يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الجلد الفقاعي الوراثي

امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 26-Aug-2006, 01:11 AM   #1
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي ميكروب اسمه ستاف؟؟؟؟؟

السلام عليكم
ليان لديها التهاب ولم يتكرموا علينا المستشفى باجراء مزرعة
الطامة الكبرى انني قد قمت باجراء مزرعة خارج المستشفى وقد اظهرت المزرعة وجود ميكروب اسمه ستاف............سالت البعض عنه واخبروني انه ميكروب خطير فتذكرت انه في احدى المرات اصيبت به ليان قبل هذه المرة ومما زاد قلقي اني كنت ارى الخوف في وجوه الاطباء وخاصة الطبيبة المشرفة عليها وتلك المرة كانت اول مرة ارى ملامح التردد والحيرة على وجه تلك الدكتورة......
حتى انها في تلك المرة كانت تلمح كثيرا الى ان الاعمار بيد الله وان الاطباء يعملون مابيدهم والباقي على الله....وكانت تقول اننا لانحب هذا الميكروب لانه خطير
وفي تلك المرة طرحت علينا امر السنترال لاين وكانت ترجح وجوده الا انها قالت ان الاطباء سيرفضون وضعه مادامت لديها هذه الجرثومة.....
وانا الان في حيرة من امري اكتب كلماتي هذه وقلبي يتقطع.........مااصعب الشعور بالعجز والخوف :cry:
ليان لااستطيع تحديد نشاطها لكنها هذا اليوم بالذات لم تصحو من النوم الا لساعة واحدة فقط....
ايضا هناك امر سمعت ان للانيميا تاثير على القلب.........خاصة ان ليان وصل الهيموجلوبين الى 6 والمعدل الطبيعي لايقل عن 12 ايضا كانت لفترة ليست بالقصيرة وهي تعاني من الخفقان...
وانا لست على علم بانه من علامات فقر الدم...



********تساؤل يطرح نفسه مادامت ليان تتعرض للالتهابات بكثرة لماذا لم يقم الاطباء بتحديد اجراء الحاليل للدم كل شهر خاصة انها لايمر شهر دون ان تاخذ مضاد؟؟؟؟؟؟
آآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآه متى اجد من يفهمني؟؟؟؟؟؟؟؟
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2006, 03:07 PM   #2
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 186
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

ماهي الأعراض التي أصابت ليان وعلى أساسها أجريت لها المزرعة ؟؟

وماهي أسباب الإلتهاب هل بسبب عدم الإهتمام بالجروح مثلا ؟؟؟

أو بسبب آخر ؟؟؟؟؟

وسؤال للدكتور عبدالرحمن ..ماهو ميكروب ستاف؟؟؟؟ أول مرة أسمع عنه !!!
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2006, 07:52 PM   #3
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

بالنسبة للاعراض فقد كانت تعاني من ارتفاع بسيط في درجة الحرارة مستمر لاسبوع ثم بدات بالارتفاع اكثر ايضا لها اكثر من شهر وجروحها تفرز افرازات كثيرة ولها رائحة قوية ولون الجروح احمر
ذهبت بها لمستشفى خاص واخذوا لها عينة من الدم وطلبت اجراء مزرعة وتعداد للدم
فاظهرت النتائج ارتفاع في كريات الدم البيضاء وانخفاض في الهيموجلوبين ايضا المزرعة اثبتت وجود هذا الميكروب
اما سبب الالتهاب فانا لاادري لكن منذ اصبح عمرها سنة وهي تتكرر عليها الالتهابات كثيرا لايكاد يمر شهر الا وهي تتناول مضاد ودخلت المستشفى تقريبا 3او 4 مرات ايضا نقل لها دم حوالي 4 مرات
اما بالنسبة لميكروب ستاف فمن خلال ماقرات عنه انه يصيب الاشخاص ذوي المناعة الضعيفة عموما لاادري حيث اني لم اجد مواقع كثيرة تتكلم عن الالتهابات باللغة العربية........
ماذا عن نصور هل هو يصاب بالالتهابات بكثرة ؟؟؟؟وهل هو يعاني من فقر الدم ؟؟؟؟؟
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 02:25 AM   #4
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1013
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ستاف اوريس؟؟؟

من اين اخذت المزرعه؟؟؟؟؟؟؟؟
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 03:00 AM   #5
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

لماذا تسالين؟؟؟
لم افهم سؤالك ؟؟؟؟
هل قصدك المستشفى هو مستشفى خاص
اما اذا كنت تقصدين العينة فقد اخذت من الدم.....من احدى ايديها
المشكلة انه صارلي استخدم المضاد من فجر الثلاثاء الى اليوم ولكن مااستغربه ان الحرارة عادت لها من جديد منذ اليوم حيث وصلت درجة حرارتها الى 38 وقد اعطيتها الخافض الساعة ال9 ونصف ليلا والان حرارتها ايضا 38 لكن نشاطها جيد
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 10:42 AM   #6
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 186
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

لا توجد عنده التهابات كثيرة في معظم الأحيان تكون خفيفه ولم يصب بفقر الدم أبدا ...لكن الجروح التي في رأسه تفرز سوائل كثيرة ...أعتقد لأنه لا توجد طبقة تحمي الجلد لهذا تتكررالإلتهابات وتفرز هذه السوائل ...

أسأل الله أن يمن على ليان بالشفاء العاجل ان شاء الله ...

ويشفي مرضانا ومرضى المسلمين آآآآآآمين ...
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 05:14 PM   #7
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1013
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

سواء كان الميكروب هو (ستاف اوريس) او (ستاف ابيديرمديس)

ووجدت في الدم يجب ان تاخذ مضاد عبر الوريد..!



الله يحفظها..يجب ان تستمري على المضاد


وانتبهي للجروح جيدا...


الجلد يحتوي على بكتيريا بشكل طبيعي وهي النوع الثاني الذي ذكرت ...

ولكن اذا دخلت للجسم

تسبب مشاكل كبيره...!!!!!!!



كيف هي اليوم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 05:39 PM   #8
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

حسب المزرعة الذي لديها هو ستاف اوريس
وانا محتارة
انا لاادري حسب ماعرفت ان الفيروس هذا يتغذى على كسر الحديد هل هذا صحيح؟؟؟
ومامعلوماتك عنه؟؟؟
ومن اين تعرفينه؟؟؟
الى الان لم تصحو من النوم والغريب ان حرارتها لاتعرف التوسط اما 38 او 35.9
في النهار منخفضة ومان تغيب الشمس حتى ترتفع؟؟
على قول الشاعر
زائرتي كان بها حياء فليست تزور الا في الظلام......
ارجوك لا تبخلي بالمعلومات..........
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2006, 11:12 PM   #9
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

ياحبيبتي ياليان اللهم اشفيها وقر بها عين والدتها

الاتوجد طريقة لطرد هذا الميكروب
وهل هي في البيت ام المستشفى

كان دكتور الجلدية يقول لي غيري المرهم المضاد يعني استخدم مثلا زيتا شهر وشهر اخر فلامزين حتى لا يتعود عليه الجلد ويصبح لا يقاوم البكتيريا

هل انت تفعلين ذلك عند التغيير لها
  رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2006, 02:14 AM   #10
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم

ام ليان اقترح ان تزوري الطبيب المتابع لابنتك
او اي مستشفى ترتاحين له

هذا اذا مازل لديها ارتفاع في درجة الحرارة و خمور و نوم متكرر
استمري بقياس درجة الحرارة و تسجيلها

عند ذهابك للمستشفى لا تعطيها داوء مخفض الحرارة لكي يصدقك الاطباء و يعملون الازم و يعيدون التحاليل .. و قد يحتاجون لتعديل المضاد الحيوي اذا لزم الامر

قد يكون من المناسب اعادة زراعة الدم و عمل تحليل لكريات الدم البيضاء و الهيموجلوبين و الصفائح

اتمنى لها الشفاء العاجل
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2006, 01:54 PM   #11
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1013
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ان شاء الله ساحاول ان امدك بمعلومات تفيدك

قدر المستطاع.
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2006, 03:47 PM   #12
عادل2
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2005
المشاركات: 38
معدل تقييم المستوى: 0
عادل2 من المميزين على الطريق
افتراضي

أختي أم ليان تحية طيبة وبعد :
أنا لا علم لي بهذا الميكروب الذي اسأل الله أن يشفي ابنتك منه ، ولكن عندي كلمة أود أن أقولها لك ، كثيرا ما يشعر الأب أو الأم بالذنب بمجرد أن يشاهد ابنه وفلذة كبده يتألم ويأن من شدة المرض وهو يقف عاجزا عن أن يقدم له شئ ، لقد لمحت من صيغة كلامك مدى الألم الذي يعتصرك ولكن اعلمي أن الله لا يكلف نفسا إلا وسعها فليس عليك أن تشعري بالذنب لأنك غير قادرة على إخراج ابنتك مما هي فيه ، تأكدي أن ما تقومين فيه لمساعدة ليان وما قمت به هو عمل عظيم لا تقوى على حمله الجبال الراسيات ، عندي نصيحة جيدة حاولي ألا تكون البنت ومرضها هو شغلك الشاغل وحديثك الذي لا ينتهي فيجب أن تعيشي حياتك بسعادة وبراحة فليس من العدل أن يعيش الإنسان بقية حياته بتعاسة وبشقاء بمجر اصطدامه بأول مشكلة تواجهه فالحياة اوسع وأفسح من هذه المشاكل التي لا تنتهي

والله المستعان
عادل2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2006, 05:38 PM   #13
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

الاخ عادل اهلا بك كيف حال ابنتك

كلماتك تبعث الامل ولكنها خلاف الواقع

انا لست متشائمة ولكن هذا هو واقع اي اسرة لديها طفل مصاب

صحيح انه مع الايام يسلم الانسان ويرضى ولكن يتألم مع كل قطرة دم تخرج من فلذة كبدة ولايملك له ان يفعل شيئ سوى الدعاء والله ارحم بهم منا

امهات اطفال الجلد الفقاعي يرون مالا يطيقون ويشعرون بعظمة الله تعالى وبديع خلقه للانسان

انا لااقول ذلك لكي ابث اليأس في قلوب الامهات ولكن فعلا اشعر ان هذا المرض يذكر الانسان بنار جهنم فيحاول ان يتقي منها بعمل الصالحات
  رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2006, 06:16 PM   #14
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1013
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ام ليان ..لقد ترجمت لك هذه المعلومات

لكي يكون عندك فكره عنه... هي معلومات تخص الاطباء اكثر و المختصين

لكن انا اشجع الامهات بان يتعرفوا على المسببات المرضية اكثر وكيف التعامل معها

فالعلم للجميع ..هذه هي المعلومات و اتمنى تفيدك :


(ستاف أورياس - ستريبتو كوكاي)

- احيان تسمى (جولدن ستاف- golden staph) حيث كلمة اورياس تعني الذهب باللاتينيه.

هي بكتيريا توجد بشكل طبيعي على الجلد و في انف اي شخص سليم.

وتسبب امراض تتراوح بين بسيطة مثل التهابات الجلد او متوسطة مثل القروح

او شديدة مثل متلازمة الصدمة التسممية.

حوالي 500,000 مريض في امريكا سنويا يصاب بالتهابات ناتجه

عن هذه البكتيريا.

تظهر هذه البكتيريا تحت المايكروسكوب بشكل يشبه عناقيد العنب -ذهبية اللون مائله للصفرة.


يتم الكشف عن هذه البكتيريا بعده اختبارات:

1- البيتا هيموليسيز - β-hemolysis

2- الكاتاليز - catalase test الذي يعتبر انسب الاختبارات للتميز بين

انواع البكتيريا الاخرى التي تندرج تحت اسم ستافيلو كوكاي - staphylococci

3- كو أجيوليز - Coagulase test الذي يظهر نتيجه ايجابيه مع استاف اورياس
بينما باقي الانواع يعطي نتيجه سلبية.


العلاج و تطور مقامة البكتيريا للمضادات:

- اليوم (ستاف اورياس ) اصبحت مقاومة لاغلب المضادات شيوعاً .
في بريطانيا 2% فقط من ستاف اورياس المعزولة تعتبر حساسة للبينيسيلين(مضاد)

- تعتبر المضادات التاليه: β-lactamase resistant penicillins مثل

(methicillin, oxacillin, cloxacillin and flucloxacillin)

المطورة لعلاج (ستاف اورياس) المقاومة للبنيسيلن قيد الاستعمال .

يعتبر methicillin هو المضاد الاول في الاستخدام ضد هذا النوع من البكتيريا

والذي اكتشف عام 1959.

وبعد سنتين فقط منذ ذلك الوقت، ظهرت اول حالة مقاومة من هذه البكتيريا
ضد هذا المضاد.


واصبحت تسمى methicillin-resistant S. aureus ويعالج هذا النوع من البكتيريا

بواسطة مضادات glycopeptide antibiotics وهم نوعين:

1- فانكومايسين.
2- تيكوبلانين.

لكن هناك عدة مشاكل تترتب على استخدامهما.. حيث ان يتم اخذها عبر
الوريد فلا يوجد تناول شفهي لمثل هذه المضادات.

ايضا الانتباه للسمية و مراقبة مستويات الدواء عن طريق تحليل الدم بشكل دوري.

وكذلك هناك مخاوف من ان هذا المضاد لا يخترق الانسجة المصابة بالشكل الجيد

(خاصة انسجة المخ و الالتهاب الشغافي).

اذا كان الاحتمال عالي باصابة الشخص بهذه البكتيريا، قد يختار الطبيب الحاضر

اعطاء المريض مضاد a glycopeptide antibiotic، حتى يتم معرفة هوية البكتيريا.

اذا تأكد الطبيب ان الالتهاب حادث من النوع methicillin-susceptible strain of S. aureus

يقوم بتغيير المضاد الى flucloxacillin او penicillin كما هو ملائم.
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2006, 03:32 AM   #15
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

اشكر للجميع تفاعلهم معي....
يعلم الله اني لااعدكم الا اخوة لي ابث همي وحزني لهم.....
دكتور عبدالرحمن شاكرة لك مرورك
بالنسبة لمراجعة الطبيب انا ذهبت بها الى طبيب ارتاح له كثيرا - مع العلم اني حاليا في القصيم-
وهو مثلك وشرواك يادكتور فقد زرته قبل سنة ومنذ ذلك الحين ورقم جواله عندي ومتى مااحتجته رجعت اليه خاصة عندما اكون بعيدة عن التخصصي.....
حتى انه يقول "هذي بنيتي متى مااحتاجتني لاتترددون بالاتصال"
وقد غير لها المضاد لانه من خلال المزرعة اثبت الميكروب مقاومته ل9مضادات من بينها المضاد الذي صرفوه لنا التخصصي :evil: وهوcephalexin
وقد اثبتت تجاوبها مع مضادين فقط وهم cefuroxime-1
gentamycin-2
لذلك وصف لي الدكتور شراب zinnat250mg
ومرهم garamycin
بالنسبة لليان وضعها ان شاء الله انها احسن رغم ان النوم مازال متكرر لكن جروحها خفت افرازاتها رغم انها مازالت محمرة لكن الحمدلله هي افضل خاصة بعد نقل الدم
شكرا لك يادكتور ولتجاوبك معنا _اتعبناك_ جعل الله ماتقوم به في ميزان حسناتك...
__________________________________________________ __________

اختي سمر شاكرة لك سؤال عن ليان وهي في البيت حاليا...
شكرا لنصيحتك حفظ الله لك ابنائك واقر عينك بهم......
_______________________________________

اخ عادل شاكرة لك مرورك
لكن كلامك فيه شيء من عدم المنطقية
انا ام سواء كانت ابنتي مريضة ام لا ...انظر الى اي ام مرض طفلها بشكل عارض لتعلم كيف حال ام ابنتها دائما مريضة ....... خاصة ان طفلتي مستسلمة بشكل كامل للمرض وهذا مااحس به من تصرفاتها لكن ربنا كريم....
مع العلم اني لااحس بالذنب بل احس بالغضب من بعض الاطباء هذا ما احس به...
مثلا طبيب جلدية عوضا من ان يفتح لي ابواب الامل اوعلى الاقل تجربة الامل يقول لاتحاولي لايوجد علاج :twisted:
انا اعلم انه لايوجد علاج لكن هناك امور تساعد على التئام الجروح اسرع...لو كلف نفسه بدخول موقع مثل ديبرا لعلم انه يعيش في العصر الحجري.... :lol:
اكلمه عن انواع الفيتامينات فيقول الذي معك كافي مع انه فيتامين ياخذه الاطفال العاديين ....
ومرض ليان ليس مجرد مشكلة عارضة بل هو واقع يجب ان اتعايش معه لااهرب منه
ماشعورك لو كنت مكاني وترى ان كل جهودك تضيع هباء فلا جروحها تشفى ولاحتى تخف مساحتها بل هي بازدياد ... نعم قد تكون هذه طبيعة المرض لكن ان لايشفى المكان ابد فهذا ليس طبيعي :x
حتى من يراها من الاطباء يقولون راينا حالات لكن مثلها لم نرى......
شكرا لكلماتك والاختلاف في الراي لايفسد للود قضية...
__________________________________________________ ______________

اختي ام سوسن اشكرك بعنف على تفاعلك السريع معي
شاكرة لك جهودك في الترجمة حفظك الله ورعاك من كل سوء
على العموم من خلال ماذكرتي اؤكد على انه عادة هذا الميكروب يستعمل له الفانكومايسين
واكثر من مرة تاخذه عن طريق لكن لديها حساسية منه لذلك يعطونها ابر مثبطة للحساسية قبل جرعة المضاد وهذا لانه الأكفاء في معالجة هذا الميكروب....
_________________________
بونصور
بحكم خبرتك الطويلة مع المرض كيف هو شفاء الجروح هل ابنتي مختلفة.....
لديها جروح منذ اكثر من سنة لم تخف حتى لو مساحتها.....مارايك؟؟
__________________________________
اكرر شكري للجميع وعذرا على الاطالة
ادامنا الله اخوة نفيد ونستفيد

__________________________________
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2006, 08:49 AM   #16
عادل2
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2005
المشاركات: 38
معدل تقييم المستوى: 0
عادل2 من المميزين على الطريق
افتراضي

الحمد لله بنتي ماريا بدأت بالتحسن الملحوظ بالرغم من ضعف بنيتها الذي لم أعرف ولم يعرف الأطباء سببه ولكنهم جميعا أجمعوا أن صحتها ستتحسن مع مرور الوقت أما عن الفقاعات الجلدية فلا تظهر إلا نادرا وبحجم صغير و وسرعان ما تلتئم ، عمرها الآن عام وشهرين لكنها للآن لا تحبو ..
عادل2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2006, 10:54 AM   #17
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 186
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

كيف هي جروح ابنتك ..أقصد أين تتركز أكثر شيئ ؟؟

الجروح عند ناصر تتركز أكثر في منطقة الصدر كانت سابقا مساحتها كبيرة أم الآن قلت المساحة ولكنها لم تلتأم بعد .. أنا أستخدم له حاليا برمنجنات البوتاسيوم ...

أما الفقاعات تتركز بشدة في الأرجل وأحس أنها زادت في الفترة الأخيره كثيرا يمكن بسبب الجو ...


الله يعينهم على هالبلاء احنا شوي ننجرح وما نتحمل فما بالج هم يعانون من الجروح من يوم ما انخلقوا لين الحين ...الله يعينهم و يصبرنا ... :cry:
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2006, 11:22 AM   #18
عادل2
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2005
المشاركات: 38
معدل تقييم المستوى: 0
عادل2 من المميزين على الطريق
افتراضي

والله يا أبو نصور الموضوع غريب بعض الشئ بنتي ما بيطلعلها فقاعات تقريبا إلا إذا تناولت العلاج وخاصة المضاد الحيوي فشكيت حقيقة إنو اللي بصير معها هو عبارة عن ارتكاس دوائي أو تحسس من بعض المركبات وخاصة إنها عندها حساسية في صدرها منذ الولادة ، بس اللي بخليني اشك في هالكلام إنو ما زال عندها مشكلةفي أضافرها علما إنها تحسنت كثير وهذي المشكلة انولدت معها أما الجروح فهي ما بتظهر إلا في إديها ( الأصابع ) وأحيانا في الوجه والمدة الأطول بتختفي ممكن لأشهر ، والجيد إنو إذا طلعلها شي كفقاعة أو جرح بلاحظ إنها بتلتئم بسرعة أكثر من أول ، حقيقة أنا متفائل جدا إنها رح تشفى مع مرور الوقت ، والله على كل شئ قدير
عادل2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2006, 08:54 PM   #19
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Layan
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: الرياض
المشاركات: 2,060
معدل تقييم المستوى: 224
Layan من المميزين على الطريق
افتراضي

اهلا بونصور
بالنسبة لجروح ليان تشمل جميع مناطق الجسم
من القدم الى اعلى الفخذ هذه المنطقة بشكل كامل متجرحة منذ كان عمرها 3 شهور الى الان
ايضا الصدر والظهر فيه بعض الجروح
واليدين يعني شامل الجسم لكن جروحها لاتبرأ ابدا
__________________


من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس
Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2006, 12:35 PM   #20
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 186
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

هل استخدمتي لها الأيودين ؟؟؟؟

لأنه فعال وبتشوفين كيف الجروح بتشفى بعدة عدة مرات من الإستخدام

ناصر صدره كان كله متسلخ استخدمنا له الأيودين طبعا خففنا بالماء بعد فتره لا حظت ان الجروح برأت ولم يبقى منها إلا جانب واحد من الصدر إلى الآن لم يبرأ ...

جربي وشوفي.... ما أدري إذا برمنجنات البوتاسيوم نفس الأيودين بس فعااااال
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
سؤال عن جرثومة (((( ستاف )))) ؟؟؟؟ om_naso0or امراض الجلد الفقاعي الوراثي 8 14-Jun-2007 11:59 AM


الساعة الآن 11:37 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2022, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه