دعوة من القلب\قصيدة

مواقف جميلة لا تنسى

نحن و متلازمة سانجد سقطي

ان الإنسان اجتماعي بطبعه فطره الله على حب الاختلاط والتعارف على جميع الاعراق والشعوب.فالإنسان لدية رغبة ملحة تجعله يسعى دوما لاكتشاف كل ما هو مجهول وغريب وغامض ،أو يبحث أشياء جديدة تجدد حياته.فباختلاط الشعوب بعضها ببعض على مر العصور تم تبادل المنافع من بعضهم البعض..وقد تكون منافع اقتصاديه أو اجتماعيه أو علميه أو طبية..

 فهذه فطره فطرها الله بالإنسان وهى حب الاختلاط حتى ينمى تعارف هذه الأجناس البشرية اكتساب المهارات والتجارب التي تعود علينا جميعا بالنفع والفائدة .فالإنسان دوما يبحث عن إنسان أخر سواء كان إنسان طبيعي أو إنسان مريض..فالكل يبحث عن أنيس له في هذه الحياة.

 بما أن هذه طبيعة النفس البشرية..اودان اقترح عليكم اقتراح..وهو أن يكون يوم سنوي يجتمع فيه أطفال متلازمة سانجد سقطى..فى إحدى مستشفيات الرياض,أما بمستشفى الملك فيصل أو مستشفى القوات المسلحة وانأ أفضل الاجتماعات تكون في مستشفى العسكري بالرياض

 وكلى ثقة أن الاجتماع السنوي لهؤلاء الأطفال سيعود بالنفع على الطفل و أسرته..لما سوف يكتسبه جميع أطفال متلازمة سانجد سقطى و ذويهم من تبادل الخبرات عن المرض وعن السلبيات والايجابيات التي خطوها وجربوها سواء كانوا اسر جديدة وحديثه المعرفة بهذه المتلازمة أو أسره أمضت سنوات من تجربتها مع المرض..

 كما نعلم جميعا أن أطفال متلازمة سانجد سقطى نادر وجودهم ويصعب البحث والتعرف عليهم لأسباب كثيرة.فإني اعلم أن كثير من الآباء و الأمهات يتمنون إن يتعرفون على طفل مثل طفلهم..فلا يعلمون أين يجدون مثل هؤلاء الأطفال..لانه لا يوجد مركز خاص يجمعهم أو قسم معين يعالجهم فهم يتابعون في مختلف مستشفيات المملكة.

 لذا اقترح و أتمنى أن نجتمع في يوم سنوي مع أطفال متلازمة سانجد سقطى..حتى نتبادل التجارب..و أيضا لنواسي بعضنا البعض..وحتى يرى أطفالنا انه هناك أطفال مثلهم ..لكي لا يشعر الطفل انه هو الطفل الوحيد الذي تنقصه أشياء لأنه دوما يرى الأطفال الأصحاء الأقوى منه فهو يقارن بين نفسه وبين من هم حوله..لذا أتمنى أن يرى كل طفل مصاب طفل أخر مصاب بنفس إصابته لعلها تهون مصيبته وألمه الذي لا يستطيع أن يعبر عنه إلا بنظراته.

 أما عن نفسي عندي طفلان مصابان بهذه المتلازمة الأولى بنت عمره ثمان سنوات و أيضا ولد عمره أربع سنين ,فعندما أنجبت طفلتي كنت أتمنى أن أرى طفله مصابه مثل طفلتي فطال بحثي ولم أرى احد مثلها الا بعد ست سنين من البحث..لكن بعد ماذا!! بعد أن تعبت من تأمل وتخيل شكل طفلتي بالمستقبل الذي لم استطع تصوره لوحدي إلا بعد مشاهدة طفل أخر مصاب مثلها.كما نعلم ان هذا المرض مجهول لكل الأسر التي لديها أطفال مصابين .لذا الأب و الأم تكون لديهم رغبة قوية لمشاهدة طفلهم ماذا سيصبح بعد سنوات!!

 فأتمنى أن يتحقق هذا اليوم السنوي لجميع متلازمة سانجد سقطى.. فان لم يتحقق هذا اليوم السنوي..اطلب من أي أسرة لديها طفل مصاب بمتلازمة سانجد سقطى أن تتعرف على أطفالي و أتعرف على طفلهم..

فمن يرغب بهذا التعارف فأهلا ومرحبا به و قلبي مفتوح لهم ولطفلهم..فما عليكم الكتابة طلب تعارف في صفحة منتدى الوراثة في قسم متلازمة سانجد سقطى أو إرسال رسالة إلى د عبدالرحمن السويد على البريد الالكتروني الموجود بهذا الموقع..فبعد كتابتكم إلي أو للدكتور عبدالرحمن السويد إنشاء الله سيكون لنا لقاء وتواصل حتى لو كانت بيننا مسافات أو عقبات..فمن يرغب بذلك أهلا ومرحبا به و أنا بانتظار رسالة من أي  أسره ..و أتمنى لقاء كل الأسر

 والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

                               .... 22-2-1423 

اكتب تعليق أو رد