يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأمراض التمثيل الغذائي > أمراض اكسدة الدهون و حلقة اليوريا(Urea cycle)

أمراض اكسدة الدهون و حلقة اليوريا(Urea cycle) لكل ما يخص امراض حلقة اليوريا مثل Argininosuccinic aciduria و غيرها

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 17-Dec-2010, 08:57 PM   #1
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
Ss7005 أين أجد حليب طفلتي

السلام عليكم
كما سبق وطرحت في هذا المنتدى شرح عن حالة ابنتي والمصابه بمرض استقلابي ارجنينو سكسنك اسيدوريا
والشاهد في الموضوع انها تأخذ ثلاث انواع من بدائل الحليب( بوليكوز وسايكلنكس وايسوميل )
وطوال الاشهر الماضية لم نعاني من صرفها لدى المستشفى العسكري بالرياض
ولكن فجأه اوقفوا قبل شهر صرف الايسوميل بحجة ان المستشفى اوقفه لذا وجدنا متوفر في بعض الصيدليات
والمفاجأة الثانية وقبل ايام احتجنا لصرف البوليكوز وابلغونا انه غير موجود
لتبدأ المعاناة في البحث عنه وذهبت للتخصصي ورفضوا صرفه لنا بحجة ان المريضة ليست تابعة لهم
وبالواسطة حصلت على كرتون من التخصصي لكن لايكفيها اكثر من 20 يوم
وقمت بالبحث عن شركات تصرفه ومع الاسف شركة ابوت مايردون على الرقم المطروح في المنتدى
وشركة سقالة ايضا

وقيل لي ان شركة الكمال للاستيراد ممكن توفره لكن ايضا مايردون على اتصالاتي



لذا اتمنى منكم ارشادي اين تقع شركة ابوت او شركة سقالة في الرياض
او ايصالي بأحد في هاتين الشركتين حتى يفيدوني بالحصول على البوليكوز

ولكم جزيل الشكر
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Dec-2010, 10:27 PM   #2
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 530
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

مرحبا بك اخي ابو نايف
الامر بسيط ان شاء الله
اهم شيء يكونوا بيصرفوا لك السايكلنكس
اما بالنسبه للايزوميل فهو متوفر في الصيدليات
و البوليكوز ايضا في الصيدليات و تجده احيانا في السوبر ماركت الكبيره
ومتوفر منه بديل اسمه فانتومالت و جوليكوز د
البوليكوز عباره عن مركب يعطي للطفل الطاقه اللازمه له من الكربوهيدرات الموجوده فيه
و لا يظل عليه الطفل كثيرا في مرحلة الطفوله حيث انه يمكنه الحصول على الطاقه اللازمه من الاطعمه الخارجيه
فالامر بسيط ان شاء الله
ابحث عنه و ستجده

لكن لي رجاء اتمنى تضع مواضيعك في القسم المخصص لها
وهو قسم امراض دورة اليوريا و من الافضل ان تكون جميع المشاركات تحت موضوع واحد
مخصص للكتابه عن طفلتك
و بتواصلك ان شاء الله ستستفيد كثيرا و ستفيد غيرك من الاعضاء الجدد
فبالتأكيد اصبح عندك الان خبره لا بأس بها
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Dec-2010, 12:08 AM   #3
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا على التواصل والافادة عن تساؤلاتي مع الاسف ان البوليكوز غير متوفر في الصيدليات والمراكز الكبيرة فقد بحثت عنه ياريت تخبروني عن اسم الصيدلية التي تبيعه او السوبرماركت
وطلب اخير كيف اجمع مواضيعي في موضوع واحد
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Dec-2010, 06:38 AM   #4
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

هلا اخوي طيب اسأل الأخصائيه

اذا تقدر تغير هذا النوع بنوع اخر متوفر عندهم .
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Dec-2010, 07:36 PM   #5
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا ام لارا
مع الاسف التواصل مع الاخصائية صعب شوي
بالكاد نتواصل معها في الموعد المحدد كل 3 شهور
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Dec-2010, 07:39 PM   #6
**بنت ابوها**
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية **بنت ابوها**
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1,323
معدل تقييم المستوى: 143
**بنت ابوها** مذهل**بنت ابوها** مذهل
افتراضي

هلا اخوي
اعانك الله
انا ارى انه من الافضل لكم ولابنتكم ان تفتح لها ملف في التخصصي بما انك سعودي
واي سؤال احنا متواجدين
فتح الملف في مستشفى الملك فيصل التخصصي للسعودييين جدا سهل ...ومعظم الاهالي يتابعون مرض اطفالهم هنااك ...واكيد راح تستفيد كثيير لان كل جديد من ابحاث وادويه وغذاء لمرضى التمثيل الغذائي راح تلاقيه اول شي في التخصصي لخبرتهم في ذالك ....
والله ولي التوفيق
**بنت ابوها** غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Dec-2010, 01:37 AM   #7
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

كل الشكر للجميع
فقط معاناتنا الطارئة مع الحليب
والدكتورة المتابعة لحالة بنتي في العسكري هي الدكتورة عايدة العقيل وهي تعد من افضل الاستشاريين على مستوى العالم
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Dec-2010, 08:26 AM   #8
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 530
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

طيب اخي البوليكوز له بدايل زي الفانتومالت و الجولكوز د
اسأل عليهم اذا متوفرين
مفيش قدامك حل غير انك تحاول توصل للاخصائيه و تسألها

عموما الدكتور الهلالي كان واصف لي بوليكوز و كنت استخدم بدله فانتومالت و قالي اوكي
دي تجربتي

بالنسبه لمشاركاتك ان شاء الله اضعهم تحت موضوع واحد بس خلي المشاركات المستقبليه تحت نفس الموضوع
شكرا لتعاونك و سلامي لزوجتك
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Dec-2010, 02:21 PM   #9
**بنت ابوها**
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية **بنت ابوها**
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1,323
معدل تقييم المستوى: 143
**بنت ابوها** مذهل**بنت ابوها** مذهل
افتراضي

ابو نايف جميعنا معاناتنا توفير الحليب
ومعظم اللذين يتابعون في مستشفى التخصصي هم بالاحرى يتابعون من اجل توفير الحليب لاطفالهم وسهولة الوصول لاخصائية التغذيه
انا وزوجي كنا نتابع باطفالنا في مستشفى الحرس بجده الحمدلله دكاتره واخصائية تغذيه وكل شي تمام ولكن توفير الحليب كان صعب جدا
واجبرنا على فتح ملفات لاطفالنا بالتخصصي والحمدلله المراجعات كل 9 شهور
والله لا اخفيييك اختلاف كبير في كل شي
**بنت ابوها** غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Dec-2010, 04:57 PM   #10
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا للجميع على الحس الانساني النبيل
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Dec-2010, 01:42 AM   #11
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

اسمحولي
من لايشكر الناس لايشكر الله
انا عاجز عن الشكر للعضوة ام لارا ولأبو لارا على توفيرهم لكمية من البلوكوز في ساعات لم استطع توفيرها
فقد اثبتوا ان الدنيا مازالت بخير فهم لايعرفوني لامن قريب ولابعيد شكرا من القلب
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2011, 01:21 AM   #12
**بنت ابوها**
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية **بنت ابوها**
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1,323
معدل تقييم المستوى: 143
**بنت ابوها** مذهل**بنت ابوها** مذهل
افتراضي

ابو نايف
ليس بغريب على ام لارا
هي دائما سباقه للخير في اي مكان
دعواتنا لها بالتوفيق ولابنتها لارا بالشفاء وان يحفظ لها ابنتها الصغيره لين
وان الله يرزقها الذرية الصالحه المعافاه
**بنت ابوها** غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2011, 02:36 AM   #13
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

العفو اخي ابو نايف

وصدقني الدنيا لسه بخير وفيه اللي احسن مني

شفى الله ابنتي وابنتك آمييييييييين
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2011, 02:38 AM   #14
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 401
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

ام ذكرى شكرا يالغاليه

وانت بعد ماتقصرين

شفى الله بناتك وفرحك فيهم
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Jan-2011, 06:44 AM   #15
ابوفهد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: الرياض
المشاركات: 47
معدل تقييم المستوى: 0
ابوفهد من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بالنسبة لتوفير البليكوز والسيكلنكس فأنا اضع الان لكم الوصف والارقام والتسعيرات بالكامل ومتوفره والحمد لله

بالبليكوز سعرة 120 ريال الكرتون
السيكينكس 455 ريال سعودي
الموقع في طريق الرياض الخرج بعد ثاني محطة تروح يمين على طول بعدين نهاية الشارع تروح يسار الشركة على يسارك
والرقم الذي سوف يردون عليك اكيد هو 4955061
ويمكن يوصله لك اذا كنت في شمال الرياض والشخص اسمة يوسف هو المسؤل عن ذلك وباسرع وقت ممكن

والله يوفقك الجميع للخير
ابوفهد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Jan-2011, 12:07 AM   #16
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكور
لكن ماوضحت اسم الشركة اوالمحل
ياريت توضح اكثر في الوصف لان طريق الخرج طويل
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Apr-2011, 11:55 PM   #17
ابوفهد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: الرياض
المشاركات: 47
معدل تقييم المستوى: 0
ابوفهد من المميزين على الطريق
افتراضي

اول ماتجيك اشارة الاسمنت تتعداها وبعد المحطة
تروح يمين واضح
ابوفهد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Apr-2011, 09:19 PM   #18
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا
اخيرا وصلت لشركة الكمال الموردة للمنتج
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Apr-2011, 12:10 AM   #19
ابونايف999
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابونايف999
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: الرياض
المشاركات: 33
معدل تقييم المستوى: 0
ابونايف999 من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوفهد مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بالنسبة لتوفير البليكوز والسيكلنكس فأنا اضع الان لكم الوصف والارقام والتسعيرات بالكامل ومتوفره والحمد لله

بالبليكوز سعرة 120 ريال الكرتون
السيكينكس 455 ريال سعودي
الموقع في طريق الرياض الخرج بعد ثاني محطة تروح يمين على طول بعدين نهاية الشارع تروح يسار الشركة على يسارك
والرقم الذي سوف يردون عليك اكيد هو 4955061
ويمكن يوصله لك اذا كنت في شمال الرياض والشخص اسمة يوسف هو المسؤل عن ذلك وباسرع وقت ممكن

والله يوفقك الجميع للخير
مشكووووور
مع الاسف انا اتعامل مع المستشفى العسكري والذي اعاني معه هذه الايام يتعذر دوما بعدم توفر البوليكوز والسايكلنكس
وصرت اشتريه من شركة الكمال وهو مكلف
البوليكوز الكرتون 120 ريال
والسايلكنكس الكرتون 684 ريال
ولا انسى شكرك ابو فهد على وصفك للشركة
ابونايف999 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 03:19 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه