قديم 11-Sep-2012, 07:37 PM   #1
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 17
...

Ss70010 هاهي حالتي المرضية وقولوا لي ماهي نوعها وهل من أمل

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أخواني أنا أعاني من مرض ضمور العضلات
لكن للأسف الشديد لا أعلم أسمه الحقيقي
هل دوشين أم بيكر أم ماذا
اليكم وصف لحالتي وأحكموا عليها
انا هذا المرض وراثي ولدي أخت أكبر مني وأبن عمي وبنت عمي كذلك نفس المرض
لدي أنتفاخ في عضلات الساقين
في السابق كنت اعاني من وهن العضلات لكن سرعان مايذهب هذا الوهن وأعود الى حياتي العادية
الى غاية سن 17 سنة أصبحت أعاني قليلا في الجري دون ذلك
وبعد سن 23 سنة أصبحت اعاني من الصعود في السلالم وأصبحت كثير السقوط
الي غاية سن 25 سنة أصبحت لاأقوى النهوض لوحدي وأنا الآن في سن 27 سنة
أعاني في المشي لآني أصبحت أسير فقط لآمتار لاتتجاوز 100 متر لوحدي مع وهن شديد في العضلات
وأيضا في اليدين
بارك الله فيكم ماهو هذا المرض
وكيف لي الآتصالي بهذا الطبيب الفرنسي الذين تتحدثون عنه
وجزاكم الله كل خير.
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Sep-2012, 04:00 AM   #2
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 156
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أهلا بك أخونا الكريم مراد , شفاك الله وعافاك

غالبا ما تتشابه أمراض ضمور العضلات من وجود صعوبة فى المشى وصعود السلم , القيام من وضع الجلوس ولهذا من الصعب

تحديد اسم للمرض من خلال هذة الأعراض

نرجو منك أن بإخبارنا هل قمت بأى من الفحوصات الموجود فى الرابط التالى , وماذا كانت النتيجة ؟؟




http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22414


ننتظر الرد , وأخيرا نسأل الله العفو والعافية





اسلمى يا مصر إننى الفدا
ذى يدى إن مدت النيا يدا
أبدا لن تستكينى أبدا
إننى أرجو مع اليوم غدا
ومعى قلبى وعزمى للجهاد
ولقلبى إنت بعد الدين دين
لكى يا مصر السلامة
وسلاما يا بلادى
إن رمى الدهر سهامه
أتقيها بفؤادى
واسلمى فى كل حين

yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Sep-2012, 05:23 PM   #3
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

نعم اخي اجريت بعض الفحوصات
كل واحد كيف يقول
طبيب يقول هناك علاج واخر يقول لي لاعلم لي
ووجدت نفسي حائر بين الامرين
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2013, 08:02 PM   #4
ميرانت
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ميرانت
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18091
تاريخ التسجيل: Mar 2013
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الاخ مراد قمت ببعث عدة رسائل لك على الخاص لا أدري إن وصلتك هل يمكن أن تجيبني من فضلك بأسرع وقت ممكن و شكرا لك مسبقا
ميرانت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Feb-2014, 10:31 PM   #5
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

أخ مراد ماذا عنك الآن ؟؟
هل توصلت للتشخيص السليم لمرضك؟
عليك بطبيب أخصائي مخ وأعصاب ماهر
هل تتابع عند أحدهم؟؟





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Feb-2014, 04:56 PM   #6
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شذى الإيمانمشاهدة المشاركة
أخ مراد ماذا عنك الآن ؟؟
هل توصلت للتشخيص السليم لمرضك؟
عليك بطبيب أخصائي مخ وأعصاب ماهر
هل تتابع عند أحدهم؟؟
والله يا أخت حالتي تزداد سوءا هذا ما أنا عليه أنا الأن
أنا في سن 29 سنة الأن
بالكاد أمشي لوحدي لعدة أمتار والله هاجس الكرسي المتحرك يخيفني لايمكن لي تصور نفسي أجلس عليه وأن أمضي بقية حياتي عليه.
أنا الأن أتابع عند طبيبة مختصة في أمراض ضمور العضلات.
هم قاموا بأخذ عينة من الدم الخاص بي وينتظرون أرساله الى دولة فرنسا لحد الساعة لم يرسلوه بالرغنم أنهم نزعوا مني الدم منذ شهر جويلية 2013.
هم فقط قالوا لي أننا نشك في dystrophy muscular des ceintures LGMD2I
يعني FKRP

والحمد لله رب العالمين.
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Feb-2014, 06:49 AM   #7
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
والله هاجس الكرسي المتحرك يخيفني لايمكن لي تصور نفسي أجلس عليه وأن أمضي بقية حياتي عليه.
من أي ناحية يخيفك؟؟
هل تقصد صعوبة التكيف مع تطورات المرض ؟ أم لأنك تشعر برفض رؤية نفسك عليه؟

هل نصحوك على العلاج الطبيعي؟





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Feb-2014, 04:39 PM   #8
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شذى الإيمانمشاهدة المشاركة
من أي ناحية يخيفك؟؟
هل تقصد صعوبة التكيف مع تطورات المرض ؟ أم لأنك تشعر برفض رؤية نفسك عليه؟

هل نصحوك على العلاج الطبيعي؟
يا أختي أو يا أخي الكريم
أنا كنت أعيش مثلي مثل غيري اللعب كرة أقود السيارة أمارس حياتي عادي.
لكن بمجرد أصبح المرض يتطور خصوصا من سن 23 سنة
بدأت حياتي تأحذ منح أخر
أصبح الأصدقاء الذين كانوا لايتخلون عني أفقدهم الواحد تلو الأخر
وأصبح البعض ينظر لي بنظرة مغايرة
سبحان الله كيف كنت وكيف أصبحت بالرغم أني لم أصيب أي منهم بالشر لما كنت سليما
أنا لحد الأن لما أرى الكرسي المتحرك أفقد صوابي
أصبحت حتى أكره كل مريض ولايمكن لي النظر اليه
كرها بسبب حالتي.
أصبحت أتمنى بكل صدق الموت على أن أصل مرحلة الكرسي المتحرك والعذاب الأكبر
أنا كنت أبني في نفسي أحلاما كأن أصبح ظابطا أو رجل أعمال أو أو
واذا بي أصبح مقعدا
لاحول ولاقوة الا بالله العلي العظيم.
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Feb-2014, 11:29 PM   #9
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

الصديق الحق الذي يستحق صداقتي أن أجده وقت الشدة وقت الأزمة وذروة المعاناه
لا الذي يأنس بصداقتي للتسلية واللهو واللعب فإذا لم توافقه ظروفي أدار ظهره عني،،
أعتقد بأنك لست بحاجة إلى هؤلاء
وأنت إنسان مؤمن وتعلم أن الله بقضائه وقدره يختار لك الأفضل
وستثبت لك الأيام ذلك
لا أتمنى لك الكرسي الكتحرك ولكن لنجعل لنا فكر أوسع يتكيف مع كل الظروف ويتقبلها إن لم يكن بوسعنا الخيارات الأفضل





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2014, 06:18 PM   #10
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شذى الإيمانمشاهدة المشاركة
الصديق الحق الذي يستحق صداقتي أن أجده وقت الشدة وقت الأزمة وذروة المعاناه
لا الذي يأنس بصداقتي للتسلية واللهو واللعب فإذا لم توافقه ظروفي أدار ظهره عني،،
أعتقد بأنك لست بحاجة إلى هؤلاء
وأنت إنسان مؤمن وتعلم أن الله بقضائه وقدره يختار لك الأفضل
وستثبت لك الأيام ذلك
لا أتمنى لك الكرسي الكتحرك ولكن لنجعل لنا فكر أوسع يتكيف مع كل الظروف ويتقبلها إن لم يكن بوسعنا الخيارات الأفضل
المهم بارك الله فيك
وجزاك الله كل خير ان شاء الله تعالى.
من يعلم ربما أعود الى سابق عهدي يعني سليما معافي
فالذي خلق الداء جعل له الشفاء .
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2014, 08:17 PM   #11
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

طبعا الأمل بالله كبير
وأسأل الله لك ولنا ولجميع المرضى الشفاء العاجل





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:10 AM.