يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للثلاسيميا > القسم العام للثـــلاسيـميــا

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 27-Nov-2007, 11:33 PM   #81
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

اشكركم اخواني واخواتي على المرور



وان شاءالله نستفيد ونفيد

تحياتي
  رد مع اقتباس
قديم 27-Nov-2007, 11:40 PM   #82
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

أطفال يعيشون على المهدئات لمواجهة الموت

تحقيق - محمد الحيدر

تعد قضية تزايد اعداد المصابين بأخطر امراض الدم الوراثية قضية مصيرية لا تقبل التهميش في اي حال من الاحوال، ووصف المصابون (الاحياء) منهم بأنه اخطبوط ينهش باجسادهم ليصطاد الاطفال داخل بيوتهم فهو يسير بحماية قوية بفعل العادات والتقاليد التي يسرت له كل السبل لتدله على تواجد هؤلاء الاطفال.. الجميع ينادي لمسح دموع المعاناة في طفولة معذبة جراء ما يواجهه من ابتلي بهذا المرض الذي اتى على كثير منهم وتزداد نسبته يوماً بعد يوم وهما مرضان من اخطر امراض الدم الوراثية واشدهما ألا وهما "مرض الانيميا المنجلية" و"الثلاسيميا".
ويواجه مريض الثلاسيميا من الآلام النفسية والجسدية ما لا يعلم بها إلا اسرته فيما يؤدي مرض الانيميا المنجلية الى تكسر في الدم وبالتالي الاصابة بفقر الدم الحاد والضعف والهزال والالم الشديد في جميع انحاء الجسد والعظام ويعتمد المريض على تناول المهدئات واحياناً نقل الدم وغالباً ما ينوم المريض بالمستشفى اكثر من ثلاث مرات في الشهر، والمرض الثاني الاشد خطورة مرض الثلاسيميا حيث يعجز نخاع العظام عن انتاج الدم لذا يعتمد المريض كلياً على دماء الاخرين مدى الحياة لكي يتمكن من البقاء على قيد الحياة، ويضطر شهرياً لنقل دم بصورة متكررة مما يؤدي لتجمع الحديد بنسبة كبيرة في جسم المريض الذي قد يترسب على اعضائه فيتسبب في فشلها ومن ثم الوفاة واحياناً يحمل المريض المرضين مجتمعين حيث انتشر هذان المرضان بصورة واضحة في المملكة بسبب ارتباط حاملي الصفة ببعضهم اي الاشخاص الاصحاء الذين لا تبدو عليهم اي اعراض للمرض ولكن عند ارتباطهم باشخاص حاملين لصفة المرض مثلهم تظهر الاصابة على الاطفال اما عند ارتباطهم باشخاص سليمين تتم وقاية الاطفال حيث ان طرفاً سليماً واحداً يكفي لحماية الاطفال حتى لو كان الطرف الآخر مصاباً.
ومنذ (20) سنة اوصت وزارة الصحة بأهمية الوقاية وتطبيقها عن طريق فحص المتقدمين للزواج قبل عقد القرآن لانه السبيل الوحيد لوقاية الاطفال ولا حل اخر للوقاية سواه الا ان قرار الزام الفحص لم يصدر الى اليوم واكتفى المسؤولون بالاعتماد على برامج التوعية المكثفة وما زالت نسبة الاصابة في ارتفاع ملحوظ فبرامج التوعية في مثل هذه الامور وحدها لا تكفي بل بحاجة الى قرارات تدعمها لتأخذ مأخذ الجدية. من جهتهم طالب عدد من المصابين اثناء حديثهم ل"الرياض" بانقاذ اطفالهم من هذه المناجل التي تنهش في عروقهم وذلك بتعجيل قرار الفحص عن هذا المرض قبل الارتباط.
و"الرياض" حينما تطرح هذه القضية المصيرية تسعى لتسليط الضوء على ما يعانيه هؤلاء المرضي من ضغوط وآلام جسدية ونفسية حيث ان ا لطفل الذي يصاب بمرض الثلاسيمبا يبدأ مشوار العذاب منذ شهوره الاولي حيث يتحتم عليه نقل الدم شهرياً لمدى الحياة ويضع جهازاً مغروساً بابرة في جسده مدة (12) ساعة يومياً لكي يتمكن من البقاء حياً بتكلفة تقدر ب (,100000) ريال سنوياً لكل مريض، ومع ذلك فالمريض محاط دائما بالموت الذي يسببه ترسب الحديد الزائد على الكبد او على القلب.
ووصلت نسبة حاملي هذا النوع من التكسر في الشرقية الى 18% من مجموع السكان، ولكن لابد من الاشارة هنا الى ما لنقل الدم من اخطار تفشي الامراض المعدية في المجتمع وما تواجهه بنوك الدم من ضغط الطلب المستمر والمتزايد لهؤلاء المرضى كما وان توفير الدم المناسب ليس بالامر السهل خصوصاً ان البعض منهم تكون فصيلة دمه نادرة.
اما مريض فقر الدم المنجلي فهو يعاني من مظاهر فقر الدم والضعف العام والهزال واصفرار في العين احياناً وصعوبة في التنفس وسرعة الاجهاد وحدوث نوبات من الآلام الشديدة في البطن والعظام مع تورم بالمفاصل وحدوث نزيف في الانف والمعدة وظهور دم في البول.
وارتفاع في درجة الحرارة وتبلغ نسبة حاملي هذا النوع في بعض المحافظات تقريبا ل "30"%، وفي حالات عدم التشخيص المبكر أو عدم التقيد بالعلاج فإن المريض بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي تشتد حالته ويتضخم الطحال ويتشوه الهيكل العظمي وتتأثر أجهزة الجسم المختلفة نتيجة ترسب الحديد بها وفي الحالات الشديدة قد تحدث الوفاة.
تجارب الدول
استطاعت كثير من الدول في العالم التخلص من هذا المرض وتقليصه وبدأت بجعل الفحص الطبي قبل الزواج "إجبارياً" ولا يتم إلا به.
ونجحت من ذلك في تجنيب اطفالها معاناة الاصابة بهذا المرض كدول الخليج وقبرص وغيرها من الدول المتضررة.

حالات مصابة
"الرياض": التقت عددا من الحالات المصابة بالمنطقة الشرقية وتحديدا بالاحساء فكان التالي:
أبنائي يتعذبون!
في البداية يقول أحد المصابين الذي فضل عدم ذكر اسمه أنا من أهالي الاحساء متزوج وانجبت، ولكني فوجئت بأن ابنائي مصابين بمرض تكسر الدم المنجلي الحاد مع اني لا أعاني من المرض ولا زوجتي ولم يدر بخلدي إني حامل لصفة مرض تكسر الدم المنجلي وزوجتي ايضا حاملة لنفس الصفة.
ولا أعرف عندما أرى أبنائي يتعذبون ويتألمون ويصرخون من المعاناة ماذا أعمل، وقررت الارتباط بأخرى علني أنسى مشكلتي ولكن الحال أصبح أكثر ألماً فزوجتي الأخرى تحمل مرضاً وراثياً مشابهاً وهو احتراق الدم الثلاسيمي وعلمت حينها انني أحمل صفتين لمرحلتين مختلفين الإنيميا المنجلية والثلاسيميا فأصبح أولادي من زوجتي الأولى مصابين بالمنجلية وأولادي من الزوجة الثانية مصابين بالثلاسيميا.
وأضاف ان الأطباء أوضحوا لي ان السبب في اصابة أطفالي هو عدم الفحص قبل الزواج إلا ان العادات والتقاليد والحرج من طلب الفحص من الزوجتين جعلني أرفض ذلك، واليوم يجب ان يتخذ قرار بإلزام راغبي الزواج بالفحص قبل عقد القران رحمة بالأطفال من هذا المرض.
نطالب بالحماية
مريم "23سنة" طالبة جامعية من الاحساء تقول: أنا مصابة بالثلاسيميا وأحاول التكيف مع ظروف هذا المرض الصعبة، بانتظامي على العلاج وعمليات نقل الدم الشهرية. ولكن ما يؤلمني ويحز في نفسي هو حالة اخواي المصابين بهذا المرض فأحدهما يعاني حساسية وقصور نموه بشكل ملحوظ. أنا متحملة لقضاء الله ولكن المرض الذي نعاني منه كان من السهولة تجنيبنا الاصابة به لو طبق الفحص قبل الزواج مثلنا مثل غيرنا من البلاد، نعم نحن نطالب بالحماية وبتفاعل المجتمع وتطبيق مبدأ الوقاية خير من العلاج، فهذه حياة إنسان والتهميش فيها غير مقبول. فخطة التوعية والإرشاد كنت موجودة من قبل ولادتي ولكنها لم تحمني من الاصابة بينما لو طبق الفحص الاجباري لحمى الكثيرين.

أعيش على المهدئات
"خ. ص" شاب من الاحساء يوضح قائلا: أنا واثنين من اخوتي نعاني من هذا المرض من كان عمري سنتين وأنا أعيش بالألم وبعذاب شديد جدا منذ كنت طفلا وأعيش على المهدئات وكثيرا ما ينقل لي دم، وأحيانا عندما تشتد الأزمات احتاج لأخذ إبرة مسكنة ضرورية، والأهل جميعا متعاونون معي لنقلي فورا عندما يأتي الألم بالمفاصل والظهر لأنه مزعج وكأنه ينخر بمسمار، الدواء الذي اتناوله غير متوفر في الصيدليات ويصعب على ان انقطع عن هذا العلاج المخفف لعذاب وشقاء السنين فأنا الآن عمري "30" سنة عشتها معذباً، أعلم ان الوقاية منه سهلة وهي الفحص لحماية الأطفال من هذا الوحش المريع.

لم أقبل أي وظيفة

وشاب آخر يقول عانيت منذ طفولتي من تكسر الدم الوراثي وآلامه الشديدة ورغم ذلك كنت مجتهدا في دراستي وتحصيلي العلمي كان دوما مرتفعا حيث كنت اتغلب على احساس المرض بالاجتهاد والتفوق وكانت نتيجتي 98% مما اسعدني واعطاني حافزا كبيرا للبحث عن العمل خاصة وان ابي مقعد عن العمل ولي اثنان من اخوتي على مقاعد الدراسة وانا المعول لهم وعندما طرقت الأبواب بحثا عن عمل كان الاختبار يطلب مني هو نتيجة فحص التكسر (الأنيميا المنجلية) وفور علمهم بنتيجة التحليل الايجابي يتم رفض طلبي ويرد ملفي، فظللت على هذه الحالة نحو ثلاث سنوات لم يشفع لي فيها اجتهادي وتحمسي للعمل ورغبتي في مساعدة اسرتي، ثم في السنة الرابعة بدأ الحظ يبتسم لي حيث قدمت ملفي لمشروع الري والصرف (مصنع تعبئة التمور) وقبلوني دونما طلب التحليل فتفاءلت خيرا وفعلا استلمت الوظيفة، وتزوجت خلال هذه المدة لاحساسي بالاستقرار المادي ولكني لم انعم بهذا العمل أكثر من 6اشهر، حيث داهمتني نوبة حادة من أزمات تكسر الدم الوراثي الزمتني الفراش 3ايام، قمت بعدها باحرص ما يكون الانسان لمباشرة عمله وكالمعتاد قدمت تقريرا طبيا بالايام التي تغيبتها وبعد تقديمي لهذا التقرير المشؤوم فوجئت في نفس ال
يوم أن تم فصلي لأني مصاب بالمنجلية، احسست بالضياع مرة أخرى والاحباط وكادت آلام تكسر الدم ان تستبد بي ولكن ايماني بالله يجعلني اتشبث بالامل مهما كان مستحيلا فانا هذه المرة مسؤول عن بيت وزوجة واطفال فحاولت اكثر من السابق للبحث عن عمل ووجدت شركة الحديد والصلب بالجبيل ولكن عند ظهور نتيجة الفحص تم رفضي ايضا لم ايأس... قدمت أوراقي لشركة الاسمنت السعودية والتي اشترطت الفحص منذ البداية لذا تم رفضي مقدما لم احبط واصلت البحث والحمد لله وجدت وظيفة بالرياض في الدفاع المدني (نظام الساعات) لم أتأخر أخذت زوجتي واطفالي الى هناك وداومت في العمل وقضيت فيه سنة واحدة احسست بالراحة النفسية خلالها برغم آلامي الجسدية من هذا المرض المتعب، ولكن لم تكد تنتهي سنة حتى انقطع نظام الساعات وتحول جميع العمال الى العمل العسكري الا انا فعندما انهيت جميع الاجراءات الخاصة بالتحويل طلبوا نتيجة الفحص وعندها تم فصلي مع العلم انني كنت اعمل بجد ونشاط مثل اي موظف مجتهد بشهادة المسؤولين، انا الآن مرهق نفسيا جدا وبصورة أكبر ما اعانيه من الآلام الجسدية لمرض تكسر الدم الوراثي المنجلي حيث انه رغم محاولاتي على التغلب على قهر المرض وقساوته أجد نفسي مهاجماً
مقهوراً من قبل مجتمع بأسره وهذا المجتمع هو نفسه المسؤول عن تزايد الاشخاص المصابين به، ما مصير اخوي الاثنين المصابين بنفس المرض واللذين ستخرجان السنة القادمة، وستواجههم نفس المشكلة وما مصير الأجيال القادمة هل سيتعطل شباب بلادي عن العمل والعطاء، كنت اتمنى أن يكون هناك قرار لمنع زواج حاملي المرض من بعضهم حيث يمكنهم الزواج من أشخاص سليمين لحماية الأجيال القادمة من شر الاصابة بالمرض مثلما حصل في دول الخليج والدول التي عانت المشكلة سابقا، نحن اليوم في أمس الحاجة لذلك، ومثلما اجتهد المسؤولون في وضع القرارات لمنع المصابين بالتكسر عن العمل ارجو ان يجتهدوا في حل مشكلة تزايد الماصبين بجدية اكبر لوضع خطة مستقبلية لحماية المواطن من اصابة اطفاله من هذا المرض.

رأي علماء الدين
جاء رأي اصحاب الفضيلة العلماء مطالبا باجراء الفحص الطبي قبل الزواج لتجنب الأطفال الاصابة بهذين المرضين حيث يقول فضيلة الشيخ عبدالله بن عبدالرحمن الجبرين انني بعد ان اطلعت على البحث المقدم عن امراض الدم الوراثية وانها من الامراض الفتاكة والتي انتشرت بالمملكة وانه من اسباب تقليل الاصابة بها هو الفحص قبل الزواج فانه من الرأي الحسن ان على مأذوني الأنكحة عدم تزويج زوجين جديدين الا بعد ان يحضرا كشفا بالفحص عن هذا المرض طالما ان في تطبيق هذه العملية انقاذا للمسلمين باذن الله من الاصابة بهذه الامراض فيكون هذا دواء وقد قال النبي صلى الله عليه وسلم (تداووا عباد الله ولا تتداووا بحرام وما انزل الله من داء الا انزل له شفاء علمه من علمه وجهله من جهله) والله أعلم وصلى الله على نبينا محمد وعلى آله وصحبه وسلم.
فيما يرى فضيلة الشيخ محمد محمد بن أحمد الصالح استاذ الفقه بكلية الشريعة وعضو المجلس العلمي بجامعة الامام محمد بن سعود الاسلامية لا ريب ان الاسلام بمبادئه السامية ومثله العلا قد دعا الى كل ما يحقق صحة البدن وسلامة البنية وحيث اثبت الطب الحديث ان انتقال الصفات الوراثية من الزوجين قد يكون سببا في اصابة اطفالهما بامراض وراثية خطرة وانه يمكن الوقاية من هذه الامراض بالفحص الطبي قبل الزواج فانه يتعين الاحتياط وبذل الجهد في سلامة الولد والحفاظ على الذرية فاذا علم انه قد يكون الانسان حاملاً لصفات وراثية وتكون سببا في احتمال اصابة اطفاله بامراض وراثية خطرة في حالة زواجه من طرف يكون حاملا لهذه الصفات فانه يتأكد من ضرورة تمكينه من الاطلاع على استمارة الفحص الطبي للطرف الآخر قبل عقد القران لذا فمن حق الدولة ان تتخذ من الأنظمة والاجراءات ما يحقق المصلحة ويدفع المفسدة بما في ذلك الزام المقبلين على الزواج باظهار استمارة الفحص الطبي قبل عقد القران حتى يتمكنا من تجنيب اطفالهما شر الاصابة بهذه الامراض باذن الله.
فضيلة الشيخ د. عبدالله المصلح يقول: ان الاسلام قد جاء وكان فيما يعتبره ويعتز به الحفاظ على الانسان بصحته وجسمه وعقله قد جعلها مطلب من المطالب الشرعية فهذا بناء الله وبناء الله له حرمه وفي هذا البناء يقول صلى الله عليه وسلم عندما ينظر الى الكعبة.
(والله ان حرمتك عند الله لعظيمة وحرمة دم المسلم اعظم عند الله منك).
لذا أرى أنه اذا ظهر لنا في منطقة معينة ان سبب التزاوج من فصيلة معينة بين الرجال والنساء يترتب عليه مرض معين فيجب تدخل ولي امر المسلمين وذلك من حقه من باب المصالح المرسلة.
ويقول فضيلة الشيخ عبدالله المحيسن - رئيس المحاكم ورئيس لجنة تيسير الزواج بالاحساء الذي ابدى فضيلته تأييده التام لفكرة الفحص قبل الزواج في جريدة اليوم عدد 9917معللا ذلك بان يجب اتخاذ خطوات متسارعة بالزام الفحص الطبي قبل الزواج في مثل هذه الظروف حيث تتحقق به مصلحة الزوجين للاطمئنان على صحة الابناء لما تسببه هذه الامراض من قلق الوالدين ومعاناتهما النفسية والمالية.
ازالة الضرر عن أحد الطرفين حيث من حقه ان يعلم عن اصابة الطرف الآخر قبل الزواج حتى يتمكن من وقاية اطفاله




منقول من جريدة الرياض
  رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2007, 01:30 AM   #83
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

على هامش فعاليات ندوة فقر الدم
مطالبات بتوفير عقار "أكس جيد" لمرضى الثلاسيميا في الأحساء

الهفوف: عدنان الغزال
طالب مجموعة من أولياء أمور مرضى الثلاسيميا في محافظة الأحساء الجهات المسؤولة في وزارة الصحة على ضرورة سرعة توفير عقار " أكس جيد " لجميع المرضى في جميع مستشفيات المحافظة، ومراكز أمراض الدم الوراثية، والذي أثبتت تجاربه أخيراً فاعليته في التقاط الحديد الزائد عن حاجة مرضى الثلاسيميا " أنيميا البحر الأبيض المتوسط " من دمائهم وطرده إلى خارج الجسم.
وأبانوا في أحاديثهم على هامش فعاليات الندوة المصغرة عن فقر دم البحر الأبيض المتوسط، والتي نظمها مستشفى الولادة والأطفال أخيراً في أحد الفنادق بالأحساء، برعاية مدير المستشفى علي المغنم، أن العلاج الجديد سهل التناول وأكثر قابلية للمرضى، مقارنة بالطريقة الحالية للعلاج والتي تتم بواسطة طرد الحديد باستخدام وضع " إبر الحقن" تحت الجلد لقرابة 10 ساعات يومياً من عقار بواسطة مضخات "الديسفرال".
وأكدوا أن عددا ليس بالقليل من المرضى من الكبار والصغار يرفضون العلاج الحالي لصعوبته، ولتكرار أعطال تلك المضخات الخاصة للأطفال والمرضى من كبار السن الراغبين في استخدام هذا العلاج، والآلام الكبيرة التي تحدثها تلك الإبر في الجسم، بجانب تقييد حركة الأطفال المصابين من الحركة أثناء عمل تلك المضخات لاستبدال دمائهم.
وأوضح عبدالمنعم الحدب "ولي أمر أحد المرضى" أن ابنه (5 سنوات) يعاني من مرض الثلاسيميا من فئة "بيتا"، ويراجع بين الفترة والأخرى المستشفى لاستبدال دم ابنه، وأبان أن العلاج الجديد لا يمكن توفيره إلا بواسطة المستشفيات الحكومية، وغير متوفر في الأسواق المحلية، بجانب ارتفاع قيمته العلاجية في الخارج. وأبان أن المرضى يعانون من مشاكل متعددة من استخدام الطريقة الحالية للعلاج، من بينها احتمالية تعرض " إبر" الحقن للكسر داخل جسم المريض مما يتسبب في مضاعفة ألمهم، وتسبب انتفاخ الجلد في موضع الحقنة عند عدم وضعها بالشكل الصحيح، وشعور المريض بألم كبير أثناء انتزاع الشريط اللاصق من منطقة الحقنة بعد الانتهاء من استبدال الدم وطرد الحديد الزائد من الدم، مصاحباً ذلك خروج كمية ليست بالقليلة من الدم بعد الانتهاء من استبدال الدم، وعادة ما تكون منطقة " الحقنة " عرضة للتلوث.
من جانبه، أوضح مدير مركز أمراض الدم الوراثية في مستشفى الملك فهد في الهفوف الدكتور أحمد السليمان أن العلاج الجديد تم تسجيله في دليل أدوية وزارة الصحة أخيراً، وأن مركز أمراض الدم الوراثية في الأحساء أول من استخدم العلاج الجديد لمجموعة من مرضى الثلاسيميا في الأحساء، وأبان أنه تم رفع أسماء نحو 61 مريضا من مراجعي المركز لوزارة الصحة لتوفير العلاج الجديد لهم، وتوقع السليمان أن يتم توفير العلاج لهم خلال الفترة المقبلة، مؤكداً أن نتائج العلاج الجديد تبشر بالخير، والعلاج الجديد غير متوفر في الأسواق المحلية.
يذكر أن الإحصائيات الرسمية تشير إلى أن نسبة حاملي مرض الثلاسيميا في الأحساء تبلغ 3.6%، وعدد الحالات التي يتم علاجها في مستشفى الولادة والأطفال في الأحساء تصل إلى 120 حالة.
وأوضح استشاري الدم والسرطانات للأطفال رئيس قسم الأطفال بمستشفى الولادة والأطفال في الأحساء الدكتور منير حسن البقشي في الندوة أن التشخيص السريري لمرضى الثلاسيميا والطرق المخبرية التشخيصية تكون بعدة طرق، من بينها التشخيص المخبري لاستكشاف المرض سواء لتشخيص الجنين أو المولود أو في الأعمار المتقدمة، مشيراً إلى بعض الصعوبات في تشخيص الحالات الصعبة وطرق الكشف عنها ومضاعفات المرض.
واستعرض استشاري الدم وزراعة النقي العظمي بمستشفى القطيف المركزي الدكتور حسين آل سعيد خلال الندوة تاريخ اكتشاف الأدوية وفق التسلسل التاريخي.
وفي نهاية الندوة فتح النقاش لعموم الأطباء الحضور وللمداخلات. وفي الختام سلم مدير مستشفى الولادة والأطفال الأطباء المتحدثين دروعا تذكارية وشهادات تقدير، وقد رأس الجلسات العلمية استشاري الأطفال حديثي الولادة الدكتور عباس العمران.




http://www.alwatan.com.sa/daily/2006...al/local28.htm
  رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2007, 02:08 AM   #84
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

نقلت هذا البحث من احد المواقع لاني وجدت فيه معلومات مفيده

اضخم بحث في مرض الثلاسيميا منقول من موقع ادما

الثلاسيميا هيا كلمة يونانية وتعني حوض البحر الأبيض المتوسط وبسبب إنتشار هذا المرض بشكل أكثر في هذه المنطقة يسمي مرض الثلاسيميا أيضا فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط وهو من أحد امراض الدم الوراثية الأكثر إنتشارا ولقد تم تشخيصه على يد الطبيب كولي عام 1925.
الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر علي تصنيع السلاسل البروتينية في خضاب الدم "الهيموجلوبين" وفي هذه الحالة يتم تصنيع سلاسل غير متكاملة في خلايا الدم الحمراء، فتكون مادة الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها ألا وهيا نقل الأكسجين الى أعضاء الجسم المختلفة.
ويؤدي هذا الخلل أيضا الى نقص في نضوج خلايا الدم الحمراء والذي يؤدي الى تحلل وتكسر الخلايا المبكر بعد فترة قصيرة من إنتاجها في نخاع العظم (في الوضع الطبيعي تعيش خلايا الدم الحمراء لمدة 120 يوما ً) الأمر الذي يؤدي الى فقر الدم المزمن والذي يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكره.
ولذلك يحتاج المريض الى نقل الدم الدوري كل 3-4 أسابيع ويعتمد ذلك على عمر المريض ودرجة نقص الهيموجلوبين في الدم.



وينتشر هذا المرض كما ذكرنا سابقا في العديد من مناطق العالم ولكن يلاحظ زيادة نسبة الإصابة في مرض البيتا ثلاسيميا في المناطق التالية:
* دول حوض البحر الأبيض المتوسط مثل إيطاليا، تركيا، اليونان ومالطا
* منطقة الشرق الأوسط ومنها إيران، العراق، سوريا، الأردن وفلسطين
* دول شمال أفريقيا وتضم مصر، تونس، الجزائر، المغرب وبعض الدول الإفريقية
* منطقة الخليج العربي بشكل عام
* جنوب شرق أسيا وشبه القارة الهندية




أنواع مرض الثلاسيميا:
ويقسم مرض الثلاسيميا إلى نوعين هما ، ثلاسيميا ألفا و ثلاسيميا بيتا ، اعتمادا على موقع الخلل ، إن كان في المورث المسؤول عن تصنيع السلسلة البروتينية ألفا أو بيتا في خضاب الدم "الهيموجلوبين".
في الصفحة التالية سوف نقوم بشرح أسباب مرض الثلاسيميا وأنواعها المختلفة


أسباب الخلل في مرض الثلاسيميا:
لنفهم الخلل في كريات الدم الحمراء يجب أن نأخذ فكرة عن تكوين هذه الخلايا وخاصة عن المورثات المسوؤلة عن تكوين سلاسل الهيموجلوبين البروتينية.
خلايا الدم الحمراء تتكون في نخاع العظم ومهمتها الرئيسية نقل الأكسجين الى أعضاء الجسم المختلفة. ونقل الأكسجين يتم عن طريق ربطه على الهيموجلوبين.

تركيبة الهيموجلوبين:
الهيموجلوبين

يتكون الهيموجلوبين من الأجزاء التالية:

* الحديد
* قطعة الهيم (تتكون من البروتين)
* أربع قطع من البروتين المسمى بالجلوبين اثنتان من هذا الجلوبين من نوع ألفا و اثنتان من نوع بيتا



قطعة الهيم وقطع الجلوبين يتم تصنيعهم في داخل الجسم عن طريق عدة مورثات (جينات) متخصصة بذلك.
قطع الجلوبين من نوع ألفا يتم تصنيعها من أربع مورثات، اثنتان موجودة على كروموسوم 16 الذي ورث من الأب والاثنين الآخرين على النسخة الثانية من كروموسوم 16 الذي ورثة الإنسان من الأم.
قطع الجلوبين من نوع بيتا يتم تصنيعها من مورثين اثنين واحد موجود على الكروموسوم 11 الذي ورثة الإنسان من الأب والأخرى على النسخة الثانية من كروموسوم 11 الذي ورثة الإنسان من الأم.


أنواع مرض الثلاسيميا:
يصاب الإنسان بمرض ألفا ثلاسيميا إذا حدث الخلل أو العطب (طفرة) في أحد مورثات الألفا جلوبين ، وإذا أصاب الخلل مورث من مورثات البيتا جلوبين يصاب الإنسان بمرض البيتا ثلاسيميا وعلى حسب عدد المورثات المصابة بالخلل تلاحظ أنواع مختلفة في كل من الألفا والبيتا ثلاسيميا.


الالفا ثلاسيميا:
كما ذكرنا أعلاه توجد أربع مورثات من الألفا جلوبين ولذلك تظهر أعراض المرض على حسب عدد المورثات المعطوبة:
* الألفا ثلاسيميا الساكتة Silent Thalassemia – مورث واحد معطوب
* حامل للصفة الألفا ثلاسيميا Alpha Thalassemia Trait – عطب في مورثين
* مرض الهيموجلوبين اتش (Hemoglobin H ) – ثلاث مورثات معطوبة
* إستسقاء الجنين الشديد hydrops fetalis - الأربع مورثات معطوبة



البيتا ثلاسيميا:
الثلاسيميا الصغرى (حامل لصفة البيتا ثلاسيميا)
والتي تسمى أيضا ثلاسيميا تريت وهنا يحمل الشخص المصاب مورث البيتا جلوبين سليم وأخر معطوب وفي هذه الحالة لا تظهر اية اعراض للمرض عند حامل هذه الصفة ولكن التغيرات في الدم قابلة الحصول.
الثلاسيميا المتوسطة
في حالة الثلاسيميا المتوسطة يتواجد عند الشخص المصاب عطب في كلا من المورثين للبيتا جلوبين والنقص الذي ينتج عن ذلك يكون متوسط الشدة لمستوى الهيموجلوبين في الدم.
الثلاسيميا الكبرى
اكثر انواع الثلاسيميا بيتا شدة وتأثيرا على المريض وفي هذه الحالة يتواجد عند الشخص المصاب عطب في كلا من المورثين للبيتا جلوبين والنقص الذي ينتج عن ذلك يكون أكثر شدة ويؤدي الى نقص شديد في مستوى الهيموجلوبين في الدم بحيث يجتاج المريض الى نقل الدم الدوري كل 3 — 4 أسابيع للمحافظة على نسبة عالية من الهيموجلوبين في الدم.

الثلاسيميا والوراثة:
ينتقل مرض الثلاسيميا من الوالدين الى أبنائهم عن طريق الوراثة المتنحية ومن خلال الرسوم واللوحات التالية نوضح لكم جميع الإحتملات الممكنة.



الوالد حامل للمرض والوالدة سليمة:
في حالة زواج شخصين أحدهم يحمل للثلاسيميا والأخر سليم فإن في كل مرة تحمل فيها الزوجة تكون إحتمالية أن يكون الأطفال سالمين 50% وأن يكون الأطفال حاملون للمرض أيضا 50%.




الوالد سليم والوالدة مصابة بالثلاسيميا:
في حالة زواج شخصين أحدهم مصاب بالثلاسيميا والأخر سليم فإن كل أطفال هذه العائلة تكون حاملة للمرض.



الوالد والوالدة حاملين لمرض الثلاسيميا:
في حالة زواج شخصين كلا منهم حامل لمرض الثلاسيميا فإن أمام هذه العائلة أربع إحتمالات في كل مرة تحمل فيها الزوجة. نسبة أن يكون الطفل سليم 25%، ونسبة أن يكون الطفل مصاب أيضا 25%، ونسبة الأطفال الحاملين للمرض تكون 50%.



الوالد حامل للمرض والوالدة مصابة بالثلاسيميا:
في حالة زواج شخصين أحدهم يحمل للثلاسيميا والأخر مصاب فإن في كل مرة تحمل فيها الزوجة تكون إحتمالية أن يكون الأطفال مصابين 50% وأن يكون الأطفال حاملون للمرض أيضا 50%.



الوالد والوالدة مصابين بمرض الثلاسيميا:
في حالة زواج شخصين كلا منهم مصاب بمرض الثلاسيميا فإن جميع أطفال هذه العائلة وللأسف الشديد يكونون أيضا مصابين بالمرض.








أعراض هذا المرض تظهر خلال السنوات الأولى من العمر. ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء المبكر تظهر أعراض فقر الدم الشديدة على النحو التالي :

شحوب لون البشرة ، مع إصفرار أحيانا وهى من الأعراض الأولية التي يلاحظها أهالي الطفل المصاب.

أعراض فقدان الشهية للطعام.

التأخر في النمو.

تكرار الاصابة بالالتهابات.

وفي حالة عدم التشخيص السليم للمرض أو عدم متابعة العلاج وإستمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى مثل:

بسبب فقر الدم وعدم إمكانية نخاع العظم من تعويض هذا النقص تبداء وتقوم الأعضاء الأخرى مثل الطحال والكبد بمحاولة تصنيع خلايا الدم الحمراء ويؤدي ذلك الى تضخم هذه الأعضاء.


ومحاولة نخاع العظم لإنتاج الخلايا الحمراء تؤدي الى تضخم العظم الأسفنجي الذي يتم فيه تكوين الخلايا وهذا يحصل في حالة تضخم العظام نفسها مما يؤدي الي تغير في شكل العظام، وخصوصا عظام الوجه والوجنتين ، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض.
ولمحاولة تعويض نقص الهيموجلوبين وذلك بزيادة سرعة ضخ القلب للدم تزداد سرعة ضربات القلب ولذلك قد تحدث مضاعفات قلبيه مع مرور الوقت..
ترسب الحديد بسبب نقل الدم المتكرر والذي قد يسبب في مضاعفات أعضاء مختلفة من الجسم مثل تشحم الكبد ، اسوداد لون الجلد، خلل هرموني أن لم يعطى المريض حقنة الدسفيرال والتي تؤدي إلى التخلص من الحديد عن طريق البول.
في الحالات البسيطة ( لدى حاملي المرض ) ، فقد يحدث فقر دم بسيط بدرجة لا يكون المرض فيها باديا للعيان . ويعيش صاحبه بشكل طبيعي جدا ولا يحتاج إلى أي علاج . وقد لا تكتشف هذه الحالات إلا بالصدفة.



-
”الوقاية خير من العلاج“

للوقاية من امراض الدم الوراثية بشكل عام ومن مرض الثلاسيميا بشكل خاص وما يترتب عليه من المشاكل والمضاعفات الجسدية الصحية والنفسية للمريض ولذويه ننصح جميع الأخوات والأخوان المقبلين على الزواج القيام بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج.
فبفضل التقدم العلمي والطبي يمكن حاليا فحص كل من يرغب لمعرفة إذا أن الشخص يحمل الجينات المسببة لبعض الأمراض الوراثية.
حقائق مهمة في علاج مرضى الثلاسيميا :

العناية والرعاية السليمة تحت الإشراف المستمر في مراكز متخصصة.

المتابعة والإلتزام بتناول الأدوية التي تعطى تحت الإشراف الطبي المتواصل.

بالإضافة الى المساعدة النفسية لحاملين هذا المرض حتى ينظرو لأنفسهم كأشخاص وليس كمرضى وتشجعيهم على أن يكونوا أعضاء فعالين في المجتمع وتعويدهم على الصبر وقوة الاحتمال ، ليستطيعوا التغلب على التحديات التي قد تواجههم في هذه الحياة وذلك عن طريق المراكز المتخصصة التي تكون مؤهلة من الناحية الطبية والإنسانية.

تكرار الاصابة بالالتهابات.

وفي حالة عدم التشخيص السليم للمرض أو عدم متابعة العلاج وإستمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى مثل:

بسبب فقر الدم وعدم إمكانية نخاع العظم من تعويض هذا النقص تبداء وتقوم الأعضاء الأخرى مثل الطحال والكبد بمحاولة تصنيع خلايا الدم الحمراء ويؤدي ذلك الى تضخم هذه الأعضاء.






طرق العلاج :

نقل الدم
بسبب تكسر الخلايا الحمراء وفقر الدم الناتج عن ذلك يحتاج المريض لنقل الدم بشكل دوري كل 3-4 أسابيع. ونقل الدم الدوري يؤدي الىالمحافظة على المستوى الطبيعي للهيموجلوبين لكي يصل الأكسجين الى اجزاء الجسم بشكل افضل مما يؤدي الى المحافظة على النمو الطبيعي للطفل، ومنع التغيرات التي تحدث في عظام الجسم، كما يؤدي نقل الدم الدوري بمنع الأعراض الأخرى مثل حماية القلب من مضاعفات فقر الدم ومنع تضخم الكبد والطحال .
ويحتاج المريض إلى كريات الدم الحمراء فقط لذا يجب ان يرشح الدم المنقول من الكريات البيضاء والصفائح الدموية.

العلاج بالديسفيرال عن طريق الحقنة

الديسفرال عبارة عن مادة ترتبط مع الحديد في الجسم وتخرج مرتبطة بالحديد لخارج الجسم عن طريق البول، ومن هنا تأتى أهميه الديسفرال الذي يحقن عن طريق الجلد لفتره8-10 ساعات يوميا او عن طريق الوريد، والعضل. يؤدى ترسب الحديد التدريجي في جسم المريض إلى تعطيل وظائف الخلايا وبالتالي إلى موتها وفقدان وظائفها، كما يؤدى إلى الكثير من اختلال الوظائف الهرمونية و القلبية و الكبدية و الجلدية .
لذلك يجب التخلص من الحديد الزائد عن طريق إستخدام الديسفيرال المنتظم

العلاج بالديسفيرال عن طريق الفم
يتوفر الأن دواء الدسيفيرال الطارد للحديد من الجسم و يأخذ عن طريق الفم بدل من الحقن التحت جلدية. و الابحاث المتتالية اثبتت فعالية هذا الدواء مقارنة بالديسفيرال االذي يؤخذ عن طريق الحقن.



زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية
في السنوات الأخيرة بدأت زراعة نخاع العظام والخلايا الجذعية التي يحصل عليها من شقيق أو متبرع في حالة التطابق النسيجي تأخذ مكاناً مهما في معالجة بعض أمراض الدم الوراثية مثل البيتا ثلاسيميا والأنيميا المنجلية.
في عام 1981 أجريت وبنجاح أول عملية زراعة نخاع العظم لمريض بالثلاسيميا وكان يبلغ من العمر 16 شهراً. وفي خلال السنوات التالية وإعتماداً على الدراسات المستمرة في مجال زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية أصبحت زراعة نخاع العظم حاليا من أحد العلاجات المختارة والمتفق عليها علميا في جميع مراكز زراعة نخاع العظم العالمية.
وتعتمد هذه العملية على وجود متبرع يفضل أن يكون من أشقاء او شقيقات المريض وفي حالة المتبرع الغريب يجب التؤكد من وجود التطابق النسيجي والخلوي (100%) بين المتبرع والمريض.



معلومات وحقائق عن زراعة نخاع العظم لمرضى البيتا ثلاسيميا:

نسبة نجاح زراعة نخاع العظم في حالة البيتا ثلاسيميا أفضل لدى المرضى الأقل من 3 سنوات من العمر والذين نقل إليهم القليل من الدم ولم يتعرضو بعد للمضاعفات الهامة.
ظاهرة أو عملية رد الفعل (داء مهاجمة الطعم المزروع للجسم) أقل شيوعاً لدى الأطفال عما هو عليه الحال عند البالغين.
تحسين طرق تحضير المريض قبل الزراعة أدت لخفض حاد في مضاعفات زراعة نخاع العظم.
على الأطباء المسؤولين عن معالجة مرضى البيتا ثلاسيميا إخبار ذويهم وبشكل واضح تماماً عن إمكانيات العلاج والتطورات المتوقعة وماهو المعروف حول زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية.
بالنسبة لنتائج زراعة نخاع العظم لدى المرضى الأكبر من 3 سنوات فإنها تعتمد على:

* عدد مرات نقل الدم ونسبة الحديد في الجسم
* مدى تأثر أعضاء الجسم وخاصة الكبد بسبب زيادة الحديد
* إنتظام العلاج بالديسفيرال وتقبله
* نسبة التطابق النسيجي بين المتبرع والمريض


وبالنسبة للمتبرع فهو لا يعاني من أي مخاطر صحية وجسمه قادر على تعويض كميه نخاع العظام أو الخلايا الجذعية التي تبرع بها في وقت قصير ولا يحتاج للبقاء في المستشفى اكثر من يوم واحد فقط.


للمزيد من المعلومات عن زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية (كتيب رحلة الزراعة عند الأطفال)



اشكر لكم حسن متابعتكم اخوكم الراقي



منقول من
http://www.adma1.com/vb/t22217.html
  رد مع اقتباس
قديم 21-Jan-2008, 12:46 PM   #85
ام مروان
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
ام مروان من المميزين على الطريق
افتراضي السلام عليكم

السلام عليكم اخوانى واخواتى
انا سعيدة لوجودى بينكم فى هذا المنتدى الجميل جعله الله مفيدا لنا جميعا
الحمد لله يا اختى حصول ابنتك على الدواء
شفاها الله وعافاها وشفاهم الله جميعا ان شاء الله
وكنت اريد ان استفهم عن امكانية علاج طفلى بدولة الامارات العربية حيث اننى من الممكن ان انتقل للاقامة بها
فهل من احد يفيدنى ؟
وجزاكم الله خيرا جميعا
ام مروان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Jan-2008, 09:12 PM   #86
انوار

مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية انوار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 752
انوار من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مرحبا اختي ام مروان

معنا في منتدى الوراثة الطبية

ان شاء تحصلي الفائدة والمتعة معنا

والله يعافي ابنتك

و يسر امورك

معلومات عن مركز الثلاسيميا الموجود في الامارات

موجوده هنا في اخبار الثلاسيميا

ابحثي عنها اتوقع بتفيدك كثيرا

وان شاء الاخت ام عبدالله ترد عليك

ودمتم بخير
[/align]
__________________





انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Jan-2008, 08:32 PM   #87
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

آخر تحديث في الساعة 14:00 بتوقيت جرينتش الجمعة 20/09/2002
علاج جيني للثلاسيميا
ثالاسيميا من امراض الدم الوراثية المستعصية
تمكن علماء في الولايات المتحدة من تطوير اسلوب لعلاج مرض الدم الوراثي ثالاسيميا باستخدام الجينات.
ويعتبر مرض ثالاسيميا من امراض الدم الوراثية المستعصية، وهو ينتشر في مناطق معينة من العالم ولاسيما منطقة شرقي البحر الابيض المتوسط والهند.

ويقول مراسل بي بي سي للشؤون العلمية إن مرض ثالاسيميا ينتج عن خلل في الجينات المسؤولة عن تكوين مادة الهيموغلوبين الناقلة للاوكسجين الى اعضاء الجسم.

ويعتبر مرض ثالاسيميا - ولاسيما في حالات الاصابة الشديدة - من الامراض القاتلة.

وبما انه من الامراض التي تنتقل من الابوين الى الابناء، فلا يوجد علاج ناجع له سوى استبدال الدم لمعالجة الاعراض كضيق النفس وتضخم الكبد والطحال والضعف العام والنحول.

ويقدر عدد المواليد الجدد الذين يحملون المرض بـ 300,000 مولود سنويا على نطاق العالم.

وقد تمكن الباحثون في جامعة نورث كارولينا الامريكية من ابتكار طريقة جديدة واعدة لعلاج المرض.

ويستخدم العلاج الجديد اسلوبا يسمى الدي أن أيه المعكوس - اي استخدام صورة معكوسة لحامض دي ان ايه النووي العادي لمنع الاجزاء المعطوبة من هيموغلوبين ثالاسيميا من العمل.

وقد اتاح استخدام العلاج الجديد للمرضى الذين اختبر عليهم تكوين مادة الهيموغلوبين بشكل عادي.

وينوي الباحثون الاستمرار في اختباراتهم لمعرفة ما اذا كان العلاج الجديد ذا اثر دائمي ام لا، كما ينوون اختباره على عدد اكبر من المرضى.

وفي حال ثبوت نجاح اسلوب العلاج الجيني، فسيفتح ذلك الباب للتوصل الى علاج لامراض الدم المماثلة الاخرى.


منقول من موقع arabic news BBC
  رد مع اقتباس
قديم 26-Jan-2008, 09:48 PM   #88
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هلا بج الاخت ام مروان


يوجد في الامارات وخاصة في امارة دبي مركز الثلاسيميا وامراض الدم الوراثيه

ولمزيد من المعلومات يمكنك زيارة هذا الموقع والاتصال بالمركز





http://www.dubai.ae/?topic,DOHMSDEG,...pageLabel=dept



اتمنى اني افدتك



تحياتي
  رد مع اقتباس
قديم 27-Jan-2008, 02:57 AM   #89
انوار

مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية انوار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 752
انوار من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مرحبا اختي ام عبدالله

شلونك

مشكوووووووره على نقل لنا كل ماهو جديد في تطورات العلم الطبية

التي تبشر بالخير لاهالي المرضى و المرضى

لاحرمنا الله شخصك


ودمتم بالخير
[/align]
__________________





انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2008, 10:19 PM   #90
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

هلا اختي انوار




كيف الحال؟



الله يعطيك العافيه وجزاج الله خيرا
لما تنقليه لنا انت كل ماهو مفيد للجميع

تحياتي
  رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2008, 10:20 PM   #91
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

http://www.aawsat.com/details.asp?se...55&issue=10661
  رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2008, 10:26 PM   #92
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

رئيس الاتحاد الدولي لمرض الثلاسيميا: 500 ألف طفل يموتون سنويايحمله 7% من سكان العالم
جدة: كمال إدريس
كشف الدكتور بانوس إنجلزوس، رئيس الاتحاد الدولي لمرض الثلاسيميا «انيميا البحر الأبيض المتوسط»، أن 7 في المائة من سكان العالم يحملون فيروس الثلاسيميا، وقال في حديث خص به «الشرق الاوسط»، إن نحو نصف مليون طفل يموتون سنويا جراء إصابتهم بالمرض، مبينا أن 70 في المائة ممن يولدون حاملين الثلاسيميا يموتون كل سنة بسبب عدم توفر طريقة العلاج المناسب.
وأوضح انجلزوس، الذي زار جدة أخيرا بهدف بحث ابرز التحديات التي تواجه مرضى الثلاسيميا في السعودية، ومخاطبة ورشة العمل المقامة بعنوان «الثلاسيميا والانيميا المنجلية في السعودية، العمل معا نحو حياة أفضل»، ارتفاع قيمة علاج المرض على المستوى العالمي وقدر تكلفة العلاج السنوي للفرد المريض بنحو 20 ألف دولار، مبينا أن الاتحاد الدولي لمرض الثلاسيميا استطاع أن يحقق مصادر للدخل المالي بعد توسيع قاعدته في أوروبا وآسيا، موضحا أن تلك الأموال توجه نحو الأبحاث الهادفة لاستئصال المرض، ولتحقيق بيئة مواتية لحياة أفضل للمرضى، ويخدم في هذا الصدد مجموعة متطوعين تتكون في معظمها من أهالي المصابين.

من ناحيتها، أوضحت الدكتورة اندرولا اليفيثيريو، مستشارة منظمة الصحة العالمية والمنسقة العلمية للاتحاد العالمي لمرض الثلاسيميا، أن المرضى في العديد من دول العالم لا يعرفون أن من حقوقهم على السلطات الصحية تقديم العلاج لهم ويهابون طلب الخدمات العلاجية التي توفرها الدولة، ويبقى العلاج رهنا بالحالة النفسية للطبيب المعالج، مشيرة إلى أن هذا الأمر تجاوزته الدول الأوروبية منذ عقدين من الزمان.

وأشارت إلى أن طرق مكافحة المرض تتم عبر الفحص المخبري لمعرفة ما إذا كان الإنسان حاملا للمرض أم لا، ثم هناك طريقة تجنيب حامل المرض من الزواج من حامل آخر، وفسرت بقولها «الزواج من شخص حامل للمرض أمر خطير يؤدي إلى زيادة الحاملين في الجيل الجديد ونسبة إصابة الطفل المنجب تبلغ 25 في المائة».

وأوردت الدكتورة اليفيثيريو بعضا من المآسي التي يتعرض لها المرضى بقولها «من تلك المآسي قضية التفريق بين زوجين تزوجا من دون أن يعلما بأنهما حاملان للمرض ثم يتفاجأ الجميع بالحقيقة، فضلا عن اكتشاف المتزوجين بأن طفلهما الذي لم يولد بعد يحمل المرض، وهذه قضية تتفق كل الشعوب حول خطورتها من ناحية اختيار الحلول التي تتضمن اسقاط الجنين، وهو أمر فيه خلاف كبير بين العقائد».

واعتبرت أن السعودية اختارت الوجهة السليمة بإخضاع أبنائها للفحص قبل الزواج لتفادي الكثير من المشكلات ولتقليل ومحاصرة عدد حالات الإصابة بالمرض. ويعتبر مرض الثلاسيميا من أكثر الأمراض الوراثية انتشاراً في العالم، وتتميز أعراضه بالأنيميا الحادة، التي تختلف عن أنيميات نقص التغذية، وتضخم للكبد والطحال وتشوه وتمدد لعظام الوجه، وتتطور تلك الأعراض ـ إن لم تتم معالجتها في الوقت المناسب ـ إلى أن يبدأ القلب بالضعف فيتوقف عن عمله قبل بلوغ الطفل العاشرة من عمره، وقد ساعد الطب على التخفيف من تلك العوارض عن طريق الأدوية ونقل الدم بشكل دوري.
http://www.asharqalawsat.com/details...article=457055

  رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2008, 10:33 PM   #93
خاتم من ذهب
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: جدة
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0
خاتم من ذهب من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم


شكرا لكي أختي على هذه المعومات المهمة والمفيدة


تحياتي القلبية [/align]
خاتم من ذهب غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Mar-2008, 11:01 PM   #94
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

هلا اختي خاتم ذهب شكرا على المرور


تحياتي
  رد مع اقتباس
قديم 28-Mar-2008, 11:48 PM   #95
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

فري لـ«الحياة»: «الشرقية» تتصدر الإصابة بأمراض الدم و«الجنوبية» بأشدها خطراً ... إصابة 2100 شخص بـ«التلاسيميا» و«الأنيميا»
جدة الحياة - 31/01/08//

كشف استشاري أمراض الدم رئيس قسم أمراض الدم في الأطفال بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث الدكتور عبدالله الجفري لـ»الحياة»: «أن نسبة المصابين بمرض التلاسيميا والأنيميا المنجلية في المنطقة الشرقية تقدر بنحو 21 في المئة، وفي المنطقة الجنوبية 11 في المئة، فيما تنخفض النسبة في المنطقة الوسطى إلى واحد في المئة فقط».
وأكد الجفري أن المرض الموجود في المنطقة الجنوبية يعد أكثر خطورة بسبب إصابة الشخص بنوعين من أنواع المرض، إضافة إلى ضعف الهيموغلوبين لدى أبناء المنطقة.
ولفت إلى أنه تم تأسيس عدد من المراكز الاختصاصية في أمراض الدم والوراثة، في كل من الأحساء، والمدينة المنورة، والقطيف، وجازان، إضافة إلى مراكز جديدة ستفتتح قريباً، مشيراً إلى اهتمام الدولة بمواجهة هذا المرض الذي أصبح من الأمراض الوراثية الخطرة في السعودية.
وحول الطرق الحديثة في علاج المرض قال الجفري: «يعد غسيل الدم، وزراعة النخاع، من أحدث الطرق العلاجية لأمراض الدم الوراثية»، مطالباً بإصدار قانون يمنع الزواج بين الحاملين للمرض في حال تم اكتشافه في التحليل قبل الزواج، موضحاً أن تكاليف علاج هذا المرض باهظة جداً.
وتنطلق اليوم الخميس في جدة ورشة عمل تحت عنوان «التلاسيميا والأنيميا المنجلية في السعودية: العمل معاً نحو حياة أفضل»، بهدف درس أبرز التحديات التي يواجهها القطاع الصحي في علاج أمراض الدم الوراثية عند الأطفال في السعودية، وتحديداً مرضى التلاسيميا (أنيميا البحر المتوسط) والأنيميا المنجلية.
وتعد السعودية من الدول التي ينتشر فيها هذان المرضان، ضمن عدد من الدول المجاورة في منطقة الشرق الأوسط، إذ يقدر عدد الحاملين للمرض فيها أكثر من 2100 شخص.
وستستمر ورشة العمل على مدار يوم كامل، ويترأسها استشاري أمراض الدم رئيس قسم أمراض الدم في الأطفال بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث الدكتور عبدالله الجفري، ويحضرها ممثل عن وزارة الصحة، ورئيس الاتحاد العالمي لمرض التلاسيميا بانوس إنجلزوس، ورئيس الجمعية السعودية لأمراض الدم الدكتور محمد جاري، فضلاً عن مشاركة عدد من أبرز أطباء واختصاصيي أمراض الدم الوراثية في السعودية والبلدان المجاورة.
وسيقدم المشاركون في ورشة العمل عدداً من أوراق العمل والأبحاث حول التحديات التي يواجهها اختصاصيو علاج مرضي التلاسيميا والأنيميا المنجلية في السعودية، ومن بين جلسات العمل التي ستتضمنها الورشة، «التلاسيميا، حقائق وتحديات وآفاق جديدة»، و «تغيير نماذج العمل في علاج مرض الأنيميا المنجيلة».
كما ستتناول ورشة العمل تجارب بعض الدول المجاورة في علاج مرضى التلاسيميا والأنيميا المنجلية، فضلاً عن استضافة عدد من المرضى للحديث عن كيفية تغلبهم على معاناتهم مع هذين المرضين.
  رد مع اقتباس
قديم 28-Mar-2008, 11:53 PM   #96
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

إرتفاع نسبة الإصابة بأمراض الدم الوراثية بين أطفال السعودية
التاريخ: Thursday, April 22
الموضوع:


الدكتور الجفري: 5 مرضى لكل 1000 نسمة ومريض «الثلاسيميا» يموت في سن الـ20 . الرياض: أسماء المحمد: أكد رئيس برنامج الخليج العربي لدعم منظمات الأمم الإنمائية «أجفند» خلال انعقاد ندوة «الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي، الحاضر والمستقبل» في مركز الملك فهد للأورام، أن كل يوم جديد يحمل للعالم 12 طفلا مصابا بمرض «الثلاسيميا» وفقر الدم المنجلي، وأن النسبة ترتفع في بعض مناطق السعودية إلى 30 في المائة.

وعبر الأمير طلال بن عبد العزيز عن قلقه فيما يختص بإمكانية السيطرة على أمراض الدم الوراثية التي تنتشر بصورة كبيرة بين الأقارب، مؤكدا على خطورة الدور المناط بالمرأة والمجتمع لتحجيم المرض الذي تؤدي مضاعفاته للإعاقة الكلية. وأشاد الدكتور عبد الله الجفري رئيس شعبة أمراض الدم وأورام الأطفال ورئيس اللجنة التثقيفية، بقرار الفحص الإلزامي قبل الزواج، الذي سيساهم في تحجيم المشكلة إذ يقول: «تحت رعاية منظمة الصحة العالمية تواكب الندوة تطبيق الفحص الإجباري للكشف المبكر عن حاملي صفة مرض الثلاسيميا (أنيميا البحر الأبيض المتوسط) وفقر الدم المنجلي». وتابع: «يعد صدور القرار من أبرز روافد الحد من انتشاره والقضاء على مشكلة صحية وراثية مستوطنة منذ القدم بسبب العادات والتقاليد». منوها، إلى أن القرار يوضح للمقبلين على الزواج مدى حملهم للمرض ودرجة خطورته ثم يترك لهما مسؤولية تقرير المصير. ويشير الجفري إلى إحصائيات صدرت منذ 10 أعوام من منظمة الصحة العالمية توضح نسبة حمل صفة مرض فقر الدم المنجلي، حيث وصلت الى 25 في المائة في مناطق ذات كثافة سكانية عالية، وترتفع فرصة إنجاب طفل مصاب بالمرض لزوجين حاملين للمرض إلى 25 في المائة في كل حمل، بالإضافة إلى فرصة توريث الطفل للصفة الوراثية بنسبة تصل إلى 25 في المائة لكل حمل. وفيما يتعلق بفقر الدم المنجلي فإن هناك حسب الإحصائيات ما يقارب 2105 طفل يولد بهذا المرض سنويا، ونسبة المصابين بين السكان هي 5 مرضى لكل 1000 نسمة. وعن أعراض المرض يوضح الجفري أنها تظهر منذ الأشهر الأولى على شكل آلام مبرحة يكون فيها المريض عرضة لمخاطر الالتهابات وفشل أجهزة وأعضاء الجسم نتيجة انسداد شرايين الدم بكريات الدم المنجلية، فيصبح المريض طريح الفراش بين المستشفى والمنزل مع تناول مسكنات الألم وتلقي وحدات الدم. أما مرض «الثلاسيميا» فإنه منذ أشهره المبكرة في الحياة يعتمد على نقل الدم الدوري شهريا للبقاء على قيد الحياة، ويكون المريض في غضون ذلك عرضة لمخاطر محتويات الدم من الحديد، بالإضافة إلى احتمالات حدوث فشل في الأعضاء الحيوية ومنها القلب والكبد والغدد الهرمونية ويتطلب علاج المرض جهودا مضنية من المريض وذويه بإعطائه حقناً بصفة مستمرة تقلل من حدوث المضاعفات. ويضيف الجفري: «قد تخفف العلاجات المتاحة من الآلام لكنها مازالت غير مرضية، ومريض «الثلاسيميا» إذا لم تجر له الجراحة فهو عرضة للوفاة بعد سن الـ20 ولا يمكن اكتشاف المرض إلا من خلال فحص عينة من دم الوالدين، أما الأجيال المصابة بالمرض فهي ستورثه للأجيال اللاحقة بنسبة 100 في المائة». وعن فرص الشفاء بزراعة النخاع العظمي، يقول الجفري: «قد لا تكون فرص الزراعة متاحة أو ممكنة من الناحية العلمية لكل المرضى، وذلك يعود لعوامل مختلفة، وتعد زراعة خلايا الدم الجذعية هي الطريقة الوحيدة للشفاء إذا توفرت الشروط الملائمة». من جانبها، أكدت الدكتورة هدى المنصور مديرة مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية في السعودية على أن صدور قرار الفحص الإلزامي يشكل حماية للمجتمع. وتطرقت المنصور لأهمية وجود مراكز متخصصة بقولها «مريض الثلاسيميا بالذات وضعه حرج للغاية يستدعي وجود مراكز متخصصة لحاجته الماسة باستمرار لتغيير الدم كل 20 يوم بسبب ترسب الحديد وهو بحاجة لجهاز يزيل الحديد بغرز مضخة تحت الجلد بواسطة إبرة تبقي المريض لمدة 12 ساعة يوميا غير قادر على الحركة». وعرضت المنصور صوراً لمرضى مصابين بالثلاسيميا وبالمنجلية وصل بهم اليأس والإجهاد من العلاج أن تركوه، وتذكر المنصور بقولها «إحدى الفتيات لم تتجاوز 14 من العمر هددت والديها بالانتحار قبل وفاتها بسبب ما تكابده أثناء العلاج، وقد تسبب ترك العلاج في ترسب الحديد في الدم وبالتالي وفاتها، إضافة إلى والد طفلين رفض أن يراهما يتعذبان كل يوم بسبب وضع المضخة فقطع العلاج عنهما وأدى ذلك لتعطل وظائف الجسم بترسب الحديد في الدم وبالتالي وفاتهما، ويعد ذلك من التداعيات النفسية التي تشكل عبئاً على كاهل الأسر». وناشدت المنصور المعنيين في وزارة الصحة تخصيص مراكز تجمع «الثلاسيميين» وأهاليهم ودعمهم معنوياً حتى لا يشعروا بأنهم وحدهم من يعانون، فالعدد كبير ولا توجد إحصائية موثقة، لكن يقدر عدد الحالات التقريبي بـ200 ألف «ثلاسيمي» ومنجلي أغلبهم لم يتجاوزوا 14 عاما. وعن الجهود التي بذلت لتفعيل القرار أشارت المنصور إلى دور أهالي «الثلاسيميين» و«المنجليين» في المطالبة بتفعيل قرار الفحص الإلزامي قبل الزواج بقولها: «المشروع كان قائما على متابعة هؤلاء الأهالي وهم من تابعوا قضية صدور القرار لحماية المجتمع مما عانوا منه. والآن دور المجتمع لدعمهم بتوفير مراكز خاصة تساندهم كما في الدول الأخرى». وتضيف المنصور «صحيح ان بعض المناطق يوجد بها بعض المراكز التابعة لمراكز أمراض الدم الوراثية، لكنها ليست متخصصة ومتابعتها للمريض في فترة الطفولة فقط ثم يتم تحويله بعد سن الـ 12 إلى مراكز الإسعاف، ومن هنا يجب أن يكون المركز مشيداً بجانب أكبر مستشفى تراها وزارة الصحة قادرة على تشغيل مركز اختصاصي بأمراض الدم الوراثية». وتختتم المنصور حديثها بتأكيدها على أهمية تكاتف المجتمع لتطويق المرض قائلة «لا تنقصنا الامكانات، والمجتمع السعودي بطبيعته متعاون ومتكافل وجهود وزارة الصحة للقضاء على المرض ملحوظة، لكن عدم وجود مراكز متخصصة أدى لبقاء بعض الأهالي غير قادرين على السفر لمتابعة علاج أطفالهم بجانب ذلك لا توجد فرص أكبر للتبرع أو تكريس الحملات المتتالية والمشروع القائم في مدينة الإحساء تطوعي خيري يتبع للجنة خدمة المجتمع في الغرفة التجارية في الإحساء ونتمنى أن يتحول إلى جمعية ليعطي ثماره ويخدم أكبر عدد ممكن من المرضى في المنطقة الشرقية».








أتى هذا المقال من مجلة العلوم الإجتماعية
  رد مع اقتباس
قديم 03-Apr-2008, 01:44 PM   #97
ام عبدالله
زائر
 
المشاركات: n/a
افتراضي

هل الثلاسيميا مرض قاتل؟
عبدالله يحيى

قد يكون الهدف الأساسي للمشروع الوطني لمكافحة أمراض الدم الوراثية هدفا مهما ونبيلا لمنع انتشار الأمراض الوراثية مثل مرض الثلاسيميا والتخفيف من ويلاته من خلال عقد حملات دورية للكشف عن المرض وتحديد الفئة المصابة بشتى أنواع هذا المرض، ولكن مع الأسف فإن الأسلوب المتبع في تحقيق هذه الغاية غاية في الخطأ والتخبط.
من أحد الحملات التي يتم إجراؤها حملة كشف مرض الثلاسيميا بين طلبة المدارس بالتنسيق بين وزارتي التربية والصحة وعند رصد الحالات المصابة يتم إشعار الطلبة المصابين بالمرض أو حامليه عن طريق قسم التمريض بالتعاون مع قسم الإشراف الاجتماعي حيث يتم إعلام الطلبة بإصابتهم وإعطائهم بطاقات تحدد نوع الثلاسيميا مع الكتيب المفترض أنه يبين ما هو هذا المرض.
المشكلة تكمن في طريقة إبلاغ الطلبة عن إصابتهم فقسم الإشراف الاجتماعي ليس لديه الدراية التامة بحقائق هذا المرض وكذلك قسم التمريض الذي قد يكون لديه بعض المعلومات العامة عنه ويعتمد كلا الطرفين في تفسير المرض على الكتيب المرفق. إن قسم الإشراف الاجتماعي والتمريض يتحمل المسؤولية الكاملة في طريقة شرح المرض للطالب بصورة تضمن عدم أحداث تأزم نفسي لدى الطلبة خصوصا أن البطاقة مكتوب عليها يجب إعادة فحص المرض قبل الزواج وهذا بالذات لدى البنات من الطالبات قد يعوق عملية زواجهم المستقبلي حيث إن هذا النوع من الحملات تم أجراؤه على طلبة مرحلة الثانوية.
إن عملية إبلاغ الطلبة ومن ثم أولياء الأمور بإصابة أبنائهم أو تحديد الفئة المصابة لا يكفي، بل الأهم من ذلك هو كيفية إرشاد هؤلاء الطلبة وأولياء الأمور بطريقة التعامل مع هذا المرض، وإلا تسبب ذلك في خلق حالة من الفزع والتوتر للطلبة وأوليا الأمور والمدرسة كما حدث لبعض أولياء الأمور الذين فزعوا لبكاء بناتهم واضطروا إلى اللجوء الى إعادة الفحص لبناتهم وعرضهن على أطباء لمعرفة مدى سلامة بناتهم من الموت ومستقبلهن الزوجي. فإذا ما تم الاعتماد على الكتيب المرفق فهذه هي الطامة الكبري حيث إن الكتيب الذي تقوم بتوزيعه وتزويده وزارة الصحة هو كتاب يصف هذا المرض بأنه خطير جدا وأن المصاب به في حكم من خسر المستقبل.
الكتيب يصنف المرضى إلى مصابين أو حاملين للمرض فقط ولا يعطي معلومات عن أنواع مرض الثلاسيميا المتعددة والتي كثير منها لا يشكل أي خطورة بالغة على حياة المريض ويمكن التعايش معها كما هو مذكور بالمقالة المرفقة بهذا العدد، وحيث إن الكتيب هو المصدر الوحيد الذي تعتمد وزارة التربية عليه كدليل لتفسير حقائق هذا المرض فهذا يشكل سوء توعية للطلبة والمدارس وأولياء الأمور. كتيب حقائق عن مرض الثلاسيميا بحاجة إلى إعادة نظر ليحقق الهدف المنشود منه، وهو توعية الناس عن مرض الثلاسيميا من غير أن يفزعهم. كما أن مسؤول الصحة المدرسية في وزارة التربية يتحمل مسؤولية تحديد مصادر المعلومات الصحية ووسائلها التي يجب أن تتداول في مدارس المملكة.
وتتحمل وزارة الصحة أعادة النظر في الكتيبات الموضوعة من أجل توعية المواطنين وإرشادهم حول الأمراض الشائعة في الدولة بأسلوب واف ويحقق الغرض.



مقالات عبدالله يحيى


مجلة الوقت
  رد مع اقتباس
قديم 23-Apr-2008, 11:29 AM   #98
ضوء القmـــر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
ضوء القmـــر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

الف شكر لك اختي ام عبد الله وبارك الله في جهودك

استفساري

اخي يبلغ الان من العمر تقريبا 38 سنه

مصاب بمرض الثلاسيميا
قد اجرى العملية استئصال الطحال

ومن ثم عمل عملية نقل النخاع

وهو الان يراجع كل 6 شهور

سؤالي

هو الان متزوج له 6 سنوات سؤالي هل المصابين ومن اجرى العمليتين يوجد له امكانية الانجاب

وسؤالي الاخر لو سمحتي

اختي نريد ان نجري لها عملية نقل النخاع ولكن للاسف لم يناسب لها احد من اخوتي واخواتي

هل يمكننا ان نستعين بالله ثم ببنات عمي لاني سمعت انو لازم اشقاء المريض فقط


اعتذر عن الاطاله
وجزاك الله خيرا
ضوء القmـــر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-May-2008, 09:16 PM   #99
انوار

مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية انوار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 752
انوار من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ضوء القmـــر مشاهدة المشاركة
السلام عليكم

الف شكر لك اختي ام عبد الله وبارك الله في جهودك

استفساري

اخي يبلغ الان من العمر تقريبا 38 سنه

مصاب بمرض الثلاسيميا
قد اجرى العملية استئصال الطحال

ومن ثم عمل عملية نقل النخاع

وهو الان يراجع كل 6 شهور

سؤالي

هو الان متزوج له 6 سنوات سؤالي هل المصابين ومن اجرى العمليتين يوجد له امكانية الانجاب

وسؤالي الاخر لو سمحتي

اختي نريد ان نجري لها عملية نقل النخاع ولكن للاسف لم يناسب لها احد من اخوتي واخواتي

هل يمكننا ان نستعين بالله ثم ببنات عمي لاني سمعت انو لازم اشقاء المريض فقط


اعتذر عن الاطاله
وجزاك الله خيرا
هلا اختي ضوء القمر

الله يعافي اخيك وان شاء الله يصل الى مرحلة الشفاء التام
ويتعدى مرحلة التقبل النخاع

اتوقع هو بمكانه الانجاب لكن بسبب عملية زراعة النخاع يريد منه فترة معينة

اما بالنسة الى اختك تستطيعون تبحثون اليها عن نخاع من اقاربكم
هو الافضل من الاخوان والاخوات ولكن ايضا اذا تطابق النخاع فالامر عادي

اختي ارجوا منك وضع اسئلتك في منتدى استشارات ليتسنى الاجابة عليهم بشكل الدقيق من
قبل اصحاب الشأن والاختصاص

اطيب الاوقات لكم
__________________





انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-May-2008, 09:35 PM   #100
انوار

مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية انوار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 752
انوار من المميزين على الطريق
Thumbs up ولادة طفل أنابيب سليم لزوجين مصابين بـ « بيتا ثلاسيميا»

خلايا المولود الجذعية استُخْدِمتْ في علاج أخته

ولادة طفل أنابيب سليم لزوجين مصابين بـ « بيتا ثلاسيميا» في سعد التخصصي


شهد مستشفى سعد التخصصي بالخُبر ولادة طفل سليم تمامًا، لزوجين سعوديين حاملين لمرض وراثي يطلق عليه اسم (بيتا ثلاسيميا). وقد كلل فريق الأطباء نجاحهم باستخدام دم الحبل السري للمولود لعلاج أخته المصابة بالمرض الوراثي ذاته والمتكافئة معه في الأنسجة وذلك وفقًا لخطة علاجية متكاملة جرى تطبيقها للمرة الأولى في الشرق الأوسط بتقنيات التشخيص المعملي الوراثي (PGD) وأطفال الأنابيب (IVF) .
واوضح مدير معمل التحليل الوراثي بمستشفى سعد التخصصي الدكتور علي الحلاني ان مرض «بيتا ثلاسيميا» هو نقص في بروتين البيتا جلوبين (أحد مكونات خضاب الدم)، وهو من أكثر أمراض الدم الوراثية انتشارًا في المملكة، حيث تصل نسبة الحاملين له (من غير المصابين) إلى 40 بالمائة في بعض مناطق المملكة، بخاصة المنطقة الشرقية وهو من الأمراض المؤثرة سلبًا على دورة الحياة الطبيعية للإنسان حيث تكون مادة الهيموجلوبين في كرات الدم الحمراء لدى المصابين به غير كافية للقيام بوظيفتها.
وينتقل «بيتا ثلاسيميا» بالوراثة من الآباء إلى الأبناء إذا كان الوالدان حاملين للمرض فإن نسبة حدوث الإصابة للمولود 25 بالمائة وإذا كان أحد الوالدين حاملاً للمرض والآخر مصابًا، فإن نسبة حدوث الإصابة للمولود 50 بالمائة ومن هنا يجب اللجوء إلى الفحص المبكر قبل الزواج، ويشمل فحص صورة الدم، وأيضًا فحص «حركة الهيموجلوبين الإلكترونية» (Hemoglobin Electrophoresis)، الذي بواسطته يمكن كشف ما إذا كان الإنسان مصابًا أو حاملاً للثلاسيميا .
واكدت استشاري المساعدة على الحمل والإنجاب وأطفال الأنابيب بمستشفى سعد التخصصي وعضو الفريق الطبي الذي تابع حالة الأم الدكتورة سهام العاكوم أن الزوجين الحاملين لمرض الثلاسيميا بعد أن رزقهما الله عن طريق حمل طبيعي بطفلة سليمة عمرها أربع سنوات، وطفلة أخرى عمرها سنتان مصابة بالمرض، قد طلبا الدعم الطبي لإنجاب طفل آخر سليم، على أن يتم استخدام خلايا الدم الجذعية المستخرجة من الحبل السري للمولود، في علاج أخته المصابة، ويتم تفادي التكلفة المادية لعلاجها، والتي تبلغ 50 ألف ريال سنويًا.
واقترح الفريق الطبي تقنية أطفال الأنابيب (IVF) بالرغم من قدرة الزوجين على الإنجاب الطبيعي وذلك لضمان التمكن من اكتشاف الجنين المصاب واستبعاده في وقت مبكر واختيار الجنين الصالح، غير المصاب والمتكافئ في الأنسجة مع الأخت المصابة .
وبعد تحاليل استغرقت 48 ساعة بمعمل التحليل الوراثي بمستشفى سعد التخصصي تم انتقاء جنينين من الأجنة السليمة والمتطابقة في الأنسجة مع الأخت المصابة وتمت زراعة جنين واحد في رحم الأم في اليوم الخامس لعملية التبويض أما الجنين الثاني فكان بحالة انقسام غير سليمة مما أدى إلى استبعاده وبعد أسبوعين من زراعة الجنين جرى التأكد من ثبوت الحمل وانتقلت الأم بعدها إلى قسم النساء والتوليد بالمستشفى للمتابعة.
ومرت الشهور الثلاثة الأولى من الحمل بدون أي مضاعفات وفقًا لأخصائي المساعدة على الحمل والإنجاب وعضو الفريق الطبي المعالج بمستشفى سعد التخصصي الدكتور مصطفى حسين ، تبين من خلال المتابعة المستمرة أن الحمل طبيعي جدًا، واستمر لمدة 38 أسبوعًا وكانت الأم بحالة جيدة طوال هذه الفترة وبأخذ عينة من دم المولود، وتحليلها بمعمل التحليل الوراثي تأكدت سلامة الجنين، وأنه متكافئ نسيجيًا مع الأخت المصابة. وتم تجميع بعض الدم عن طريق الوريد السري، وحفظه في وعاء دموي مخصص لهذا الغرض، ثم تم نقله إلى أحد المراكز المتخصصة في الحفظ خارج البلاد حتى يتم اللجوء إليه لعلاج الأخت المصابة .
وعن عملية زراعة خلايا الدم الجذعية، المستخرجة من دم الحبل السري للمولود المقرر إجراؤها للأخت المصابة اشار استشاري ورئيس قسم أمراض الدم والأورام بمستشفى سعد التخصصي الدكتور إلياس فاضل الى أن العلاج الجذري لمرض الثلاسيميا يعتمد على تصليح الخلل الكامن في نخاع العظم الذي ينتج خلايا الدم، وذلك باستبدال هذا النخاع عن طريق زرع خلايا دم جذعية من متبرع متطابق، بعد أن يكون المريض قد تلقى علاجًا تحضيريًا مناسبًا. وهذا ما يخطط له في هذه الحالة، حيث تم الحصول على الخلايا الجذعية من دم الحبل السري، وهذه الخلايا من شأنها عند زرعها إعادة تكوين نخاع العظم وبالتالي إنتاج دم سليم. واضاف د.فاضل أن هذه الخطة العلاجية المتكاملة شهدت 3 تحديات الأول هو ضمان ولادة طفل سليم، والثاني انتقاء جنين متكافئ نسيجيًا مع الطفلة المراد علاجها والثالث استخلاص الخلايا الجذعية من الحبل السري وحفظها بطريقة مناسبة من أجل استعمالها لاحقًا في عملية الزراعة المخطط لها

جريد اليوم

اصدق الدعاء لكم
__________________





انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 5 ( الأعضاء 0 والزوار 5)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 08:32 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه