مواقف جميلة لا تنسى

كتبت لكم في نحن ومعاناة من متلازمة سانجد سقطي ...هذا لا يعني أن حياتنا كانت مؤلمه وحزينة .انا عبرت لكم

عن معاناة طفلي وطفلتي فقط ونسيت ان أذكركم ان بسمة منهم تنسيني كل الهموم ..وتزيد عندي شحنة العاطفة

والعطاء والتحدي ..لا يعني أن في المنزل طفل مريض توقف الحياة ..بل العكس قد قضيت مع طفلتي ساعات من الحب وتبادل العواطف في جو اسري تحدي المرض ..نعم قضيت مع طفلتي سنوات جميلة يعكرها المرض كانت طفلة ضعيفة الجسم قوية الإرادة تتحدي المرض فهي لا تشتكي ابد تعود ت علي المستشفيات وعلي التحاليل وسحب الدم ...منذ كان عمرها سنتين عودتها فبل كل تحليل اشرح لها انه اليوم عندها موعد و أنها قوية لا تخاف من الإبرة ...فعندما يحضر الطبيب الإبرة طبعا تبكي وتخاف !!ثم اذكرها أنها قوية لا تخاف , فورا تمسح دموعها وتقول: أريد إذن لزقه شكرا يا دكتور فهي تحب الزقات الجروح جدا

طفلتي عمرها الآن سبع سنوات تقريبا اسمها فاتن سميتها فاتن لأنها فتنت عقلي وقلبي !! اعتزلت العالم كله لأنها ملكتني .. فاتن اسم علي مسمي تفتن قلب كل من يراها

الحقيقة بعد ان تحسن وضعها الصحي والجسدي .. بعد وضع لها أنبوب ومضخة للتغذية أصبحت تستوعب كل ما حولها وتحسن تواصلها مع الكل ... بعد سنوات من الجوع والسهر والألم أراد الله أن يعوضني عن السنوات المرة ... أن الله أمر قلب طفلتي أن يتفجر حنان يروى كل عطشان سبحان الله صارت هذه الطفلة المريضة صغيرة الجسد !!! والدة ورشحت نفسها لتكون والدة و مسؤولة عني ونسيت أنها طفلة .. وصارت تعاملني وكأني ابنتها فعلا تراعي مشاعري وتتأمل وجهي كل ساعة وتسألني هل أنا سعيدة هل أنا جوعانة و أيضا تأمرني بعد كل أذان بالصلاة وشكر الله وتمسح علي وجهي وشعري وتقبل كفوفي ... كانت ملآك الرحمة تعبر عن حبها لي بصعوبة جدا جدا لا أنها لد يها صعوبة في النطق وترتيب الأفكار فهي تستحي أن تنطق أسمها لذلك قالت لي : بدون مقدمات ماما.. انا سميت نفسي حنان . فضحكت من كل قلبي لاختيارها هذا الاسم المناسب فعلا لأن قلبها كله حنان فهي حنونة جدا جدا تلعب دور أمي الحنونة

لا أبالغ بعد حل مشكلة التغذية التي عكرة حياتها ست سنوات .. تحسن وضعها من جميع النواحي و انتظمت حياتنا أيضا و أصبحنا أسرة طبيعية وودعنا سنين القيء والجفاف والجوع والسهر

انا تعودت ان استيقظ صباحا وادخل غرفتها و أناديها: فاتن فتونة حنان حنونة فهي تحب التنويع والتصغير في أسمها . طبعا هي تعرف كم انا احبها ..... فتدعي أنها نائمة حتى اقترب منها . أناديها فلا ترد ثم اقفز داخل سريرها وامسح علي شعرها وظهرها فتبتسم ابتسامه بريئة تعتقد أنها خدعتني .... ثم تقول : ماما السلام عليك صباح الخير يا ماما وتقبل يدي وتمسح علي خدي ثم تسألني : ماما هل نمتي في الليل جيد ؟؟ ثم اضحك من كل قلبي وتلح في سؤلها هل نمتى البارحة .. فاقول لها : نعم نمت كثير يا عصفورتي ... ثم تصفق وترفع يد يها إلي السماء الحمد لله ماما نامت ثم تبتسم وتتأمل وجهي .. فهي حساسة جدا .. فتقول ماما هل أنت تعبانه ؟ والله العظيم سؤلها ينسيني التعب وهموم الدنيا كلها واضحك و أقول لها : نعم أنا تعبانه !! فتضرب علي صدرها وتقول : سلامتك يا ماما . فأقول لها : الله يسلمك ...... ثم تسألني هل أكلتي الفطور ؟ وهل أذن الظهر ؟ فهي قلبها معلق بذكر الله ... بغد ذالك ترتب سريرها واخلع ملابس النوم وتستعد للخروج الي الصالة وتلبس حذائها الذي لا يمكن خلعه إلا وقت النوم ... تخرج إلى الصالة بكل ثقة و اعتزاز بالنفس وكأنها خرجت إلي عالم جديد وهو الصالة

تتجه الي التلفاز فورا وتختار إحدى القنوات بإصرار .. ثم تركض الي المطبخ وهي تنادي الخادمة بصوت عالي .. ناني ناني .. وكأنها سيدة المنزل وتقول لها: لو سمحتي أحضري الحليب والقهوة إلي ماما دون ان اطلب منها ذلك ... ثم تجلس في كرسيها الخاص بها والذي يناسب قامتها القصيرة بعد ذلك تشاهد ما تحبه من الأخبار العالمية والمسلسلات التعليمية و الاجتماعية ..... و أنا أتناول الإفطار تأتي وتتأكد أنني شربت الحليب ام لا ... ثم تصفق لي وتقول الحمد لله يا حلوة شربتيه كله،ثم اذهب لصنع الغداء وهي تشاهد التلفاز فيعلن أذان الظهر فتصرخ ماما ماما مامي مامي أين السجادة أريد الصلاة مع مكة المكرمة وتصلي بكل خشوع قلبها متعلق بالله علي فطرة الإسلام تعرف كل أوقات الصلاة من دون معرفة الوقت او سماع الأذان تقرأ آيات من القران دون مساعدة احد ثم تدعو يارب يارب ادخل ماما وبابا الجنة وتسأل دائما ماما متي اذهب إلى الجنة ؟ ياماما يامامي اذهبي إلى الجنة !! ثم تقول أنا اشتقت إلى الله هيا نذهب معا أليه . بعد الظهر تطلب الدواء فهي تعرف موعده .... ثم تبدأ تسألني عن أشياء تدور في ذهنها الصغير فتسألني عن الأحداث التي شاهد تها في التلفاز وتقص كل ما شاهدته في التلفاز .. و أيضا تأ خذ زاوية في المنزل وتتقمص كل الشخصيات التي شاهد تها من تلاوة و أخبار ومعلومات.... وتسأل نفسها اين المنامة ؟ ثم تجيب البحرين ..وتصفق أحسنت .. ثم من حاكم الإمارات ؟ زايد النهيان حفظة الله .. ثم من موحد المملكة ؟ فتجيب الملك عبدالعزيز رحمة الله .. ثم تسأل من هو وزير الدفاع ؟ سلطان بن عبد العزيز .. ثم تصرخ وتصفق أحسنت أحسنت ،وتشير الي التلفاز وتقول هذا كلنتون ومونكا .. ثم هذا قابوس بن سعيد حاكم عمان يا سبحان الله هي تحفظ كل الوزراء والحكام والشعارات دون مساعدة من احد وتصمت فورا إذا شاهدتها وهي تردد المعلومات .

اعتقد لو كان وضعها الصحي جيد ودخلت مركز خاص لتحسن مستواها العقلي فهي لديها صعوبة في ترتيب الأفكار ولا تعطي معلوماتها ولاتحد ث بها إلا الجدران و الأوراق والمصابيح و المريات والظلال وتكرر كلمات ولغة غير مفهومة مع المعلومات التي في ذاكرتها الحقيقة اني فكرت في تعليمها في المنزل مراعاة لوضعها الصحي .. وحاولت تحسين النطق فكانت تدعي أنها لا تسمع تريد سماع الفيديو والكاسيت .. اشتريت لها مجموعة من ألا شرطه من مراكز خاصة للمعاقين .. اشتريت لها الحروف و الأرقام و الأقلام التي باللغة العربية الفصحى واعتبرتها في مدرسة وقررت لها ساعتان في الصباح وساعتان العصر وساعتان في المساء .. بعد شهر من ذالك تحسن نطقها 180 درجة و أصبحت لا تخجل وتتحدث مع الجميع بدون تردد.الحقيقة أنها صارت تتحدث العربية الفصحى وتجبرنا نحن ان نحدثها الفصحى .... مثال تقول لي : أن فستانك رائع يا والدتي .. أنا اندهش و أتتعجب ولا أستطيع ان أتمالك نفسي من الضحك ... أو تقول اهلا بوالدتي الحبيبة .. فأرد عليها : أهلا بك أنت يا صغيرتي .. فتفرح كثير لتجاوبي معها ... وإذا أرادت النوم تقول : أريد أن أخذ قسط من الراحة يا والدتي ... فأنفجر من الضحك لان حجمها لا يتجاوز 70 سم ويخرج منها جمل كبيرة!

ومن مواقفها الطريفة .. في يوم من الأيام زارنا والدي ووالدتي و اخواتي السبعه و اخواني الثلا ثة وصارت الصالة مزدحمة .. المهم.. ذهبت الي فاتن في غرفتها و البستها اجمل الملابس وطلبت منها ان تخرج إلي الصالة دون ان اخبرها ان اهلي موجودون عند نا .... خرجت الي الصالة وهي تقفز فرحا في فستانها و اناقتها الكامله ..فكانت المفاجئة لها لم تتوقع احد عند نا ... فدخلت عليهم ونظرت لهم بدهشة من اليمين الي اليسار و الدهشه و الفرحه إرتسمت علي وجهها !! وقالت: اوه . واوو. غير معقول . يالالدهشه . يا إلهي . اهلا ومرحبا بكم !!ثم ركضت إلي المطبخ والفرحة تملأ عينيها وتنادي الخادمة .. ناني ناني .. هيا احضري القهوة والشاي ،ثم جلست علي كرسيها الخاص بها وسالت جدها. هل تريد قهوه . قال لا . قالت تريد عصير إذن . قال لا .قالت اشرب حلبيب إذن قال لا. واخذت تلح عليه هل تشرب القهوه ... فضحكنا كلنا وقال والدي : أبنتك فيها عرق من حاتم الطائي تعرف اصول الضيافة فشرب القهوه حتي يرضيها .. الحقيقة هي طفلة لا تحب التعامل مع الصغار تحب التعامل مع الكبار فقط

و أخيرا احب ان أخبركم ان الأطفال الذ ين مثل طفلتي لد يهم ضعف في القدرات العقلية يحتاجون منكم النزول الي عالمهم ومستواهم العقلي حتي يستطيعون أن يعبرون لنا مافي داخلهم فهؤلاء الأطفال يعتبرون ان التعبير لما في صدورهم هو قمة المتعة والسعادة ولا يريدون اكثر من ذالك من الحياة عليكم في التجربة والنزول الي مستوي هؤلاء الأطفال فهو عالم غريب عجيب يزيد أيمانكم بالله ويذكركم بنعمة العقل والعافيه لديكم وتشكرون المولي علي هذه النعمة التي لديكم

ان اطفال متلازمة سانجد سقطي يتميزون في قصر القامة الشديد مثال طفلتي عمرها سبع سنوات فإذا شاهدتموها سوف تقدرون عمرها ودون تردد انها في السنه الأولى فقط ،لذالك عليكم مراعاة مشاعرهم لانهم حساسين جدا ولديهم عاطفة يفرحون ويتألمون مثل بقية الأطفال الطبيعيين ويفهمون ... لكن مشكلتهم لايستطيعون التعبير عن احتياجاتهم إلا إذا نزلنا الي مستواهم العقلي.واطلب منكم ايها المجتمع ان لا تكثروا الأسئلة على أهل المريض عن مرض طفلهم خصوصا اذا كان الطفل جوار والدتة لان هؤلأ المرضي يريدون الاستمتاع بوقتهم بعيد عن المرض و أسبابه ......

.... 5-9-1422

اكتب تعليق أو رد