يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 25-Feb-2010, 01:44 PM   #141
خليل يس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: غزه
المشاركات: 32
معدل تقييم المستوى: 0
خليل يس من المميزين على الطريق
افتراضي

جماعة سلام الله عليكم
بالامس كنت اتابع تقرير في نشرة الاخبار العبرية بالتلفزيون الاسرائيلي عن دواء تتم عليه التجربه في مستشفى هداسا و من المتوقع ان يستخدم في غضون عدة اشهر لمرض الاعصاب الذي يعاني منه اللاعب الشهير محمد علي كلاي حسب كلام مقدم النشرة.

انا اتوقع انه الحديث بيدور عن دواء ataluren

خاصة اني الاسبوع الفائت كنت في مستشفى مار يوسف في القدس وهناك اخذو مني عينة من العضلة
وانا بانتظر النتائج لكن الدكتور حكي لي انه العينة يتم تحليلها في مستشفى هداسا وانه في تنسيق كامل بينهم مع هداسا في هاي المواضيع.

ومن كلامه مبدئيا انه في بعض انواع من الضمور انفتحت مثل بيكر

وفي النهاية قال لي بلاش نستعجل خلينا نشوف نتائج العينة ورد مستشفى هداسا وبعدها نحدد الخطوة التالية اما نستدعيك لانه مشكلتك لها حلول او تستنى لحد ما يظهر نتائج جديدة

الخلاصة بلاش ناخذ امل كبير علشان ما ننصدم
رغم ان الامل موجود
و نتوكل على الله فهو حسبنا
خليل يس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Feb-2010, 02:02 PM   #142
خليل يس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: غزه
المشاركات: 32
معدل تقييم المستوى: 0
خليل يس من المميزين على الطريق
افتراضي

محمد علي كلاي يعالج في إسرائيل

أعلنت رشيدة ابنة الملاكم السابق محمد علي كلاي ان والدها يرغب في تلقي علاج تجريبي لمرض الباركنسون في إسرائيل وضعته شركة تكنولوجيا حيوية إسرائيلية.


وقال متحدث باسم شركة براينستورم صاحب العلاج إن رشيدة اتصلت بالشركة وقالت ان العائلة سمعت عن العلاج التجريبي باستخدام الخلايا الجذعية لمرض الباركنسون الذي يعاني منه والدها واشار المتحدث باسم الشركة إلي أن العلاج الجديد يستهدف اولا التصلب الجانبي الضموري إلا أنه سيتم توسيع رقعة العلاج لتشمل مرض الباركنسون وكانت الشركة قد اعلنت اخيرا عن نيتها الانتقال الي التجارب السريرية علي المرض‏.‏ محمد علي اسمه الاصلي كاسيوس كلاي وغيره عندما اعتنق الاسلام عام‏1981‏ واعتزل الملاكمة قبل‏3‏ سنوات من ظهور اعراض المرض عليه والذي اعاق قدراته علي الكلام‏.‏

المصدر : موقع جريدة الاهرام المصريه الالكتروني
التاريخ: 25/2/2010
خليل يس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Feb-2010, 01:33 AM   #143
Qatar511
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: قطر
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0
Qatar511 من المميزين على الطريق
افتراضي

^^^^^^^^^^^^^^^

الخلايا الجذعية تطور رائع في عالم الطب...


أعتقد أنه الحل القادم لجميع الأمراض بأذن الله ...
Qatar511 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Sep-2010, 12:44 AM   #144
بنت فلسطين84
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: فلسطين
المشاركات: 316
معدل تقييم المستوى: 48
بنت فلسطين84 من المميزين على الطريق
افتراضي

كل عام وانتو بخير
وكل عام وانتي بخير ام صهيب
وصلني انو علاج بي تي سي بينباع ما بعرف لو الحكي مزبوزط
رح احطلك الخبر وتشوفيه انتي الله يشفيلك صهيب
http://www.selleckchem.com/products/PTC124.html
بنت فلسطين84 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Sep-2010, 02:57 AM   #145
mohd1987
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية mohd1987
 
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: الاردن
المشاركات: 430
معدل تقييم المستوى: 60
mohd1987 من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا نعم انا نشرت موقع ptc124‎ ‎بس ما حبيت اكتب الموضوع حتى اتاكد من ترجمة الموقع بس بنت فلسطين نشرته على كلا بس اتاكد من ترجمه رح اكتب الموضوع بلكامل
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2010, 02:04 PM   #146
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محمد2008 مشاهدة المشاركة
مرحبا نعم انا نشرت موقع ptc124‎ ‎بس ما حبيت اكتب الموضوع حتى اتاكد من ترجمة الموقع بس بنت فلسطين نشرته على كلا بس اتاكد من ترجمه رح اكتب الموضوع بلكامل

مرحبا بالجميع
مفيش اخبار عنptc124
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Sep-2010, 01:04 AM   #147
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 428
شذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهوراشذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

تم نقل المشاركات المتعلقة بموضوع الــ ptc124 إلى مكانها المناسب .
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"

شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2010, 02:42 PM   #148
ام صهيب2
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: ليبيا
المشاركات: 495
معدل تقييم المستوى: 64
ام صهيب2 من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بنت فلسطين84 مشاهدة المشاركة
كل عام وانتو بخير
وكل عام وانتي بخير ام صهيب
وصلني انو علاج بي تي سي بينباع ما بعرف لو الحكي مزبوزط
رح احطلك الخبر وتشوفيه انتي الله يشفيلك صهيب
http://www.selleckchem.com/products/ptc124.html
كل العام وانتم بخير
كل العام وانتى بخير بنتنا
اسفه جدا للتأخير على المعايده وذلك لانى فقدت ابى يوم العيد لقد توفى رحمه الله صباح يوم العيد فيارب تقبله برحمتك الواسعه واجعله فى جنات النعيم مع الابرار والصديقين
ولانى لم ادخل المنتدى من فتره سعدت بخبر البى تى سى ياريت احد يترجم لنا من الموفع هل هذاالكلام صحيح واذا كان صحيح كيف يمكننا الحصول عليه
وماذا تقصدى بأن العلاج يبتاع هل يعقل يبتاع دون الكشف على المريض وتحديد الجرعه المخصصه له
وماذا عن خبر الفشل للعلاج الذى نشر قبل شهرين
يارررررررررررررررررررررررررررررررررررررررررررررررر ررررريت احد يتطوع ويترجم لنا من الموقع نفسه لان كما تعرفون سنوات وانا انتضر ان اسمع هذا الخبر
الله يفرحك يا بنتنا زيدى فرحينا
الجميع دون تخصيص السلام عليكم وربنا يشقيكم
ام صهيب2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2010, 10:21 PM   #149
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

البقاء لله اخت ام صهيب
اللهم اغفر له وارحمه
اللهم ذد في حسناته
اللهم اجعل قبره روضه من رياض الجنه
اللهم بدله دارا خيرا من داره و اهلا خير من اهله
اللهم اجعل خير ايامه يوم لقائك
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Sep-2010, 08:45 AM   #150
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بيكر73
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275
بيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم .. رحت على الموقع و قرأت عن العلاج .

مكتوب بخط واضح اسفل الصفحة :-

Products are for research use only. Not for human use. We do not sell to patients
.

يعني :- منتجات لاستخدام البحوث فقط. ليس لاستخدام البشر. نحن لا نبيع للمرضى.
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Sep-2010, 08:50 AM   #151
inas22
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
inas22 من المميزين على الطريق
افتراضي

ياربى ...............شو يعنى لسا جارى البحث ...........اسال الله العظيم ان يشفى كل مريض وان يشفى طفلى....
inas22 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Oct-2010, 08:14 AM   #152
عاشقة الصمت
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2010
الدولة: مكه
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
عاشقة الصمت من المميزين على الطريق
افتراضي

انشاء الله ينجح الدواء ان ابني يبلغ من العمر 9 سنوات وعنده تحليل cpk6080 وشخص حلته الدكتور بالدوشين ولكنه يمشي ويجد صعوبه في طلوع الدرج وطبيب العلاج الطبيعي يعمل له جلسات طبيعيه شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
عاشقة الصمت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Oct-2010, 11:06 PM   #153
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

http://ptct.client.shareholder.com/r...leaseID=518941
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Oct-2010, 12:13 AM   #154
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

اهم جزء هو هذا الجزء

An analysis of time to persistent 10% worsening in 6MWD indicated that patients receiving ataluren experienced statistically significant slower disease progression. At 48 weeks, only 26% of patients treated with ataluren (10-, 10-, 20-mg/kg) had progressed compared to 44% of patients treated with placebo (p=0.039). A subgroup analysis showed that mean changes in 6MWD were consistently better among patients receiving ataluren (10-, 10-, 20-mg/kg) than those receiving placebo across subgroups including age, corticosteroid use and baseline 6MWD.

The 6MWD results were further supported by positive trends in muscle function, as measured by timed function tests, in patients receiving ataluren (10-, 10-, 20-mg/kg) compared to those receiving placebo. The study was not powered to demonstrate statistical significance in these tests. In addition, an evaluation of dystrophin protein expression was included in this study as an exploratory endpoint; however, due in part to technical limitations of the assay, no relationship could be established between 6MWD – a measure of clinical benefit – and dystrophin expression.

Safety results showed that ataluren was generally well tolerated and adverse events were similar across treatment arms. No patients discontinued treatment due to an adverse event. Serious adverse events were infrequent and none were considered to be related to ataluren.

"These results suggest for the first time that a therapy which addresses the underlying cause of the disease can slow the loss of walking ability, the primary clinical symptom of dystrophinopathy," said Richard Finkel, M.D., Director of the Neuromuscular Program, Children's Hospital of Philadelphia.

لعل احدكم يترجمة

و هو بختصار
يقول ان لم يظهر اعراض خطرة من استعمال الدواء
و ان نسبة 26% من المرضى ممن اخذوا الدواء ساءت حالتهم مقارنة بنسبة 44% ممن لم ياخذوا الدواء
و ان لم يكن احصائيا واضح
اي ان هناك مؤشرات قد توحي بان الدواء يقلل من تدهو المرض..

لكن الاهم هو انه لم يظهر اعراض جانبية في وقت قصير
طبعا الاعراض الجانبية طويلة المدى لا تظهر في البحوث في بداياتها...

الان قد ينتقلون الى المرحلة التي بعدها في تجربته على عدد اكبر..

مازالوا في المرحلة الثانية ( جزء ب )من البحث
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Oct-2010, 12:30 AM   #155
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا دكتور عبد الرحمن
هل اذا امكن الحصل علي الدواء يمكن ان نجربه
ام تفضل الانتظار لحين انتهاء التجارب
بس انا خائف من الانتظار لان الحاله تتدهور بشكل ملحوظ
جزاك الله خيرا
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Oct-2010, 08:18 AM   #156
عاشقة الصمت
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2010
الدولة: مكه
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
عاشقة الصمت من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يعني يادكتور عبد الرحمن هذا الدواء وصل السعوديه ام لا شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
عاشقة الصمت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Oct-2010, 11:44 PM   #157
ام صهيب2
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: ليبيا
المشاركات: 495
معدل تقييم المستوى: 64
ام صهيب2 من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ameregypt مشاهدة المشاركة
البقاء لله اخت ام صهيب
اللهم اغفر له وارحمه
اللهم ذد في حسناته
اللهم اجعل قبره روضه من رياض الجنه
اللهم بدله دارا خيرا من داره و اهلا خير من اهله
اللهم اجعل خير ايامه يوم لقائك
بارك الله فيك اخى عامر
وجعلها الله لك فى ميزان حسناتك
اللهم اغفر لجميع موتى المسلمين والمسلمات
ودعواتى للجميع بلشفاء
ماذا فهمت اخى عامر عن بى تى سى
هل الاخبار تبشر بلخير
ام صهيب2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Oct-2010, 12:11 AM   #158
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا ام صهيب

ياريت الدكتور عبد الرحمن يقول رايه في هذه المعلومات

http://www.cureduchenne.org/
جزاه الله عنا كل خير
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2010, 09:05 AM   #159
ام محمد2
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ام محمد2
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 53
معدل تقييم المستوى: 20
ام محمد2 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيف حال الجميع ............

وشكرا لك يا اخ ابو ريم ويارب ان يكون العلاج له الفايده للجميع الله ينفع بالاسباب

وشكرا لك يادكتور عبدالرحمن على التوضيح وجزاك الله خير وجعله في موازين حسناتك

اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
ام محمد2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2010, 09:18 AM   #160
ام محمد2
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ام محمد2
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 53
معدل تقييم المستوى: 20
ام محمد2 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيف حالك يا ام صهيب وكيف صهيب

عظم الله اجرك رحمه الله واسكنه فسيح جناته وجعل قبره روضة من رياض الجنه وموتانا وموتى المسلمين
ام محمد2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 11 ( الأعضاء 0 والزوار 11)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
مرض ضمور العضلات هدى امراض الاعصاب الوراثية 12 18-Sep-2010 11:33 AM
ضمور العضلات mohd1987 امراض الاعصاب الوراثية 36 17-Jan-2009 07:16 PM
هل مرض ضمور الاعصاب مثل مرض ضمور العضلات؟؟ moony امراض الاعصاب الوراثية 3 27-Jul-2008 03:08 PM
ضمور العضلات سنفوره امراض الاعصاب الوراثية 1 15-Jan-2007 11:28 PM
ضمور العضلات عامر على امراض الاعصاب الوراثية 1 03-Jul-2005 07:10 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 07:58 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه