يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية

امراض الاعصاب الوراثية تهتم بامراض المخ و الحبل الشوكي و العضلات و الاعصاب

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 03-Sep-2007, 03:04 AM   #1
""محمد""
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
""محمد"" من المميزين على الطريق
افتراضي Charcot- marie-tooth مرض ضعف الاعصاب الطرفية الحركية الحسية

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
امابعد
دكتور عبدالرحمن السويد اريد ان اعرض عليك حالتي وارجو منك مساعدتي أنت أو أحد المختصين
في هاذا المجال وجزاكم الله خيرا أنا مريض بمرض يصيب الأطراف وأسمه بعد التشخيص هو
Charcot- marie-tooth أي ضعف العضلات هل هاذا المرض نوع من ضمور العضلات
وهل هناك علاج له سواء داخل السعودية او خارجها او أي منشطات تمنع تدهور الحاله مع العلم ان مرضي وراثي وانا استعمل علاجات
ولاكن لم تفيد بشي واكثر المستشفيات تقول لايوجد علاج ولاكن املي بالله كبير ارجو مساعدتي وتوجيهي.
""محمد"" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Sep-2007, 04:36 AM   #2
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,298
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

حياك الله اخير الكريم


كما تعلم فان العلاجات المتاحة الان هي العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي و امور التاهيل المساعدة على الحركة و التنقل بشكل افضلا و احيانا التدخلات الجراحية في امور محددة

طبعا هناك بحوث لاكتشاف ادوية او علاج بالجينات لكنها كلها لم تصل الى مستوى يسمح لها ان تقدم للمريض مباشرة

من اخر الابحاث و التي لفت نظري هو بحث قريب جدا منذ كم شهر حول اعطاء جرعات "عالية" من فيتامين سي (الاسكوربيك اسد) لمدة من الزمن ادى الى "بطء تدهو الاصابة على بعض الفئران التي لديها نفس المرض

طبعا بلا شك هذه ملاحظة من فريق طبي واحد و تحتاج لاعادة و التاكد قبل ان يقال انه فعلا مفيد

لكن هناك باذن الله امل

اخي الكريم
هذا المرض وراثي

فاذا كان لديك المام باللغة الانجليزية و لديك اهتمام باعداد صفحة عن المرض فنحن على اتم الاستعداد في التعاون معك لاعدادها

فانت تترجمها و نحن نراجعها لك ثم تنشر باسمك
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Sep-2007, 04:40 AM   #3
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,298
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

http://www.mayoclinic.com/health/cha...557/DSECTION=1


http://www.charcot-marie-tooth.org/
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Sep-2007, 06:23 AM   #4
""محمد""
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
""محمد"" من المميزين على الطريق
افتراضي

سعاده الدكتور عبدالرحمن السويد

أسف على الأطاله ولاكن اريد ان اطلعك يادكتور عبدالرحمن
علا بعض الأدويه التي استعملتها ولازلت استعمل بعضها لقد استخدمت قبل فتره علاج من الخارج ولاكن لم يعطي اي نتيجه ولم اعد استخدمه ولا زال موجود عندي واسمه Motor Neuron Disease وموقع www.hnmrc.net
وأنا الان استخدم علاج من التخصصي با الرياض وأسمه COQ10

كوانزيم 10. وفيتامين ب المركب . وهل تنصحني يا دكتور با ستخدام
فيتامين C وكم الجرعه المناسبه حتى ولو كانت تجارب الى الان .
وقد اطلعت علا مقاله تقول ان الكرياتين ينصح به لمثل هاذا المرض ولاكن
وفق ضوابط معينه فما هو رايك يادكتور با الكرياتين وجزاك الله عني كل خير وسوف اقوم با اعداد صفحه عن هاذا المرض أن شاء الله.
""محمد"" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Sep-2007, 12:28 AM   #5
""محمد""
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
""محمد"" من المميزين على الطريق
افتراضي مرض "شاركوت- ماري- توث"

مرض "شاركوت- ماري- توث" يصيب واحداً من كل 2500 شخص

--------------------------------------------------------------------------------

مرض “شاركوت-ماري- توث” (سي إم تي) هو اضطراب عصبي يلحق أضرارا بالنظام العصبي الطرفي. وقد سمي كذلك نسبة إلى أول من اكتشف هذا المرض في عام 1886 وهم: جان مارتين شاركوت، وبيير ماري من فرنسا؛ وهوراد هنري توث من المملكة المتحدة.

وباعتباره مرضا وراثيا فإنه يطلق عليه اسم “الاضطراب العصبي الحسي الحركي الوراثي (إتش إم إس إن)”.

وعلى الرغم من أن معظم الناس لايعرفون الكثير عن هذا المرض أو لم يسمعوا به من قبل، إلا أنه يصيب واحداً من كل 2500 شخص تقريباً.

ويسبب هذا الاضطراب العصبي ضعفا وضمورا في العضلات، وضعفا في الإحساس في أطراف الجسم بما في ذلك القدمين والجزء السفلي من الساقين، واليدين والساعدين.

وهناك فئات مختلفة من هذا المرض هي “سي إم تي 1” و”سي إم تي 2”، و”سي إم تي3”، و”سي إم تي 4”.

وقد كشفت الدراسات أن خلايا شوان المنتجة للميلين (مادة دهنية تغطي بعض الخلايا العصبية) والعصبونات التي تحافظ على التواصل الخلوي الوثيق، تلعب دورا في هذا المرض.

وعليه، فإن أي خلل تتعرض له اتصالات هذه الخلايا بسبب عيوب وراثية تتصل بأي من هذه الخلايا، يمكن ملاحظته بسهولة.

وقد تم حتى الآن تحديد نحو 20 جينة متورطة في مختلف أشكال مرض “سي إم تي”.

وهناك أنواع فرعية عديدة من هذا المرض، لعل أكثرها شيوعاً هو “سي إم تي 1 إيه”.

وهناك أعراض أخرى للمرض تشمل تشوهات في عظام القدم مثل ارتفاع القوس وأصابع المطرقة، إضافة إلى مشاكل في وظيفة وتوازن اليد، وتشنجات عضلية عرضية في الساعدين والجزء السفلي من الساقين، وانخفاض مستوى الانعكاس، أو فقدان مؤقت للبصر أو السمع، ناهيك عن تقوس العمود الفقري عند بعض المرضى.



اكتشاف واعد



تبدأ أعراض المرض بالظهور في سن المراهقة وبداية مرحلة الرشد. ولا يوجد حتى الآن دواء شاف من هذا المرض، ولكن هناك بعض الخيارات العلاجية تشمل المعالجة الفيزيائية واستخدام سنادات تقويمية. أما بالنسبة لمتوسط العمر فهو طبيعي.

وخلصت الدراسات التي أجريت على الطفرات الوراثية الحيوانية إلى جانب البيانات التكميلية الخاصة بالمرضى، إلى أن التفاعلات بين العصبونات وخلايا شوان المتغايرة إحيائيا، تشكل السبب الكامن الرئيسي للنوع “سي إم تي -1 إيه” وغيرها من أنواع مرض “شاركوت-ماري- توث” (سي إم تي).

وقد شهدت الفترة الأخيرة تطورات كبيرة على صعيد الجهود الرامية إلى التوصل إلى علاج لهذا المرض، ففي يناير/كانون الثاني الماضي أعلن فريق من الخبراء الأمريكيين أنهم اكتشفوا طفرة وراثية لها علاقة بالمرض.

وقد شملت الدراسات التي أجراها الفريق حوالي خمسين شخصا من ثلاث عائلات موزعة في الولايات المتحدة وبلجيكا وبلغاريا، وتعاني من مرض (سي إم تي).

وقال الباحث فلوريان توماس، أستاذ العلوم العصبية في كلية الطب التابعة لجامعة سانت لويس الأمريكية: “يشكل اكتشاف هذه الطفرة الوراثية إضافة نوعية إلى معلوماتنا عن وظيفة النظام العضوي المرتبط بهذا المرض. وعلاوة على ذلك فإن الجينة الجديدة ستتيح لنا تعزيز فهمنا لآلية عمل الأعصاب بشكل عام”.

وأضاف: “ان اكتشاف جينة بين أفراد عائلة يعانون من مرض (سي إم تي)، سيساعدنا على فهم آلية تطور المرض العصبي في أكثر أشكاله شيوعا والذي نشاهدها لدى الأشخاص الذين يعانون من السكري”.



تقنيات جديدة



كما طور الخبراء في مجموعة “أفينيسيا” قبل فترة قصيرة تقنيات جديدة يمكن أن تساعد على تقوية العضلات وخفض حدة أعراض المرض بشكل عام. وتعكف هذه الشركة المتخصصة في مجال التكنولوجيا الحيوية، بالتعاون مع نخبة من أرفع خبراء مرض “سي إم تي”، على اختبار المنتجات الجديدة.

وبدعم من مجموعة “أفينيسيا”، قدم الدكتور روبرت تشيتلين، والدكتور لوري جوتمان، من كلية الطب في جامعة “ويست فيرجينيا، دراسة أولية حول مركب من مادة الكرياتين، أظهرت نموا في حجم العضلات ومستوى تركيز الكرياتين في عضلات عدد من الأشخاص المصابين بمرض “سي إم تي”.

والمركب المستخدم في هذه الدراسة هو “الكرياتين مونوهايدريد” (creatine nonohydrade)، وهو مادة كيميائية حيوية طبيعية، وتلعب دورا حيويا في عملية الاستقلاب المباشر للطاقة، وهي مشتقة من ثلاثة أحماض أمينية: أرجينين، وجليسين، وميثيونين. وكان جميع المشاركين في التجربة مصابين بمرض “سي إم تي”.

وقال الدكتور تشيتلين إنه من غير المحتمل أن يتمكن الكرياتين وحده من إعداد المريض لممارسة الرياضية.

وأضاف: “من المشاكل الكبرى التي يعاني منها المرضى الذين شملتهم الدراسة، هي نمط الحياة الخاملة الذي يتبعونه، الأمر الذي يعزز احتمالات تعرضهم لأمراض الشرايين التاجية.

وحذر الطبيب من أن الكرياتين ليس علاجا شافيا لمرض “سي إم تي”، بل إنه في ظروف معينة يتيح لبعض المرضى تحسين أدائهم وقدرتهم على ممارسة الرياضية. ويضاف إلى ذلك، أنه طالما كان هناك اعتقاد بأن الكرياتين يمتلك خصائص تحمي الأعصاب أيضا.

ويجب على المرضى إجراء اختبارات الكشف عن معدل الكرياتين من خلال فحوصات الدم الدورية، يقوم بها طبيب مختص في الأمراض الباطنية. فانخفاض مستويات الكرياتين إلى ما دون الحد الطبيعي، قد يكون مؤشرا إلى ضرورة استخدام مكملات الكرياتين تحت إشراف طبيب مختص حصرا.

ومؤخراً، طور الخبراء في شركة “ألنيلام للأدوية” علاجا يسمى “تدخل الحمض النووي رنا” رناي- (iRNA)، الذي أظهر قدرة على كبح جينة مسؤولة عن مرض (سي إم تي) لدى القرود. ولأن “سي إم تي-1 إيه” ينجم عن وجود كميات كبيرة من البروتين “بي إم بي 22”، فإن هذا المرض يعتبر مرشحا مثاليا للعلاج بتدخل الحمض النووي، “الرناي”، ولكن التحدي يكمن في توصيل هذا العلاج إلى الأعصاب الطرفية.

وتمكنت الشركة بالتعاون مع خبراء في شركة “بروفيتا بايوثيراباتيكس”، من كبح نشاط جينة البروتين “apoB”، الذي يلعب دورا في عملية استقلاب الكوليسترول لدى الحيوانات الرئيسية. وتشير هذا النتائج التي تعد إنجازا كبيرا، إلى أن العلاج بتقنية الرناي يمكن أن تكون فعالة إذا ما تم استخدامها بالجرعة المناسبة وتطبيقيها في الدراسات الإكلينيكية على البشر مستقبلا.
هاذا الخبر وجدته في مقاله بتاريخ 27/6/2006 . وحبيت ان اشارك فيه وشكراً
""محمد"" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jan-2009, 10:57 AM   #6
مها ناصر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
مها ناصر من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يجزاك الجنه على اهتمامك
مها ناصر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jan-2009, 10:05 PM   #7
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,298
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

بارك الله فيك اخي محمد

لعلك تضع رابط للمكان الذي نقلت منه هذا الموضوع او رابط للموقع المترجم منه

بنسبة للعلاجات التي ذكرت فليس لدي تعليق عليها فهذا العلاج من اختصاص اطباء الاعصاب

بنسبة للعلاج بفيتامين سي فهو مازال تحت التجارب حيث اظهرت التجارب على الفئران تحسن بهذا الفيتامي
ن
و لذلك هو يجرب على الانسان و لمدة سنتين عن طريق اخذ كمية من فيتامين سي ( لا اعرف الجرعة) بشكل يومي

هذه صفحة البحث
http://www.charcot-marie-tooth.org/AA_Announce.php
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Jan-2009, 05:38 PM   #8
saidnoo
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: morocco
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
saidnoo من المميزين على الطريق
افتراضي اعاني من شاركو ميري توث

السلام عليكم
اولا اشكر لكم هدا المنتدى و ارجو ان يكون لكم في ميزان حسناتكم
انا دكتوري الكريم مند ثلاث سنوات تقريبا لاحظت تقلصا عضليا في الأطراف السفلى و كان عمري آنداك 39 سنة مما أثار فضولي و عرضت حالتي في أول الأمر على اخصائي العظام و المفاصل الا انه وجهني الى طبيب اخصائي الأعصاب و المخ و بالضبط تم أخدي بالمستشفى العسكري بالرباط بالمغرب لمدة 11 يوا اجريت فيها كل الفحوصات الدموية و المخبرية و العضوية على جميع جسمي من رأسي الى أخمص قدمي و استنتجت اللجتة الطبية المشرفة و التي يترأسها واحد من خيرة هدا التخصص بالمغرب انني مصاب بمرض ضمور العضلات نوع شاركو ميري توث ثم أخدت بعد دلك دواء موازي و ليس دواء للمرض لأن الطبيب أخبرني أنه لا يوجد لحد الساعة اي دواء لمرضي. و بعد سنة اوقف لي الطبيب الدواء الموازي و اخبري ان المرض متوقف و لن تكون هناك مضاعفات مستقبلية و بقيت اراجعه كل ستة أشهر لعل يكون جديد ما.
الآن سني 42 سنة و متزوج 13 سنة و لم انجب.
فهل للعقم علاقة بالمرض؟ هل هناك ادوية مصاحبة ؟ هل هناك من دواء للمرض المدكور آنفا؟
و بمادا تنصحني و معي كل المرضى بهدا النوع و شكرا
saidnoo غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2009, 08:24 PM   #9
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,298
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

و عليكم السلام
حياك الله يا اخي الكريم
لست طبيبا اعصاب
و لكني قمت بعمل بحث سريع في علاقة هذا المرض بالعقم
فلم اجد شياء يربطها

و لكن وجدا امرا قد يكون مفيدا

فهناك حالة مرضية تشبة هذا المرض ( مرض شاركوت ماري توث) و هو يسبب نقص في عدد الحيوانات المنوية
و هذا النوع من المرض يسمى ب CMT4B1-like neuropathy
و ان كان الاعراض التي تظهر في سن مبكر مقارنه بالسن الذي ذكرته في حالتك

و هذا رابط للموضوع لعلك تطبعة و تريه طبيبك المعالج لعله يفكر في احتماليه ان يكون ما لديك هو نفس النوع ثم يقوم بتنسيق عمل فحص وراثي لهذا المرض

http://www.pubmedcentral.nih.gov/art...medid=15557122
( يكفي ان تطبع الجزء المكتوب تحت كلمة Abstract و هي مختصر للبحث)

هل سبب العقم لديك هو نقص الحيوانات المنوية او امر اخرى..
و هل هناك احد من اسرتك او اقاربك لديه مثل الاعراض التي لديك
و ماذا عن والديك هل هم من الاقارب
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2009, 06:14 PM   #10
"فيصل"
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
"فيصل" من المميزين على الطريق
افتراضي شاركوت ماري توث ارجو التواصل لمن هو مصاب

اسعد الله ايامكم ولياليكم الاعضاء في هاذا المنتدى...
انا مصاب ولله الحمد والشكر بمرض" شاركوت ماري توث" منذ 9 سنوات "انا والمرض هاذا بينا صداقه" . ارجو ممن لدية اية معلومات عن علاج له او اي مضادات او منشطات تمنع تدهور الحاله ان لايبخل علينا ويشرفنا هنا ويرد والشكر مقدمآ...
اخوكم ومحبكم . فيـــــــــــصل
"فيصل" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2009, 10:42 PM   #11
شموع الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية شموع الأمل
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
الدولة: جدة
المشاركات: 2,152
معدل تقييم المستوى: 236
شموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

السلام عليكم:
اخي فيصل اسأل الله العظيم ان يشفيك ويسدل عليك ثياب الصحة والعافية
ممكن اخ فيصل تحدثنا عن هذا المرض لاني اول مره اسمع فيه ؟ماهي اعرضه ؟ وكيف تم اكتشافه؟
وجه سؤالك من حيث الاستفسار عن المرض للدكتور عبد الرحمن ان شاء الله يفيدك
تحياتي
__________________


اللهم يامن اجاب نوحا حين نداه ,ويامن كشف الضر عن أيوب في بلواه,ويامن سمع يعقوب في شكواه,ورد إليه يوسف وأخاه ,وبرحمته أرتد بصيرا وعادت إلى النور عيناه,إغفرلي وأعطني مبتغاي وكن معي في سري ونجواي
شموع الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2009, 11:13 PM   #12
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,298
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

حياك الله اخ فيصل

اسمح لي ان انقل مشاركتك الى موضوع سابق عن نفس المرض
لعلك تجد فيه معلومات مفيده

و ايضا يتم تواصل الاخ محمد معك

تسعدنا بتواصلك معنا
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 03:35 PM   #13
"فيصل"
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
"فيصل" من المميزين على الطريق
افتراضي

اختي شموع الامل الضاهر ان اخونا محمد الله يشفية ويجزية خير ماقصر انا توني قريت مشاركته .
اشكر لك مرورك واشكر للدكتور عبدالرحمن مرورة .
وياليت اذا فية استشاري او مختص في الأعصاب في هاذا المنتدى انه يفيدنا والشكر مقدمآ.
تقبلو مني اجمل تحية.
"فيصل" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 10:50 PM   #14
إراده
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية إراده
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 704
إراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

اهلا وسهلا بك يااخي" فيصل"
ونسأل الله ان يشفيك ويشفي جميع المسلمين...........

لعل اطلاعك على المنتدى.وبعض اصحاب التجارب في الامراض يهونّ عليك مصابك
لان من رأى مصيبة غيره خفت عنه الآلام مصيبته.....
انظر الى قسم فضفضة وتجارب.....
واقسام اخرى تفيدك بإذن الله وتخفف عنك......
__________________




..............
إراده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 11:09 PM   #15
"فيصل"
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
"فيصل" من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرآ لك اخي ارادة وانا ولله الحمد والمنه ... راضي بقضاء الله وقدرة والامور سهله مايبيلها تكبير بس الواحد يكون عنده شوية قناعه

دع الايام تفعل ماتشاء...............وطب نفسا اذا حكم القضاء
ولا تجزع لحادثة الليالي.............فما لحوادث الدنيا بقاء
ولا حزن يدوم ولا سرور.............ولا بؤس عليك ولا رخاء
"فيصل" غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Apr-2010, 06:42 PM   #16
عاشقة الوراثة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: عالم الوراثة
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
عاشقة الوراثة من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية . واسأل الله لك أخي فيصل الشفاء والاجر انشاءالله..
عاشقة الوراثة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Apr-2010, 08:26 AM   #17
نور الشمس
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية نور الشمس
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 109
معدل تقييم المستوى: 19
نور الشمس من المميزين على الطريق
افتراضي

لقد توقعت ان يكون مرضي تشاركوت ماري توث منذ زمن ليس ببعيد والان يوجد ما يؤكده وذلك وفق الابحاث التي رايتها وقراتها


تشوهات في عظام القدم مثل ارتفاع القوس وأصابع المطرقة>>>> ذلك عند اخي ولكنه عندي في يدي
وانخفاض مستوى الانعكاس>> يوجد لدي ولدى اخي ايضا
فقدان مؤقت السمع>> نحن الاثنين نعاني من ذلك ولكن والحمدلله من ضعف ولي فقد سؤالي هنا هل يوجد احتمال للصمم مع تقدم العمر ام احتمال برجوع السمع ؟ الي عندو تجربة ياريت يفيدني لاني بجد خايفة يكون في تدهور مقبلا مع اني من 5 سنين مريضة وهلئ عمري 19 وحالتي بتتحسن تلقائيا بدون ادوية ؟؟ وقدرتي الحركية جيدة نادرا ما اعاني من صعوبات فقط في الصعود والنزول عن السلالم فانا بحاجة لان استند على الرابزين
تقوس العمود الفقري عند بعض المرضى >>> ذلك يوجد لدي ومن بحثي عنه يسمى النجف ولكنه غير ملاحظ لغير وتنبهت عليه منذ سنتين



ارجو من الاعضاء والدكتور عبد الرحمن ان لا يبخلو علينا دائما باستشاراتهم وارائهم



وشفاكم الله جميعا وعافاكم اجمعين



اللهم امين
__________________
لا اله الا الله محمد رسول الله
اللهم سبحانك اني كنت من الظالمين
سبحان الله وبحمده 00 سبحان الله العظيم
استغفر الله
اللهم صلي وسلم على سيدنا محمد وعلة اله وصحبه اجمعين
اللهم اشفي قارئ هذه السطور شفاء لا يغادر سقما
اللهم امين
نور الشمس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
طفل متلازمة داون متى يجلس و يمشى و يستعمل يده ( المهارات الحركية) Abdulrahman Alswaid التأهيل وتنمية المهارات 18 19-Oct-2009 06:49 PM
انقسام الخصية!!! شحفان الامراض االوراثية الاخرى 1 20-Jun-2008 07:12 PM
charcot-marie-tooth ارجو الرد من اصحاب التجارب و المتخصصين naser1969 قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب 4 20-Oct-2007 12:04 PM
فوائد بعض الاعشاب Layan التغذية والعلاج الغذائي 10 31-Mar-2007 02:33 PM
دوالي في الخصية mohamedahmed444 الامراض االوراثية الاخرى 1 20-Jul-2005 05:25 PM


الساعة الآن 05:54 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه