يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > اطفال و أسر الألبينو

اطفال و أسر الألبينو كل ما يتعلق بحالات الألبينو ( المهاق) الألبينزم

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 30-Aug-2006, 08:00 PM   #1
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي اسمرار الجلد

السلام عليكم

اريد راى طبى فى حالتى اعانى من ذيادة لون الجلد فى وجهى ويدى اى الساعد و رجلى من القدم حتى الركبة وذلك ذيادةلى وجود علامات سوداء على اليدين والرجلين فى نفس المناطق
و ذلك منذ 15 سنة و ان تعبت من ذهابى للاطباء الجلدية و الغدد الصماء حتى قالت لى طبيبة ان حالتى حالة وراثية وليس لها علاج وعلينا ان نحاول ان ننسق لون الوجه بالكريمات التفتيح المتداولة حيث ان وجهى ليس لون واحد بل الجوانب و الجبهة اغمق لونا من الوسط ارجو الا اكون اطلت عليكم ورجاء الافادة السريعة
جزاكم الله خيرا
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Aug-2006, 03:58 AM   #2
Ahmad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2006
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 30
Ahmad من المميزين على الطريق
افتراضي

هل يوجد تشخيص للحالة؟

لأنه صعب أن يتم الحديث بشكل مطلق من غير تشخيص

و بالسلامة يارب
Ahmad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Aug-2006, 02:45 PM   #3
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

شكرا على الرد و ما تريده من توضيح فى موضوع سؤال طبى 2
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2006, 03:25 AM   #4
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم

اختي الكريمة يصعب علينا القيام بتشخيص لحالتك

لذلك من قال ان الامر وارثي قد يقصد بشكل عام و ليس تحديدا

اذا كان لحالتك تشخيص محدد فارجوا ان تذكريه

للاسف الكثير من الاطباء يقول ان مرضا ما وراثي و ليس هناك تشخيص محدد و نحن اطباء الوراثة يهمنا تشخيص الطبيب المختص

ارجوا ان تكون استفساراتك جميعها في هذا الموضوع و وسف اغلق الاستفسار الثاني لان ذلك يشتت النقاش

تحياتي
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Sep-2006, 10:00 PM   #5
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

انا لم اقصد التشتيت فى النقاش ولكن اردت شرح مفصل للحالتى فأن اول تشخيص لحالتى هو نقص فى الفيتامينات a,b,c,e ثم توجهت لعلاج الهرمونات و وجدت ان نسبة الهرمونات عندى سليمة و اخر ما توصل الاطباء الامراض الجلدية ان عندى خلل فى توزيع نسبة الميلانين فى الجلد نتيجة لخلل فى هضم او نسبة الكرويسترول فى الدم و هذا ما اعتبرته الطبيبة وراثيا وقد فشلت جميع محاولاتى للعلاج بالليزر او بالكريمات و اشكر سيادتك على الاهتمام بالموضوع
و السلام عليكم
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Sep-2006, 10:02 PM   #6
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

اشكركم على الرد و ارجو الاهتمام لان حالتى هذه تسبب مشاكل عديدة لى وتؤرقنى فى محاولة البحث عن علاج او حتى معرفة السبب فيها
و السلام عليكم [/color][/size]
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Sep-2006, 04:14 PM   #7
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

حسب وصفك فان الاسمرار في الاماكن التي ذكرت اسمرار عام
اي ليس تبقع

هل هناك اعراض اخرى قد تساعد في التشخيص؟
اي اعراض حتى و ان لم تكن في نظرك مهمة
هل هناك شامات(وحمات سمراءظسوداء) في اي جزء من الجسم او حول الشفتين

هل الشعر طبيعي؟

قلت ان هذا الامر لديك منذ 15 سنه ،كم كان عمرك عن ظهورها؟


ماذا عن بقية الاسرة؟


استغربت موضوع نفص الفيتامينات ان يكون سبب لزيادة اسمرار الجلد


بنسبة لموضوع الغدد
هل راجعة اطباء الغدد
ام فقط قام بعض الاطباء بفحص لبعض الهرمونات
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Sep-2006, 01:11 PM   #8
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

اشكر سيادتكم على الأهتمام بموضوعى و سأحاول الأجابة على الأسئلة :

اولا الذيادة فى اللون موجود لدى فى المنطق التى ذكرتها سابقا بالاضافة الى بقعة سوداء فى الظهر بين الكتفين كما ان لدى خلل فى انزيمات الكبد حيث ان نسبتها مرتفعة و هناك اسمرار فى الذقن حيث ان النطقة الفاتحة اللون فى وجهى هى جزء من الوجنتين و الانف و أعلى الشفة العليا الأجزاء الباقية بها سواد متدرج حيث ان جوانب الوجه اغمق من الداخل .
ثانيا : الشعر ضعيف ويتساقط و يوجد قشر
ثالثا : كان عمرى 12 سنة
رابعا : لم تظهر الحلة الا فى أنا (الأب اسمر اللون و الام بيضاء وكذلك اقارب
سادسا :بالنسبة للفيتامينات هذا ما قرره احد اكبر اطباء الامراض الجلدية بعد الرجوع لطبيب امرض كبد حيث وجد ان كبدى سليم و ان الذيادة فى الأنزيمات لا تؤثر فى ذيادة لون الجلد و أعطانى علاج لتقليل الدهون فى الكبد و استمريت على علاج الكبد والفيتامينات لمدة طويلة.
سادسا : بالنسبة لموضوع الغدد قمت بعمل تحليل لهرمونات الغدة النخامية و وجدت انها سليمة و كذلك الهرمونات الانثوية و ذلك عن طريق طبيب متخصص
و اخيرا اشكر لكم اتساع صدركم لى
و السلام عليكم
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Sep-2006, 11:45 PM   #9
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

حدوث المرض في سن الثانية عشر يعني قريب من سن البلوغ

من الامراض المشهورة لدينا و تسبب اسمرار الجلد هي امراض الغدة الفوق كلوية

هل مشكلة الكبد متعلقة باسمرار الجلد؟؟!

لا اعتقد اننا (اطباء الوراثة) سوف نستطيع ان نصل لتشخيص (ثم علاج) لما تعانين منه

من يستطيع مساعدتك؟

اقترح ان تراجع دكتور غدد صماء و تحضري معك تحاليك السابقة

و اذا لم تصلي لشيء فراجعي طبيب امراض جهاز هذمي مهتم بالكبد فلعل لديه تفسير يساعدك


اذا لم تصلي الى شيء

فاقترح ان تراجعي الدكتور سلطان الخنيزان و هو طبيب امراض جلدية يعمل بعض الاحيان في مركز الحبيب في الرياض
و هو مهتم بامراض الجلد الوراثية فقد يستطيع ان يساعدك

و اذا توصلتي لمعلومات اضافية فقد نستطيع في مساعدتك

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يزيل ما بك و ان يسعدك

تحياتي
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Sep-2006, 11:16 PM   #10
rasha12
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
rasha12 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اسمح لى اولا ان اشكرك جزيل الشكر والتقدير على أهتمام سيادتك بحالتى و أيضا على دعواتك لى تقبلها الله منك ومنى ولك مثلها بأذن الله و سأحاول فى الأيام القادمة بأذن الله القيام بما نصحتنى به وفقنى الله و وفقكم الى ما يحب و يرضى والسلام عليكم
rasha12 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Sep-2007, 01:22 AM   #11
الوعد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
الوعد من المميزين على الطريق
افتراضي

أسأل الله العظيم أن يشفيك
الوعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Sep-2007, 11:54 PM   #12
um fahad
مشرف قسم أسر الألبينو
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: الرياض..امريكا حالياً
المشاركات: 1,259
معدل تقييم المستوى: 136
um fahad سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك
__________________
لقاء التمثيل الغذائي- لقاء الألبينو
um fahad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2007, 11:42 PM   #13
mama nano
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0
mama nano من المميزين على الطريق
افتراضي

و اللة يا اختى اننى اشكو نفس شكوتك وفقدت الامل قى العلاج وتركت امرى للزى خلتق السماوات والارض واسالة ان يشفينا سويا والمسلمين اجمعين اختك من مصر
mama nano غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2008, 06:01 AM   #14
thlasimia
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية thlasimia
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: ksa
المشاركات: 8,284
معدل تقييم المستوى: 865
thlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألقthlasimia محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي



اسأل الله العلي العظيم ان يشفيك ويشفى مرضى المسلمين
thlasimia غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2008, 12:12 PM   #15
om tareq 2000
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: الامة العربية
المشاركات: 254
معدل تقييم المستوى: 35
om tareq 2000 من المميزين على الطريق
افتراضي

اللهم اشف جميع مرضى المسلمين بكرمك واحسانك وجودك

اللهم يشر امرهم وفرحهم بذريتهم ويسر لهم كل عسير
om tareq 2000 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jul-2009, 02:17 AM   #16
دينا عزيز
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0
دينا عزيز من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ... مع أن الموضوع قديم شوي بس توني أشترك بالمنتدى وشفت أن حالة الأخت رشا مثل الحالة مالتي وكنت محتارة أبي أعرف شنو هاحالة لأن الأطباء ماعرفوا بالضبط شنو السبب بس في دكتور قالي يمكن تكون ترسبات أعتقد قال نشوية تحت الجلد وفي تحليل لخزعة من الجلد يسونه عشان يتأكدون من وجوده بس ماطلع فيني الحمدالله لأن هذا اللي قالج عنه الدكتور وراثة لأن الدكتور قالي إذا التحليل إيجابي معناه أنه يكوم من سمات العائلة وهي كلمة مغلفة للوراثة ومالها علاج ولازم أتقبل الوضع بس التحليل كان سلبي وعطاني كريمات مبيضة ما كملت عليها لأن هيجت الجلد عندي ورحت لدكتور ثاني وصفلي كريم ديرموفيت وتوني بادية أستخدمه وقالي ان النتيجة يبيلها سنة عشان تبين ويعطيكم العافية .....
دينا عزيز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Jul-2009, 08:54 PM   #17
الأرجوان
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية الأرجوان
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 153
معدل تقييم المستوى: 24
الأرجوان من المميزين على الطريق
افتراضي

دينا عزيز

يا هلا فيك ونورتي الصفحه

عزيزتي أنا ما عندي خبره أبدا عن مشكلتك ومو عارفه أساعدك بأي معلومه

بس شفت موضوعك وحبيت أشاركك بالدعاء لك بالعافيه ان شاء الله

دعواتي القلبية لك ولي ولكل مسلم مبتلى بالشفاء

دمت بود
الأرجوان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jul-2009, 03:05 AM   #18
دينا عزيز
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0
دينا عزيز من المميزين على الطريق
افتراضي

شكراً يالأرجوان على اهتمامكم وجزاكم الله خير الجزاء ومن عليكم بلباس الصحة والعافية
دينا عزيز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Jul-2009, 09:35 AM   #19
um fahad
مشرف قسم أسر الألبينو
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: الرياض..امريكا حالياً
المشاركات: 1,259
معدل تقييم المستوى: 136
um fahad سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

مشكورة على مشاركتك لنا تجربتك..

وياليت الاخت رشا ترجع تتواصل معانا علشان تتبادلون المستجدات اللي تصير معاكم

اسأل الله العظيم ان يشفيك ويشفي كل مريض يااااااااارب
__________________
لقاء التمثيل الغذائي- لقاء الألبينو
um fahad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
ما رأيكم في زراعة الجلد لمرض الجلد الفقاعي كيان إمرأة امراض الجلد الفقاعي الوراثي 9 27-Apr-2012 02:07 AM
الحمد الله (ن،،،ج،،،ح،،،ت) انوار الترحيب و اخبار الاعضاء 43 12-Mar-2009 06:09 PM
لك الحمد المهم الكويت ركــن الشعر 12 16-Jun-2008 07:39 AM
الحمد لله على كل حال سولافه فضفضة وخبرات الأسر 8 10-Mar-2008 08:55 PM
الحمى الذؤابية جولفدان للباحثين و الصحفيين و المختصين 0 03-May-2006 05:13 PM


الساعة الآن 03:52 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه