علاج ضمور العضلات في 2013

[ام الحسن والحسيين]

اختى اذا حصلتى علي الجهاز او ردو عليكى يا ريت تعرفينا سعرة واية الجديد

[inas22]

مرحبا الجهاز سعره 4500دولار .........وحكيت مع الدكتور حكالى انوا اذا متوفر معاكى فس اشتريه....لانه يلين العضله ولكنه ليس علاج....وانما يؤخر الاعراض

[ام الحسن والحسيين]

شكرا لك اخت ايناس انا هحاول اشترية انشاء اللة ولو عرفنا نحصل معاة علي الاتالورين بيقي ممتاز جدا

[inas22]

ان اشاء الله خير

[اسلام الصياد]

[align=center]ياجماعه انا عندى ضمور ف الاعصاب ف الاطراف الاربعه بمعنى الايدين لحد الكوع والقدمين لحد الركبه


هل العلاج ده ينفع ليا


ولو ينفع هايتباع فين وفى انهى البلد


ارجوا الرد بسرعه[/align]

[سلطان لندن]

السلام عليكم اخوي حسن انا من الكويت وحاليا متواجد في لندن في مستشفي اجريت اورمند ستريت عند ابني سويتله خزعه عضليه في تاريخ 30/11/2012 بعد اقل من اسبوع طلعت النتيجه بتاريخ 5/12/2012 انه عنده مرض دوشين وعمره الان سنتين وعلما انه ماعندنا من جميع العائله انا وزوجتي مرض الدوشين ولكن الحمدلله علي كل حال ارجو التواصل معي عن اخر الاخبار والدكتور الزائر للكويت اخي حسن وانا مازلات موجود في لندن. ولم اسمع عن اي علاج للمرض دوشين فيها ولكن ارجو التواصل ارجوا من شخصكم الكريم التواصل وشكرا

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سلطان لندن

السلام عليكم اخوي حسن انا من الكويت وحاليا متواجد في لندن في مستشفي اجريت اورمند ستريت عند ابني سويتله خزعه عضليه في تاريخ 30/11/2012 بعد اقل من اسبوع طلعت النتيجه بتاريخ 5/12/2012 انه عنده مرض دوشين وعمره الان سنتين وعلما انه ماعندنا من جميع العائله انا وزوجتي مرض الدوشين ولكن الحمدلله علي كل حال ارجو التواصل معي عن اخر الاخبار والدكتور الزائر للكويت اخي حسن وانا مازلات موجود في لندن. ولم اسمع عن اي علاج للمرض دوشين فيها ولكن ارجو التواصل ارجوا من شخصكم الكريم التواصل وشكرا

هلا عزيزي وحمدالله على كل حال
الخطوه الاولى لازن تعرف ان العلاج في طور التجره بالمرحله الثالثه الاخيره
وبخصوص انت الحين بلندن فالامر لا يتعدى فحوصات الى موعد اخذ الموافقه الرسميه عليه
كل ما عليك الحين انك تكون بالكويت وتزور دكتوره ليلى بستكي مع التحاليل ورقم خلل الجين
ومكانها في مبنى الامراض الوراثيه خلف مستشفى الولاده، والدكتور الفرنسي المسئول عن الدراسات راح يزورنا في الكويت من تاريخ 21/1/2013 الى 25/1/2013 زائر لمؤتمر طبي لكن بفضل الله وافق يشوف حلات (معينه) كويتيين عندهم دوشين، على العموم الوزاره عندنا مهتمه جدا جدا بالموضوع ونفس العلاج بالضبط والطريقه اهي الموجوده في اوروبا او امريكا وكلها علاجات تاخر انتكاس الحاله فقط، ولازم تعرف ان مجرد ما يجهز الدوا، الوزاره مستعده تبعثنا للخارج لاخذه او حتى اهي تطلبه في الكويت لان سعره راح يكون غالي جدا .. انا اعرف ان الخدمات الطبيه عندنا مو نفس اوروبا، لكن بخصوص هذي الحاله هم جدا مهتمين ويصنفونها كاعاقه شديده ومدرسته خاصه على حساب الدوله

لمن ترجع بالسلامه تعال شوف امورك عندنا، والطبيب ياي زياره لمؤتمر مو عشان عنده علاج ، وراح اخلي لك بياناته الحين عالخاص واتصل عليه دامك هناك وقريب على فرنسا، زوره وشوف الوضع

ملاحظه: ابنك الحمدلله توه صغير، وقبل 20 سنه ماكان اصلا في امل والتجارب كانت تفشل، اما الحين لقوا ثغره واكثر من 8 علاجات قاعدين يجربونها عالبشر، وفي منهم اتالارين تقدموا بطلب موافقه مشروطه عليه لان تجازو مرحلتين والثالثه بفضل الله قاعده تنجح وابنك بتلحق عليه مبجر ان شاء الله وماراح يوصل لمرحلة الكرسي
قول يارب

[سلطان لندن]

الله يجزاك خير ويشفي ولدك انشالله ياكريم واشكرك علي الرد يااخوي ابوحسن

[وائل مراد]

السلام عليكم
كيف استطيع الحصول على هذا الدواء لو سمحتم
واذا كان هناك معلومات جديدة ارجو الافادة
وشكرا

[سلطان لندن]

السلام عليكم اخي ابو حسن مازلت في لندن ولكن دون فائده ولكن سويت فحص للجينات ولدي سلطان شفاه الله واولادكم بأذن الله طلع عنده الجين رقم (8) يقول الدكتور فيه خربطه وهذا يقول يثبت انه عنده دوشين. هل نفس مرض ابنك شفاه الله وماذا حصل للدكتور الزائر لدولتنا الحبيبه وجزاك الله خير

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سلطان لندن

السلام عليكم اخي ابو حسن مازلت في لندن ولكن دون فائده ولكن سويت فحص للجينات ولدي سلطان شفاه الله واولادكم بأذن الله طلع عنده الجين رقم (8) يقول الدكتور فيه خربطه وهذا يقول يثبت انه عنده دوشين. هل نفس مرض ابنك شفاه الله وماذا حصل للدكتور الزائر لدولتنا الحبيبه وجزاك الله خير

وعليكم السلام خيي، الدكتور فحص ابني وقال في بداية 2014 راح ينزل علاج لوقف المرض حق الي عندهم خلل بجين 51 و 50 و 49 واما ابني العلاج جاهز بس لازم يمشي الاول وبعدين ينزلون الثاني وهلم جرا، اهم استطاعوا فك شفرة الجينات وصار سهل يتخطونهم بس لان هذا العلاج جيني تاخر شي بالابحاث ولمن في بارقة امل، وبخصوص ابنك انا قلت لك ان ماكو علاج حاليا ولا تتعب نفسك وبالكويت اهتمام حيل بالدوشين مع قلة معلوماتهم عنه ومايعرفون طريقه تخفف الاعراض لكن ابنك الحمدلله صغير ولمن يوصل عمر 4 سنوات راح تعطيه كرتزون وبيأخر الحاله عنده بدال لا يكون بكرسي بعمر 10 سنوات ياخره 3 ولا اربع سنوات، مع العلم ان خلال سنتين ولا 3 او بالكثير 4 راح تكون اكو علاجات غير اتالورين بالاسواق تعالج الدوشين، ابني اسوي لح جلسات طب هندي تدهين لترخية العضلات الشاده ويمشي عالخفيف لكن يطلع بكرسي لان يتعب ومايقدر ومنتكسه حالته بسبب جرعة الكرتزون كانت قليله عليه والطبيب الفرنسي زادها، طبعا اكو جبيره جدا ضروريه تحطها حق ريوله عشان لا يمشي على اصابعه وبس بوقت النوم وهذي اوصي فيها الطبيب الفرنسي جدا وهي اساسا مسويها حق ابني من قبل وصوله، رد الكويت وانتظر الفرج ولا تحاتي، محد ياخذ اكثر من نصيبه ولعله خير

[وردة الريف]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا كمان عندي ضمور عضلات ان شاء الله يكون العلاج حقيقي ويفرحنا ياارب
ربنا يشفي ابنك اخي ابو حسين ويشفينا اجمعين

[ولاء]

السلم عليكم اخى بو حسن ابنى عنده خلل فى الجينات 44-52 العلاج الجاهز يعالج اى خلل وهل 2014 ده كلام الدكتور

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ولاء

السلم عليكم اخى بو حسن ابنى عنده خلل فى الجينات 44-52 العلاج الجاهز يعالج اى خلل وهل 2014 ده كلام الدكتور

نعم العلاج الاول يستهدف جين 51 والاقرب اليه، واما بخصوص الجهوزيه، العلاج الان في مرحلة التجربه الثالثه (على البشر) بشكل موسع، ومعنى هذا انه تجاوز اشواط كبيره للصدور، الطبيب الفرنسي هو اندوني من احد فطاحل في علم الجينات ويتم استضافته بمؤتمرات حول العالم وقال ان التسويق التجاري في سنة 2014 ولكن المعلوم ان الشركه المصنعه تقدمت بطلب ترخيص الدواء من الاتحاد الاوروبي وخلال شهرين او ثلاث سيقرر الموافقه او الرفض لحين الانتهاء من الابحاث، الموعد النهائي لانتهاء تجارب هيئة الدواء الامريكيه للموافقه هو في مايو / 2013 وبعدها لا اعلم ماهو الاجراء وكم سياخذ مده للترخيص ومتى الطرح بالاسواق، ولذلك اجد كلام اندوني منطقي انه في سنة 2014 سيكون متوفر ولكنه سيكون غالي جدا، من الان ابدئي بالادخار (وليس بيع الممتلكات)

اكرر: لديهم الدواء للجينات الاخرى في تسلسل الاربعينات ولكن في انتظار تسويق الاول وبعدها سيتقدمون بطلب ترخيص للجينات الاخرى ولن تطول الموافقه لانها ستعمل بنفس طريقة الدواء الحالي، الصبر والدعاء فقط، فقبل سنوات لم يكن هناك اي امل والفرصه معدومه لاستمرار الحياه، اما اليوم فالامل كبير جدا وهناك بشر ياخذون الدواء وليس فئران والنتائج مبشره :)

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريف

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا كمان عندي ضمور عضلات ان شاء الله يكون العلاج حقيقي ويفرحنا ياارب
ربنا يشفي ابنك اخي ابو حسين ويشفينا اجمعين

الهي امين

[ولاء]

ربنا يبشرك بالخير ويارب يشفى ابنائنا وابناء المسلمين جميعا هل لديك اى معلومات عن سعر الدواء ولو بالتقريب لكى استعد

[وردة الريف]

انا واختي عندنا ضمور العضلات من نوع Limb girdle dystrofie type 2c
ياريت تقولي لو في علاج لها النوع كمان بليييز

[سلطان لندن]

جزاك الله الف خير اخي بوحسن على الرد استفسار من وين الجبيره هذا وكم العمر علشان يستخدمها ولدي حاليا عمره سنتين وشهرين والحمدلله امور زينه ياريت توضحلي متي استخدمها والف شكر اخوي

[رشيد ميلان]

اتمنى ان تكون اخبار الاخ بوحسن صحيحة و اتمنى الشفاء لكل المسلمين

[ام احمد الشمري]

بارك الله فيك اخ بو حسن تزرع الامل فينا وتوصلنا اخر شي عن مرض الدوشن ويارب يارب يارب يارب يارب يارب يارب يكون قريب جدا
هل من الممكن برايك ان احجز لابني مقعد للعلاج في هذا المركز (ptc therapeutices) بالولايات المتحدة الامريكية ؟؟
علما ان عمر ابني الان 18 سنة وحالت تسوء كثير وانا ما اعطيه اي علاج غير اوميكا 3...شنو رايك ؟؟ممكن عيوني الرد