بدأ التجارب الفعلية على دواء PTC124 / ataluren لمعالجة ضمور العضلات - الصفحة 10

بيكر73 · 21-Apr-2012, 04:03 PM

الموقع الذي تتحدث عنه أخ جبوري .. يبيع ptc124

..للشركات التي تقوم بالتجارب فقط..

وهو ليس للاستخدام ..

رجائي يالله · 06-May-2012, 02:11 PM

بششرونا فيه اخبار جديده

امل مقتول · 11-May-2012, 03:12 AM

بإنتظار الاخبار الجديدة

سيف الكبيسي · 18-May-2012, 07:19 PM

هناك موقع عارض الدواء للبيع يرجى ممن لهم اتصالات مع اخصائيين الت
اكد من انه الدواء اكملت التجارب الخاصة به ولا لا
مع الدعاء للجميع بالشفاء

رجائي يالله · 18-May-2012, 09:05 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سيف الكبيسي

هناك موقع عارض الدواء للبيع يرجى ممن لهم اتصالات مع اخصائيين الت
اكد من انه الدواء اكملت التجارب الخاصة به ولا لا
مع الدعاء للجميع بالشفاء

السلام عليكم

يااخي الكريم ممكن رابط الموقع

سيف الكبيسي · 19-May-2012, 09:02 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رجائي يالله

السلام عليكم

يااخي الكريم ممكن رابط الموقع

http://www.selleckchem.com/products/PTC124.html
السلام عليكم هذا هو رابط الشركة واذا حصلت على اي معلومة جديدة ارجو ارسالها لي او اذا حصلت على تفاصيل تخص اطباء يشرفون على اعطاء الدواء للمرضى

ادهم عرابي · 13-Jun-2012, 08:42 AM

السلام عليكم ورحمه الله
اخوتي الكرام في البدايه اسال الله العظيم لي ولكم الشفاء العاجل من كل مرض وان يمتعكم في صحتكم وان يجعل الامنا في ميزان اعمالنا يوم العرض عليه
اللهم امين
اخوتي الافاضل والدكتور العزيز لي استفسار عندكم فهذه اول مره اشارك واتشرف بهذا
انا عمري الان 34 سنه مصاب بمرض ضمور في العضلات الحركه عندي خفيفه جدا بدا المرض عندي متاخرا يمكن في اوائل العشرينات وتدهورت الحاله تدريجيا فعلت كل شئ وذهبت لعشرات الاطباء والاستشاريين وكل ما قمت بفحوصات هو رسم العضلات وتحليل ال cpkوكانت نسبته مرتفعه تتجاوز ال5000 مع العلم ان والدي ووالدتي اقارب ولي ابن عمي مصاب بنفس المرض واصيب به تقريبا بسن متاخر مثلي ولكن لي استفسار بخصوص هل ماقمت به من فحوصات كافي مع اني ان اسمع انه لابد من فحص الدي ان ايه وقمت بعمل تحليل العضله وللاسف لم يعطي اكثر من تقرير باهت وهو تاكل في الخلايا العضليه مع تكون خلاا دهنيه والامر الاخر الملفت للنظر اني تزوجت لمده عام ونصف وعملت تحليل للسائل المنوي وكانت نتيجته 318 مليون علي كميه 3 ملم مع العلم اني اعرف ان الضمور يسبب مشاكل بالحيوانات المنويه وعندي العكس ولا يوجد مانع للزواج عندي بفضل الله لكن ارجو الافاده باي شئ اي علاج متاح ممكن يحسن الحاله الصحيه او الافاده باي تحاليل او فحوصات ان لزم الامر
ولكم جزيل الشكر
والله هو الموفق والمستعان

مخاوي السعادة · 01-Sep-2012, 06:05 PM

أخواني أنا مصاب بضمور العضلات بيكر

هل من جديد

ولكم كل الشكر

وأسأل الله العافية

مراد وأمل في الحياة · 03-Sep-2012, 06:40 PM

[align=center]يارب أنت الشافي
اشفينا وأشفي جميع مرضى المسلمين
أمين يارب العالمين
[/align]

لدي أمل · 29-Sep-2012, 11:43 AM

هذا البحث توقف من مدة لانهم وجد ان نتائجه غير فعالة و مخيبة هذا ما أعلمتني ما أخبرتني به طبيبتي

مخاوي السعادة · 30-Sep-2012, 12:56 PM

الحمد لله ع كل حال

مشكوورة أختي لدي أمل

Abdulrahman Alswaid · 11-Sep-2013, 09:44 AM

السلام عليكم
اخر الاخبار عن دواء البي تي سي او ما يسمى الان بدواء الاتوليرين

تم طرحة للمرضى في شهر يونيو من هذا العام 2013
و مازال سعرة مكلف جدا

لكن الاهم هو ظهور من يشكك في مدى فاعليته و ان الابحاث التي اجريته قد تكون غير مؤكده
و لذلك كما هو الحال في اي دواء جديد يطرح فان الابحاث تستمر عليه

الشكوك حول مدى فاعليته لمرضى الدوشين و التليف الحويصلي الرئوي شكوك تحتاج ان تؤخذ محمل الجد
لانه فعلا قد لا يكون دواء ناجح

http://www.nature.com/nbt/journal/v3...t0913-771.html

مراد وأمل في الحياة · 11-Sep-2013, 02:29 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

السلام عليكم
اخر الاخبار عن دواء البي تي سي او ما يسمى الان بدواء الاتوليرين

تم طرحة للمرضى في شهر يونيو من هذا العام 2013
و مازال سعرة مكلف جدا

لكن الاهم هو ظهور من يشكك في مدى فاعليته و ان الابحاث التي اجريته قد تكون غير مؤكده
و لذلك كما هو الحال في اي دواء جديد يطرح فان الابحاث تستمر عليه

الشكوك حول مدى فاعليته لمرضى الدوشين و التليف الحويصلي الرئوي شكوك تحتاج ان تؤخذ محمل الجد
لانه فعلا قد لا يكون دواء ناجح

http://www.nature.com/nbt/journal/v3...t0913-771.html

والله أنا مع تواصل دائم مع الطبيب الفرنسي
ولم يحدثني عنه أبدا حتى أني تطرقت الى هذا الدواء ولم يقل لي شيئا
هذا ليس أني أكذب أو ماشبه حشى ولله
فقط هناك أمل جديد
في شهر ديسمبر 2013
يوم 6أو 7

مراد وأمل في الحياة · 11-Sep-2013, 02:32 PM

كم هو سعر هذا الدواء
هل هو على كل حبوب أو حقن
أو ماذا
وبارك الله فيك دكتورنا الفاضل

ام صهيب2 · 12-Sep-2013, 06:05 PM

جزاك الله خيرا على الخبر بس يا ريت التوضيح اكثر إذا عزمنا على تجربته اين نذهب اى دولة وما هى الشروط وماهي التكلفة ومدة العلاج والضمانات اى نسبة النفع والضرر هذا ما يهمنا نحن اولياء امور المرضى ونظرا لأنه باللغة الانجليزية رجاء ساعدونا فى معرفة ذلك لأننا انتضرنا هذا العلاج سنين

inas22 · 16-Sep-2013, 07:11 AM

كيفكم جميعا .....ياريت تخبرونا اكثر عن الدواء وفى اى بلد وكم سعروووووو.......انا عنى شريت جهاز فيكتور لابنى وبستعملوا جلستين يوميا اذا صارتحسن ملحوظ راح اخبركم ..............كيفك ام صهيب وكيف ابنك طنينى عنووو....انا عبد الرحمن صار عمرو 9 سنين وبدات اعطيه كيرتيزون 10 ايام بالشهرو10 لا .........بالاضافه الى التمارين اليوميه وجهاز فيكتور ويارب .....يصبرووووا اشويه حتى يتحسن.....واسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهم

مراد وأمل في الحياة · 16-Sep-2013, 05:43 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة inas22

كيفكم جميعا .....ياريت تخبرونا اكثر عن الدواء وفى اى بلد وكم سعروووووو.......انا عنى شريت جهاز فيكتور لابنى وبستعملوا جلستين يوميا اذا صارتحسن ملحوظ راح اخبركم ..............كيفك ام صهيب وكيف ابنك طنينى عنووو....انا عبد الرحمن صار عمرو 9 سنين وبدات اعطيه كيرتيزون 10 ايام بالشهرو10 لا .........بالاضافه الى التمارين اليوميه وجهاز فيكتور ويارب .....يصبرووووا اشويه حتى يتحسن.....واسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهم

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أختي بارك الله فيك وجزاك الله كل خير لو تتكرمين علينا وتقولين لي كيف تحصلتي على الجهاز وكم سعره
وان شاء الله يشفي لك الله عز وجل فلذة كبدك يارب العالمين
كلنا متضررين وياريت تقولي لي طريقة الحصول
وأنا بدوري أبشرك بأخبار صارة ان شاء الله
ان كان للعمر بقية لم يتبقى عنها الكثير حين أقتراب الموعد سوف أجعلها كهدية لآخواننا هنا
والسلام عليكم

inas22 · 24-Sep-2013, 10:43 AM

شريتو من امريكا عن طريق اقارب لنا هناك .......اما سعروا 4500 دولار ..بستعملوا الى شهر ونصف ولحتى الان لمالحظ تحسن ملحوظ ولكن الدكتور حكالى اقل شئ بدك 6 شهور

ام صهيب2 · 25-Sep-2013, 10:48 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة inas22

كيفكم جميعا .....ياريت تخبرونا اكثر عن الدواء وفى اى بلد وكم سعروووووو.......انا عنى شريت جهاز فيكتور لابنى وبستعملوا جلستين يوميا اذا صارتحسن ملحوظ راح اخبركم ..............كيفك ام صهيب وكيف ابنك طنينى عنووو....انا عبد الرحمن صار عمرو 9 سنين وبدات اعطيه كيرتيزون 10 ايام بالشهرو10 لا .........بالاضافه الى التمارين اليوميه وجهاز فيكتور ويارب .....يصبرووووا اشويه حتى يتحسن.....واسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهم

السلام عليكم كيف حالك ام عبد الرحمان كيف حال ابنك اثمنى للجميع الشفاء صهيب الحمد لله على كل حال ذهبت به لايطاليا الفثره الماضيه وبقيت به حوالي اربعة أشهر أعطي له الكرتزون طوال تلك الفثره ثم توقفت عنه وأعمل له تمارين فى المنزل بلرقية الشرعية وأسأل الله الشفاء وانتي على أساس الكرتزون 10أيام في الشهر وما معلوماتك على كيف الحصول على الالتورين مع تمنياتي للجميع الشفاء من كل داء

ام صهيب2 · 25-Sep-2013, 10:52 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مراد وأمل في الحياة

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أختي بارك الله فيك وجزاك الله كل خير لو تتكرمين علينا وتقولين لي كيف تحصلتي على الجهاز وكم سعره
وان شاء الله يشفي لك الله عز وجل فلذة كبدك يارب العالمين
كلنا متضررين وياريت تقولي لي طريقة الحصول
وأنا بدوري أبشرك بأخبار صارة ان شاء الله
ان كان للعمر بقية لم يتبقى عنها الكثير حين أقتراب الموعد سوف أجعلها كهدية لآخواننا هنا
والسلام عليكم

السلام عليكم كيف حالك أختي أتمنى لكم الشفاء ياريت توضحينا عن الموعد وأقترابه أو تدلينا على المكان الذي يتواجد بها العلاج وكلا بأجره من عند الله أو اكتبي لنا الرابط الخاص بلتسجيل للحصول على العلاج ان وجد

01-Sep-2012, 06:05 PM	#188
مخاوي السعادة عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Aug 2012 الدولة: السعودية المشاركات: 11 معدل تقييم المستوى: 0	ىىى أخواني أنا مصاب بضمور العضلات بيكر هل من جديد ولكم كل الشكر وأسأل الله العافية

29-Sep-2012, 11:43 AM	#190
لدي أمل عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2012 الدولة: عالمي المشاركات: 6 معدل تقييم المستوى: 0	هذا البحث توقف من مدة لانهم وجد ان نتائجه غير فعالة و مخيبة هذا ما أعلمتني ما أخبرتني به طبيبتي التعديل الأخير تم بواسطة : لدي أمل بتاريخ 29-Sep-2012 الساعة 11:44 AM السبب: تصحيح

11-Sep-2013, 09:44 AM	#192
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	السلام عليكم اخر الاخبار عن دواء البي تي سي او ما يسمى الان بدواء الاتوليرين تم طرحة للمرضى في شهر يونيو من هذا العام 2013 و مازال سعرة مكلف جدا لكن الاهم هو ظهور من يشكك في مدى فاعليته و ان الابحاث التي اجريته قد تكون غير مؤكده و لذلك كما هو الحال في اي دواء جديد يطرح فان الابحاث تستمر عليه الشكوك حول مدى فاعليته لمرضى الدوشين و التليف الحويصلي الرئوي شكوك تحتاج ان تؤخذ محمل الجد لانه فعلا قد لا يكون دواء ناجح http://www.nature.com/nbt/journal/v3...t0913-771.html __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
مرض ضمور العضلات	هدى	امراض الاعصاب الوراثية	12	18-Sep-2010 11:33 AM
ضمور العضلات	mohd1987	امراض الاعصاب الوراثية	36	17-Jan-2009 07:16 PM
هل مرض ضمور الاعصاب مثل مرض ضمور العضلات؟؟	moony	امراض الاعصاب الوراثية	3	27-Jul-2008 03:08 PM
ضمور العضلات	سنفوره	امراض الاعصاب الوراثية	1	15-Jan-2007 11:28 PM
ضمور العضلات	عامر على	امراض الاعصاب الوراثية	1	03-Jul-2005 07:10 PM

21-Apr-2012, 04:03 PM	#181
بيكر73 مشرف قسم الاعصاب الوراثية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2009 الدولة: الاردن المشاركات: 2,227 معدل تقييم المستوى: 275	الموقع الذي تتحدث عنه أخ جبوري .. يبيع ptc124 ..للشركات التي تقوم بالتجارب فقط.. وهو ليس للاستخدام ..

06-May-2012, 02:11 PM	#182
رجائي يالله عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2012 الدولة: السعوديه المشاركات: 40 معدل تقييم المستوى: 0	بششرونا فيه اخبار جديده

11-May-2012, 03:12 AM	#183
امل مقتول عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2012 الدولة: المملكة العربية السعودية المشاركات: 1 معدل تقييم المستوى: 0	بإنتظار الاخبار الجديدة

18-May-2012, 07:19 PM	#184
سيف الكبيسي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2012 الدولة: العراق المشاركات: 10 معدل تقييم المستوى: 0	هناك موقع عارض الدواء للبيع يرجى ممن لهم اتصالات مع اخصائيين الت اكد من انه الدواء اكملت التجارب الخاصة به ولا لا مع الدعاء للجميع بالشفاء

13-Jun-2012, 08:42 AM	#187
ادهم عرابي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jun 2012 الدولة: مصر المشاركات: 10 معدل تقييم المستوى: 0	السلام عليكم ورحمه الله اخوتي الكرام في البدايه اسال الله العظيم لي ولكم الشفاء العاجل من كل مرض وان يمتعكم في صحتكم وان يجعل الامنا في ميزان اعمالنا يوم العرض عليه اللهم امين اخوتي الافاضل والدكتور العزيز لي استفسار عندكم فهذه اول مره اشارك واتشرف بهذا انا عمري الان 34 سنه مصاب بمرض ضمور في العضلات الحركه عندي خفيفه جدا بدا المرض عندي متاخرا يمكن في اوائل العشرينات وتدهورت الحاله تدريجيا فعلت كل شئ وذهبت لعشرات الاطباء والاستشاريين وكل ما قمت بفحوصات هو رسم العضلات وتحليل ال cpkوكانت نسبته مرتفعه تتجاوز ال5000 مع العلم ان والدي ووالدتي اقارب ولي ابن عمي مصاب بنفس المرض واصيب به تقريبا بسن متاخر مثلي ولكن لي استفسار بخصوص هل ماقمت به من فحوصات كافي مع اني ان اسمع انه لابد من فحص الدي ان ايه وقمت بعمل تحليل العضله وللاسف لم يعطي اكثر من تقرير باهت وهو تاكل في الخلايا العضليه مع تكون خلاا دهنيه والامر الاخر الملفت للنظر اني تزوجت لمده عام ونصف وعملت تحليل للسائل المنوي وكانت نتيجته 318 مليون علي كميه 3 ملم مع العلم اني اعرف ان الضمور يسبب مشاكل بالحيوانات المنويه وعندي العكس ولا يوجد مانع للزواج عندي بفضل الله لكن ارجو الافاده باي شئ اي علاج متاح ممكن يحسن الحاله الصحيه او الافاده باي تحاليل او فحوصات ان لزم الامر ولكم جزيل الشكر والله هو الموفق والمستعان

03-Sep-2012, 06:40 PM	#189
مراد وأمل في الحياة عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Aug 2012 الدولة: الجزائر المشاركات: 205 معدل تقييم المستوى: 32	[align=center]يارب أنت الشافي اشفينا وأشفي جميع مرضى المسلمين أمين يارب العالمين [/align]

30-Sep-2012, 12:56 PM	#191
مخاوي السعادة عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Aug 2012 الدولة: السعودية المشاركات: 11 معدل تقييم المستوى: 0	الحمد لله ع كل حال مشكوورة أختي لدي أمل

11-Sep-2013, 02:32 PM	#194
مراد وأمل في الحياة عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Aug 2012 الدولة: الجزائر المشاركات: 205 معدل تقييم المستوى: 32	كم هو سعر هذا الدواء هل هو على كل حبوب أو حقن أو ماذا وبارك الله فيك دكتورنا الفاضل

12-Sep-2013, 06:05 PM	#195
ام صهيب2 مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Dec 2008 الدولة: ليبيا المشاركات: 495 معدل تقييم المستوى: 64	جزاك الله خيرا على الخبر بس يا ريت التوضيح اكثر إذا عزمنا على تجربته اين نذهب اى دولة وما هى الشروط وماهي التكلفة ومدة العلاج والضمانات اى نسبة النفع والضرر هذا ما يهمنا نحن اولياء امور المرضى ونظرا لأنه باللغة الانجليزية رجاء ساعدونا فى معرفة ذلك لأننا انتضرنا هذا العلاج سنين

16-Sep-2013, 07:11 AM	#196
inas22 عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: فلسطين المشاركات: 36 معدل تقييم المستوى: 0	كيفكم جميعا .....ياريت تخبرونا اكثر عن الدواء وفى اى بلد وكم سعروووووو.......انا عنى شريت جهاز فيكتور لابنى وبستعملوا جلستين يوميا اذا صارتحسن ملحوظ راح اخبركم ..............كيفك ام صهيب وكيف ابنك طنينى عنووو....انا عبد الرحمن صار عمرو 9 سنين وبدات اعطيه كيرتيزون 10 ايام بالشهرو10 لا .........بالاضافه الى التمارين اليوميه وجهاز فيكتور ويارب .....يصبرووووا اشويه حتى يتحسن.....واسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهم

24-Sep-2013, 10:43 AM	#198
inas22 عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: فلسطين المشاركات: 36 معدل تقييم المستوى: 0	شريتو من امريكا عن طريق اقارب لنا هناك .......اما سعروا 4500 دولار ..بستعملوا الى شهر ونصف ولحتى الان لمالحظ تحسن ملحوظ ولكن الدكتور حكالى اقل شئ بدك 6 شهور

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 11 ( الأعضاء 0 والزوار 11)