا الوقوف متزن والحركة كمان اصبحت بطيئة ، المهم اصبحت الاناستخدم الكرسى المتحرك طبعا لانى كمان زهقت ومليت من ان حد يساعدنى فى الحركة والمشى وكمان عشان اعتدمت على نفسة بنسبة اكبر بدلا من انى اتعب اى حد معى ، وطبعا الحالة لغاية الان معروفه باسم اتاكسيا من النوع فريدريك اتاكسيا (Fredriech Ataxia) ، وطبعا انا بوجه استتفسار( للدكتور عبد الرحمن )جزاه الله خيرا من ناحية الوراثة ماهو التفسير الوراثى لحالتى وازاى اتاكد واخد تشخيص او تفسير وراثى مضبوط ومكتوب لحالتى ، ارجو من حضرتك يا دكتور سرعة الرد على للضرورة .
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Oct-2009, 11:35 PM   #2
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 422
شذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهوراشذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

ندعوا الله لك يا muhamed بالشفاء

ومتعك الله بالصحة والعافية ،،

وأشكرك على طرحك لقصتك .......

وإن شاء الله لنا معك وقفات في رحلتك ،،

ومن كل ما تعاني بإذن الله رفعة لقدرك وشأنك ..... " إن الله إذا أحب عبدا إبتلاه "

وأكيد سنستفيد من تجارب بعضنا بالنقاش والتواصل المستمر ....

ولا تحزن ...

وما شاء الله عنك مهندس ،،


وإن شاء الله نساعدك ،، فما هي التقارير التي تم تشخيص مرضك على أساسها ؟؟

كأنك غير متأكد من تشخيص حالتك ،، فلازم حتى يفسر لك الدكتور أن يكون تشخيص حالتك دقيق

هل عملت تحليل جينات ؟؟؟؟؟؟ حتى ترسله للدكتور .
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"

شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 03:21 AM   #3
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي رد بالنسبة لتحليل الجينات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته يا اخت شذى الايمان
بالنسبة لحالتى انا مش محتار فى التشخيص ولا شىء بس حالتى لها كذا نوع من الاتاكسيا ، وانا من خلال اشعاتى وفحوصاتى وتحاليلى الطبيةاقر لى الاطباء بهذا التشخيص وهى اتاكسيا ومنهم من قال انها بالاخص فريدرك ، والحيرة هنا فى انها هل هى بسبب وراثى كمال قيل لى من قبل الاطباء لانهم قالوا لى 90% وراثى ، يعنى ماكدوش لى انه وراثى بنسبة 100% او لا هذا هو الاستفسار اللى بوجه للدكتور لانى كمان كلما قررأت عن الاتاكسيا وخاصصة الفريدريك اعرف انها بسبب وراثى وبصفة متنحية حيث انه يكون احدى الوالدين او كلاهما ناقل المرض من خلال الجينات فحابب اتاكد من الدكتور ، اما عن تحليل الجينات مافى اى طبيب سواء جراح او معالج طلب منى هذا ، لكن انا كنت هعمله لحالى كى اطمن يعنى من نفسى كده ولكن فى اخصائى تحاليل ذات مرة قابلته وشرحتله حالتى نصحنى الا اعمله من غير مايطلبه منى الطبيب ، ليس اكثر .
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 05:53 AM   #4
للعلا أمضي
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 360
للعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرقللعلا أمضي لديه مستقبل مشرق
افتراضي

شفاك الله و عافاك اخي الكريم ...

اسال الله ان يشفيك من عننده شفاء لا يغادره سقما


##توجد اخت في المنتدى لديها طفله تعاني من حاله قريبة من حالتك

سارسل لها ع الخاص و لعلها تفيدك في علاج او ما اشبه ذلك
للعلا أمضي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 08:16 AM   #5
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بيكر73
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 269
بيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم ...

صباح الخير يا باش مهندس محمد .. الله يشفيك ويعافيك .. إن شاء الله الدكتور راح يزودك بالتفاصيل..

لكن من خبرتي المرضيه .. لازم تعمل فحص جينات .. لانو بفيدك من ناحية النسل ..

وياريت تشرفنا بالحديث اليومي لقسم الاعصاب لنتعرف و ندردش ..
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 11:26 AM   #6
leleos
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: qatar
المشاركات: 28
معدل تقييم المستوى: 0
leleos من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ...
لدي بنت تعاني من مرض من امراض التمثيل الغذائي ومن اعراضه الاتاكسيا ...وكانت تاتيها يوميا في المساءومرات خلال اليوم ..وهي نفس ما وصفت ترنح وسقوط متكرر.. وكانت دايما الصور المقطعية سليمة..في بداية الامر اعطوها في المانيا حبوب اسيتازولومايد على ان تاخذها طول العمر..مفعولها استمر لكم شهر ثم رجعت الحالة اشد من الاول..بعد ذلك توصلنا الى لتشخيص الصحيح لمرضها وكان علاجها حمية غذائية اسمها حمية الكيتونات ..ولله الحمد لم ترجع لها الحالة بعدها ...رأيت اطفال مثل حالة ابنتي تأخر تشخيص المرض لديهم ..ووصلت حالتهم الى عدم القدرة على المشي...
وهو مرض وراثي ..ومن قراءتي اعتقد ان الاتاكسيا بعضها مرض وبعضها اعراض لمرض ..بالنسبة لبنتي هي من اعراض المرض..

حاول تبحث في الانترنت وتقرأ عن المرض او تسافر بحثا عن العلاج اذا لم تجده في بلدك...
الله يشفيك ويدلك على التشخيص والعلاج ..وتلاقي الدكتور اللي يساعدك..
leleos غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 04:27 PM   #7
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
استاذه (leleos) ، والله انا كم بحثت كثيرا وكثيرا عن حالتى المرضية وعن علاج لها فى الانترنت وخارجه وكل ماتوصلت له من تفسير لحالتى انها حالة وراثية بصورة متنحية تنتقل من الاباء للابناء اذا كان الاب او الام او كلاهما حامل وناقل للجين المسبب لهذا ، اما عن العلاج فكل طبيب من اطباء الامراض العصبية والمخ والاعصاب قال لى انه لا يوجد علاج شافى لحالتى الى الان ، وانا طبعا اول مرة اسمع عن العلاج بحمية الكيتونات هذه ، وبالنسبة طبعا لانى اسافر بالخارج فانا لا استطيع ماديا ذلك نهائيا ، لان كل قرش كان مع والدى او والدتى وكانوا مدخرينه للحياة ولى ولاخواتى صرف فى مرحلة المرض السابقة بل والله ممكن لا تصدقينى ان قلت لك استلفنا من الاخريين وادينا لبعض الناس ، يمكن الى الان مابعرف اسدد اووالدى يعنى مابنعرف نسدد ماعلينا كيف ، وطبعا انا فكرت فى السفر للخارج على نفقة الدولة لكن قالوا لى الاطباء واشخاص من وزارة الصحة ان كى اسافر للعلاج بالخارج لا بد من وجود علاج شافى واكيد ومعترف به لكن ليس مثلا على سبيل الافتراض وان العلاج ممكن يجيب نتيجة شافية او لا ، وكمان ان وجد العلاج وخلصت اجراءات السفر واوراقه اللى طبعا يقابل اى شخص فيها عقبات صعبة جدا فى الاخر ممكن يساعدنى بجزء من المبلغ وانا اتحمل باقى المصاريف وطبعا الحمد لله انا مامعى اى شى متبقى لذلك او يعنى والدايا بالاصح لانى طبعا لا اعمل ولا ادر دخلا فنفقتى كلها من البداية للنهاية على والدى ووالدتى ، وطبعا والدى راجل موظف فى الحكومة ليس له الا دخله وامى ربة منزل وغير طبعا اخوتى اللى فى مراحل الدراسة المختلفة وطبعا حضرتك تسمعى عن ظروف مصر كلها ، يعنى كمان المبلغ النقدى اللى كان يعينه او يحتفظ به والدى للايام صرفه على كله ولم يتبقى منه شيئا والله شاهد على ذلك، واشهد الله العلى القدير ان هذه ليس شكوى ابدا والله ، فالله هو نعم المولى ونعم الوكيل ، وانا على ايمان تام وادراك تام ان الله هو الرزاق الفتاح العليم وهو يرزق الطير تغدو خمااصا وتعود بطانا ، لكن والله هذا كله كان دردشة فى جانب حالتى المرضية ومايتعلق بها ، وانا فى الاخر اسف واعتذر على الاطالة فى الحديث.
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 04:31 PM   #8
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
استاذه(للعلا امضى) اشكرك على شعورك النبيل واهتمامك واسال الله جل وعلى ان يجعله فى ميزان حسناتك ، واسال الله ان يتقبل الله دعائك يارب ، واسال الله الشفاء لى ولجميع مرضى المسلمين
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 04:35 PM   #9
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
استاذ بيكر 73 ، شكرا على اهتمامك وانا يسعدنى جدا ويشرفنى ان اتواصل معكم بل وانى اتمنى ان تتقبلونى ضمن اسرتكم ، وبالنسبة لتحليل الجينات فالله المستعان ان شاء الله
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 08:43 PM   #10
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 422
شذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهوراشذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

توجيه :

حتى يجيب الدكتور على استفسارك أنصحك بكتابة استفسارك في قسم الإستشارات الجديده وليس هنا

على أن يكون السؤال واضح ومحدد ومتعلق بالوراثة

مع ذكر نوع الفحوصات التي أجريتها

وبالله التوفيق
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"

شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2009, 08:45 PM   #11
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا اخت شذى الايمان
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2009, 01:05 AM   #12
yymff
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية yymff
 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 1,429
معدل تقييم المستوى: 151
yymff سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

محمد أهلا بك معنا نورتنا ونتمنى إنك تتواصل معنا دايما
لى خبرة مع حالة أتاكسيا و لكنى أعتقد إنها أتاكسيا الاعراض
و أيضا بعد الذهاب لعدة أطباء قالوا أن ليس لها علاج غير بعض الفيتامينات و بالأخص
فبتامين b
أخى واظب كل فترةعلى المتابعة عن الجديد لمرضك , لأن السفر للبحث عن مرض
ليس له علاج حالياً ليس له فائدة , وأنا خير مثال لذلك فلم أسفيد بل ضررت من تجربة
أدوية ليس لها علاقة بحالتى
الأهم أن تتكيف مع حياتك الجديدة ونحن متأكدين من قدرتك لأنك استطعت الوصول
لأن تكون مهندس
أما تحليل الجينات مهم كما قال بيكر للنسل , ونحن ننتظرك فى اليوميات للتواصل
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2009, 02:54 AM   #13
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
استاذة(yymff) شكرا لاهتامامك ، ولو انتى عندك الجديد تواصلى معى واخبرينى به ، وانا كمان الاطباء قالو لى ان الاتاكسيا اللى عندك او (الترنح) هذا عبارة عن عرض لكن فى ذاته ليس مرض لكنه عرض ناتج لخلل ما فى المخيخ ، لكن طبعا الاشعات كلها والتحاليل وجميع الفحوصات لم تظهر شيئا مع انى كررتها ، واللى قرأته عن مرضى وحالتى واللى عرفته عنه من خلال المواقع الطبية انه خلل جينى فى جين على ماظن ان رقمه 11 على كروموسوم اظنه رقم 9 ، لكن مش عارف ازاى اتاكد من انه خلل جينى وانا مابى هو حالة وراثية ، وطبعا كنت سمعت عن التحليل الجينى من قبل وعندما سالت عنه فى احدى المعامل قالو لى ان التحليل الجينى انواع ولكل نوع ضرورة ما وان لا اعرف نوع التحليل اللى انا احتاجه لحالتى او حتى اعرف اسمه ، والجديد فى العلاج انه لا جديد الى الان اللهم اننى قرأت ان علاج يسمى شانتكس(shantex) وقرأت ان بعض حالات فى اوروبا اخذته واتحسنت عليه بطريقة جيدة وعاد اليهم اتزانهم ومشوا بطريقة طبيعية ، لكن عندما سالت عليه طبيب امراض عصبية معالج فى التيليفون قال لى انه للتدخين فقط ، لكن الان اود ان اسالك سؤال لو تسمحيلى ، هل حالتك هى الاتاكسيا ولو كانت كذلك ماهو نوعها وهلى توصلتى الى اى علاج وماهو الطبيب المعالج ليكى والى اى مدى وصلت معكى الحالة الى الان ، وتقبلى مرورى
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2009, 03:39 AM   #14
muhamed
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
muhamed من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذا ما قرأته عن الجديد فى العلاج بالنسبة للحالة فى احدى المواقع
( تحسن مريضا فريدريك أتاكسيا يأخذان شانتيكس )



المصدر:

شهد مريضان مصابان برنح فريدريك تحسنا في المستقبلات الحسية بأطرافهم بعد أخد شانتيكس أو فارنيكلين لمدة شهر

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19494730
muhamed غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Oct-2009, 01:44 AM   #15
yymff
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية yymff
 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 1,429
معدل تقييم المستوى: 151
yymff سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

محمد كيف أحوالك
أنا أختك يارا , الحالة التى أعرفها قال عنها الأطباء إنها عرض بسبب أمر ما حدث فى الطفولة
سأسأل جيدا لأتواصل معك عن فهم
اما بخصوص تحليل الجين أكيد سيرد عليك دكتور عبد الرحمن لكى يوضح لك الصورة بشكل
أوضح منى
أما بخصوص العلاج ربنا ييسر لك فيه , من الواضح إنه مازال فى حيز التجربة
أسأل طبيب مخ و أعصاب عنه عسى أن يكون فيه الشفاء
تواصل معنا يا محمد إن شاء الله هتعرف المزيد
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Jun-2010, 11:56 AM   #16
elkhot
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
elkhot من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم يا باشمهندس
على فكرة انت حالتك قريبه من اوى
انا عندى 27 سنه من القاهرة واتشخصت بمرض الفريدريك اتاكسيا وانا فى الكليه برده وكملت الحمد لله (بكالريوس علوم قسم كيمياء)بس طبعا ما بشتغلش انا لحد دلوقتى مش عايز استعمل كرسى متحرك المهم يا سيدى انا وانا عندى 18 سنه روحت لاول مرة عند دكتور جراح وقلت زيك بالظبط قالى اعمل اشعه مقطعيه على المخ عملتها وطلعت سايمه كنت مبسوط وقتها المهم الجراح ده قاللى انا هاقولك على دكتور اعصاب باطنى تروحله وده يكون اخر باب تخبط عليه يعنى هو ده اللى هايجيبلك الخلاصه قلتله ماشى اسمه عبد اللطيف عثمان عنده عيادتين واحد فى بولاق فى شارع ناهيه والتانيه جنبها فى المهندسين فى شارع شهاب
المهم الدكتور عرف من الاول وخلانى اعمل رنين وبعد كده تحليل دم اسمه تحليل كروموسومات وطلع عندى نقص فى كروموسوم معين كده وطبعا غالبيه الادويه اللى كان بيديهالى كانت فيتامين E ,b-complex وقالى كمان اعمل علاج طبيعى وتمارين اتزان واستمريت لحد ما زهقت طبعا وخلصت الكليه وقعدت فى البيت وبتابع اخبار الابحاث على النت الحمد لله بالنسبه للدكتور ده لو حبيت تروحله هو اسمه عبد اللطيف موسى عثمان
وكشفه فى عياده بولاق سنه 2007 كان 150 جنيه
بس عايز اقولك تفاءل مش عشان فى تقدم فى الابحاث لا عشان الشفاء من عند الله
ويسعدنى التواصل معك
والسلام عليكم
elkhot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jun-2010, 04:25 PM   #17
Mu7@med
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2010
الدولة: EGYPT
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
Mu7@med من المميزين على الطريق
افتراضي

ياجماعة انا (muhamed) بس نسيت الباسوورد بتاعى واما جيت ارجعه على الايميل لقيت الايميل اتوقف فعملت اكونت جديد
Mu7@med غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jun-2010, 04:26 PM   #18
Mu7@med
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2010
الدولة: EGYPT
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
Mu7@med من المميزين على الطريق
افتراضي

ما فيش اى حد عنده اى اخبار جديدة تفيدنا
Mu7@med غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jun-2010, 05:03 PM   #19
yymff
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية yymff
 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 1,429
معدل تقييم المستوى: 151
yymff سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

أهلا وسهلا يا محمود , حمد الله على السلامة

أخبارك إيه ؟ يا رب تكون بخير

محمود اخونا الكونت مصاب بنفس مرضك , نتمنى تتواصلوا مع بعض لتستفادوا و يستفيد غيركم

من خبراتكم
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jun-2010, 07:47 PM   #20
elkhot
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
elkhot من المميزين على الطريق
افتراضي

ايه ياعمنا اسف النت كان فاصل بقاله يومين ابقى قوللى عملت ايه؟
مستنيك على الماسنجر
elkhot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 56 ( الأعضاء 0 والزوار 56)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 03:55 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه