[الموق]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
سوف ابدأ بسرد مشكلتي وارجو ان لاتبخلو علي بأي استشارة طبية اونصيحة جزاكم الله خير عندي طفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات وهو لايرى ولايستطيع الجلوس او الكلام ولا البلع ولا التبرز اكرمكم الله إلا بصعوبة طبعا قمت بمراجعة المستشفى ولكن الأطباء لم يعطوني نتيجة بالنسبة لحالت طفلي وطلبت تحويل للتخصصي بالرياض مستشفى الملك فيصل وقاموا بأخذ عينة دم لة وللعائلة كاملة ولكن النتائج لم تظهر الى الآن يعني مرت سنة كاملة ولم تظهر النتيجة وكل موعد يأخذون عينة دم بحجة ان العينة الأولى لم تصل الى المتختبر والمرة الثانية الطفل غير صائم والمرة الثالثة بعد ستة شهور النتيجة وانا في حيرة من امري ولااعرف ماهو مرض طفلي وسببة ولااعرف اين اذهب لعمل الفحوصات اللازمة لو في مكان خاص ولااسم دكتور عندة خبرة انا في منطقة قريبة من الأردن لكن ماعرف اسماء المستشفيات او الدكاترة الشاطرين في مجال الوراثة وفحص الكروموسومات او الخلايا مع العلم ان اختي واخي عندهم نفس الحالة ومتزوجين من ابناء العم ابغى حل سريع ارجكم

[إراده]

السلام عليكم

بالنسبة للاسئلة الطبية او الاجابة عنها فعندنا طبيب مختص سوف يساعدك قدر الامكان بإذن الله.

انا اريد فقط ان اطمئن عليك وعلى كيفية التعايش مع الطفل بما انه الآن ثلاث سنوات

فأكيد انك عانيت في التعامل معه ...وتعبت فجزاك الله خيرا على مجهودك مع الصغير..

كيف عشت الثلاث سنوات مع طفلك وكيف بدأت حالته وكيف تغيرت خلال ثلاث سنوات؟؟

................

......................

[الموق]

ولدت طفلي وكان ترتيبة الثالث ولم يكتشف الأطباء مرضة اكتشفت ذلك بنفسي عندما لاحظت انة لايتأثر بضوء الشمس او الجوال فأخبرت والدة وذهبنا بة للمستشفى وفحصة طبيب اطفال عام قال ليس بة شي فأصريت ان يحولة الى طبيب العيون ويجري فحص وحولني للعيون وفعلا فحصة وقام بتحويلة مباشرة للمستشفى الملك خالد للعيون التخصصي واتضح ان لدية انفصال بالشبكية ولاعلاج لة رضيت بقضاء الله وقدرة وحمدت الله على نعمة لانة كان جميل جدا وعيناة زرقاء ظننت ان الأمر هكذا لكن مع مرور الوقت بدأت اراقب تحركاتة وبدأيتشنج لمدة لاتزيد عن الدقائق وبعد شهرين لاحظت ان الرقبة تتمايل ولايرفعها شعرت بعدها انني امام مرض لايتوقف عند عدم الرؤية بل امور اكثر حاولت اني ادربة واسند رقبتة واتعامل معة مثل اخوية لكن لاجدوى لم استسلم وكانت رضاعتة طبيعية وبعد اربعة اشهر بدأت اعاني من مشكلة جديدة وهو انة لايبلع حتى الماء يشرق بسرعة والأكل كان بصعوبة ولازم بالخلاط الى الآن والحمدللة على كل حال خفت ان تتقلص عضلاتة عملت لة موعد عند العلاج الطبيعي وتعلمت كيف اعملة العلاج وبدات انا بالتمرين لكن دون جدوى لم يتغير شيء طول الوقت متسلقي على ظهرة فكرت ان اعلمة الكلام بحثت عن كفيية تعليمة النطق كنت اضع يدة على فمي وابدأ انطق ماما بابا وهكذا والحمدلله تعلمها فكانت وسيلة التواصل بيني وبينة هكذا بدأت اتعامل معة بانة ليس مريض واتكلم معة عادي في البداية كنت اخاف علية ولا اترك اخوانة عندة لكن فكرت ان يكون لة اتصال بالعالم ويتعرف على من حولة وتركتهم يلعبون معة وفعلا اكتشفو طرق للعب معة
اعرف اني تطرقت الى تفاصيل دقيقة مع ابني لعل فيها فائدة لغيري وأسأل الله ان يشفية ويشفي جميع مرضى المسلمين

[الموق]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
افدني يادكتور انا واختي واخي متزوجين من ابنا العم وانجبنا اطفال مصابين بانفصال بالشبكية وعدم القدرة على الحركة والكلام والأتزان والتحاليل لم تظهر صار لها سنةاما اخوي عمل تحاليل كروموسوم والنتيجة ايجابية كيف نعرف اسباب المرض غير الكروموسومات
ماذا افعل وماهي الفحوصات المطلوبة واين اذهب وافضل دكتور عندة خبرة انا مليت من الأنتظار
ومراجعة المستشفيات والمواعيد ابغى حل سريع لانني لااعرف ماهو هذا المرض

[همسة حنين]

أهلا وسهلاً بك أختي معنا في منتدى الوراثة الطبيه

أسأل الله رب العرش العظيم أن يشفيه و يمن عليه الصحة و العافية

و جزاك الله خيراً على ما تقومين به مع طفلك

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة

اتعامل معة بانة ليس مريض واتكلم معة عادي في البداية كنت اخاف علية ولا اترك اخوانة عندة لكن فكرت ان يكون لة اتصال بالعالم ويتعرف على من حولة وتركتهم يلعبون معة وفعلا اكتشفو طرق للعب معة

نعم أختي لا تجعليه يشعر بأنه مختلف

[إراده]

ماشاء الله عليك تعاملك مع الطفل ممتاز .......بارك الله فيك

......

[الموق]

اشكرك ياأختي على رد ك واذا عندك اي معلومات اواسماء كتب ارشادية عن كيفية تعليم طفلي المضغ واستعمال الأسنان في الأكل افيديني جزاك الله خير نفسي يتعلم الأكل

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الموق

اشكرك ياأختي على رد ك واذا عندك اي معلومات اواسماء كتب ارشادية عن كيفية تعليم طفلي المضغ واستعمال الأسنان في الأكل افيديني جزاك الله خير نفسي يتعلم الأكل

بإذن الله تعالى نحاول مساعدتك

......

[أحلام الصبا]

الله يشفي ابنك ويعافيه وكل مريض يارب العالمين ..

الله يعطيك العافية ويفرج لك ..

ماشاء الله تواصلتي مع طفلك بعاطفتك الرائعة ..

الله يرضيك يارب بشوفة ابنك من أفضل الناس . والله قادر .

دعواتي لك في الغيب أختي .

[الموق]

الله كريم يارب يشفية ويشفي جميع مرضى المسلمين وعيال اخواني
الله يوفقك ياأختي ادعيلي نفسي احمل بس خايفة تكرر الحالة لان اخوي عندة طفلين مصابين
والمشكلة التحاليل نتيجتها ماظهرت ومطولة على كلام الدكتور والعمر يمضي
ويارب يرزقك الذرية الصالحة المعافاه

[إراده]

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=11073

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=7728

راجعي هذه الروابط قد تفيدك ...

وايضا تابعي الردود لدينا اخصائية تعليم للاطفال اسمها محامية الاطفال سوف ترد عليك
في اقرب فرصة باذن الله.

[محامية الأطفال]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يعطيك العافية اختي ويبارك فيك

ابنك يحتاج تشخيص دقيق جداً
الروابط التى تفضلت بإدراجها أم خالد مشكوره
تفيدك أختي
لكن التشخيص الدقيق يساعدك ويساعد اخصائية العلاج الطبيعي تركز على
نقطه معينه أكثر

اتمنى لو أعرف اخصائية العلاج الطبيعي أيش قالت عن وضعة ؟؟
وماهي التمارين التى كانت تقوم بها له ؟؟

ولا تتركي اخصائية العلاج الطبيعي
حتى لو التقدم بطيء
شوي شوي اختي والنتائج تبان مع التكرار والاستمرار

اجتهدي في تشخيص حالة ابنك

ولا بأس عليه وعليك
ودعواتي لك بأن يثبت الله قلبك ويرزقك الذرية الصالحه السالمه ويبارك لك
في صغيرك ويعينك على تربيته التربية الصالحه

[زهور الريف]

كان الله في عونك اختي ..
اتمنى ان تلقي تشخيص حالة ابنك سريعا ..
ويرزق الله الذرية الصحيحة المعافات يارب ..

[محامية الأطفال]

هذا الرابط يفيدك اختي
http://www.aawsat.com/details.asp?se...&issueno=10841

[الموق]

اشكركن ياأخواتي على الروابط صراحة مفيدة جداً
الله يجزاكن خير ويكثر من امثالكن كنت مترددة في الأشتراك بالمنتدى لكن الآن متحمسة جدا
وراح اجتهد وابحث كن كل مافية فائدة لاعضاء المنتدى ومرضاه

[همسة حنين]

و نحن سعيدين جداً بتواجدك معنا أختي

أسأل الله أن يمن على مرضاكم و مرضانا بالصحة و العافية

[نهر الألم]

مركز خاص للكشف عن الامراض الوراثيه ويوصلون لجميع مناطق المملكه اسمه سعودي جينوم

Mobile/Whatsapp: 0558444299

: @SaudiGenome
: SaudiGenome