يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > الدعم الاسري العام > قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب

قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب هذا القسم للطرح قصةالمرضى او موقف او تجربة شخصية و لحديث النفس و تفريغ الشحنات النفسية..

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 27-May-2010, 03:11 AM   #241
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب
اختي ابني حبيبي
الله يعوضك خير منه ان شاء الله
اطلبي تحويل من الطبيب ولازم تعملين تحليل انتي وزوجك حتى يتاكدوا من نوع الجين الي انتم تحملونه
ولا يعمل التحاليل الوراثيه حسب معلوماتي الا مستشفى التخصصي والحرس
واعتقد انه لايوجدالا مستشفى التخصصي هو الي يعمل طفل الانابيب الخاص بالامراض الوراثيه
كذا سووا لي وقالوا لي
صاما على حسابك فيوجد اما حكومي التخصصي بس
والله يسهل لك
واي شيء انا حاضره
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-May-2010, 03:34 AM   #242
farida
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: EGYPT
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
farida من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخت رغوة
برجاء تعرفنى ايه اجراءات مستشفى الملك فيصل التخصيصى
انا عرفت ان الاول تقدمى طلب ثم انتظر الرد
ممكن تقولى
farida غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-May-2010, 04:03 AM   #243
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب اختي farida

التقديم فعلا ياخذ وقت ولازم يكون معك تحويل

وعلى التساهيل انا ما اخذ معي تقريبا الا شهرين سهلها ربك
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-May-2010, 08:45 AM   #244
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
الله يعوض على الجميع. شموع الامل كفى ووفى
يكفي تحليل الطفرة الوراثية للمصاب( الطفل ) ولا يحتاج تحليل الوالدين, ولو احتيج تحليل للوالدين رغم انه لم يطلب مني ولا من الام عند رغبتنا في اجراء تحليل للجنين قبل نفث الروح,
فقط عينة دم تأخذ من الاب او الام وتظهر النتيجة في تقريبا شهر _
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-May-2010, 01:00 AM   #245
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب اخوي ابو عامر

لايقبل ملف الام بالنسبه للمرض الوراثي ضمور العضلات الا لما تكون الام حامل للمرض اي يكون اوراق تحاليلها مرفقه مع التحويل
حتى عندما قبل ملفي وحده من بناتي تحمل المرض مثلي طلب مني الطبيب عمل تحاليل لها وفتح لها ملف للتاكد من نفس الجين الذي احمله ويحمله ابني المتوفي وتحمله ابنتي
وسالت لماذا قال لازم لانها تحمل نفس الجين سوف نتاكد حتى اذا حصل التلقيح نتمكن من تحديد الجين بالضبط
وعلى العموم يمكن الاجراءت تختلف من شخص لشخص
*
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-May-2010, 01:43 AM   #246
ام عبوووودي
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: May 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 164
معدل تقييم المستوى: 32
ام عبوووودي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مستشفى التخصصي بجده

وادا في مستشفى خاص ماتعرفي كم تكلغه التحاليل والعمليه طفل انابيب
ام عبوووودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-May-2010, 07:54 AM   #247
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
لي وجهة نظر وهي محاولة التحليل او طفل انابيب في المستشفيات العامة بسبب التكاليف. من هم خارج المنطقة التي بها المستشفى. يصرف لهم تذاكر وبدل اقامة واجازة عمل.
وبالنسبة لمن له طفل مريض مرض وراثي وله ملف بالتخصصي فهذا يعني ان الاب والام يحملون المرض فلا يمكن الاصابه واحد الوالدين لا يحمل. فتح الملف سهل ولم اواجه اي صعوبة ولم يطلب مني ولا من الام تحليل.
طلبت تحليل لزوجتي الثانية بما اني احمل المرض وخفت انها تحمل المرض فعمل التحليل دون اي صعوبه بل الطبيب الذي طلب ان تعمل للاحتياط.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-May-2010, 02:05 PM   #248
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

طفلي له ملف بالتخصصي مرض وراثي اتصلت قبل يومين على طبيبه وقالي ان تحاليله وصلت من المختبر بامريكا

قبل اسبوع تعالوا للمستشفى وانا راح اجهز الاوراق لكم واعطيكم تحويل لقسم العقم

السبت باذن الله بنروح الرياض وبناخذ التحويل

ابغى اعرف ايش اخذ معي ماعندي تحاليل ولااعرف الاوراق المطلوبه

واذا رحت ندخل على الدكتور ولا كيف بيكون وضعنا

يعني ايش راح يصير في الموعد هذا اللي تعرف ياليت تقولي احس اني ضايعه
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-May-2010, 02:30 PM   #249
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

اولا: الوضع اسهل مما تتصور(اتكلم عن المستشفى التخصصي بالرياض)
ثانيا: طريقة فتح الملف بيد الطبيب. اهم شئ احضر الاوراق الرسمية بطاقة العائلة وشهادة الميلاد.
ثالثا: لا يحتاج اي تحليل لان المعلومات بملف المريض.
رابعا: لا اعرف هل الطبيب فتح للابوين ملف ام يطلبكم تأتون لفتحة. فإذا باقي لم يفتح للابوين فالطريقة يعطيكم الطبيب خطاب ترفق معه الاوراق الرسمية (بطاقة العائلة) وتقدم لقبول المرضى بجانب البوابه الخارجية الشرقية. ثم يتم الاتصال خلال يومين بكم او انتم اتصلوا وتأخذون القبول والموعد.اما اذا الطبيب ما قصر وفتح الملف وحدد الموعد فيكفي الذهاب الى اي استقبال واعطاؤه الاسم ليعطيك الموعد ورقم الملف.
ملاحظه يحق لك ولزوجك تذاكر وبدل اقامة تقريبا150ريال يوميا لكل واحد. اسألو فرع وزارة الصحة بمدينتكم. بمجرد تعطون فرع وزارة الصحة الموعد تعطون التذاكر وعند العودة تأخذون تقرير بالمدة التي جلستم بسببها للعلاج.
ولا تنسوا حقكم في وزارة الشؤون الاجتماعية المالية والاجهزه والتخفيض والاتصالات السعودية جوال للمعاق مخفظ جدا بسلازم تاخذ التخفيظ من الشؤون الاجتماعية حتى الخطوط تخفظ له ولمرافق.
***اذا هناك استفسار ارجو التفصيل اكثر***
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-May-2010, 03:20 PM   #250
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

اذا كان الطفل متوفى هل يقدمون لنا هالخدمات التذاكر وغيرها

طفلي توفي قبل شهر بسبب المرض الوراثي

وانا ماأدري اذا الدكتور حق طفلي بيفتح لنا ملف خاص فينا اناو ابوه

لأنه قالي راح اجهز لكم الاوراق واحولكم مباشره للقسم

ماسألته ايش الاوراق
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 12:29 AM   #251
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب للجميع
شكرا ابو عامر على التوضيح
وكيفك ابني حبيبي ان شاء الله بخير
انا بالنسبه لي جاني القبول من قبول المرضى وتم تحويلي لقسم العقم
اما بالنسبه لك اعتقد وفروا عليك
ما عليك الا تجيبين كل اوراقك او اوراق ابنك الي عندك
بس عندهم ملفه هم مره متعاونين راح يسوون لك كل شيء في اول زياره من فحص الرحم ومسحه وتحليل السائل المنوي من زوجك وعمل اشعه للرحم واخذ تحاليل لي كثيره مدري ايش
وقال لي 3 يوم بالدوره سوي تحاليل خاصه بالهرمونات
وبعدها كان موعدي وقال احنا جاهزين اول يوم من الدوره اتصلي علشان نبدا بالابر بس حبيت ااجل لبعد رمضان قال احنا راح نقفل المختبر الى مابعد رمضان قلت جت من ربي
واي شي انا حاضره
والله يعوض علينا
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 01:44 AM   #252
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكوره اختي رغوده على الرد

لكن ايش الاوراق الخاصه فيني ولدي ملفه عندهم وانا عندي بعض الاوراق باخذها احتياط اذا احتجتها تكون معي

تتوقعين الزياره هذي يعملون لي تحاليل واشعه

المفروض يكون بعد الدوره

اتوقع تكون اول زياره فتح ملف بعدين يعطوني موعد
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 02:04 AM   #253
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا فيك

انا كنت اتوقع انه في اول زياره بس فتح ملف
لكن خلصوا كلشي باول زياره حتى اني نسيت بعض الاوراق الي ماهي مهمه رجعوا زوجي عشانها للبيت يجيبها
فاحسن لك خذي كل شي لاتنسين شي وخصوصا مكانك مو بالرياض
والله يسهل لك واي شيء انا حاضره
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 07:58 AM   #254
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

كل مواطن له مراجعة مستشفى خارج منطقته له تذكرتين له ولمرافق يختاره بس يوريهم الموعد. ابي من خارج الرياض يأخذ عن كل موعد تذكرتين حتى لو ما حضر الموعد.
وهناك بدل مادي اسأل عنه اثناء المراجعة للتذكرة. معلومه يحق لك التذكره حتى لو ذهبت بالموعد بعد ما انتهى وقته.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 08:47 AM   #255
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

رغوده

طيب ايش هي الاوراق اللي اخذها غيربطاقة العايله عندي اوراق لولدي

ايش طلبو منك
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 10:26 AM   #256
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

طلبوا مني 1.بطاقة العائلة
2.تقرير من الطبيب
3. تعبئة نموذج موجود في نفس مكتب قبول المرضى
انصح التنسيق مع الطبيب لانه ممكن فتح ملف. لا انسى شكر رغودة وتوضيحها شكلها قد تعبت كثير الله لا يحرمنا واياكم الاجر
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Jun-2010, 03:40 PM   #257
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب للجميع

انا كنت مقدمه في قبول المرضى صوره لبطاقه العائله واوراق التحويل وتحاليل ابني وكنت ماخذه منهم صور
ارجعوا اطلبوها مني ثانيه لفتح الملف
يعني انت خذي كلشي يخص ابنك يعني اختصار للوقت والروحه والرده
بس لا تقلقين انا كنت مره قلقانه بس تساهيل ربك
تراهم مره متعاونين ومتفهمين يعني تقريبا كل فحوصاتك راح تخلصينها ان شاء الله بنفس اليوم
انا كان موعدي الساعه 8 طلعت منهم بعد صلاه الظهر
بس ارتحت من روحي وتعالي
الحين استنى بعد العيد ان شاء الله واتصل عليهم
والله يرزقنا جميع ويغوض علينا
وشكرا ابو عامر لا ما تعبت ولا شي احنا اخوان ونفيد بعض بتجاربنا تسلم
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jun-2010, 08:02 AM   #258
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
الاخت رغودة
انا اقصد ان هذه الخبرة ما اتت الا بعد معاناه, ودليل صبر، والله اني اشوف ان هؤلاء الاطفال انهم منحة ورسالة واجر.
لدي عامر 3سنوات وغدي 6سنوات والمرض عندهم من النوع الشديد, بس مرتاح معاهم جدا رغم ان امهم غير موجودة.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jun-2010, 05:58 PM   #259
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب ابو عامر
تسلم اخوي والله عارفه انت اخ وعزيز وتمون
الله يشفيهم ويخليهم ويعوضك ربك حير ان شاء الله
بس سوال فضولي اذا حبيت جاوب او لا على كيفك وين ام الاطفال ؟
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Jun-2010, 04:30 PM   #260
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

طلبت الطلاق وذهبت بيت اهلها. لاني تزوجت ثانية.
وتركت ابناؤها وانا الان اقوم برعايتهم 100% دون مساعده منها.
حتى انها طلبتهم لمدة 3ايام اعطيتهم, رجع اخوها الولد ثالث يوم وقال رح لبنتك تعبانه منومه بالطواري حنا ماشيين, وحصلت الولد كمان تعبان ووديته الطواري مع اخته, قال المستشفى الولد نصف يوم ما اكل ولا شرب لذلك تعبان.
اثاري الام اخذت البنت من الليل للطواري وخلت الولد مع اخوها وما عنده خبره بهم فتعب ولا كلفت نفسها تجلس حتى يوم ترافق.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الفحص الوراثي قبل الغرس ( Preimplantation Genetic Diagnosis) mbc88mbc الحمل و صحة الجنين 80 30-Sep-2014 03:58 PM
اسئلة عن الفحص الوراثي قبل الغرز أم بلال 3 الحمل و صحة الجنين 10 17-Jan-2009 10:13 PM
اعطوني خلاصة تجاربكم مع ...........الكحه عبدالعزيز مواضيع و مسائل طبية 16 20-Aug-2007 08:54 PM
الفحص الوراثي قبل الغرز و القبول في المستشفى التخصصي spoky2376 متلازمة سانجد سقطي 6 19-May-2007 09:28 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 08:27 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه