يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأمراض التمثيل الغذائي > مجموعة الدعم للفينايل كيتون يوريا

مجموعة الدعم للفينايل كيتون يوريا لكل ما يختص بمرض البي كي يو PKU

موضوع مغلق
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 25-Oct-2009, 11:44 PM   #1
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1008
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
Ss7027 ::خبرات أهالي مرضى لفينايل كيتونيوريا الجزء 2 ::






مرحبا بكم في الجزء الثاني لخبرات اهالي مرضى الفينايل كيتون يوريا pku

>>>>انطلقوا<<<<<





لمشاهدت خبرات الجزء الاول تجدونها على الرابط التالي:

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=6696
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض






(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 12:36 AM   #2
**بنت ابوها**
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية **بنت ابوها**
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1,323
معدل تقييم المستوى: 143
**بنت ابوها** مذهل**بنت ابوها** مذهل
افتراضي

مشكوره سوزان على الصفحه الجديده
شي يفتح النفس
ام عبادي ايش صار معاك طمنينا
**بنت ابوها** غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 06:36 AM   #3
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

مرحبا

ام عبادي طرحت مرة تسأل عن الادوية

اهم شيء انتبهي لدواء يكون محتوي على

اسبارتم ( المحليات الصناعية ) لانها تكون محتوية على فينيل الانين

وتؤثر عليهم

بالنسبة لي لارا اعطيها للحرارة فيفادول بطعم الفواكة

اما بالنسبة للزكام والسعال والمضادات الحيوية ولا مرة اعطيتها

اذكر مرة تعبت جدا من السعال وطلبت من الدكتور يوصف لها

علاج له مارضي وقال ماتحتاج هي من نفسها راح تشفى.

يعني مسكينة بتمرض الين تشفى الله يكون في عونها

بس لازم مرة ثانية تنبهين على الدكتور ان ولدك عنده بي كي يو

عشان مايصرف له اي دواء.
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 11:38 AM   #4
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 530
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

ماشاء الله تبارك الله
مبروووك عليكم الصفحه الديده يا بناات
تعمروها بالخير يارب
و نسمع عن اطفالكم كل خير

ام لارا اول مره اعرف ان في ادويه يكون فيها اسبارتم
بس اكيد بيكون مكتوب التحذيرات في الارشاات او حتى على العلبه من الخارج
ضروري يكون فيه كدا
لان حتى علب البيبسي الدايت
بتلاقي كاتبين عليه يمنع تناوله لمرضى الفينايل كيتونيوريا
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:21 PM   #5
شموع الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية شموع الأمل
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
الدولة: جدة
المشاركات: 2,152
معدل تقييم المستوى: 237
شموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

ايوه يأم شهد بعض الادوية تحتوي على الاسبارتام زي جنى كتبلها الدكتور على مضاد يحتوي على الاسبارتام وانا قلتله انها عنها البي كي يو لكن الله المستعان لازم نقرأ الروشته قبل ما نعطيهم الدوا ء
وكمان لبان اوعلك نوفا واكسترا

وهذه الصورة للمضاد زينات
وجوني جننتني تبغى تتصور مع المضاد رجعت صورته على اللابتوب ههههههههههههههههههههههه

__________________


اللهم يامن اجاب نوحا حين نداه ,ويامن كشف الضر عن أيوب في بلواه,ويامن سمع يعقوب في شكواه,ورد إليه يوسف وأخاه ,وبرحمته أرتد بصيرا وعادت إلى النور عيناه,إغفرلي وأعطني مبتغاي وكن معي في سري ونجواي
شموع الأمل غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:22 PM   #6
شموع الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية شموع الأمل
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
الدولة: جدة
المشاركات: 2,152
معدل تقييم المستوى: 237
شموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

معليش طلعت الصورة مقلوبة لكن اسمه زينات
__________________


اللهم يامن اجاب نوحا حين نداه ,ويامن كشف الضر عن أيوب في بلواه,ويامن سمع يعقوب في شكواه,ورد إليه يوسف وأخاه ,وبرحمته أرتد بصيرا وعادت إلى النور عيناه,إغفرلي وأعطني مبتغاي وكن معي في سري ونجواي
شموع الأمل غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:25 PM   #7
شموع الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية شموع الأمل
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
الدولة: جدة
المشاركات: 2,152
معدل تقييم المستوى: 237
شموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

حبيبتي ام شهد المضاد مش مكتوب عليه من الخارج ولن كتوب في التحذيرات يعني لو ماقرأتها كان راحت جوني في خبر كان
وبعدين الدكتور حرص عليه انو لازم تستخدمه اسبوع الشاطر ههههههههههههههههههههههه
__________________


اللهم يامن اجاب نوحا حين نداه ,ويامن كشف الضر عن أيوب في بلواه,ويامن سمع يعقوب في شكواه,ورد إليه يوسف وأخاه ,وبرحمته أرتد بصيرا وعادت إلى النور عيناه,إغفرلي وأعطني مبتغاي وكن معي في سري ونجواي
شموع الأمل غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:33 PM   #8
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

ام شهد الحين منزلين ادوية للأطفال

محتوية على الاسبارتم عشان الطفل يحب

الطعم ويشرب الدواء.

صدقت والله ام نواف

لازم نتبة ونقرأ

الورقة ومكونات الدواء من الداخل

الحمد لله لارا حتى ورقة صرف الفيتامين

وعلاج الكبد يكتب عليه الدكتور من فوق بي كي يو

عشان الصيدلي ينتبة عند صرف الدواء وما يغير النوع اللي

تستخدمه بنوع اخر اذا ما وجد

الحمد لله مطمنه نوعا ما
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:51 PM   #9
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1008
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ام نواف يعني زينات فيه اسبارتيم؟؟


ام عبادي ضروري لما تروحي لاي طبيب او اي مرفق صحي لازم تخبري ان بنتك عندها فينايل كيتونيوريا

عشان يرفون اش يعطونها واش ما يعطونها
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض






(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 03:51 PM   #10
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1008
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ام لارا حمدلله على السلامه كنت خايفه عليكم
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض






(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 06:19 PM   #11
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 530
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

مشكله والله الاسبارتم
لازم فعلا تنتبهوا
انا اي دواء لازم اقرا الارشادات بتاعته في الاول

من باب الفضول و المعرفه
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً  
قديم 26-Oct-2009, 08:27 PM   #12
بنيتي
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنيتي
 
تاريخ التسجيل: Nov 2008
الدولة: ksa
المشاركات: 827
معدل تقييم المستوى: 91
بنيتي من المميزين على الطريق
افتراضي

مبرررررروك الصفحه الجديده علينا
انا قد عطيت نوره دواءللكحه وطلع فيه الاسبرتام وربي ستر عطيتها مره وحده
الله يحفظ لنا اولادنا ويحميهم من كل شر
بنيتي غير متواجد حالياً  
قديم 27-Oct-2009, 01:41 AM   #13
survivor
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 27
survivor من المميزين على الطريق
افتراضي


اول شي مبروك علينا الصفحة الجديده

اهليين بنت ابوها هذا حللنا والحين بانتظار النتيجه
انشاءالله اسبوع القادم ازف لكم الاخبار
ويـــــــــــــــاربي تكون الاخبار طيبة


اووه ام لارا زين قلتولي عن الاسبلرتم
والله الحين بعطيهم العلاج ولاحتى بعرف عن هالشي
بروح اطلع على النشره

صح الادويه من مستشفى الاطفال وتدرون يصرفون الادويه بلا كرتون ونشره
شلون الحين اعرف..؟

موجود عالدوا نفسه؟ولا ابحث في قوقل عن اسمه؟ اذا مالقيت حكتب اسمائهم واللي عارفه الدوا تخبرني..

see ya soon
survivor غير متواجد حالياً  
قديم 27-Oct-2009, 05:31 PM   #14
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1008
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ننتظرك يا نوره
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض






(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً  
قديم 28-Oct-2009, 12:35 AM   #15
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سوزان مشاهدة المشاركة
ام لارا حمدلله على السلامه كنت خايفه عليكم
الله يسلمك ياسوزي

ولا اراك الله مكروه فيمن تحبين
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً  
قديم 02-Nov-2009, 05:56 AM   #16
أم جعفر
قمة التميز
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Nov 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,116
معدل تقييم المستوى: 121
أم جعفر من المميزين على الطريق
افتراضي

ما شاء الله مبروك الصفحة الجديدة
كيف الحال صبايا
متابعة معكم وكلامكم مظبوط مو كل دواء ينفع لنا ..
أنا أحاول قدر الامكان ما أعطيها المضادات علشان هي نفسها تتعبهم
وأفضل إنه الجسم يقاوم لوحده
بعين الله
__________________
ما قيمة العيش ان لم نجعل الحياة اسهل على بعضنا البعض


أم جعفر غير متواجد حالياً  
قديم 02-Nov-2009, 09:41 PM   #17
survivor
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 27
survivor من المميزين على الطريق
افتراضي



كنت على امل وانتظـــــــــــــــــــــــــــــــار
بس املي بالله اكبر واكبر
والحمدلله الله مسح على قلبي وانزل علي القناعه
فحالي احسن من كل حال ولله الحمد
ولا املك الا الدعــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــاء لكم ولاولادكم

كنت اقولكم ببشركم بالاخبار الطيبه

ولكن............

طلعت حالة بنتي مؤكده باصابتها بالب يكي يو
كما كتبت في الحديث اليومي

فالله يستجيب دعاء المؤمنين
فادعوا لها يارب يحفظها ويثبتها من اي انتكاسة او تأثير
وياربي يحفظ اولادكم
وانشاءالله لايريني ربي ولايريكم في ابناءنا اي مكروه
survivor غير متواجد حالياً  
قديم 03-Nov-2009, 01:09 AM   #18
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1008
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

الله يحفظها لك والحمد لله على كل حال

ويا ام عبود هذا شيء مكتوب وبالعكس الحمد لله رحمة من ربي انه

تم اكتشافه قبل اي شي يضرها..

قوي قلبك يام عبود وان شاء الله ربي يحفظها

ادري صعب الخبر.. نفس الاحساس لما اصاب اختي الصغيرة السكر

شيء مستحيل المخ يستوعبه بس وبعدين؟؟ وبعد الصدمة والخوف ووو

الدنيا ما تصفى لحد يا حبيبتي وان شاء الله ربي يحميها لك ويساعدك على رعايتهم

هم امانه واختبار ولو ربي ما يحبك ما ابتلاك

الدنيا ماهي الا اختبار يا ام عبود .. احتسبي وتوكلي على الله

ربي في يده تصاريف كل شي
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض






(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً  
قديم 03-Nov-2009, 02:52 PM   #19
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

صحيح ان الخبر زعلني لاني كنت متوقعة

النتيجة انها حامل وليست مصابة

ولكن قدر الله وماشاء فعل

حبيبتي تقبلي الامر الواقع

واحمدي الله انه لم يؤثر عليها

واكتشفتموه بدري

من الحين احرصي عليها واعانك الله

خصوصا انها قد جربت الاكل العادي وتعودت

عليه

الله يخليها لك ويحميها ويحفظها.
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً  
قديم 03-Nov-2009, 03:50 PM   #20
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 530
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

الله يصبرك يا ام عبادي
فعلا الخبر صعب ومؤلم خصوصا ان البنت زي ما قالوا جربت الاكل العادي
بس الحمدلله على كل حال وانكم لحقتوها قبل ما تتأثر
وواضح ان عصبيتها كانت من المرض
طيب كم طالع عندها الحمض ؟
وانا كنت حاسه انه هيطلع مؤكد بس ماقدرتش اقول بدون ما تتأكدي
المهم بنتك اكيد تفهمك
اجلسي معاها لواحدكم كلميها و فهميها بما يستوعبه عقلها
و قوليلها ان ربنا يحبها
حاولي تبسطي عليها الموضوع
وجا دورك حاليا في انك تبدعي في الاكل
واهم نقطه تحافظي عليها اياكي و التجاوزات في الاكل
لان البنت اخدت ما يكفيها من البروتينات
خليكي حازمه وما تستجبيش لبكائها وهي ان شاء الله لما
تكبرو تفهم هتقدر تعبك معاها و تشكرك عليه
الله يهونها عليكم يارب
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً  
موضوع مغلق

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 03:43 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه