علاج ضمور العضلات في 2013

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام احمد الشمري

بارك الله فيك اخ بو حسن تزرع الامل فينا وتوصلنا اخر شي عن مرض الدوشن ويارب يارب يارب يارب يارب يارب يارب يكون قريب جدا
هل من الممكن برايك ان احجز لابني مقعد للعلاج في هذا المركز (ptc therapeutices) بالولايات المتحدة الامريكية ؟؟
علما ان عمر ابني الان 18 سنة وحالت تسوء كثير وانا ما اعطيه اي علاج غير اوميكا 3...شنو رايك ؟؟ممكن عيوني الرد

هذي مرحلة تجنيد متطوعين وخلصت واساسا ما يقبلون الا قليل وكانوا بالمرحله 2 وبخصوص التشخيص اختي، ماعندي علم بالمواضيع الطبيه واعتذر جدا لان غير مختص ولا افقه فيها ، والفرج بيد الله والدعاء يصنع معاجز

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سلطان لندن

جزاك الله الف خير اخي بوحسن على الرد استفسار من وين الجبيره هذا وكم العمر علشان يستخدمها ولدي حاليا عمره سنتين وشهرين والحمدلله امور زينه ياريت توضحلي متي استخدمها والف شكر اخوي

مع بداية الشد في عمر 4 سنوات (ىوان شاء اله العلاج جاهز ما يحتاجها) ومجانيه في مركز الاطراف الصناعيه بالكويت

[منتظر الفرج]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواني اخواتي الاعزاء انا ايضا مصاب بمرض الدوشين ولي ثلاث اخوان مصابين بنفس المرض اخ واختين وعمري الان 25 سنه وسمعت من خلال هذا المنتدى الكريم انه يوجد علاج لهذا المرض بأسم (الاتالورين) وسيتم تواجد العلاج في عام 2013 لكني اصبت بخيبة امل لعدم توفر الدواء المذكور حتى الان فهل يوجد لديكم اي معلومات عن وقت توفر الدواء وفي اي دوله اجده؟ارجو اعلامي بأي خبر جديد وجزاكم الله عني خيرا

[خطاب]

السلام عليكم اخواني حسب مفهومي الخاص هذا العلاج الجديد يوقف مسيرة ضعف العضلات وليس صالح لجميع المرضى فمتلا الذين عندهم المرض وراتي متلي غير معنيين بل خاص من جاءه المرض صدفة اي وحده في العائلة والله اعلم وصبر الله وشفى جميع مرضى المسلمين

[خطاب]

حتى يفهم الجميع الدواء خاص بالمرضى الطفرة الوراتية فقط اما من ورته عني والديه ربي يفرج همه عاجلا ومن الافض اسالو الطبيب سويد

[منتظر الفرج]

عليكم السلام والاكرام اشكرك اخي خطاب على الرد على الموضوع ولكن معلوماتك غير دقيقه والعلاج ليس للطفرات الوراثيه فقط
ثانيا ارجو من جناب الدكتور عبد الحمن السويد ان يخبرنا عن موعد وصول علاج الاتالورين وفي اي دولة يوجد حاليا؟ واضف الى ذلك انا لا استطيع ارسال رساله خاصة للدكتور السويد لانني لا امتلك الصلاحيات الكافيه ولك الشكر جزيل

[ام احمد الشمري]

اخي منتظر الفرج ان شاء الله هذا العلاج في مرحله الثالثة الاخيرة وهي في امريكا وسيتم ان شاء الله تسويقة عام 2014 وكلنا منتظرينهذا العلاج بفارغ الصبر ان شاء الله يسهلها علينا جميعا

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام احمد الشمري

اخي منتظر الفرج ان شاء الله هذا العلاج في مرحله الثالثة الاخيرة وهي في امريكا وسيتم ان شاء الله تسويقة عام 2014 وكلنا منتظرينهذا العلاج بفارغ الصبر ان شاء الله يسهلها علينا جميعا

الله أعلم متى يصدر لانه نده هو سنوات وهم يقولون هذه السنة

[منتظر الفرج]

جزاكم الله عني خيرا اخت ام احمد والاخ امل الحياة وجميع من تواصل معنا ورد على الموضوع واسأل الله الشفاء للجميع

[دعاء لوكيلي]

اخوتي هل فعلا يوجد علاج لضمور العضلات ارجوكم اجيبوني

[دعاء لوكيلي]

من فضلكم اريد ان اعرف هل هدا الدواء سيعالج جميع انواع مرض ضمور العضلات وهل هدا الدواء سيعالج العضلات الضعيفة ام سيوقف فقط مسيرة ضعف العضلات?

[الشكر لله]

هل فعلا يوجد علاج لمرض ضمور العضلات انا و اخي مصابين بهادا المرض ارجوا منكم المساعدة و شكرا

[عابدة الله وحده]

السلام عليكم اخواني اخواتي
ابن اختي مصاب بمرض ميوباتي اكتشف الدكتور هدا الداء في الولد وقال لنا ان ليس للداء دواء وان حياته قد تنتنهي بنهاية قوته اواخر سن 25 اسنة والله الخبر كان مثل الصاعقة علينا اخواني بعد قرائتى للخبر اخبرت ام الطفل وهي تقول لو يكلفني لدواء حياتي اشتريه لطفلي البالغ من العمر 7 سنوات
اخواني الدكتور منع الطفل من ممراسة الرياضة ومنع عليه الدهاب للبحر واي عمل يحتاج لبدل جهد هو ممنوع كدالك منع عليه طلع السلم والجري ولعب الكرة علما ان الطفل لحد الان هو بصحة جيدة فقط يظهر عليه التعب بعد بدل جهد اثناء اللعب علما ان طبع الطفل شقي وهو كثير الحركة كدالك يسقط ان دفعه اخه الاصغر منه ..المهم يتعثر اثناء المشي ومأخرا بدأ يميل الى المشي على اصابيع رجله وعنده تضخم في عضلة الساق الخلفية وهو لايستطيع النهوض من الارض الا بمساعدة يديه
اخواني حالة اختي النفسية سيئة جدا لا تعرف كيف تتصرف مع الولد تخاف ان تمنعه من البحر واللعب وتكون بهدا تحرمه
اخواني ارجو منكم فهم معاناة اختي علما انها هي الاخرى تشتكي من عدم القدرة على النهوض من وضعية الجلوس الا بصعوبة وليست لديها اعراض اخرى فقط كانت تظن انه الروماتيزم لكن بعد اكتشاف هدا المرض في ابنها بدا الوسواس انها هي الاخرى ربما قد تكون حاملة للمرض علما انها لا تشتكي من اي خلل فقط في رجليه لا تسطيع السجود او القيام منه
اخواني ارجو منكم مدنا باي علاج لهدا الداء الي اعطانا اياه لنا ربنا والحمد لله
اخواني ارجوكم لا تبخلو علينا باي نصيحة او علاج او طريقة لحفظ الولد من السقوط وانتهاء قوته سواء كان دواء او مقويات او فيتامينات
لان الدكتور قال لا علاقة للاكل مع المرض ولن يفيد لا الدواء ولا شيء فقط اخبرنا بالصاعقدة وتركنا نواجه الامر منا اليه لم يمدنا ولو بي بصيص امل
اخواتي ارجو منكم كل خير مدنا بهدا العلاج حتى ولو كان في المريخ ندهب اليه ا
يقول صلى الله عليه وسلم " لكل داء دواء؛ فإذا أصيب دواء الداء برئ بإذن الله تعالى"
والله لا يضيع اجر من احن عملا

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عابدة الله وحده

السلام عليكم اخواني اخواتي
ابن اختي مصاب بمرض ميوباتي اكتشف الدكتور هدا الداء في الولد وقال لنا ان ليس للداء دواء وان حياته قد تنتنهي بنهاية قوته اواخر سن 25 اسنة والله الخبر كان مثل الصاعقة علينا اخواني بعد قرائتى للخبر اخبرت ام الطفل وهي تقول لو يكلفني لدواء حياتي اشتريه لطفلي البالغ من العمر 7 سنوات
اخواني الدكتور منع الطفل من ممراسة الرياضة ومنع عليه الدهاب للبحر واي عمل يحتاج لبدل جهد هو ممنوع كدالك منع عليه طلع السلم والجري ولعب الكرة علما ان الطفل لحد الان هو بصحة جيدة فقط يظهر عليه التعب بعد بدل جهد اثناء اللعب علما ان طبع الطفل شقي وهو كثير الحركة كدالك يسقط ان دفعه اخه الاصغر منه ..المهم يتعثر اثناء المشي ومأخرا بدأ يميل الى المشي على اصابيع رجله وعنده تضخم في عضلة الساق الخلفية وهو لايستطيع النهوض من الارض الا بمساعدة يديه
اخواني حالة اختي النفسية سيئة جدا لا تعرف كيف تتصرف مع الولد تخاف ان تمنعه من البحر واللعب وتكون بهدا تحرمه
اخواني ارجو منكم فهم معاناة اختي علما انها هي الاخرى تشتكي من عدم القدرة على النهوض من وضعية الجلوس الا بصعوبة وليست لديها اعراض اخرى فقط كانت تظن انه الروماتيزم لكن بعد اكتشاف هدا المرض في ابنها بدا الوسواس انها هي الاخرى ربما قد تكون حاملة للمرض علما انها لا تشتكي من اي خلل فقط في رجليه لا تسطيع السجود او القيام منه
اخواني ارجو منكم مدنا باي علاج لهدا الداء الي اعطانا اياه لنا ربنا والحمد لله
اخواني ارجوكم لا تبخلو علينا باي نصيحة او علاج او طريقة لحفظ الولد من السقوط وانتهاء قوته سواء كان دواء او مقويات او فيتامينات
لان الدكتور قال لا علاقة للاكل مع المرض ولن يفيد لا الدواء ولا شيء فقط اخبرنا بالصاعقدة وتركنا نواجه الامر منا اليه لم يمدنا ولو بي بصيص امل
اخواتي ارجو منكم كل خير مدنا بهدا العلاج حتى ولو كان في المريخ ندهب اليه ا
يقول صلى الله عليه وسلم " لكل داء دواء؛ فإذا أصيب دواء الداء برئ بإذن الله تعالى"
والله لا يضيع اجر من احن عملا

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
بخصوص السن الذي حدده الطبيب فلا يعلم أجل أحد الا الله عز وجل
وربما يموت الطبيب قبل المريض العلم كله لله عز وجل
لان مرت عليا قصة رواها لي أخ لمريض حتى هو يعاني من مرض ضمور العضلات وسافر الى فرنسا وحدد له سن 18 سنة كأخر أجل.لكن هو عاش الى غاية سن 32 سنة وتوفي بسبب أخر ليس له علاقة بالمرض الذي يعاني منه.
أما بخصوص الرياضة فالنسبة لي أنا عينة من هذه الفئة لولا الرياضة التي كنت أمارسها لوحدي ومن تلقاء نفسي لربما لما تمكنت من السيير الى حد هذا السن
لان هناك فئة اعرفهم شخصيا تحطموا ولم يستطيعو الاعتماد على نفسهم وكنت أشاهدهم في الجامعة بينما أنا ربما الشيء الظاهر عليا فقط هو طريقة مشيتي ولولا طريقة مشيتي لما عرفني الناس بأني مريض
يجب عدم الاكتفاء برأي طبيب واحد
هذا من التجربة لاني مريت على أطباء مختصين فقط بالاسم لكن هم في الواقع لايعرفون الا زيادة تحطيم المريض أكثر ماهو محطم.
ربي يجيب ساعة الخير ان شاء الله

[عابدة الله وحده]

اخي الكريم مراد ربنا يجازيك بالخير على ردك واهتمامك
وان شاء الله ربنا يمنح لك كل قواه كي تستمر في المشي على رجليك
وتعتمد على نفسك وربنا يشفيك ويشفي جميع المسلمين يارب
اخي ادا كان ممكن هل تستطيع مساعدتي بالجواب على بعض التساؤلات
يا اخي كم كان سنك عندما اكشف فيك المرض وماهو سنك الحالى
وهل اخدت علاجات
وماهي نوع الرياضة التي كنت ولازلت تمارسها
وهل كنت تمارس الرياضة لحد الشعور بالتعب ام انك توقف قبل دالك
واثناء ممارستك للرياضة الم تكن تتعثر
وهل كنت تدهب الى البحر بعرض السباحة الم يمنعوك الاطباء منها
لان ابن اختي شديد الاحساس بالبرد حتى اثناء السباحة يصبح لون جسمه ازرق ويرتعد من البرد الا ادا جلس بالشمس وتدفى يصبح بخير
هل اخدت ادوية او مقويات او اغدية تزيد من قوة العضلات
ارجو منك الرد اخي فوالله لا نعرف كيف نتصرف مع الطفل

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عابدة الله وحده

اخي الكريم مراد ربنا يجازيك بالخير على ردك واهتمامك
وان شاء الله ربنا يمنح لك كل قواه كي تستمر في المشي على رجليك
وتعتمد على نفسك وربنا يشفيك ويشفي جميع المسلمين يارب
اخي ادا كان ممكن هل تستطيع مساعدتي بالجواب على بعض التساؤلات
يا اخي كم كان سنك عندما اكشف فيك المرض وماهو سنك الحالى
وهل اخدت علاجات
وماهي نوع الرياضة التي كنت ولازلت تمارسها
وهل كنت تمارس الرياضة لحد الشعور بالتعب ام انك توقف قبل دالك
واثناء ممارستك للرياضة الم تكن تتعثر
وهل كنت تدهب الى البحر بعرض السباحة الم يمنعوك الاطباء منها
لان ابن اختي شديد الاحساس بالبرد حتى اثناء السباحة يصبح لون جسمه ازرق ويرتعد من البرد الا ادا جلس بالشمس وتدفى يصبح بخير
هل اخدت ادوية او مقويات او اغدية تزيد من قوة العضلات
ارجو منك الرد اخي فوالله لا نعرف كيف نتصرف مع الطفل

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أختي الكريمة
بداية قصتي بالتفصيل انا لم أكن ادري أني مريض لان ذات يوم لما كان سني مابين5-6سنوات كنت أمشي من أمام أبي وأخي الكبير سمعتهم يتحدثون عني وعن طريقة مشيتي.
أخذوني للمستشفى في سنوات التسعينات أخذو لي بعض التحاليل مثل حشاك الله عز وجل عن البول ووو بعض التحاليل البسيطة
وبعدها أحيانا بدأت أحس بتصلب في قدماي ولايمكن لي السير وكأني مقيد لكن تزول تلك المشكلة والعب وأمرح وأتسابق غير
وأفوز عليهم حتى في السرعة
انا لم يحطمني المرض حطمني الناس بنظرتهم لي من خلال مشيتي ولاني كنت شديد الحياء اسكت وارد كل شيء الى قلبي وهذا الذي دفعني الى ممارسة الرياضة لوحدي بطريقتي كحملي لاشياء مثلا ثقيلة ووو بعض التمارين لتقوية العضلات .
ولعلمك كنت امارس الرياضة حتى في المدرسة عادي وايضا كنت اعمل احيانا واساعد ابي في اعمال مثل البناء وو
الى غاية سن 17 سنة احسست بشيء تقطع في عمودي الفقري وأصيحت لايمكن لي الجري وكأني مقيد وتزول هذه المشكلة واعود الى حالي الشيء الوحيد الذي تكلمت عليه هو مشيتي لانها مختلفة نوعا ما هذ ان تمعن فيا الغير وان لم يتمعنوا فيا كثيا لايلاحظون الفق والدليل هناك اصدقاء لم اشاهدم لفترة طويلةيعني سنين ولما التقو بي استفسرو قالو لي ماذا حل بك وهذا دليل يدل اني لم اكن بالنسبة اليهم مريض
كنت اقود السيارة واقود الدراجة الهوائية واصعد السلالم لوحدي أذهب للبحر عادي عادي
الى غاي سن 20سن بدأت اتعب قليلا وهذا في الجامعة لكن اعتمد على نفسي واحيانا اتعثر واسقط لكن انهض لوحدي
في سن 23سنة بدأت اعاني في الصلاة ولايمكن لي النهوض من وضعية السجود
25سنة بدأت حالتي تتأزم اليى غاية سن28 سنة وهو سني الحالي لايمكن لي النهوض من الارض لوحدي وبالكاد أسير لوحدي لعدة أمتار أي شيء يمكن له أعقتي يسبب لي السقوط المفاجيء
أصبح البرد يؤثر في كثيرا ان برد الجو أتعب وان عادت الحرارة وأقصد حرارة الشمس الطبيعية أصبح أشعر براحة وترتاح عضلاتي
أتمنى أن أكون أجبتك قدر المستطاع
نصيحة فقط لانكم المصاب لاتحرموه من أشعة الشمس وخاصة في فصل الصيف اتركو مثلا اقدامه في أشعة الشمس اجعلو فقط شيء يقي رأسه وأتركوا باقي جسده في أشعة الشمس
هذا من خلال تجربتي لي والله أعلم

[عابدة الله وحده]

بارك الله فيك اخي العزيز مراد وجعل الله ردودك هده في ميزان حسانتك

االلهم ياسامع الصوت وياسابق الفوت وياكاسي العظام لحما بعد الموت
ويامن اجاب نوحاحين ناداه وكشف الضرعن ايوب في بلواه وسمع يعقوب
في شكواه ورد إليه يوسف واخاه وبرحمته ارتد بصيراوعاد النور الي عيناه
وليس بعزيز عليك وليس بعسيرعليك ان تشفي ابن اختي والاخ مراد وجميع اابناء المسلمين اللهم انت رحيم ولا نطمع الا في رحمتك يا رحيم يارحيم

[عابدة الله وحده]

اخي العزيز مراد ربنا يجازيك بالخير حتى ام طفلنا تدعو لك بالشفاء العاجل ليس الاجل بعد ما حكيتها ردودك تعرف والله كانك جددت الامل فينا واختلطت مشاعر الفرح والبكاء بيننا .... يارب قدم لنا الي فيها الخير يارب يارب
اخي يوم كنت تدهب الى البحر هل كت تلامس الماء نخاف ناخد الطفل الى البحر وما يبغي يجلس في الشمس فقط.. اكيد سوف ينزل للبحر ويعوم لانه يحب البحر كثيرا وطبعه شقي ولا نريد التاثير على نفسيته بهده ممنوع وهده ممنوع لكي تكون شخصيته قويه ويواجه المستقبل
ولما كنت تمارس الرياضة الم تكن تتعب وتتازم حلاتك بعدها
لم تخبرني اخي ادا كنت تاخد شي ادوية اواغدية لتقوية العضلات
واستسمح ادا كثرت عليك

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عابدة الله وحده

اخي العزيز مراد ربنا يجازيك بالخير حتى ام طفلنا تدعو لك بالشفاء العاجل ليس الاجل بعد ما حكيتها ردودك تعرف والله كانك جددت الامل فينا واختلطت مشاعر الفرح والبكاء بيننا .... يارب قدم لنا الي فيها الخير يارب يارب
اخي يوم كنت تدهب الى البحر هل كت تلامس الماء نخاف ناخد الطفل الى البحر وما يبغي يجلس في الشمس فقط.. اكيد سوف ينزل للبحر ويعوم لانه يحب البحر كثيرا وطبعه شقي ولا نريد التاثير على نفسيته بهده ممنوع وهده ممنوع لكي تكون شخصيته قويه ويواجه المستقبل
ولما كنت تمارس الرياضة الم تكن تتعب وتتازم حلاتك بعدها
لم تخبرني اخي ادا كنت تاخد شي ادوية اواغدية لتقوية العضلات
واستسمح ادا كثرت عليك

اللهم أمين يارب العالمين
بخصوص قضية البحر كنت أسبح مثل غير لا أخاف لا من الماء ولا شيء من هذا القبيل
اما بخصوص الرياضة فالبعكس عندما أحس بأني تعبان أقوم بحركات رياضية التي أستطيع عليها وهي التي تزيل عني التعب وليس العكس
أما بخصوص الادوية فأنا لحد الان لم أخذ أي أدوية فقط راسلت الدكتور الفرنسي اندوني ووجهني الى بروفيسور جزائرية تعمل هنا في دولتنا لكن للاسف الشديد لم أتمكن من الوصول اليها
بسبب قلة معارفي ووسطاتي
فقط للتذكير برما حالة أبنكم تختلف عني
لاني انا لست لابيكر ولادوشين
لكي لا أغالطكم في أي شيء لاني لحد الساعة لا أعرف نوع مرضي بالضبط
أما بخصوص قضية الطبيب الذي نصحكم بعدم القيام بالرياضة لابنكم والسباحة
لماذا؟ألم يفسر لم السبب غيرو الى طبيب أخر راسلو الطبيب الفرنسي
أن كنتم تريدون معلومات عليه ارسلها لكم
لاتكتفون بنصيحة طبيب واحد
انا بالعكس كل الاطباء ينصحونني بممارسة الرياضة
فقط طبيب القلب قال لي لاتجهد نفسك كثيرا
لاني حملت جسدي مافوق طاقته

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عابدة الله وحده

بارك الله فيك اخي العزيز مراد وجعل الله ردودك هده في ميزان حسانتك

االلهم ياسامع الصوت وياسابق الفوت وياكاسي العظام لحما بعد الموت
ويامن اجاب نوحاحين ناداه وكشف الضرعن ايوب في بلواه وسمع يعقوب
في شكواه ورد إليه يوسف واخاه وبرحمته ارتد بصيراوعاد النور الي عيناه
وليس بعزيز عليك وليس بعسيرعليك ان تشفي ابن اختي والاخ مراد وجميع اابناء المسلمين اللهم انت رحيم ولا نطمع الا في رحمتك يا رحيم يارحيم

اللهم أمين يارب العالمين
فقط أن كان هناك أي استفسار يمكن لي الاجابة عنه
فلا تتحرجي في طرحه
لاني أعلم مامعنى المعاناة والمرض
وأعلم حال أم الطفل المصاب
لان لي أم وأعلم ماذا تعاني من أجلي
الله هو الموفق