يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > الاقسام الطبية الاخرى > الامراض االوراثية الاخرى

الامراض االوراثية الاخرى للمواضيع الوراثية التي ليس لها قسم خاص

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 14-Aug-2006, 06:19 PM   #1
سكون الليل
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: في بلاد الله
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
سكون الليل من المميزين على الطريق
افتراضي نقص الغدة الفوق كلوية

[/b]السلام عليكم

عندي طفل مصاب بهذا المرض وهو نقص في بعض الإنزيمات.....

وقد بحثت كثيرا عن كتابات في هذا المرض ,مقالات ,كتب ,نشرات,حتى في المنتديات

وكأن هذا المرض لم يصب به أحد.......

وهو مرض وراثي

ياليت من كان عنده معلومات عن هذا المرض يوافيني بها...


رجاء لا تخذلوني ...........
سكون الليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Aug-2006, 05:43 AM   #2
Ahmad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2006
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 30
Ahmad من المميزين على الطريق
افتراضي

لا باس على طفلك بإذن الله

ممكن توضح اسم المرض بالإنجليزي؟

:)
Ahmad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Aug-2006, 08:27 PM   #3
سكون الليل
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: في بلاد الله
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
سكون الليل من المميزين على الطريق
افتراضي


مشكور أخوي على هذى الدعوة

أسم المرض هو congenitaz adrenaz hyperplasia


ويرمز له cah


ياليت إذا عندك عناوين لكتب عربية تتكلم عن هذا المرض تفيدني بأسمائها


سكون الليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2006, 04:35 AM   #4
Ahmad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2006
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 30
Ahmad من المميزين على الطريق
افتراضي

اعتقد قصدك

Congenital Adrenal Hyperplasia


يصنف تحت أمراض الغدد في الأطفال

هذا موقع إنجليزي يتكلم عن المرض

http://www.emedicine.com/ped/topic48.htm

لـ الأسف لا أعرف مواقع عربية ..

:) و بالسلامة بإذن الله
Ahmad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Aug-2006, 06:43 PM   #5
سكون الليل
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: في بلاد الله
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
سكون الليل من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكور أخوي علي الموقع فعلا موقع ممتاز قرأت العناوين قراءة سريعة

لكن انا غير ملمة باللغة الإنجليزية والترجمة في الأنترنت تكون حرفية ما تمشي

على العموم مشكور وانا بحاول اقرأ كل يوم جزء حتى أستوعب

:) :) :)
سكون الليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Aug-2006, 03:22 AM   #6
Ahmad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2006
المشاركات: 181
معدل تقييم المستوى: 30
Ahmad من المميزين على الطريق
افتراضي

حياك الله

المرض له علاقة بالغدد أكثر من الوراثة :)

لذا يفضل إستشارة طبيب أطفال متخصص في الغدد ..

او طبيب اطفال عام ..

و كلاهما ليست من تخصصي ... ممكن الدكتور عبدالرحمن يفيدك :)
Ahmad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Aug-2006, 09:17 AM   #7
سكون الليل
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2006
الدولة: في بلاد الله
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
سكون الليل من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكور

الحمد لله احنا نراجع مع الطبيب من ولادته الى الآن على مدى 10سنوات ونصف

بس أبي ازيد من ثقافتي الطبيبة ما تعطيني معلومات كفاية ماهي فاضية لي


مشكور مرة أخرى
سكون الليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2007, 09:22 AM   #8
رؤى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2007
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
رؤى من المميزين على الطريق
افتراضي طفلتي والمتلازمه الكظريه التناسليه

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
سوف اكتب لكم قصتي مع ابنتي مع بعض الاسئله سوف اطرحها اتمنى من الطبيب ان يجيب عليها علها تطمئنني على ابنتي ومستقبلها
ابدا بسم الله
كانت ولادتي لابنتي الاولى التي انتظرت 5سنين في حرقه ان انجب طفلا خلال فتره حملها كدت اطير من الفرح لكن انا حملت بها عن طريق عمليه الانابيب تعرضت لاكثر من مره للاجهاض لكن الطبيب اعطاني مثبتات بشكل قوي احتمال انها لعبت دور في تشوه ابنتي في اعضائها التناسليه
اولا عند ولادتها كنت فرحه جدا مع انها كانت ولاده متعسره جدا جدا والحمد لله على كل حال
الطبيبه اخبرت زوجي بوجود مرض في ابنتي لكن غير متاكدين عندها زوجي ضاعت معالم الفرح من وجهه فقد اعلمتنا الطبيبه وقت المتابعه انها بنت وعندما ولدت قالو ولد فبدا يشك زوجي شخص الاطباء ان ابنتي مصابه ب فرط تنسج الكظر الولادي
باشرو الاطباء بعمل الفحصوصات وجدو ان 17 هيدروكسي بروجسترون مرتفع جدا مع ارتفاع في الهرمون الذكوري قبلت في مستشفى الملك فيصل التخصصي وهذا طمئنني نوعا ما لثقتي بوجود اطباء ماهرين وذوي خبره
ابنتي تاخذ هيدرو كورتزون 5ملغ مرتان يوميا مع فلوروكورتزون 1. ملغ مره في الصباح
طفلتي كرهتني لاني اجبرها ان تاخذ الدواء ولم تبدا في تقبلي الا قبل 6 اشهر عندما بدات اعطيها الدواء بشكل مختلف لان طعمه مر جدا قبلها كانت لاتميل الي بل الى ابوها او امي
حاله طفلتي الآن :
الشهيه ضعيفه جدا مقارنه بلاطفال الاخرين
الوزن ضعيف جدا
الطول : قصيره
عمرها الان سنه واربع اشهر عندما بلغت السنه كان وزنها 6 كيلو
قامت باجراء عمليه التصحيح وعمرها سنه تماما مضى الان 4 اشهر على العمليه
عند مرض ابنتي اقوم باعطاءها ضعف جرعات الكورتزون
تعلمت من احدى تجاربي ان عند مرضها لا انقلها الا لطؤرى المستشفى لانهم هم ادرى بحاله ابنتي
قبل السنه لم اكن ادع احد يرى ابنتي وانا البسها الحفاظ لحرصي الشديد على نفسيه ابنتي ولسالمتها نفسيا عند الكبر
المشكله انه حتى بعد العمليه واضح جدا ان المنطقه مخلتلفه عن الطبيعي
يتابع ابنتي طبيب في مستشفى التخصصي ( طبيب عام ) يقول ان ض عفالشهيه لا علاقه له مع مرضها اجرى لها جميع الفحوصات وقال لايوجد سبب لوزنها القليل مع اني اعرف ان هناك اطفال سليمين لايوجد بهم شي وهم بنفس طول وحجم ابنتي
بدات اعطاء ابنتي حليب بدياشور
اسئلتي للطبيب كما يلي :
انا اجهل مستقبل ابنتي ( ماذا سيفعل بها المرض ) هل ستتأثر صحيا ؟ هل المرض يسبب امراض اخرى لها ؟ ماذا عن الطول هل ستصبح قصيره لدرجه التقزم؟ هل سيكون واضح عليها انها مصابه بمرض جسديا في المستقبل ؟؟لان الطبيب قال انه ربما العضل يكون اكبر لانه في مثل حالتها يصبحون اكبر من عمرهم ( العمر العظمي )
هل هناك احتمال بلوغ مبكر وبأي عمر ؟
الطبيب طمأننا وقال انه هناك حاله عندهم حملت وانجبت فتاه سليمه والحمد لله ... هل هناك امل ان تنجب ابنتي؟؟ وان تحيا حياه طبيعيه؟؟؟
ارجوك افيدني بحالتها وطمأني اني بحاجه للاطمئنان على مستقبلها
توكلت على ربي واسلمت امري اليه
والحمد لله رب العالمين .
رؤى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2007, 01:43 AM   #9
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,300
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

حياك الله

انا متاكد ان ابنتك سوف تكون بخير باذن الله لانكم اسره واضح من حديثك انها اسرة ريصة على صحة طفلتها و تحرص على اعطائها الدواء و تتابع ارشادات الاطباء و هذا هو المهم


انا اجهل مستقبل ابنتي ( ماذا سيفعل بها المرض ) هل ستتأثر صحيا ؟
تتاج متابعة لنموها و زنها طولها ضفط الدم علامات الزيادة او النقصان في الهرمونات....
مع زيادة الوزن تزيد الجرعة و باذن الله تكون على افضل حال


هل المرض يسبب امراض اخرى لها ؟ ماذا عن الطول هل ستصبح قصيره لدرجه التقزم؟
لمذا قصيرة؟

اذا اخذت ادويتها بانتظام و متابعة مع الاطباء سوف تكون طبيعية الى حد كبير جدا و لا يفرق بينها و يين اقرانها


هل سيكون واضح عليها انها مصابه بمرض جسديا في المستقبل ؟؟لان الطبيب قال انه ربما العضل يكون اكبر لانه في مثل حالتها يصبحون اكبر من عمرهم ( العمر العظمي )

هذا اذا لم يثبط نشاط الغدة الكضرية بشكل كافي عن طريق الكورتيزون
او عند زيادة جرعات الكورتيزون

يعني الامر موازنة


هل هناك احتمال بلوغ مبكر وبأي عمر ؟

البلوغ المبكر للبنات هو قبل 8 سنوات

لكن في حالة هذا المرض فهو يبلغون في السن المعتاد اي بين 8-18 سنة

الطبيب طمأننا وقال انه هناك حاله عندهم حملت وانجبت فتاه سليمه والحمد لله ... هل هناك امل ان تنجب ابنتي؟؟ وان تحيا حياه طبيعيه؟؟؟

باذن الله
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2007, 09:16 AM   #10
رؤى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2007
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
رؤى من المميزين على الطريق
افتراضي

اشكرك يا دكتور وجزاك الله الف خير وجعلها في موازين حسناتك
رؤى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2007, 08:14 PM   #11
toto


مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية toto
 
تاريخ التسجيل: Dec 2004
الدولة: بلاد الله الواسعه
المشاركات: 947
معدل تقييم المستوى: 107
toto من المميزين على الطريق
افتراضي

اسال الله العضيم رب العرش الكريم ان يمن على ابنتك بالشفاء يارب

الله كريم

والحمدلله ابنتك تتحسن مع الوقت وان شالله تطمني عليها


دعواتي لك بالذريه الطيبه المعافاه الله يرزقك
__________________
الله يسعدك دكتور عبدالرحمن سعادة في الدارين
toto غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2008, 10:32 PM   #12
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يمكنني المشاركهالله يشفي لك ابنتك بأذنه تعالى اودان اشارك معكم لان لدي ولد لديه قصور في الغده الكظريه فهل يمكنني ال لالا
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2008, 10:45 PM   #13
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي

اول مره اشارك في منتدى ولااعرف المشاركه وابي احد يساعدني
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2008, 11:21 PM   #14
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ارجو تردي علي ياسكون الليل لان ابني نفس حالت ابنك الله يشفيه وبسرعه اذا امكن
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Jan-2008, 02:15 AM   #15
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي قصور الغده فوق الكلويه او الكظريه

بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله في البدايه اود ان اشكر الانسان الذي ساعدني وتاكد اني كل مافتح هذا الموضوع راح ادعيلك واود ان يساعدني الدكتور المتخصص في الغدد لان عندي اسئله ياريت يريحني ويجاوب عليها لدي ولد عمره سنه وشهرين ياخذ هيدروكرتزون حبه مذوبه ب10 مل ماء ياخذ2مل الصبح و1مل المساء وفلورونف حبتين الصبح والمساء ابي اسال هل هذا المرض وراثي ام لا؟ والان امه حامل وقالوا لها الاطباءلازم نسحب عينه من المشيمه علشان نعرف الجينات الوراثيه لطفل ونعرف جنسه ذكر ام انثى ولكن قبل هذا كله سحبوا للولد عينه علشان يعرفون الجينات الوراثيه له والعينه تطلع في تاريخ 21-1-2008 وانا الان لن اسمح بسحب هذه العينه لامه فارجوا منك يادكتور ان تشرح لي هذه الحاله بالتفصيل وهل من الممكن ان تكون الغده كسلانه وبعدين صارت نشطه؟ وهل هناك اطفال كانت عندهم هذه الحاله وبعدين شفيوا منها؟ وهل هناك من هم مصابين بهذا المرض وانجبوا بشكل طبيعي؟ وماهي الاثار الجانبيه للعلاج؟ وجزاك الله عني خير الجزاء
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2008, 06:47 PM   #16
رؤى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2007
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
رؤى من المميزين على الطريق
افتراضي

اخوي كيف اقدر اساعدك
اتمنى ان تشرح عن حالت ابنك بالتفص
يل وماذا يأخذ من ادويه ومتى بدأ المرض
اللهم اشفه وعافه وسهل عليه يارب
رؤى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2008, 01:55 AM   #17
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي

بارك الله بك , شكراً أخي الكريم
الله يجزاك كل خير ياخت رؤى انالدي ولد عمره سنه وشهرين وبدت هذه الحاله معاه منذ الولاده
وياخذ هيدروكرتزون وفلورونف ومادري هناك اطفال مثل حالته؟ وبصراحه اناماني واثق بالأطباء الي
يشرفون على حالته وابي اسأل اذا كان هناك اطباء غدد موثوق منهم على شان اسألهم ؟ولاادري اذا كان هذا المرض
وراثي ولا لا؟لانه اول ولد لي والان امه حامل ويقولون الطباء لازم نسحب عينه من المشيمه علشان نطابقها مع
الجينات الوراثيه حقت الولد وولدي اسمه محمد الله يحفظه ويحفظ اولادكم جميعا ويطمن بالك ياختي على
كل من تحبين باذنه تعالى والله ان اللسان لايعجز عن الشكر وجعلك يارب في منزلة الشهداء والصديقين
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2008, 01:45 PM   #18
اولادى


مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية اولادى
 
تاريخ التسجيل: Nov 2006
الدولة: مصر محافظة الشرقية
المشاركات: 4,333
معدل تقييم المستوى: 0
اولادى من المميزين على الطريق
افتراضي

الاخ صابر
اللة يشفي ولدك يارب
وبخصوص نقص الغدة الدرقية فقريب زوجي انجب ولد كان لدية مشكلة وقلة في الغدةالدرقية
وتابع عند اطباء والحمد للة الولد الان عمرة 11 عام وطويل ومستوي زكائة معقول جداوبيدرس في الصف السادس الان
اهم شيء متابعة النسبة والتحليل المستمر
واللة يروق بالكم علي اطفالكم وتشاهدوهم بخير
اولادى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2008, 02:14 PM   #19
*-*MaRoOuM*-*
قمة التميز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*
 
تاريخ التسجيل: Aug 2007
الدولة: فلـسطين
المشاركات: 1,879
معدل تقييم المستوى: 198
*-*MaRoOuM*-* من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يشفي إبنك يــا رب

و خبرنا ايش طلعت نتيجة العينة للجنين إن شاء الله تمام ؟؟

بتمنالك حياة سعيدة و شفاء عاجل ل إبنك يا رب

الله ايفرحك في حياتك يا رب

تقبل مرووري

أختك :
*-*مرام*-*
__________________
لا بد لشـعلة الأمـل أن تضيء ظلمـات اليـأس
و
لا بد لشـجرة الصبر أن تطرح ثمار الأمل
*-*MaRoOuM*-* غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2008, 04:21 PM   #20
الصابر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: الكويت
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0
الصابر من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يجزاك خير ياخت اولادي ولدي لديه نقص بالغده الفوق كلويه
وهو اول ولد ولا ادري هو وراثه اولا
والدكتور مارد علي لحد الان والموعد مال الولد باقي له 14يوم وانا محتار بخصوص امه لاني رافض
سحب العينه وباصرار وانا ابحث عن احد لديه نفس الحاله ومالقيت
والله ولي التوفيق للجميع
وشكراعلى اهتمامك ياختي وان شاء الله يكون لك في موازين اعمالك يارب
الصابر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الغده الكظريه والوراثه Danah الامراض االوراثية الاخرى 7 04-Jan-2012 03:33 PM
متلازمة الكظرية التناسليه --- - CAH-.21-Hydroxylase Deficiency اعشقها الامراض االوراثية الاخرى 33 08-Jun-2010 11:35 PM
يادكتور عبدالرحمن 000االمتلازمه الكظريه التناسليه ورده الامراض االوراثية الاخرى 4 09-Aug-2008 05:55 PM
(تشوه طفلتي!!!!!!!!!!!!!!!) جوري2009 أمراض الخِلقة(المشاكل الخلقية) 2 18-Aug-2007 03:40 PM
قصر الوتر عند طفلتي عزيزي قسم امراض العظام الوراثية 3 29-Jun-2006 02:03 AM


الساعة الآن 08:01 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه