طفلة ال 9 شهور مصابه الحمدلله ع كل حال

[متفائله جدا]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الحمدلله حمدا كثير مبارك فيه

اللهم اني راضيه بماكتبته لابنتي و اسأل الله العلي العظيم ان يشفيها ويشفي كل مصاب و مريض
الله ما انزل داء الا وله دواءً ونحن لابد ان نعمل بالاسباب
وانا متفائله ان شاء الله بالعلاج اللي يقضي على المرض

بنتي مصابه بالمنجليه والثلاسيميا الحمدلله يارب
عمرها 9 شهور

نتايج التحليل
Hba 0.34
Hbf 40
Hbs 50

اشرايكم في عملية النخاع هل تنصحوني اعملها لبنتي بالرغم من خطورتها

والتطعميات اللي تخفف من النوبات تطعيمة الانفلونزا و والالتهاب الرئوي والكبد ممكن تاخذها في. هذا العمر

و ايش النصايح اللي ممكن تفيد بنتي وتخفف عنها


اسأل الله العظيم ان ينزل الشفاء عليكم وعليها

[ام الرضا]

الحمد الله ع كل حال الله يشافي بنتك وكل مريض يارب
ودي افيدك بس ماعندي معلومات ولدي نفس الشي مصابه بالانميا المنجلي عمره سنه ونص اخاف تجيه نوبات ولا ادري كيف اصرف معاها

[قلبي ينبض]

نعم أنصحك

فكم تمنيت لو أن أهلي قاموا بذلك حينما كُنت طفلة

فأما أن أعيش حياة كريمة دون ألم وأما أن أنتقل الى رحمته

__

المعذرة على قسوة عبارتي كأم تسمع ذلك لكن الألم أقسى منها

أتمنى الشفاء لطفلتك ولطفل ام رضا

__


ملاحظة : التطعيمات لا تخفف الألم لكنها تجنب الطفل الأمراض الآخرى وهي مهمة جداً

تطعيمة الافلونزا تعطى سنوياً تقريباً

وتطعيمة التهاب الكبد b تعطى لطفل عند الولادة وفي عمر شهين و4 شهور و6 شهور


الصورة التالية توضح التطعيمات



______

[همسة حنين]

قلبي ينبض

ما هذه السوداويه

الحمد لله احنا افضل من غيرنا بكثير
و اللي يشوف مصايب غيره تهون عليه مصيبته

اعذريني اذا انتي عشان نوبات ألم تقولي هالكلام
اجل وش خليتي حق البشر اللي بدون حركه و اللي فاقد احد حواسه و اللي ما يقدر حتى يخدم نفسه و اللي و اللي و اللي و اللي

غريب امركم

[قلبي ينبض]

[align=center]آمرنا ليس غريب

فنحن أيضاً في بعض نوبات الألم نفقد القدرة على الحركة
ونفقد الحواس ونتعرض لحالات اغماء في حالات نزول الدم
ولا نستطيع أن نخدم أنفسنا

عدا عن تأكل العظام وأنتقال أمراض آخرى لنا


والحمدلله على كل حال


حقيقة الأمر مختلف بين المرضى فيما يتعرضوا له من ذلك لكن نسبة ليست ببسيطة تتعرض لذات الأمور

فإذا كان هناك فرصة تخلصك من إحتمالية التعرض لكل هذا لما لا ؟


[/align]

[همسة حنين]

هذه الأمور و إن حدثت فهي لفترة معينة في الغالب

و اذا كان حال المنجلية بهذا السوء الذي ترينه
فلماذا تُطالبوا المجتمع ان يعاملكم كأي فرد طبيعي و لماذا تقولوا بأنكم قادرين عالزواج و قادرين على العمل؟؟
كلمة أخيرة
قلبي ينبض

هناك الكثير من المنجليين عاشوا حياة كريمة مع الألم ووصلوا القمه مع الألم

[قلبي ينبض]

[align=right]
أمر طبيعي أن نطالب المجتمع أن يعالمنا كفرد طبيعي

فحتى من لديه إعاقه فعلاً يطالب بذلك ... !!!



والحقيقة المرة هي أننا فعلاً نجمل الصورة أمام المجتمع لنكسب حقوقنا المسلوبة

لكنني بعموم الحال لا أستطيع أن أجمل الصورة أمام المقبلين على الزواج أو أطفال من الممكن إن يتم شفائهم بشكل كامل

كما حدث وقالت أحدى المتصلات لبرنامج الثامنة بأنها قامت بإجراء العملية وتمت بنجاح


أما القمة المعنية رُغم أن المنجلية تعثرنا كثيراً لكننا لم نفقد عقولنا حتى لا نصل لها :)

وكذلك الحال بالنسبة لبعض الأمراض الآخرى ممن فقدوا الحواس وغيرهم فقد وصلوا لها رغم ذلك

والأمر مقارنة بالأفراد الآخرين أستغرق منا الكثير و المعاناة كانت كبيرة منذ طفولتنا ( كان حملاً ثقيل على طفل )

فخرنا بأنفسنا حين الوصول الى القمة يأخذنا بعيداً جداً عن الألم حتى نصل لمرحلة نستهين به وبقوته وبما مررنا سابقاً وننسى أن دمائنا المنجلية لا تحب الهدوء

وسرعان ما تذكرنا بذلك

فنتذكر أن ذلك جانب واحد فقط من الحياة


* اتمنى أن لا يفسر ما أقول بأنه عدم رضى بما قدر الله فذلك جانب آخر والله أعلم بما في القلوب والحمدلله على كل حال
[/align]

[ملاكي الصغير]

كلام جميل همسة ..

[حامدي]

اعتقد ان حالة بنتك بتكون طيبة لان الهيجلوبين الجنيني عندها مرتفع ان شاء الله ما تجيها اعراض