![]() |
![]() |
|
|
حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد |
![]() |
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
![]() |
#1 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() السلام عليكم ورحمة الله عقد لدينا في الكويت مؤتمر للامراض الوراثيه وكنت اتابع الاخبار والاطباء عن موعد نزول علاج ضمور العضلات لابني الذي اكتشفنا مرضه قبل عدة شهور،وكان قبل عقد المؤتمر اخبار مبشره عن الدواء وانه في المراحل النهائيه،لكن لم يشفع الخبر من سؤال الطبيب المعالج لابني عن موعد نزول الدواء فقال:واخيرا علاج ضمور العضلات سيكون في الاسواق ويباع بشكل تجاري (ان شاء الله) في اوائل عام 2013 انه سأل مكتشف الدواء عن وضعه فقال انه في المرحله التجريبيه الاخيره وان سيكون في الاسواق سنة 2013 بشكل تجاري مع العلم ان الدوام لا يباع حاليا والشركه المصنعه تصرفه بشكل تجريبي للمتطوعين ولا يوجد بيع عليه وهذا للتنويه ومني والان فيما يخص ابني سيعطونه جرعات الكرتوزون لتخفيف من تكسر العضلات وتاخير الحاله الى ان يتوفر الدواء بشكل تجاري ويباع في الصيدليات تنبيه: احذروا الدجالين او الادويه العشبيه التي تباع منهم لان هذا المرض ليس الا خلل جيني يصيب الجين الذي يجعل العضلات تتكسر وتتحول لدهون، مثال على ذلك لون العين هل يستطيع احدكم بأعشاب ان يغير لونها من الاسود للازرق؟ بالطبع لا ، هذه باختصار ما يبين ان الخلل الجيني مختلف عن اي مرض اخر وعلاجه كلف سنوات ابحاث بدأت منذ اكثر من 25 سنه ليجدوا الحل وايضا الدواء هو لجينات معينه وفق تسلسل معين (واعتذر عن طرحها فلست مختص) ولكنه يفتح افاق للاخرين ايضا . رابط خبر المؤتمر http://alwatan.kuwait.tt/articledetails.aspx?Id=186288 كل ما اتمناه التثبيت لان جوجل يفتح البحث مباشره على هذا المنتدى ولكن للاسف لا يوجد اخبار جديده وها انا سجلت فقط لابث هذا الخبر اليكم وكل ما احتاجه هو الدعاء منكم فقط لقضاء حوائجي العد التنازلي بدأ احبائي وهذا احد المتطوعين كان يعاني من الدوشين من عمر 4 سنوات والان هو 18 سنه واسم الدواء في الفيديو واكرر انه ليس للبيع وليس متوفر حاليا الفيديو هنا :) http://www.youtube.com/watch?v=0j2bji3CLNg |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: الاردن
المشاركات: 430
معدل تقييم المستوى: 61 ![]() |
![]()
شكرا شكرا على هذا الخبر الي بجدد فينا الامل يا رب يارب يا رب تفرجها على جميع مرضى ضمور العضلات
|
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 276 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
يعطيك العافيه .. بوحسن ..
ممكن لو تشرح لنا حالة ابنك وكم عمره الان .. والدكتور المعالج له ؟؟ واسم الدكتور المشرف على الدواء الذي تم الاتصال به ؟ وإذا كان هناك مزيدا من التفاصيل عن المؤتمر .. وعن الاطباء المشاركين .. وما علاقة هذا الفيديو الخاص " بحملة مانسون لجمع التبرعات "؟؟؟؟؟؟ بالمؤتمر و العلاج.. اعذرينا على كثره الاسئله .. وشكرا . |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() اقتباس:
الله يعافيك عزيزي وسأرد بما اعرف بخصوص المؤتمر وهو مثلما ذكرت انه بارقة امل وتم سؤال الطبيب من قبل احد افراد العائله عن العلاج فقل انه سيكون في الموعد المذكور والطبيب سيتم استضافته لدينا في الكويت في شهر اكتوبر وسيتم الاتصال علينا لاجراء تجارب لا اعرف ماهي بالتحديد ولكن فيها خير ان شاء الله وبخصوص المؤتمر هو مذكور في قوقل ايضا في اكثر من صحيفه لكن النتائج لم اطلع عليها لان كل ما يهمني علاج هذا المرض لا امور اخرى مثل السمنه والزواج الخ. وبخصوص الطبيب الان سأحاول ان ارفق لك صوره من (البزنس كارد التي اعطاها لقريبي) والفيديو ليس حسب ظني لجمع التبرعات انها هو نتيجة علاج لمتطور لدواء اسمه اتالارين وهو فقط كبث امل للمرضى ومكتوب هذا في التعريف الخاص فيه اي انه نتيجة العلاج والله اعلم وفيما يخص ابني هو يعاني من الدوشين ولا اعلم كيف تطور الامور لكنها سريعه جدا لانه اصبح يقع ولا يستطيع الوقوف بسهوله والحوض يحترك كله مع حركته وبرزت اضلاعه للخلف وانحنى ظهره قليلا للداخل وبدأ يمشي على اطراف اصابعه وهو يراجع في مركز الامراض الوراثيه والى الان لم يأخذ كرتوزون ولا اعلم اين سيأخذه او ممن وفي انتظار التقرير لاحضره لهم واسف لا اعلم ما سيفعلون فيه ولكن يجب ان يعالج بالكرتوزون وعمره 5 سنوات ونصف فقط ![]() ارجوا منك التفضل في تثبين الموضوع بعد التأكد من صحته ليكون بارقة امل من رحمة الهيه تسعد فيها المرضى بعد ان قرأت كل حيرتهم وضياع اموالهم لدى الدجالين وألمهم وارجوا ان يتصل احد يجيد الفرنسيه ويكتب لنا مادار من حوار |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 276 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
شكرا لك بو حسن ..
بالنسبه لعلاج Ataluarn عنه في المنتدى :- http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=6746 من عام 2008 .. ثانيا :-لو قمت بوضع المؤشر (الماوس) على الزاويه اليمين سوف يضهر لك كما يلي :- [IMG] ![]() والطبيب هو استشاري فرنسي ..ما علاقته بالفيديو ؟؟و هل ذكر الطبيب ان العلاج في Ataluarn .. ونحن باتظار اخبار زيارته للكويت .. في شهر اكتوبر /2012 |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]()
حسب علمي ان مكتشف الدوام فرنسي وهذا ما قالوه في اول زياره حين اخذوا الدي ان ايه
وبحثت جيدا ولا يوجد الا دواء اتالارين هو في المراحل الاخيره |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
مافهمت شي
الولد اللي معروض بالفيديو معاه دوشين واستخدموا عليه العلاج صح كذا ؟؟ وكيف ممكن نتواصل مع الطبيب و المستشفى الموجود فيه |
![]() |
![]() |
![]() |
#8 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() اقتباس:
تم السؤال من مركز الامراض الوراثيه الذي لدينا والبشرى ان الدواء في المراحل الاخيره وان شاء الله شهور فقط ويطرح ، والطبيب وضعت بيانات الاتصاله به وبخصوص الفيديو ,, نعم هو دواء اتالارين المقصود وهذا احد من قام بتجربته لما كان في مراحل التجربه
![]() |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
الله يبشرك بالجنه ونعيمها ويشفي ولدك واولاد المسلمين
طيب ينفع نجي الكويت في اكتوبر ويكشف على حالة ولدي لتقييمها |
![]() |
![]() |
![]() |
#10 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() اقتباس:
اختي ،، الاطباء في تشخيص المرض الدوشيني ومعرفة علاجه متساوون بالمعرفه والتشخيص والفرق فقط ان هذا الفرنسي هو مكتشف علاج , بمعنى لا داعي اصلا للعناء والمرض معروف ومشخص وعلاجه واحد بعد سنوات عجاف ، ثانيا بخصوص هل يستقبل ام لا، لا اعلم حقيقه بسبب ان الاستضافه من الحكومه نفسها وعلى حسابها وهل يقبلون حالات من الخارج لا اعلم لكن انتهى عصر الخديعه من الدجالين والان الصبر لا اكثر وسبحانه بيده كل شيء |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#11 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
طيب معذره اخي الكريم انت وشلون شخصت مرض ولدك وكم عمره الان ؟
هل عن طريق خزعة العضله ام تحليل جينات ومعرفة الجين المفقود لان الدكتور قبل شهرين طمني وقال غالبا عنده بيكر في اسوأ الاحتمالات لانه عضلة السااق والفخذ سليمه ووالورك طلعت متضرره شوي ربلة الساق عند ولدي سليمه وعشان كذا استبعد الدكتور الدوشين نهائي القلب والتنفس كلها سليمه ومافيها اي شي مو طبيعي السي بي كي 600 واستبعد الدوشين لهالسبب وقال بيكر او خلل مافينا اي احد مصاب بالعائله ولا احنا اقارب بس بعد العمليه وكانت بنج كامل وتنويم قالي دوشين والعضلات متفتته ) هذي كلمته ولانه بدأن من عمر 5 سنين اذا دوشين ولدي بهالسن ماكانت حالته سيئه لا يقوم ويمشي وكان بطل كاراتيه لحد 2 ابتدائي ابتدأ يتعثر ويطيح السنه الاخيره بالذات رابع بصعوبه صار يطلع السلم والا من قبل عادي يمكن لاني تأثرت واقوله يادكتور قول بيكر قال وش الفرق وتقدري تروحي مستشفيات متقدمه وتطلبي تحليل جين وتعرفي هو بيكر او دوشين نهايتي كلامي والمعذره على الاطاله هل خزعة العضله ماتحدد بيكر او دوشين انتظر ردكم رجاااااااااااء واالله يبشرنا بالخير |
![]() |
![]() |
![]() |
#12 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]()
المعذره اختي للاسف انا ما اعرف بالامور الطبيه وابني عرفوا عن طريق تاريخ العائله وفحص دي ان ايه
|
![]() |
![]() |
![]() |
#13 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: القاهرة
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
بسم الله الرحمن الرحيم الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين السلام عليكم ورحمة الله وبركاته تعانى نجلتى حبيبه منذ 4سنوات بضمور بالعضلات (دوستروفو) وعمرها الان 14 عام تم عمل العينه من العضله وcpkلتحديد النوع كما سبق ذكره والله المستعان لوحظ خلال الفتره الاخيره ثقل بالاذرع والقدمين ياربى اشفى كل مريض وتقبل صبرنا ..اشد البلاء مرض للابناء اكتب بيدى و مايعجز عنه اكتبه بدمى فى سبيل دعم اى مكان للمحاوله للشفاء شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
|
![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]()
اسأل الله لها الفرج السريع لها ولكل مريض ،وان شاء الله الامور تتطور بسرعه والطب وصل لمرحله وقفزه فيها علاج كثير من الامراض، تخيل الايدز تم عمل له دواء لايقاف تحرك الفايروس ومهاجمة المناعه !
سبحان الله وحقيقه لكل داء دواء سبحانك ربي ما اعظمك |
![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخي بو حسن هل من جدد بارك الله فيك لأنني لا أعرف طريقة مراسلة الجهات الطبية وابني لديه ضمور العضلات الوجهي الكتفي |
![]() |
![]() |
![]() |
#16 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#17 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
أخي بوحسن هل لك تجارب في محاولة علاج ابنك في الخارج لأنني أفكر في ذلك
|
![]() |
![]() |
![]() |
#18 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]()
لو كان هناك علاج بالمريخ لذهبت اليه،الدواء خلاصة بحوث لمدة 30 عام ومازال في المراحل النهائيه ولم يبقى الا شهور وهذا العلاج لتخطي اوكسين 51 ويفيد ايضا بتخطي ثلاث قبله وثلاث بعده اي التسلسل الذي قبل 51 وبعده بثلاث خطوات فقط،لكن هذا فتح افق جديد في تغيير الباقي وسبق ان نوهت ان الجين مو مثال لون العين، من منا يستطيع تغيير لونها ؟ لذلك الامر صعب وليس سهل وما من داء الا له دواء وبمجرد طرح الدواء تستطيع طلبه او ستجده في المستشفيات، انا اتكلم كما قال الطبيب المكتشف ان الموضوع شهور فقط لا اكثر
|
![]() |
![]() |
![]() |
#19 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() اقتباس:
مافهمت كلامك هل يفيد مرضى الدوشين وبيكر او لا وهل جميع مرضى الدوشين يكون الخلل عندهم في جين معين او كيف ؟؟ |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#20 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 19 ![]() |
![]() اقتباس:
التسلسل في الجينات مثل هذه الصوره (مثال طبعا) ![]() وهذي هي طريقة عمل العلاج كما تم شرحها لي وان مجرد الحصول الموافقات عليه سيتم البدأ في الجينات الاخرى وذلك بسبب انه تم صرف ملايين الاموال و ما يقارب 30 سنه ابحاث في التجارب على هذا ولا يمكن البدأ بغيره دون الانتهاء منه وتجربته وبعد ذلك تسويقه ، وهذا بداية الافق الجديد من العلاج (وقف الامر الذي يجعل العضلات تنهدم وتتحول لدهون) وبالتأكيد الاخوه هنا اعلم مني واكفأ في هذا الامر وانا مجرد شخص عادي ولست مختص طبيا لكن نقلت ما قالوه لي الاطباء وبفحص الجينات الوراثيه ستعرفين في اي جين ابنك يوجد الخلل لديه وابني لديه الدوشيني |
|
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|