متلازمة نونان

Noonan Syndrome

السلوكيات و دعم الحواس

ما الذي تحتاج معرفته

الصعوبات النفسية والسلوكية:

افراد نونان أكثر عرضه للمشاكل النفسية التالية

  • مشاكل القلق
  • نوبات هلع
  • الانطواء الاجتماعي
  • ضعف الوعي بالذات
  • ضعف الثقة بالنفس
  • الاكتئاب
  • صعوبات في تحديد والتعبير عن الشعور والعواطف

و هم اكثر عرضة للمضايقة من الاخرين على ملامحهم و شكلهم الخارجي و هذا ما يضعف من ثقتهم بأنفسهم .

وتشير البحوث إلى أن البالغين من ذوي متلازمة نونان لديهم مشاكل خفيفة في:

  • انتباه
  • مهارات التنظيم والترتيب
  • النضج النفسي والاجتماعي
  • صعوبة التعبير عن المشاعر والمشاعر

و يتسمر لديهم صعوبات تقديرهم لأنفسهم و ذاتهم الذات داخليا و خارجياً مما يجعل اقل ثقه بأنفسهم كما يزيد عندهم الاحساس بالاكتئاب، وعدم احساسهم بذواتهم في المجتمع كقيمة فردية و مع ذلك. من المهم أن نعرف أن أغلبية البالغين ممن لديهم متلازمة نونان يكملون دراستهم الثانوية ولها وظائف، وكثير منهم أكمل دراسته الجامعية.

معظم الاطفال من ذوي متلازمة نونان معدل ذكائهم في المعدلات الطبيعية . و لكن 10% الى 40% منهم يحتاج الى تعليم خاص. فحتى من لديهم معدل ذكاء في  المعدل الطبيعي فان معدل ذكائهم ينقص بعشر نقاط عن معدل افراد اسرتهم ممن ليس لديهم متلازمة نونان.

معظم افراد متلازمة نونان يتعلمون في مدارس عادية أو مدارس عادية فيها فصول للدمج مع توفير الدعم الازم

من المهم تقييم الطفل و معرفه نقاط قوته بشكل كبير لاستغلالها في تنمية مهاراته و ثقته بنفسه و ايضا اكتشاف نقاط الضعف و التحديات التي قد تواجه لكي يتم التعامل معها بوقت مبكر

 في مرحلة المراهقة، يحتاج الطالب التوجيه و الدعم في موضوع احتياجاتهم المهنية للعمل في المستقبل .و . ويمكن أن تشمل : تقييم نقاط القوة والضعف المعرفية، التدريب و التعليم السلوكي التكيفي، وتعليم مهارات الحياة اليومية و التعامل مع الاخرين و كيف يواجه من يحاول أن يؤذيه أو يتنمر عليه حسب الحاجة.

النمو الحركي

قد يتأخر نمو المهارات الحركية لدى اطفل متلازمة نونان و قد تكون بسبب مرونة المفاصل و ارتخاء العضلات التي لديهم لكن في الاخير يكتسبون هذه المهارات و يعتمدون على انفسهم في الحركة :

ذوي متلازمة نونان اكثر عرضه لنقس تناس و تناغم حركته و اكثر عرضه مثلا للسقوط بشكل عام

قد يساعدهم العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي في تحسين مهارتهم الحركية الكبرى ( كالمشي و الركض و القفز) و ايضا الصغرى ( و التي تتمثل في استعمال اليد و الاصابع في عمل المهارات المختلفة بما فيها مسك القلم  و الكتابة بالكمبيوتر )

بعض الاعراض الجسدية من ارتخاء العضلات و مرنه المفاصل قد تعرضهم لمشاكل اكثر في الجلوس و الوقوف و المشي الصحي.

لديهم قصر في القام اكثر من غيرهم خاصة ممن لم يأخذ هرمون النمو خلال طبيب امراض الغدد للأطفالقد يواجهون صعوبات في الانشطة التي تتطلب تناسق بين الحركة و العين (كالكتابة والرسم و التلوين )

قد تكون مهارات مسك القلم والأدوات ضعيفة بسبب ضعف العضلات وصعوبة التناسق الحركي

البعض من افراد  متلازمة نونان  لديهم ايضا مرونة في  الجلد ، اضافة الى مرونة المفاصل و لذلك هم اكثر عرضه للألآم العامة بالعظام و المفاصل و سرعة احساسهم بالتعب ولكنها لا تعيقهم من العيش بشكل طبيعي .. النصائح التي تم شرحها في متلازمة اهلرز دونالد و الذين يعانوا من مرونة شديدة بالمفاصل قد تساعدهم ( راجع صفحة متلازمة اهلرز دونالد) .

صعوبات الكلام واللغة

  • الصعوبات اللغوية لدى الأطفال شائعة ويمكن أن تكون جذور لصعوبات في القدرة على القراءة والكتابة في المستقبل، بما في ذلك النحو والإملاء.
  • قد يكون لدى أفراد متلازمة نونان اضطرابات في المهارات مثل ديسبراكسيا، او اضطراب التشتت وضعف الانتباه، او طيف التوحد في حالات قليله.
  • الصعوبات الفكرية تشمل تنفيذ الأعمال، والتركيز، والانتباه، والاندفاعية، وضعف في الذاكرة القصيرة، وضعف في لغة الفهم، والسلوكيات التي تظهر على شكل تكرر عمل شيء ما وكره التغيير، كما قد يعانوا في مشاكل في الابصار تستدعي استعمال النظارة الطبية واضافة الى ان لديهم صعوبات في تحديد المكان أو ما يعرف بالقدرة المكانية البصرية.
  • المهارات والانشطة التي تتطلب الكلام والالقاء أضعف من المهارات التي لا تستدعي الكلام
  • ومن صعوبات اللغة التي تواجههم صعوبات ما يعرف بالترتيب اللغوي العلوي مثل القدرة على التفكير لحل المشكلات، والتفكير التحليلي وفهم المعنى خلف الفكاهة والنكات، وإدراك الإيقاعات والملامح الدقيقة للكلام اللفظي.
  • كذلك يشيع بينهم مشاكل مخارج الحروف والكلمات. ومع ذلك، فإن معظم (72٪) منهم يستجيب بشكل جيد لعلاج النطق.
  • قد يكون تأخر اللغة مرتبطا بضعف السمع، بسبب تكرار التهاب الأذن أو صعوبات في الادراك الحركي، أو بسبب عدم وضوح النطق بسبب مخارج الحروف والكلمات.
  • إذا كان الطفل في الفصل يعاني من عسر القراءة، فنحن ننصح المدرس والمدربين للطالب بالاطلاع وتثقيف أنفسهم حول كيفية هل هذه الصعوبات و المشاكل و طلب المساعدة من المختصين

التعلم، والاهتمام ومشاكل الذاكرة

  • مشاكل في الحفاظ على التركيز، والتبديل  بين المهام
  • قد يجدون صعوبة في التعامل و فهم اللغة المختزلة ومفاهيم المجردة
  • نادرا ما يستخدمون الاستعارات ( الميتافور) أو يفهموها
  • بإمكانهم سماع التعليمات و التوجيهات لكنهم يجدوا صعوبة في الاحتفاظ بها و تذكرها لفترة كافية لإنجازها
  • يجدوا صعوبة فهم المهارات التكامل، والذاكرة العاملة، والذاكرة العرضية
  • تحديات الوظائف التنفيذية التي يوجهوها:

  • تؤثر قضية الوظيفة التنفيذية على القدرة على التخطيط، والمرونة في التفكير ، والفهم المجرد و المعاني المختزلة
  • قد يكافحوا من أجل تذكر المعلومات وتجهيزها وتنظيمها بكفاءة. فلذلك قد يجدوا صعوبات في الرياضيات والقراءة.
  • تعتمد القدرات الوظيفة التنفيذية على مجموعة من المهارات المعرفية والسلوكية المرتبطة ببع، . وهي مسؤولة عن النشطة الموجه نحو الأهداف بما في ذلك:
  • التركيز
  • الذاكرة قصيرة المدى
  • التخطيط والتنظيم
  • القدرة على تثبيط سلوكيات معينة
  • التفاعلات الاجتماعية 

 

تشتت الانتباه

  • قصر وقت الانتباه هو من الامور الشائعة لدى جميع الأطفال في مختلف الأعمار .بشكل عام  ومع ذلك، فهي أكثر الى حد ما تزيد  بين أفراد نونان.
  • عند تقييم وتشخيص اضطراب ضعف الانتباه وفرط الحركة (ADHD) يجب الاعتماد على العمر التنموي وليس فقط العمر الزمني.
  • نسبة انتشار اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه لدى الأطفال من ذوي نونان غير معروف على وجه اليقين.ومع ذلك، فإن فرط الحركة وضعف الانتباه كعرض هي أكثر شيوعا بين الأطفال الصغار من ذوي نونان مقارنة بالأطفال الاخرين.
  • قد تكون هناك مشاكل في معالجة اللغة ضعف السمع.

ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه

التدخلات للأمور النفسية و السلوكية

  • أن الاكتشاف المبكر للوضع النفسي للطالب وسلوكياته مع التدخل المبكر لمساعدة الطفل خلال البيت والمدرسة بإذن الله يساعد الطفل بتحسين وضعه النفسي وتجاوز الصعوبات التي قد يواجها خلال حياته. اهم امرين يحتاج الطفل المساعدة فيها هي موضوع القلق والثقة بالنفس فبإمكان المدرس والمدرسة تجاوز حالات القلق وتقوية ثقة الطالب بنفسه وحمايته من ايذاء الاخرين خاصة بالتعليق على شكله الخارجي او تصرفاته.
  • بالإمكان مساعدة الطالب لبناء الصداقات مع اقرانه في المدرسة
  • تكوبن مجموعات لتنمية المهارات الاجتماعية
  • مشاكل الايذاء والتنمر قد تحدث في الفصل وبين الحصص وفي الفسحة و في الباص او الانتظار امام المدرسة عند الخروج او في وقت النشاط أو في الرحلات. فلذلك على المدرسة حماية هؤلاء الاطفال ممن هم اكثر عرضة لاضطرابات المزاج والقلق و بإمكان المدرسة مراقبة تغيرات و تصرفات الطفل مثل :
  • ملاحظة زيادة الضغط النفسي على ملامح الطفل وتصرفاته
    استعمال الاسلوب الاستباقي وتحضير الطفل قبل ادخاله في النقاشات وتحضير لرحلات او الانشطة لتقليل القلق
    تقديم الدعم لنفسي و السلوكي عن طريق المختصين

نصائح عامة مفيدة

  • حاول أن تكون البيئة التعليمية هادئة
  • القيام بتمارين الهدوء والاسترخاء
  • وضع خطة لما سوف يتوقعه الطفل خلال الدرس او النشاط.
  • خفض مستوى الضوضاء و الصوت في المحيط ، والاضاءة وتجنب التزاحم .
  • توضيح ما سيتوقعه الطفل خلال التغيير و الانتقال من مرحلة و اخرى
  • ادخال النشاط البدني في التعليم
  • وضع بدائل للأمور والمناسبات التي تزيد القلق
  • وضع فواصل و اوقات راحة متقطعة
  • بناء مهارات المحادثة والصداقات

التدخلات لتطوير القدرات البصرية المكانية والبصرية الحركية

  • تأكد من ملائمة الكرس والطاولة للطفل
  • تأكد من أن وضعية الجلوس مناسبة ومكان الطفل في الفحص مناسب
  • تأكد من أن خدمات المدرسة وبقية الامور في الفصل والمدرسة مناسبة لمقاسات هؤلاء الأطفال
  • استعن بأخصائي العلاج الوظيفي لتقديم بعض الاقتراحات بخصوص إجراء تغييرات بسبب قصر القامة
    المختصين في العالج الطبيعي والتعليم الخاص بأماكنهم المساعدة بخصوص تنمية المهارات الحركية
  • قدم خدمة للطالب جاهزة مثل ملزمات أو كتابات كتبها المدرس أو احد الطلاب لكي يستعين بها الطفل و يقلد مثلها
  • تقديم نظرة عامة ومبسطة للدرس قبل البدء في الحصة الدراسية كملخص لما سوف يتم شرحه
  • عند وضع اسئلة للاختبار لتكن الاسئلة بسيطة قدر الإمكان بدون تعقيدات متعددة في السؤال .و فصل كل عملية في سؤال منفصل و تقليل عدد الاسئلة في الصفحة الواحدة . كما يمكن الاستعانة بالرسم البيانية مثلا في تدريس الرياضيات
  • استخدم الدفاتر أو الاوراق المسطرة لكي تعين الطالب على تنسيق اجابته وكتابتها على الورقة
    اعطاء الطالب وقت إضافي لحل الواجب المنزلي أو الاختبارات
  • درب الطاب على تكرار تتبع الأشكال بالقلم و ونسخ الصور و التلوين للأشكال لتنمية مهارات اليد الدقيقة
  • وفر التغذية الراجعة للطالب فقد يجدوا صعوبة في الانتباه لأخطائهم والتنبه لها
  • استخدام الأوصاف اللفظي لتعزيز المعلومات المرئية
  • قد يواجهون صعوبات في مطابقة الأشكال والأحجام فقد يجدوا على سبيل المثال صعوبة في التعامل مع قطع البزل وتركيبها

التدخلات لتطوير المهارات الحركية الدقيقة

للمساعدة في مسك القلم وتنفيذ المهارات بسبب ضعف التحكم في الاصابع:

  • استخدم أقلام اكثر سماكة أو قلم به مقبض
  • الكتابة على سطح طاولة منحدره
  • عمل أنشطة لتنمية المهارات الحركية  الدقيقة لليد و الاصابع (تركيبات المكعبات، اللعب و التشكيل بالصلصال)
  • التدريب على للطي
  • التدريب على القطع بالمقص
  • الكتابة على سطر و ترك سطر
  • السماح بالكتابة بالتتبع على النقط

استراتيجيات للمساعدة في اللغة

  • بناء أسلوب خاص للتعلم للطالب يناسب شخصيته
  • العديد من الاستراتيجيات التي تستخدم مع عسر القراءة يمكن أن تكون فعالة مع ذوي متلازمة نونان
  • قد يبدو أنه يفهم ولكن علينا الانتباه الى أن قدرتهم الاستيعابية اقل
  • التدريب على النطق و مخارج الحروف تحت اشراف مختص بالنطق و الكلام

استراتيجيات للمساعدة تشتت الانتباه وفرط الحركة

  • الجلوس على كرسي و طاولة مع اقل المثيرات من حوله
  • تكرار التوجيه المباشر في فترات زمن قصيرة
  • تقسيم فترات التعليم الى فترات قصيرة
  • إعطاء المواضيع الجديدة ببطء و على شكل اجزاء
  • استعمال التدريس المتتابع خطوة خطوة بدون التداخل بين الخطوات
  • التقليل من التشتت عن طريق :
  • الابتعاد عن النوافذ أو الاماكن التي فيها حركة
  • الجلوس في اماكن منظمة عند التدريس
  • الحفاظ على مستوى الضوضاء منخفض والابتعاد  عن مصادر الصوت و الوسائل المرئية كالتلفزيون.
  • ضع هدف واضح و محدد يعرفه الطفل عند بداية تدريسه و ما تتوقعه منه و عملها بشكل روتيني و اضع قوانيني ثابته وضع جدول للمهام و الواجبات المطلوب انجازيها بشكل بسيط و مفهوم و واضح ليشاهدها
  • مراجعة جدول المهام التي عليه بصريا وشفهيا
  • قم بتذكيره لإنجاز المهام التي في الجدول بشكل متكرر خلال النهار
  • راجع معه الواجبات المنزلية التي عليه لكي ينجزها
  • كن استباقياً و حضره لأي غير أو تحول خلال التدريس او الأنشطة. فمثلا كرر التنبيه والتذكير بقرب التحول كل 15، 10، و5 دقائق قبل التحولات.
  • بالإمكان استعمال المنبهات البصرية واللفظية في الجوال مع رسائل تذكيريه مكتوبة
  • ساعد الطالب على في تنظيم يومه
  • اربط الطالب مع طالب اخر منظم و يحسن ترتيب المهام و إنجازها
  • جزء التعليمات و المهام المناط به الى خطوات صغيره و مبسطة
  • استخدم قوائم الأولويات في المهام الكبيرة
  • اعط الطالب وقتا إضافيا خلال الاختبارات
  • السماح باستخدام العاب معينه لكسر الملل خلال التدريس
  • استخدام كتاب للتواصل بين المعلمين وأولياء الأمور
  • ضع القوانين و القواعد مع الانتباه الى احتمال صعوبة فهم الطالب لها بسبب اللغة

التدخلات في مجال الكلام واللغة

  • يستفيد من لديه صعوبات في النطق وفي المهارات الحركية الصغرى من اخصائي علاج النطق و واخصائي العلاج الوظيفي
  • تعزيز فهم اللغة باستخدام جمل قصيرة ومبسطة، ودعم بصري كالصور والرسوم
  • استغل اهتمامات اطفل وخبراته السابقة في كل مجالات تعليمة. فاذا كان من اهتماماته السيارات فبإمكانك استغلال هذا لاهتمام بتعليمه الحروف الهجائية والقراءة و الكتابة عن طريق أسماء السيارات و لوحات السيارات و أسعارها للأرقام.
  • لا تستعجل عليه خلال المحادثة و أعطه المزيد من الوقت
  • كرر عليه العبارات و قلها ببطء
  • قدم له الملخصات الدراسية بشكل مبسط
  • سجل الدرس بالصوت لكي يستمع له الطفل لاحقا
  • نمي مهاراته اللغوية عن طريق :
    • منح الوقت الكافي بعد السؤال لكي يجيب عليه
    • عزز الثقة بالنفس من خلال تشجيعه و الثناء عليه عندما يعرف الإجابة
    • شجع الطفل على تكرار السؤال قبل الإجابة عليها لكي تضمن فهمه للسؤال
    • اترك وقتا لكي يفكر بالجواب قبل الإجابة

التدخلات للاهتمام والذاكرة

  • قدم المساعدة لاكتساب مهارات التنظيم و الترتيب
  • قدم المعلومات كحقيقة واضحة و بشكل مجرد
  • استخدام المواد المساعدة لتفهيمه الفكرة أو الموضوع وعدم استعمال الأسلوب المباشر
  • استخدم الالفاط البسيطة و عند تفسير المفاهيم فسرها بشكل واضح
  • استخدم الوسائل البصرية و كتابة التعليمات
  • كرر المعلومات واستخدام التعزيز الإيجابي
  • اطلب من الطفل تكرار التعليمات أو السؤال
    • ساعد الطفل على العثور على نقطة البداية وخاصة في المهام المعقدة. فهم غالبا ما يجدوا صعوبة في عمل المهام المتعددة فقد يفقدوا لطريق خلال الحل.
  • حدد لهم الأهداف ذات الصلة عند انجاز عمل ما
  • استخدام التقويم لتتبع الأحداث الهامة
  • تابع وتقييم سلوكيات الطالب و مشاعرة و ردوده العاطفية
    • ساعد الطفل يوميا على تنظيم ما سيتاجه خلال اليوم في المدرسة والمنزل. فيكون لديه مثل علب أو صناديق أو ملفات لترتيب اغراضه أو استخدام دفاتر بألوان مختلفة.

استراتيجيات لعسر القراءة

  • التعرف المبكر على وجود عسر القراءة والتدخل
  • البحث عن برامج متكاملة للتعامل مع ذوي عسر القراءة

الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات

ما لذي تحتاج معرفته

لا يحتاج ذوي متلازمة نونان لتهيئه خاصة في موضوع   الرياضة والنشاطات. الا في حال كون هناك امور تتعلق بالتأخر العقلي او سلوكيات تتعلق بالتعامل مع الرياضة بشكل عام أو الرحلات الخارجية.

 قد يحتاج البعض منهم التهيئة في موضوع التغيير لمعرفة ما سوف يواجه في النشاط.

ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه

  • حاول معرفه إذا ما كان الطفل يعاني من مشاكل خلقية في القلب وهل هناك اي توجيهات طبية خاصة من ناحية الرياضة.
  • كن استبقياً في تصرفاتك وناقش أي تغيير متوقع قبلها بزمن واعداد الطفل بوقت مبكرو فكر في الأمور التي قد تزيد من قلق الطالب قبل الذهاب الخروج من الفصل لحصة الرياضة أو الكافيتريا أو المسرح.

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد

متلازمة نونان-السلوكيات و دعم الحواس

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *