حملة يوم التوعية بالأمراض النادرة 29 فبراير 2012 - الصفحة 8

زهور الريف · 10-Jan-2012, 01:34 PM

رووووووووووووووووووووووووووعة..
يعطيكم العافية جميعاوشكرا لكم ..

thlasimia · 10-Jan-2012, 02:09 PM

[align=center]ماشاء الله

:) انتهت هذه الحملة

باقي علينا "النشر " قبل اليوم المحدد

سنقوم بالازم معكم باذن الله تعالى

وفقكم الله[/align]

نوارة محمد · 10-Jan-2012, 02:20 PM

الله يعطيكم العافية جميعاً

مستعدين ان شاء الله للنشر

الله يبارك فيكم

ملاكي حمودي · 10-Jan-2012, 04:00 PM

[align=center]كل الشكر لك غاليتي ام نور ولدكتورنا الفاضل
ولكل من ساهم ولو بجزء بسيط فيها
نحن إن شاء الله على اتم الاستعداد للنشر في الوقت المطلوب
جزاكم الله كل خير [/align]

شوق أحمد · 12-Jan-2012, 01:08 PM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

يعطيكم ربي العافية على المجهود الرائع ..
شكراً لكم جميعاً ..

Balsam · 31-Jan-2012, 08:06 PM

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدكم ويجزيكم كل الخير جميعاً

بإذن الله سنبدأ بنشر الحملة بعد غد
الخميس الموافق 2 فبراير 2012

ونتمنى بصدق مشاركة كل الأعضاء معنا في هذه المرحلة
والتي هي من أهم المراحل فيها

..

أين سننشر؟؟

ببساطة .. في كل مكان نستطيع أن ننشر فيه!
المنتديات
الإيميلات
الفيس بوك
تويتر
البلاك بيري
الواتس أب
وكل شبكات التواصل الاجتماعي التي تشاركون بها

وأيضا يمكنكم ارسال الحملة للصحف الالكترونية ومراسلتهم بشأنها
لعلهم يساعدونا في نشرها

كيف سننشر؟؟

-- للنشر في المنتديات --
نسخ ولصق كود الحملة الذي سنضعه لاحقاً

-- للنشر في الإيميلات أو ارسالها للصحف الالكترونية --
نسخ النص والصور مباشرة من الصفحة

-- للنشر في حساباتكم بالفيسبوك --
عمل share أو مشاركة للحملة التي سنضعها في صفحة الوراثة الطبية
http://www.facebook.com/werathah.genetics

-- للنشر في حساباتكم في تويتر --
عمل Re-tweet ريتويت للحملة التي سنضعها أيضا في صفحة الوراثة الطبية في تويتر
https://twitter.com/#!/werathah

-- للنشر في الشبكات وطرق النشر الأخرى --
ارسال رابط الحملة ومحتواها من صور وروابط

ماذا عن الصورة الرمزية؟؟

نتمنى أن تقوموا باستخدام الصورة الرمزية التي صممناها للحملة
بوضعها في صورة البروفايل أو الصورة الرمزية لحساباتكم المختلفة
أو حتى في تواقيعكم لكي تساهموا في التوعية بهذا اليوم العالمي بشكل فعّال

..

كونوا على استعداد

جزاكم الله كل الخير
ولا حرمنا من جهودكم يا أغلى أسرة

..

[/align]

Balsam · 31-Jan-2012, 08:14 PM

[align=center]

حملة التوعية بالأمراض النادرة: نادرون ولكن معاً أقوياء

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي وإخواني الأعزاء

يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة في يومٍ نادرٍ أيضاً هو 29/فبراير/2012 م
وقد تم اختيار التضامن كرسالة لحملة هذا العام التي تقام تحت شعار:

"نادرون ولكن معاً أقوياء"

وتهدف هذه الرسالة إلى التركيز على أهمية التعاون والدعم المتبادل في مجال الأمراض النادرة
ما بين المرضى والناشطين والباحثين وصناع القرار في كل أنحاء العالم
من أجل بناء عالم أفضل لهم

في اتحادنا قوة ومعاً يُمكننا أن نفعل أكثر
فلنظهر لهم تضامننا في هذا اليوم للأمراض النادرة

:: شارة الحملة ::
ندعوك لوضعها في صورة بروفايلك في الشبكات الاجتماعية المختلفة
مثل الفيسبوك وتويتر وغيرها

:: بانر الحملة ::

:: بوستر الحملة ::

رابط البوستر بنسخة عالية الجودة للطباعة
http://www.werathah.com/posters/rare...ter%202012.pdf

:: مطوية الحملة ::

رابط المطوية بنسخة عالية الجودة للطباعة
http://www.werathah.com/posters/rare...ure%202012.pdf

:: ملاحظة هامة ::

الموضوع ليس منقولاً إنما تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة
بالتعاون مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس eurordis
من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة
في موقع ومنتدى الوراثة الطبية
بهدف نشر التوعية
ولذلك ندعوك أيضاً لنشرها من أجل أن تعم الفائدة.

..

[/align]

Balsam · 31-Jan-2012, 08:17 PM

كود PHP:


			
[B][align=center][COLOR=#336699][SIZE="3"]



حملة التوعية بالأمراض النادرة: [COLOR=#cc3366]نادرون ولكن معاً أقوياء[/COLOR]





بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته





أخواتي وإخواني الأعزاء



يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة في يومٍ نادرٍ أيضاً هو [COLOR="RoyalBlue"]29/فبراير/2012 م[/COLOR]

وقد تم اختيار [COLOR="RoyalBlue"]التضامن [/COLOR]كرسالة لحملة هذا العام التي تقام تحت شعار:



[SIZE="5"][COLOR=#cc3366]"نادرون ولكن معاً أقوياء"[/COLOR][/SIZE]



وتهدف هذه الرسالة إلى التركيز على أهمية التعاون والدعم المتبادل في مجال الأمراض النادرة

ما بين المرضى والناشطين والباحثين وصناع القرار في كل أنحاء العالم

من أجل بناء عالم أفضل لهم



في اتحادنا قوة ومعاً يُمكننا أن نفعل أكثر

فلنظهر لهم تضامننا في هذا اليوم للأمراض النادرة





[SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: شارة الحملة ::[/COLOR][/SIZE]

ندعوك لوضعها في صورة بروفايلك في الشبكات الاجتماعية المختلفة

مثل الفيسبوك وتويتر وغيرها



[IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/logo_vert.jpg[/IMG]



[IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/logo_horiz.jpg[/IMG]







[SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: بانر الحملة ::[/COLOR][/SIZE]



[URL="http://werathah.com/phpbb/showthread.php?t=23207"][IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/banner2012.gif[/IMG][/URL]







[SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: بوستر الحملة ::[/COLOR][/SIZE]



[IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/poster2012.jpg[/IMG]



رابط البوستر بنسخة عالية الجودة للطباعة

[url]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/RDD%20Poster%202012.pdf[/url]







[SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: مطوية الحملة ::[/COLOR][/SIZE]



[IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/brochour_front.jpg[/IMG]



[IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/brochour_inside.jpg[/IMG]



رابط المطوية بنسخة عالية الجودة للطباعة

[url]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/RDD%20brochure%202012.pdf[/url]







[SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: ملاحظة هامة ::[/COLOR][/SIZE]



[COLOR=#cc3366]الموضوع ليس منقولاً إنما تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة

بالتعاون مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس eurordis

من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة

في موقع ومنتدى الوراثة الطبية

بهدف نشر التوعية

ولذلك ندعوك أيضاً لنشرها من أجل أن تعم الفائدة.[/COLOR]





..



[/SIZE][/COLOR][/align][/B]

زهور الريف · 31-Jan-2012, 09:36 PM

معكم ان شاء الله في النشر ..

Balsam · 02-Feb-2012, 09:34 AM

[align=center]اليوم نبدأ النشر على بركة الله

همتكم معانا يا أهل الوراثة

..

[/align]

نوارة محمد · 02-Feb-2012, 11:39 AM

بالتوفيق ان شاء الله

تم النشر عن طريق الايميلات

وللصحف الالكترونية لكن لسه ماتابعت آلية نشرها

وعن طريق الوتس آب

والجروبات

وجاري النشر ع الفيس بوك والتويتر

هدوء البحر · 02-Feb-2012, 04:18 PM

السلام عليكم
مساء الخيرات

تم النشر في الوات ساب وقروب الفيس بوك ومنتديات
:)
ربي يعطيكم العافية

Balsam · 03-Feb-2012, 12:50 AM

[align=center]الله يجزاكم كل خير ويبارك في جهودكم الرائعة جميعاً

أم أحمد الغالية

طمنينا بكل جديد مع الصحف الالكترونية :)

فأنت سفيرتنا الاعلامية المتميزة

الله يسعدك ويقويكِ

..

[/align]

نوارة محمد · 03-Feb-2012, 12:57 AM

ان شاء الله سوف اوافيكم بالاخبار

صحيفة سما تواصلت معي الليلة بخصوص الية نشر الحملة

وبإذن الله سوف نرد علي باقي الصحف

الله يسعدكم ويوفقكم يااارب

تسلمي ام نور ياغالية

Balsam · 03-Feb-2012, 09:32 AM

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدك ويقويكِ يا أم أحمد حبيبتي

..

أخوتي وأخواتي

اليوم جربنا نعمل طريقة لإضافة أيقونة للحملة أرضيتها شفافة
نضيفها للصور الرمزية لحساباتنا
بدون ما نضطر أن نغيرها

مثلا صورتي بالفيس بوك أصبحت هكذا:

أتمنى تجربوها وتخبروني إذا بتنجح معكم في حساباتكم أيضاً

هنـــــــــا رابط اضافة الأيقونة بالفيس بوك

وهنـــــا في تويتر

بالتوفيق جميعاً

..

[/align]

ام صهيب2 · 07-Feb-2012, 01:34 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة balsam

[align=center]اليوم نبدأ النشر على بركة الله

همتكم معانا يا أهل الوراثة

..

[/align]

بسم الله ما شاء الله
جهد كبير جعله الله لكم فى ميزان حسناتكم
سأكون معكم فى النشر

Balsam · 09-Feb-2012, 10:43 AM

[align=center]جزاك الله كل خير يا أختي الغالية أم صهيب

..

[/align]

نوارة محمد · 10-Feb-2012, 10:51 AM

ام نور الله يسعدكم هل فيه مادة جاهزة لصحيفة ورقية

امنا رسلت لهم الحملة

وطلبو مني مادة معها

انا ما اعرف كثير عن الامراض النادرة

هل تستطيعي ان تعطيني بعض المعلومات البسيطة لنضيفها مع الحملة

ليتم نشرها في نفس اليوم بإذن الله

للعلا أمضي · 10-Feb-2012, 12:12 PM

الله يسعدك يا نوراة... ويبارك في جهودك

هذا نص مطوية 2009 و قد وضعته ام نور في رابط الحملة في القسم

http://www.werathah.com/phpbb/showth...414#post349414

ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب واحد من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) .

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.

للعلا أمضي · 10-Feb-2012, 12:13 PM

طبعاً انتظري ام نور ... هي الاساس

اعذريني ع اللقافة ههه

بس تحمست .. اتمنى بالفعل اشوف حملاتنا في الصحف ..

ننتظر ام النور ..

10-Jan-2012, 01:34 PM	#141
زهور الريف مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: في حضن امي المشاركات: 6,446 معدل تقييم المستوى: 679	رووووووووووووووووووووووووووعة.. يعطيكم العافية جميعاوشكرا لكم .. __________________

10-Jan-2012, 02:09 PM	#142
thlasimia مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2007 الدولة: ksa المشاركات: 8,321 معدل تقييم المستوى: 875	[align=center]ماشاء الله :) انتهت هذه الحملة باقي علينا "النشر " قبل اليوم المحدد سنقوم بالازم معكم باذن الله تعالى وفقكم الله[/align] __________________ facebook

10-Jan-2012, 02:20 PM	#143
نوارة محمد مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2009 الدولة: قلب احبتي المشاركات: 8,385 معدل تقييم المستوى: 871	الله يعطيكم العافية جميعاً مستعدين ان شاء الله للنشر الله يبارك فيكم __________________

10-Jan-2012, 04:00 PM	#144
ملاكي حمودي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 837 معدل تقييم المستوى: 99	[align=center]كل الشكر لك غاليتي ام نور ولدكتورنا الفاضل ولكل من ساهم ولو بجزء بسيط فيها نحن إن شاء الله على اتم الاستعداد للنشر في الوقت المطلوب جزاكم الله كل خير [/align] __________________ صغيري لا أدري هل أُهنئ نفسي بك أم أُهنئك بهذا اليوم المميز لنا 21/3 كل ما أعرفه هو أنني سأُجدد عهدي معك كل سنه في هذا اليوم وأعِدك بأنني سأسقيك حُباً ودعماً وثقه بالله لتكبر وتُثمر يانبتتي المميزه المنتدى هذا ليّا غبت .. عنّه يردني .. طاري غلاه ولياليه ياما خذا مني وأنا أخذت منّه .., كل الغلا ./ شف عاد وشلون أجازيه؟!

12-Jan-2012, 01:08 PM	#145
شوق أحمد مشرف قسم اسلاميات منتدى الوراثة مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2007 الدولة: { ربوع هجر } المشاركات: 8,629 معدل تقييم المستوى: 904	السلام عليكم ورحمة الله وبركاته يعطيكم ربي العافية على المجهود الرائع .. شكراً لكم جميعاً .. __________________ . [flash=http://im20.gulfup.com/2012-09-04/1346764049181.swf]WIDTH=600 HEIGHT=222[/flash] شوق أحمد (شمس الإسلام ) تويتر shoug_a_1400 انستغرام shoug_1400 .

31-Jan-2012, 08:06 PM	#146
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الله يسعدكم ويجزيكم كل الخير جميعاً بإذن الله سنبدأ بنشر الحملة بعد غد الخميس الموافق 2 فبراير 2012 ونتمنى بصدق مشاركة كل الأعضاء معنا في هذه المرحلة والتي هي من أهم المراحل فيها .. أين سننشر؟؟ ببساطة .. في كل مكان نستطيع أن ننشر فيه! المنتديات الإيميلات الفيس بوك تويتر البلاك بيري الواتس أب وكل شبكات التواصل الاجتماعي التي تشاركون بها وأيضا يمكنكم ارسال الحملة للصحف الالكترونية ومراسلتهم بشأنها لعلهم يساعدونا في نشرها كيف سننشر؟؟ -- للنشر في المنتديات -- نسخ ولصق كود الحملة الذي سنضعه لاحقاً -- للنشر في الإيميلات أو ارسالها للصحف الالكترونية -- نسخ النص والصور مباشرة من الصفحة -- للنشر في حساباتكم بالفيسبوك -- عمل share أو مشاركة للحملة التي سنضعها في صفحة الوراثة الطبية http://www.facebook.com/werathah.genetics -- للنشر في حساباتكم في تويتر -- عمل Re-tweet ريتويت للحملة التي سنضعها أيضا في صفحة الوراثة الطبية في تويتر https://twitter.com/#!/werathah -- للنشر في الشبكات وطرق النشر الأخرى -- ارسال رابط الحملة ومحتواها من صور وروابط ماذا عن الصورة الرمزية؟؟ نتمنى أن تقوموا باستخدام الصورة الرمزية التي صممناها للحملة بوضعها في صورة البروفايل أو الصورة الرمزية لحساباتكم المختلفة أو حتى في تواقيعكم لكي تساهموا في التوعية بهذا اليوم العالمي بشكل فعّال .. كونوا على استعداد جزاكم الله كل الخير ولا حرمنا من جهودكم يا أغلى أسرة .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

31-Jan-2012, 08:14 PM	#147
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	نص الحملة: حملة التوعية بالأمراض النادرة: نادرون ولكن معاً أقوياء [align=center] حملة التوعية بالأمراض النادرة: نادرون ولكن معاً أقوياء بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أخواتي وإخواني الأعزاء يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة في يومٍ نادرٍ أيضاً هو 29/فبراير/2012 م وقد تم اختيار التضامن كرسالة لحملة هذا العام التي تقام تحت شعار: "نادرون ولكن معاً أقوياء" وتهدف هذه الرسالة إلى التركيز على أهمية التعاون والدعم المتبادل في مجال الأمراض النادرة ما بين المرضى والناشطين والباحثين وصناع القرار في كل أنحاء العالم من أجل بناء عالم أفضل لهم في اتحادنا قوة ومعاً يُمكننا أن نفعل أكثر فلنظهر لهم تضامننا في هذا اليوم للأمراض النادرة :: شارة الحملة :: ندعوك لوضعها في صورة بروفايلك في الشبكات الاجتماعية المختلفة مثل الفيسبوك وتويتر وغيرها :: بانر الحملة :: :: بوستر الحملة :: رابط البوستر بنسخة عالية الجودة للطباعة http://www.werathah.com/posters/rare...ter%202012.pdf :: مطوية الحملة :: رابط المطوية بنسخة عالية الجودة للطباعة http://www.werathah.com/posters/rare...ure%202012.pdf :: ملاحظة هامة :: الموضوع ليس منقولاً إنما تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة بالتعاون مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس eurordis من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة في موقع ومنتدى الوراثة الطبية بهدف نشر التوعية ولذلك ندعوك أيضاً لنشرها من أجل أن تعم الفائدة. .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

31-Jan-2012, 08:17 PM	#148
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	كود الحملة كود PHP: [B][align=center][COLOR=#336699][SIZE="3"] حملة التوعية بالأمراض النادرة: [COLOR=#cc3366]نادرون ولكن معاً أقوياء[/COLOR] بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أخواتي وإخواني الأعزاء يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة في يومٍ نادرٍ أيضاً هو [COLOR="RoyalBlue"]29/فبراير/2012 م[/COLOR] وقد تم اختيار [COLOR="RoyalBlue"]التضامن [/COLOR]كرسالة لحملة هذا العام التي تقام تحت شعار: [SIZE="5"][COLOR=#cc3366]"نادرون ولكن معاً أقوياء"[/COLOR][/SIZE] وتهدف هذه الرسالة إلى التركيز على أهمية التعاون والدعم المتبادل في مجال الأمراض النادرة ما بين المرضى والناشطين والباحثين وصناع القرار في كل أنحاء العالم من أجل بناء عالم أفضل لهم في اتحادنا قوة ومعاً يُمكننا أن نفعل أكثر فلنظهر لهم تضامننا في هذا اليوم للأمراض النادرة [SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: شارة الحملة ::[/COLOR][/SIZE] ندعوك لوضعها في صورة بروفايلك في الشبكات الاجتماعية المختلفة مثل الفيسبوك وتويتر وغيرها [IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/logo_vert.jpg[/IMG] [IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/logo_horiz.jpg[/IMG] [SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: بانر الحملة ::[/COLOR][/SIZE] [URL="http://werathah.com/phpbb/showthread.php?t=23207"][IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/banner2012.gif[/IMG][/URL] [SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: بوستر الحملة ::[/COLOR][/SIZE] [IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/poster2012.jpg[/IMG] رابط البوستر بنسخة عالية الجودة للطباعة [url]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/RDD%20Poster%202012.pdf[/url] [SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: مطوية الحملة ::[/COLOR][/SIZE] [IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/brochour_front.jpg[/IMG] [IMG]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/brochour_inside.jpg[/IMG] رابط المطوية بنسخة عالية الجودة للطباعة [url]http://www.werathah.com/posters/rareday/2012/RDD%20brochure%202012.pdf[/url] [SIZE="4"][COLOR=#cc3366]:: ملاحظة هامة ::[/COLOR][/SIZE] [COLOR=#cc3366]الموضوع ليس منقولاً إنما تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة بالتعاون مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس eurordis من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة في موقع ومنتدى الوراثة الطبية بهدف نشر التوعية ولذلك ندعوك أيضاً لنشرها من أجل أن تعم الفائدة.[/COLOR] .. [/SIZE][/COLOR][/align][/B] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

31-Jan-2012, 09:36 PM	#149
زهور الريف مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: في حضن امي المشاركات: 6,446 معدل تقييم المستوى: 679	معكم ان شاء الله في النشر .. __________________

02-Feb-2012, 09:34 AM	#150
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	[align=center]اليوم نبدأ النشر على بركة الله همتكم معانا يا أهل الوراثة .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

02-Feb-2012, 11:39 AM	#151
نوارة محمد مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2009 الدولة: قلب احبتي المشاركات: 8,385 معدل تقييم المستوى: 871	بالتوفيق ان شاء الله تم النشر عن طريق الايميلات وللصحف الالكترونية لكن لسه ماتابعت آلية نشرها وعن طريق الوتس آب والجروبات وجاري النشر ع الفيس بوك والتويتر __________________

02-Feb-2012, 04:18 PM	#152
هدوء البحر مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Feb 2007 الدولة: من المنطقة الشرقية المشاركات: 3,901 معدل تقييم المستوى: 409	السلام عليكم مساء الخيرات تم النشر في الوات ساب وقروب الفيس بوك ومنتديات :) ربي يعطيكم العافية __________________ :: ساهم معنا في نشر حملة التوعية بالأنيميا المنجلية :: [/CENTER]

03-Feb-2012, 12:50 AM	#153
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	[align=center]الله يجزاكم كل خير ويبارك في جهودكم الرائعة جميعاً أم أحمد الغالية طمنينا بكل جديد مع الصحف الالكترونية :) فأنت سفيرتنا الاعلامية المتميزة الله يسعدك ويقويكِ .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

03-Feb-2012, 12:57 AM	#154
نوارة محمد مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2009 الدولة: قلب احبتي المشاركات: 8,385 معدل تقييم المستوى: 871	ان شاء الله سوف اوافيكم بالاخبار صحيفة سما تواصلت معي الليلة بخصوص الية نشر الحملة وبإذن الله سوف نرد علي باقي الصحف الله يسعدكم ويوفقكم يااارب تسلمي ام نور ياغالية __________________

03-Feb-2012, 09:32 AM	#155
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الله يسعدك ويقويكِ يا أم أحمد حبيبتي .. أخوتي وأخواتي اليوم جربنا نعمل طريقة لإضافة أيقونة للحملة أرضيتها شفافة نضيفها للصور الرمزية لحساباتنا بدون ما نضطر أن نغيرها مثلا صورتي بالفيس بوك أصبحت هكذا: أتمنى تجربوها وتخبروني إذا بتنجح معكم في حساباتكم أيضاً هنـــــــــا رابط اضافة الأيقونة بالفيس بوك وهنـــــا في تويتر بالتوفيق جميعاً .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

09-Feb-2012, 10:43 AM	#157
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1630	[align=center]جزاك الله كل خير يا أختي الغالية أم صهيب .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

10-Feb-2012, 10:51 AM	#158
نوارة محمد مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2009 الدولة: قلب احبتي المشاركات: 8,385 معدل تقييم المستوى: 871	ام نور الله يسعدكم هل فيه مادة جاهزة لصحيفة ورقية امنا رسلت لهم الحملة وطلبو مني مادة معها انا ما اعرف كثير عن الامراض النادرة هل تستطيعي ان تعطيني بعض المعلومات البسيطة لنضيفها مع الحملة ليتم نشرها في نفس اليوم بإذن الله __________________

10-Feb-2012, 12:12 PM	#159
للعلا أمضي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 3,335 معدل تقييم المستوى: 366	الله يسعدك يا نوراة... ويبارك في جهودك هذا نص مطوية 2009 و قد وضعته ام نور في رابط الحملة في القسم http://www.werathah.com/phpbb/showth...414#post349414 ما هي الأمراض النادرة ؟ يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب واحد من كل 2000 من السكان . كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟ قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة. ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟ هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) . من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟ حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة. كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟ كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب. ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟ - الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح - محدودية الخيارات العلاجية - صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص - العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة - مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية . - صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض. __________________ في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER]

10-Feb-2012, 12:13 PM	#160
للعلا أمضي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 3,335 معدل تقييم المستوى: 366	طبعاً انتظري ام نور ... هي الاساس اعذريني ع اللقافة ههه بس تحمست .. اتمنى بالفعل اشوف حملاتنا في الصحف .. ننتظر ام النور .. __________________ في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER]

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري