يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > قسم امراض العظام الوراثية

قسم امراض العظام الوراثية لامراض العظام الوراثية فقط

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 10-Nov-2011, 10:35 PM   #1
زَهراءْ
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية زَهراءْ
 
تاريخ التسجيل: Nov 2011
الدولة: Kuwait
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
زَهراءْ من المميزين على الطريق
افتراضي لكُل مرضَى الجنف (الـScoliosis) , ولمن لهُ ايضا صله بمرض الجنف .





السلام عليكم ورحمة الله وبركاته .

مثل ماهو واضح , احتاج مرضى الجنف في موضوعي ,
مصابه آنى بالجنف من عمر 7 سنوات وللآن , ولم اجري اي جراحه او شيئ !
سِوى ارتداء الجهاز الموقم للإنحناء وعلاج طبيعي , والان توقفت عن ذالك ..
المهم
السالفه ومافيها ان قاعده اسوي بحث ميداني بسيط , وابي اعرف الحالات وانواعه
ودرحاته , وعمر المصابين به وكل شي من هالمعلومات الي احتاجها عشان اسوي
احصائيات ونسب بشكل دقيق

وزِرت كثير من المستشفيات وكلمت متخصصين علاج طبيعي !
بس احتاج وايد اني اشوف حالات مثلي وابي اعرف اكثر , واذا اي احد عنده ارقام
دكاتره مهمتمين بهالمجال يقول لي

وانى سويت لي إيميل خاص عشان الناس وكذا يعني والي يحس بحرج ان يتحجى
قدام الناس وجذي يضيفني على الايميل
ويتأكد تماما ويشهد علي الله ورسُوله ان كل المعلومات سريه تماما ومارح اعلم احد بهاا
فقط لعمل الاحصائيات ,,

الإيميل :
الي يبيه يراسلني على الخاص واعطيه اياه =)



وأتمنى في احد يتفاعل معي , لان ماتعرفون شلون كيف رح يساعد بحثي المصابين بهالمرض =)
زَهراءْ غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Nov-2011, 12:03 AM   #2
يارب يسرامري
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Sep 2011
الدولة: في قلب ابي وامي
المشاركات: 128
معدل تقييم المستوى: 19
يارب يسرامري من المميزين على الطريق
افتراضي

انا مصابه بالجنف الغامضs منذ المراهقه لكن اكتشافي له من سنه والان عمري 26
درجة انحنائي فوق 40 وتحت 45
ماكنت احس باي اعراض الا من فتره قصيره لذلك ذهبت للكشف
والاعراض الام في الفخذ والورك

ولم اجري اي عملية
يارب يسرامري غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Nov-2011, 12:51 AM   #3
هدوٍء
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية هدوٍء
 
تاريخ التسجيل: Sep 2010
الدولة: جده
المشاركات: 217
معدل تقييم المستوى: 29
هدوٍء من المميزين على الطريق
افتراضي

انا اكتشفته في المراهقه برضو وعمري 15 تقريبا بالاصح اكتشفته اختي
درجتي 86 على شكل سي
العمليه الاولى : د زايد الزايد التخصصي
العمليه الثانيه : الاضلاع : د مهدي باصي الملك فهد
عمري لما سويت العمليه الاولى 22 او 23 العمليه الثانيه 29
هدوٍء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2011, 02:57 AM   #4
بنت أبوي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: الامارات
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
بنت أبوي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

طبعن أنا أتابع مواضيع هالقسم لأني من مرضى الجنف واستفذت من تجارب الاعضاء
وحظيت قبل موضوع أني بسوي العمليه بعد شهر لكن تأجلت العمليه
وان شاء الله راح أنزل موضوع عن تجربتي في عمليه انحراف العمود الفقري بالتفصيل
لكن اللحين بكتب لج. تجربتي بالمختصر.

أنا من الإمارات واللحين عمري 15
أول ما عرفت أنه عندي انحراف العمود الفقري كان عمري 13 وكانت درجة الانحراف 60 وطبعن رحت سويت أشعه وقالو لي لازم عمليه وطبعن خفت وماسويت وسمعت عن مستشفى اسمه كي كي تي يعالج الانحراف عن طريق الموجات الصوتيه واتعالجت عندهم سنة ونص أو أكثر وما استفذت شيء وكل ما أسير عندهم. يقولون لي متحسنه درجة الانحراف ونحن مصدقين لكن بعد سنه ونص سويت أشعه في مستشفى ثاني وقالولي درجة الانحراف وصلت 80 c وطبعن عرفنا. أنه الموجات الصوتيه مالها فائده وقررت أني سوي عمليه لأنه ماشي حل ثاني ورحت مستشفى جميرا لجراحة الغمود الفقري في دبي لأنه هالمستشفة متخصص في جراحة العمود الفقري ووسويت الفحوصات ؤالانحراف كان زايد وواصل ل95 وخبرونا أنه بيئ زائرمن المانيا ؤسويت الفحوصات وكل سي وخبرونا أنه بيئ تاريخ 23_10_2011 وطبعن هذا كان يوم عمليتي يعني اللحين كملت 19 يوم والحمدلله مستأنشه وأيد صح أنه حسيت بألم بعد العمليه لكن الحمدلله مع الوقت. يخف وأنصح أي مريض بالجنف أنه. مايهمل عمره ويسوي العمليه .

واي استفسار أنا حاضرة

وان شاء الله بكتب الكم تجربتي بالتفصيل الممل
بنت أبوي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2011, 07:57 AM   #5
ماااجد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: مكه
المشاركات: 99
معدل تقييم المستوى: 16
ماااجد من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]

هلا بخيتوو

انا اكتشفت المرض وعمري ١٥ سنه

طبعن امراض كثيره تتعلق بالجنف

منها بعض المتلازمات

انا مريض بمتلازمة مرفان
ومن اعراضها الجنف

سويت العمليه قبل شهر و كم يوم
والحمدلله كانت تجربه ناجحه
وفيه فرق قبل و بعد
وحالين عمري ٢٣ سنه

وعندي معلومات عن الامراض الي من
اعراضها الجنف
اذا احتجتي اي شي
احنا تحت امرك

[/align]
ماااجد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Nov-2011, 07:37 AM   #6
حنونه~
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية حنونه~
 
تاريخ التسجيل: Jun 2011
الدولة: الرياض
المشاركات: 371
معدل تقييم المستوى: 44
حنونه~ من المميزين على الطريق
افتراضي

هلاا اختيي

انا اكتشفت المرض من عمري 14

ومابديت اتعاالج الا بعمر16

وشكل انحرافي سي والسكيولوسيس الي فيني مجهول

كانت درجتي بالبدايه 40 تقريبا لاكن مع تبااعد الموواعييد وصلت درجتي 70..!!

وسويت العمليه قبل اربع اشهر وعمري حاليا18

وان شاء الله اكون افدتك ^^
__________________
,,

الله يسهل علي اختبااارااتي ي رب

دعوااتكم لي ..


حنونه~ غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Nov-2011, 06:04 PM   #7
ذكرى حياتي
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ذكرى حياتي
 
تاريخ التسجيل: Mar 2011
الدولة: ksa
المشاركات: 685
معدل تقييم المستوى: 75
ذكرى حياتي سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

آسفييين على التأخير

وموضوع موفق حتى انا بسوي مثله لكن بطريقة ثانية عالعموم
معلوماتي

اكتشفت المرض بعمر 13 او 14

كان بسيط جدا والان وصل فوق التسعين
عمري الان 25
ماسويت العملية الى الان

الالام تزيد طبعا ونظرة الناس ماترحم
ذكرى حياتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Nov-2011, 09:45 PM   #8
المهمة المستحيلة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2011
الدولة: جدة
المشاركات: 35
معدل تقييم المستوى: 0
المهمة المستحيلة من المميزين على الطريق
افتراضي

الحمدلله تم اكتشافي بعمر 10 سنوات اتوقع انها كانت 40 كنت اللبس مايسمى بالحزام او الجهاز وعملت علاج طبيعي ومارست رياضة السباحه كل ذالك بتوفيق من الله وملاحظة ابويه وامي باني مصاب بالمرض الذي يعتبر بذالك الوقت مجهول او نادر
الان درجتي الانحرافية 65 وعمري الان 26
محتار اسوي العملية لان امي وابوي الله يحفظهم لي خايفين من العملية لانه كلنا عارفين حساسية العمود الفقري
المهمة المستحيلة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Dec-2011, 05:24 PM   #9
نرجس
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية نرجس
 
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: سوريا
المشاركات: 20
معدل تقييم المستوى: 0
نرجس من المميزين على الطريق
افتراضي

موفق بإذن الله ... لك مني أجمل تحية .
__________________
نرجس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Jan-2012, 10:55 PM   #10
كلي طموح
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0
كلي طموح من المميزين على الطريق
افتراضي

ربي يشفي الجميع
كلي طموح غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Jan-2012, 10:09 AM   #11
مجنونك
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية مجنونك
 
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: الرياض
المشاركات: 94
معدل تقييم المستوى: 16
مجنونك من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمه الله
كيفكم ان شاء الله تمام اسف على طول الغيبه لظروف العمل
معليش موضوعي شاطح شوي موضوعي ( استشارة الاعضاء ) احب استشيركم بموضوع
انا طبعا ا خر مراجعه لي قبل شهر اعطوني كبسولات كالسيوم وفيتامين دي استخدمها لمده 6 اشهر
بمستشفى التخصصي الرياض ... وقبل كنت اراجع بمدينه سلطان الانسانيه وكنت بسوي العملية بس تكاليفها جدا تكسر الظهر وانا ماني ناقص ,,
الآن انا معي تأمين طبي يغطي مدينه سلطان شو رايكم انا اخذت موعد بمدينه سلطان هل اتوكل على الله واسوي العملية مع العلم انو البروز الي بكتفي الايسر ومنطقة الصدر مسبب لي نفسية فـ وش رايكم اتوكل على الله نسبه انحنائي ممكن 40 درجه
شكرا ياليت لو تقنعوني علشان استخير
مجنونك غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2012, 10:53 PM   #12
الفرزدق
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 89
معدل تقييم المستوى: 15
الفرزدق من المميزين على الطريق
افتراضي

انا عملت العملية من سنة و6 اشهر
اكتشفت الاسكوليوسيس بعمر 14 سنة وعملت علاج طبيعي ولبست جهاز لمدة سنة تقريبا..وكان واضح انه العلاج الطبيعي فشل
فقعدت سنة تانية في انتظار جراحة الاسكوليوسيس بعد ما قررلي الأطباء اني لازم اعملها..وطبعا في هاي الفترة زاااد الانحراف لحد ما وصل 93 درجة..مع إنه كتير اطباء حكولي انه ما راح يزيد..وعملت الجراحة والحمدلله..الانحراف خف بدرجة منيحة بس المشكلة اللي ضلت هي بروز واضح بعض الشيء بالأضلاع

فمشان هيك بدي أطلب طلب من "هدوء" يا ريت تحكيلي عن جراحة الأضلاع أكتر..وبكون ممنونك d:
الفرزدق غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Jan-2012, 11:28 PM   #13
الفرزدق
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 89
معدل تقييم المستوى: 15
الفرزدق من المميزين على الطريق
افتراضي

هدوووووء..اين انتِ يا هدوء
مشان تجاوبيني :d
الفرزدق غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Mar-2012, 08:13 PM   #14
الحديقه السريه
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: الاردن
المشاركات: 21
معدل تقييم المستوى: 0
الحديقه السريه من المميزين على الطريق
افتراضي

انا اكتشفت المرض من وانا 13 سنه.,. بس كنت افكره تشويه خلقي .,. لانه مافي توعيه بصراحه
ومن اربع شهور عرفت انه اسكوليوسيس درجه الانحراف ما اعرف كم لاني بصراحه خايفه كتير اروح للدكتور
بس احس انها زايده لاني بديت احس باعوجاج بالعامود الفقري .,. حاليا عمري 19
الحديقه السريه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Mar-2012, 08:37 PM   #15
الاخت الصغيرة
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية الاخت الصغيرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 831
معدل تقييم المستوى: 95
الاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميعالاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميعالاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميعالاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميعالاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميعالاخت الصغيرة اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

انا اكتشفت الجنف وعمري 15 وبدات اتعالج والحين عمري 19 ودرجه الانحراف 55 والحمده المشيه عاديه بس ارتفاع الكتف الايمن من جهة الظهر والاخرى عادي
الاخت الصغيرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2012, 03:09 PM   #16
ملاك الورد
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ملاك الورد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2012
الدولة: مكة
المشاركات: 66
معدل تقييم المستوى: 12
ملاك الورد من المميزين على الطريق
افتراضي

سلام


انا اكتشفت المرض وعمرى 13 والان عمرى 18

ماسويت العملية قال الدكتور شهر 6 نشوف هنا و لا فى الرياض تسوينها

درجة انحرافى مادرى كم بس الوضح من الاشعة انها كبيرة
ملاك الورد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2012, 03:21 PM   #17
ضحية انتظار
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ضحية انتظار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 217
معدل تقييم المستوى: 27
ضحية انتظار من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته تحياتي للجميع
والله انكم على الجرح وحالتي مايعلم فيها غيرربي
يازهراء اناابغى ايميلك وكيف اراسلك على الخاص
ضحية انتظار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2012, 07:33 PM   #18
ملاك الورد
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ملاك الورد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2012
الدولة: مكة
المشاركات: 66
معدل تقييم المستوى: 12
ملاك الورد من المميزين على الطريق
افتراضي

معلومة امكن تساعدك فى بحثك

اكثر مصابين الجنف معهم نقص فيتامين د ونقص كالسيوم
ملاك الورد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Feb-2014, 01:13 AM   #19
مصابه بالجنف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2014
الدولة: المدبنه
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
مصابه بالجنف من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا قمت من النوم كتفي منفوخه
وحجزت موعد
وكنت طالعه من المتوسط للثانوي
واعصابي حاليا تعبانه جدا:'(
مصابه بالجنف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Feb-2014, 06:54 AM   #20
الفرج يارب
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 58
معدل تقييم المستوى: 13
الفرج يارب من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا خيتو
اكتشفت الجنف في سن12-13مجهول السبب وماخبروني بدرجه الانحراف ولا حكو انوفي حزام ولاتمارين بماانو كانت الدرجه بااعتقاديبسيطه على طول قالو جراحه وتاجلت العمليه مرتان الى الان دخلت سن24 وتم تحديد الموعد بعد3شهور ربي يسهلها ويقومني بالسلامه ويشافيكم ويسهلها عليكم اخواني اخواتي السكليوسيين
الفرج يارب غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:58 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه