بدأ التجارب الفعلية على دواء PTC124 / ataluren لمعالجة ضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

دكتور انا قرأت انو مجرب
على

بيكر و دستروفي و دوشين

اكيد اتنا اعرف يا دكتور

لاكن قرأت انو مضاعفاته زي اي دواء تاني

خاصة ادوية الحساسية

ما بعرف الله كريم يا رب خير

شكراً الك يا دكتور و شكراً ل أبو ريم

و لو جربته رح احكيلكم كل شي بتفصيل ان شاء الله

ادعولي

[Abdulrahman Alswaid]

مرض بيكر هو شبية بالدوشين و هو اخف شدة

فعلا هذه السنة اضيف هذا المرض على ان يجمع المرضى ممن يريد ان يجرب الدواء

لذلك من كان في فلسطين و يريد ان يجربه يمكنه ان يضيف اسمه معهم

[*-*MaRoOuM*-*]

شفت يا دكتور انا شاطرة بعجبك

على فكرة ما حد يزعل كنت مش حابة احكي ل حد

لاكن انا راسلت مستشفى هداسا

ما بعرف شو العلاجات الموجودة

و بعتلهم التقارير و بستنا في ردهم يوم الأحد

ادعولي كتييييييييييييييييييير

انا بحاجة اني اجرب شي كمان نفسيتي محتاجة لهل شي

[Abdulrahman Alswaid]

بس مرضك يختلف

لا اعتقد انهم سوف يوافقون لان مرضك ليس من الامراض التي سوف يجرب عليه الدواء في الوقت الحالي

[*-*MaRoOuM*-*]

عنجد يا دكتور :(:(:(

يا ربي ما اشنع هل خبر :(:(:(:(

[mohd1987]

ليوم الاحد وبصير خير لا تستعجلي الامور الله يوفقك يا مرام

[Abdulrahman Alswaid]

احنا ايش جالسين نقول من الاول؟!!

الامراض التي عليها التجارب الذي ذكرناها سابقا

يعني اي مرض اخر لن يجربوا عليه

الا ان "يتفقوا" رسميا على اضافتها
و هذا يتطلب اجراءات ادارية اضافية
من الشركة و الباحثين يعني هم يتبعون خطة متفق عليها منذ اكثر من سنتين

[*-*MaRoOuM*-*]

اها دكتور صحيح

لاكن انا بعتت التقارير للمشفى
و الان بستنا في الموعد

عشان اروح ....

وانشوف شو بطلع معهم

ادعولي ....

[الطائر الازرق]

هل هدا العلاج صالح لضمور العضلات من النوع شاركوت ماري توث charcot mary tooth

[ولد البحرين 86]

انا مصاب بمرض ( Duchene Muscular Dystrophy ) وانا بأصعب مراحله
الان علي جهاز تنفس صناعي وعلى السرير من سبع شهور وأملي كبير تنجح التجارب وان شاء الله
تنجح وانا راضي وصابر على طول اردد { إِنَّمَا يُوَفَّى الصَّابِرُونَ أَجْرَهُم بِغَيْرِ حِسَابٍ } هذا امر الله
وعلينا الصبر اخواني صحيح نتمنى نقوم ونروح ونجي نفس باقي الناس بس هذا في الدنيا هل فكرنا
في نعيم الجنة هناك النعيم الابدي واذا الله شفانا بيبدلنا لحما خيرا من لحمنا ودمن خيرا من دمنا
اذا صبرنا واحتسبنا وقبض روحنا بيدخلنا الجنة والحمد لله على كل حال
اخت مرام اسال الله ان تنجح التجارب على كل انواع المرض

اللهم اشفنا واشفي مرض المسلمين اللهم امين
اللهم صبرنا على البلاء اللهم امين

اللهم اجعل تجارب العلاج تنجح اللهم امين

[mohd1987]

انا اعاني من نفس المرض بس اخف شوي والله صبرك حلو الله يعطيك ويعطينا صبر

[Abdulrahman Alswaid]

الله يشفيك يا اخي و لد البحرين

وشكرا على انضمامك معنا

و نرحب بالتواصل عبر المنتدى لكي يزيد عدد الاعضاء المهتمين بهذه الامور و هي مكتوبة و يمكن لاي شخص ان يرجع اليها الان او في المستقبل

وهي لا تزول في الحديث عبر المسنجر او الشات

[Abdulrahman Alswaid]

الطائر الازرق

هذا الدواء جديد و لم يجرب الى الان
و هو من الادوية التي تحاول ان تتجاوز الخلل (الطفرة) الموجودة على الجين لكي يقوم الجين بانتاج البروتين الخاص بالجين و بذلك يتحسن المرض

طبع هذا الدواء لو كتب الله له النجاح فهو يستعمل على لوقت طويل

كما انه من المهم معرفة اعراضة الجانبية و هل هناك اعراض خطرة مثل السرطانات و الاورام و غيرها

[fahm]

عطشان انا وانت المطر بأحلا خبر

انا عندي دوشين بس دمرني وتبست اطرافي وعندي خمس من اخوني نفس الحاله

ارجو متابعت الخبر ونشر اخر التطورات

ودي اعرف متى نعرف النتيجه

وهل العلاج راح يرجعنا زي ماكنا يعني رايح نمشي على اقدامنا

[fahm]

وش اخار الاخبار متى يتم الاعلان عن النتيجه

[sweitat]

اخواني واخواتي السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بدات التجارب الفعلية في كندا على دواء جديد اخر يعالج ضعف العضلات والنتائج التي اجريت على الحيوانات كانت مشجعة جدا لذلك بدات التجارب الان على البشر ، الخبر كاملا في هذه النشرة باللغة الانجليزية وهي سهلة الفهم وبها تعريف كامل للدواء والامراض التي يعالجها ، يرجى الاطلاع ولكم تحياتي

Acceleron Initiates Phase 1 Clinical Trial for ACE-031 to Treat Diseases Involving Muscle Loss
CAMBRIDGE, Mass. – October 20, 2008 - Acceleron Pharma, Inc., a biopharmaceutical company developing novel therapeutics that modulate the growth of tissues including bone and muscle, today announced the initiation of a Phase 1 clinical study of ACE-031, its lead compound for treating diseases involving the loss of muscle mass and function. The Phase 1 trial is a randomized, placebo-controlled single-dose, dose-escalating study to evaluate the safety and pharmacokinetics of ACE-031. This clinical trial is the first-in-human study in the global development of ACE-031 and will be conducted in Canada.
“There is a tremendous unmet medical need to treat patients suffering from a wide array of diseases involving the loss of muscle strength and function. ACE-031 has the potential to be a very important new approach to treat these serious and life-threatening conditions,” said Matthew Sherman, M.D., Chief Medical Officer of Acceleron.
“The start of this ACE-031 Phase 1 trial is another important clinical milestone for Acceleron,” said John Knopf, Ph.D., Chief Executive Officer of Acceleron. “Last week we announced the start of a Phase 2 clinical trial in patients with multiple myeloma bone disease with ACE-011, the lead compound in our bone program, and today we are proud to announce the start of the first clinical trial for ACE-031, the lead compound in our muscle program. The Acceleron pipeline continues to mature and expand, and most notably, the company remains in a strong financial position to deliver on our clinical goals. We look forward to several data presentations at major medical meetings before the end of the year that will demonstrate the progress of our pipeline.”
Muscle is increasingly recognized as central to many biological processes and plays a major role in human health. The loss of muscle mass and strength is ultimately directly related to the cause of death in neuromuscular diseases such as muscular dystrophy and amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Severe muscle loss in cancer leads to serious complications and a poor prognosis. Muscle loss is a natural consequence of aging, similar to bone loss, resulting in decreased muscle strength (frailty), reduced mobility and an increased risk of a fall and broken bones. In metabolic diseases, an imbalance of diet, energy utilization and skeletal muscle leads to poor metabolic function. By increasing muscle mass there is a corresponding decrease in fat mass and improvements in metabolic function.
About ACE-031
ACE-031, a soluble molecule based on the activin receptor type IIB (ActRIIB), is a biologic therapeutic that inhibits signaling through the ActRIIB receptor. By blocking signaling though ActRIIB, ACE-031 increases muscle mass and strength. In numerous and varied animal models of disease, ACE-031 significantly increased muscle mass and muscle strength. ACE-031 has shown encouraging preclinical results in animal models of age-related muscle loss, neuromuscular disease, cancer treatment-related muscle loss and metabolic diseases.[LEFT

][/LEFT]

[*-*MaRoOuM*-*]

شكراً كتيييييييييييييييييييييييييير
الله ايوفقك و يرضا عليك و على ريم يا رب

[sweitat]

مساء الخير عزيزتي مرام ارجو من الله ان تكوني بصحة جيدة ومعنوياتك عاليه دائما
هذه التجارب الجديدة في كندا مهمة جدا لحالتك المرضية لان الغرض الاساسي منها استعادة العضلات التي تم فقدها ومن ثم زيادة حجمها و تقويتها لمنع تدهورها مجددا
الامل كبير في الله ان تنجح التجارب وما علينا سوى المتابعة والبحث عن كل جديد وعدم الياس من رحمة الله ابدا.
وتقبلي خالص تحياتي ، ابو ريم

[*-*MaRoOuM*-*]

الله يسعدك يا رب

كلامك اجا في وقت انا محتاجة في لأي أمل

في هل ايام مرضي صار ايأثر على نفسيتي كتير

و الشي الي بخليني اقاوم هل شي الأمل و التقرير و كلامك رفعلي معنوياتي كتير كتيـــــــر

شكراً إلك

و يا رب يا رب ايصير في علاج

لانو انا بالشت ايأس كتيـــــــر

كل سنة بحكي الي بعدها بكون في شي مهم

لاكن كل ما اسأل دكتور او اي حد

بحكيلي الأمل بالله ما عنا اي معلومات عن اي علاج حالياً

كل سنة بكون الجواب هيك

تعبت من الإنتظار
و صرت احس انو صبري بيختفي يوم عن يوم

لاكن الحمدلله الله كريم

شكراً كتيــــر إلك

[sweitat]

شكرا مرام
وخلي معنوياتك عاليه
مرض ضمور العضلات بكافة انواعه منتشر في الولايات المتحدة الامريكية بشكل كبير
وقد نجحت جمعية مكافحة الدوشين بامريكا في تمرير قرار الى الكونجرس الامريكي لاعتبار
مرض الدوشين وضمور العضلات من الامراض المستعصية الواجب رصد ميزانيات كبيرة لعلاجها والاهتمام بالمرضى والانفاق بسخاء على البحوث الجارية لايجاد علاج لهذا المرض.
وقد تم اعتماد القرار باغلبية مطلقة في الكونجرس ، لذلك من المتوقع زيادة الابحاث بشكل كبير خلال السنوات القادمة ودعم الابحاث الجارية حاليا بشكل فعلي لايجاد علاج شافي باذن الله.
لذلك يجب ان لا نيأس وعلينا فقط المتابعة والبحث والتقصي باستمرار
وتقبلي تحياتي