![]() |
#1 |
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...
|
![]()
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
إخواني وأخواتي الطيبين الكرام يسرنا تجدد اللقاء بكم في الحديث اليومــــ الثاني ــــي لمرضى وأهالي مرضى الــ sma فأهلا وسهلا بكم ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ قال تعالى : " ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ " سورة هود (88) قال بعض السلف : "إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك" ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
![]() مورث نشط
مورث نشط جدا رقـم العضويــة: 13880
تاريخ التسجيل: Jan 2011
مــكان الإقامـة: الخبر
المشـــاركـات: 364
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 48
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
اختي شذى شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية على طرحك لهذا الموضوع اهلا وسهلا بكم جميعا كيفكم يااعضاء وايش اخبااااااااااااركم انقطعت فتره عن المنتدى بحكم ضروفي الحمد لله بس الله العالم قلبي معااااااااكم لازال رابع طفل لي على التنفس الصناعي اوضاعه مستقره لله الحمدعلى كل حاااااااااال انتوا طمنوني عليكم؟
|
![]() |
![]() |
![]() |
#3 | |||
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...
|
![]()
تسلمي يا غاليه
![]()
![]()
كله أجر ![]()
اليوم كان الجو جدا حار مقارنة بالأمس مفارقات عجيبة بين يوم وليلة والملابس الشتوية تربط الواحد والآن خلصنا منها مثل القيد وانفك .... ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ قال تعالى : " ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ " سورة هود (88) قال بعض السلف : "إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك" ![]() |
|||
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
عضو جديد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8408
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
يسعدني انضمامي لتجمعكم الخيير باذن الله اسئل الله العلي العضيم ان ينفع بعضنا ببعض
|
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...
|
![]()
فاقده غاليين
صبر جميل بسومه يسعد مساكم ... منورين ما هي أكثر الأمور التي ترينها حاليا في حياتك تأخذ حيزا من تفكيرك ووقتك ؟؟ يعني ما هي انشغالاتك الحالية .. ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ قال تعالى : " ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ " سورة هود (88) قال بعض السلف : "إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك" ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
عضو جديد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8408
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
[gdwl]اكتر شي يشغلني هو كيف سيكون لامستقبل ابنتي ....والى اي المراحل سوف تصل .....وكيف اساعدها وازيد من قوتها [/gdwl]
|
![]() |
![]() |
![]() |
#10 |
عضو جديد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14357
تاريخ التسجيل: Apr 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
وأنا اتجول في النت فجأه دخلت على منتداكم وبصراحه حبيته كثثثثثير [color="red"]وخاصة شذى الإيمان أنا أكتب هذي السطور وأنا في حيرة وألم وتسااااؤلات ما يعلم بها إلا الله أنا ولله الحمد سليمة .ولي أخت عمرها 25 سنه احترنا في تشخيص حالتها ,الموضوع بااختصار انه من حوالي عشر سنوات بدأ الضعف في عضلات يدينها وأرجلها وألحين لابد من مساعدة أو كرسي متحرك لها في الخارج. هل فيه أحد شفي من نفس حالتها؟؟؟؟ إلى أي مدى تتطور الحاله؟؟؟ دلونا على شيئ يحسن من حالتها ؟؟؟ ما أفضل مركز متخصص في الرياض لمثل هذه الحالات؟؟ طولت عليكم بس أكيد انتو راح تعذروني [/color] |
![]() |
![]() |
![]() |
#11 |
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا رقـم العضويــة: 14181
تاريخ التسجيل: Mar 2011
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 151
نقـاط الترشيح: 27
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
الله يشفيها وباذن الله ان الطب في تقدم ويلاقو علاج لهذا المرض
|
![]() |
![]() |
![]() |
#12 |
![]() مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 12940
تاريخ التسجيل: Sep 2010
مــكان الإقامـة: طيبة
المشـــاركـات: 656
مــرات الشكر: 57
نقـاط الترشيح: 79
نقـــاط الخبـرة: 205
...
|
![]()
أبارك لكم إفتتاح الحديث الجديد
vitamin B12 deficiency with spinal muscular atrophy |
![]() |
![]() |
![]() |
#13 |
عضو جديد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8408
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
لابد من تشخيص المرض واكثر مستشفى متخصص هو التخصصي شفاء الله اختك وجميع المسلمين
|
![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
منسق قسم امراض العظام الوراثية
![]() مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 9080
تاريخ التسجيل: Aug 2009
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 2,919
مــرات الشكر: 246
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 2046
...
|
![]()
[align=center][align=center]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته صباااااااااح الخيييييييير كييييييفكم يا جيراني الغالييييييين سلااااااام خاص لشذو الجميلة كيفكم إن شاء الله صحتكم تمام ؟؟؟؟؟؟؟ للي مايعرفني أنا جارتكم حلووووم عندي إعوجاج بالعمود الفقري ( سكوليوسيس ) وعندنا في بيتنا وعائلتنا عائلة السكوليوسيس 3 بنات ينتمون لعائلتكم بعد سما. و آهات الصمت و منمون << اتوقع كذا اسمها :/ حبيت اقول لكم انه حنا واياكم فيه عامل مشترك بيننا واكثر قسمين ممكن تصير امراضهم مشتركة حنا واياكم :) يلا يا جيراني حبيت اسلم عليييييييييكم واصبح عليكم واتمنى لكم ولمرضاكم الشفاء العاجل جارتكم حلووم :$ [/align][/align] |
![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 274
نقـــاط الخبـرة: 3834
...
|
![]()
حلم طفله .. الله يبارك فيكن ..
وإن شاء الله ربنا يشفي جميع مرضانا .. على فكره احس ان اهات الصمت .. شوي متشائمه .. ايجابيه 10 سنوات ما سألتم عن اسم المرض ؟؟ .. ليش ايش المانع .. والف سلامه لجميع الغائبين .. |
![]() |
![]() |
![]() |
#17 |
![]() مورث نشط
مورث نشط جدا رقـم العضويــة: 13880
تاريخ التسجيل: Jan 2011
مــكان الإقامـة: الخبر
المشـــاركـات: 364
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 48
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
انا والله اكثر شي شاغل بالي المستقبل هل سيكون لدي اخوان لمحمد سليمين اشوفه يلعب معاهم وينبسط بعد 4 اطفال مصابين او انه رح يعيش طووووول حياته وحيد قلبي يتقطع عليه لما اشوفه لحاله بغرفته نايم ويصحى لحاله مايلقى احد يلعب معه واسمعه يسولف لحاله ويلعب مع الكراسي والوسائد يتخليها ناس ويقعد يلعب ويسولف كان احد معه حتى الاطفال صار مايحب يحتك فيهم لانه تعود على والوحده احاول انا وابوه نعلب معه بس مو على طول رح نكون فاضين للعب واحنا الكبار نمل من العب بسرعه يادوب 10 دقليق وخلاص نتعب فسال الله ان يعوضني باخوان لمحمد يونسونه ويستانس معاهم قولوا اميييييييييييييييييين محمد عمره 5 سنوات وهو ولدي الوحيد السليم الى الآن الناس تخوفني عليه لما يقولوا ليه مايحتك في الاطفال ليه مايلعب معاهم مساااااااالم صرت اوسوس في كلامهم لان احس تاثر بوفاة اخوه الصغير ويفقده كثييييرودايم يطالع بصوره بالجوال ويحبه ويقول مامه ليه امجد مات وجنى ماماتت جنى بنت اخوي من عمر امجدالله يعوضني فيه دخلته الروضه من شهرين ومااشوف فيه اي تعديل لازال مايحب يحتك بالاطفال يفضل يلعب لحاله اعطوني حلول الله يجزاكم خير والله شاغل بالي هل حالته هاذي طبيعيه
|
![]() |
![]() |
![]() |
#19 |
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا رقـم العضويــة: 14181
تاريخ التسجيل: Mar 2011
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 151
نقـاط الترشيح: 27
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
فاقده الغاليين الله يحفظ لك محمد ويرزقك الذريه الصالحه تامة الخلق والخلقه اختي حاولي تسوي اطفال انابيب اذا عندك ملف بتخصصي يسو عندهم عندهم مختبرات لاجنه
|
![]() |
![]() |
![]() |
#20 |
عضو جديد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14343
تاريخ التسجيل: Apr 2011
مــكان الإقامـة: سلطنة عمان
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...
|
![]()
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذي أول مشاركة لي حول هذا الموضوع فقدت 3بنات بسبب اصابتهن بمرض sma دعواتكم لي بالذرية الصالحة المعافاة من كل داء اخبروني بان مستشفى الملك فيصل التخصصي يقومون باجراء تقنية pgd لفحص الامراض الوراثية دعواتكم لي بالتيسير |
![]() |
![]() |
مواقع النشر (المفضلة) |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
انواع عرض الموضوع | |
|
|