حملة اليوم العالمي للامراض النادرة2013...شاركونا

[جوجوودودو]

طيب انا بنتى مصابه بمرض 100فقط حول العالم كله مصابين بيه اعمل ايه معاكم لعلى استفيد

[أم جعفر]

حملة موفقة بإذن الله
متابعة معكم إن شاء الله

[نوارة محمد]

ماشاء الله عليكم

بالتوفيق

متابعين معكم بإذن لله

[رحمة الباري]

ترجمة جزئية الفلاير

يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة"
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في آخر يوم من شهر فبراير في كل عام.

الهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين. وهي منسقة من قبل eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم للجميع!

تستهدف الحملة الجمهور العام وصانعي السياسة ولكن الجميع مرحب به للانضمام:
المرضى وعائلاتهم، منظمات المرضى، الأخصائيين، الباحثين، مطوروا الأدوية، مسؤولي الصحة العامة.. كلما كانوا أكثر ، كلما كان أفضل!

منذ إطلاق حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة لأول مرة في 2008 من قبل eurordis ومجلس التحالفات الوطنية، أقيمت الآلاف من أنشطة التوعية في أنحاء العالم لتصل إلى مئات الآلاف من الناس وجذبت اهتمام الوسائل الإعلامية المحلية والعالمية.

كما أن الزخم السياسي الذي أحدثته الحملة ساهم أيضا في نشر الدعوة. فقد ساهم في تطوير الخطط الوطنية وسياسات الأمراض النادرة في عدد من الدول.

الحملة، التي بدأت كحدث أوروبي أصبحت تدريجيا حدثا عالميا بانضمام الولايات المتحدة في عام 2009 إلى أن وصل عدد الدول المشاركة في 2012 إلى 63 دولة. نأمل أن ينضم إلينا المزيد في 2013!

اليوم أو بكرا ان شاء الله أترجم الملخص اللي اقترحته

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة جوجوودودو

طيب انا بنتى مصابه بمرض 100فقط حول العالم كله مصابين بيه اعمل ايه معاكم لعلى استفيد

اهلا وسهلا فيك

وسلامة بنتك

اختي العزيزة اذا تقدري تساعدي في الترجمة او التدقيق الاملائي العربي لاحقا او صورة لابنتك

او اقل شئ وهو شئ مهم ايضا نشر الحملة بين الناس من خلال الانترنت والمواقع الاجتماعية ,

[إراده]

رحمة الباري

جزاك الله خيرا

انا اشوف الترجمة مرة حلوة واضحة .

.......

[الاخت الصغيرة]

ما شاء الله موفقين بأذن الله

[Balsam]

[align=center]الله يسعدكم جميعاً

وشكراً جزيلا يا رحمة على الترجمة الرائعة

بإذن الله سنستخدمها في تصاميم الحملة

وبانتظارك يا غالية لنرى ونتقرر إن كنا سنحتاج للمزيد

..

[/align]

[إراده]

في انتظارك رحمة الباري في ترجمة ماتحبين

.........

لدينا الان جزئية لطيفة من اختنا ام نور

تحتاج الى تدقيق املائي ولغوي اذا تكرمتوا

...............

نريد ان نضيف نص المطوية القديمة للأمراض النادرة
مع النص الجديد الذي يتم اعداده حالياً
لكي تصبح أكثر شمولية للقارىء والمهتمين
وأيضاً تفيدنا عند مراسلة الصحافة لنشر الحملة
لأن فيها معلومات قيمة جداً


هذا هو النص السابق الذي تم عمله في عام 2009




ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب واحد من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) .

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.


..

[Balsam]

[align=center]الله يجزاك كل خير يا أم خالد

وشكراً لك لنقل محتوى المطوية :)

نتمنى من المتعاونين معانا بالحملة القيام بتدقيقها لكي نعتمدها

..

بالنسبة للتصاميم

لا يزال البوستر قيد التحضير في موقع الأمراض النادرة

ولكن ممكن نبدأ ونعمل البانر :)

من يحب استلامه من مصمماتنا الغاليات؟

راح يكون تقريبا نفس تصميم بانر العام الماضي

مع بعض التغيير على النص والتاريخ أكيد

بانتظاركم

..



[/align]

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

عملت البادج الصغيرة التي يمكننا أن نستخدمها في شكبات التواصل الاجتماعي
مثل الفيسبوك وتويتر
وهي بنفس أحجامها في موقع الحملة الأصلي


:: صورة المعرف الشخصي في الفيسبوك ::

النسخة الانجليزية




النسخة العربية




:: صورة المعرف الشخصي في تويتر ::

النسخة الانجليزية




النسخة العربية






وهنا بأحجام أكبر قليلاً يمكننا الاستفادة منها :)










..


[/align]

[إراده]

ماشالله عليك يا ام نور

باذن الله سوف نستخدمها في الصور الشخصية في صفحات التواصل

متى في نظرك بندا باستعمالها؟؟


اخواني واخواتي

ارجوا مساعدتي في التدقيق اللغوي في المشاركات السابقة

..........

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته --

أختنا إرادة الله يسامحك نحن أخوات أي تدقيق إملائي ولغوي أنا جاهزة --

آسفة جدا لأنني لم أنتبه لهذا الموضوع --

أختك انتصار معلمة لغة عربية --

يسعدها ويشرفها المساهمة بحملتكم

بانتظار المعلومات التي تحتاج لتدقيق

إلى اللقاء

[إراده]

اختي انتصار

شكرا لمساهماتك

هذا هو الجزء المطلوب مراجعته لغويا

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة إراده

ف

...............







ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب واحد من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) .

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.


..

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم أختنا إرادة --
استلمت الموضوع سأدققه بأسرع وقت وأي تدقيق لأي موضوع غيره أنا جاهزة -- ولا يهمكم
يعطيكم العافية

[إراده]

جزاك الله خير

اختي انتصار

مازال لدينا الكثير

تابعينا

........

[انتصار عادل الخطـيب]

ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب واحداً من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوروبي-عدد الاتحاد الأوروبي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الاتحاد الأوروبي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الألبينو, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور .
القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما أن كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبءاً كبير اً أو تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شاف. و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه .

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لأن الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.




ملاحظة
لقد أضفت الموضوع بعد التدقيق وأي شئ مستقبلا أنا جاجزة
جهودكم مباركة ويعطيكم العافية

[إراده]

جزاك الله خيرا يا انتصار

[Balsam]

[align=center]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدك ويجزيك كل خير أختنا انتصار عى جهودك الرائعة معنا

النص ممتاز ورائع الآن
فقط أضفت له من بعد اذنكم رابط NORD في الفقرة الثالثة
http://www.rarediseases.org


سأضع كل النصوص الجاهزة التي لدينا الآن
ولي عودة ان شاء الله لكي نتفق ونقرر معاً
كيف سنوزعها ونرتبها بالتصاميم :)

..




:: النصوص الجاهزة ::


--------------------------------------------------------------------------------------------------

أمراض نادرة بلا حدود

محاربة الأمراض التي تصيب أعداد قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاونا عبر الحدود.

على المرضى وعائلاتهم الذين يشعرون بالعزلة بسبب ندرة أمراضهم، أن يعرفوا بأن هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. أكثر هذه الأمراض جينية، خطيرة، مزمنة ومنهكة. إنها تؤثر على الناس بطرق مشابهة.
تخطي الحدود يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا لوحدهم.

التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معا لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة.
وهذه هي الفكرة من إنشاء الإتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDiRC) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الأن.

يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي.
هذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني - باتباع خارطة طريق مشتركة- ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث، وفي السياسات الصحية ، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن.

هناك أكثر من مائة مليون مصاب بمرض مزمن يعيشون في أنحاء العالم.
قم بإلغاء الحدود من أجل الأمراض النادرة.
أظهر دعمك اليوم!


--------------------------------------------------------------------------------------------------


يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في آخر يوم من شهر فبراير في كل عام.

الهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين. وهي منسقة من قبل eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.


اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم للجميع!
تستهدف الحملة الجمهور العام وصانعي السياسة ولكن الجميع مرحب به للانضمام:
المرضى وعائلاتهم، منظمات المرضى، الأخصائيين، الباحثين، مطوروا الأدوية، مسؤولي الصحة العامة.. كلما كانوا أكثر ، كلما كان أفضل!

منذ إطلاق حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة لأول مرة في 2008 من قبل eurordis ومجلس التحالفات الوطنية، أقيمت الآلاف من أنشطة التوعية في أنحاء العالم لتصل إلى مئات الآلاف من الناس وجذبت اهتمام الوسائل الإعلامية المحلية والعالمية.

كما أن الزخم السياسي الذي أحدثته الحملة ساهم أيضا في نشر الدعوة. فقد ساهم في تطوير الخطط الوطنية وسياسات الأمراض النادرة في عدد من الدول.

الحملة، التي بدأت كحدث أوروبي أصبحت تدريجيا حدثا عالميا بانضمام الولايات المتحدة في عام 2009 إلى أن وصل عدد الدول المشاركة في 2012 إلى 63 دولة. نأمل أن ينضم إلينا المزيد في 2013!


--------------------------------------------------------------------------------------------------


ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب واحداً من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوروبي-عدد الاتحاد الأوروبي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الاتحاد الأوروبي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الألبينو, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور .
القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما أن كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبءاً كبير اً أو تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شاف. و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه .

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لأن الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.



--------------------------------------------------------------------------------------------------




[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم جميعا

استلمت الفقرات التي تحتاج لتدقيق وهما الأولى والثانية ( أمراض نادرة بلا حدود ) و(يوم نادر لتسيط الضوء على الأمراض النادرة )
أما الجزء الثالث تم تدقيقه لكن سيتم تنزيله حتى يكون جاهزا مع بعضه البعض كما فعلت أختنا بلسم وهو الجزء الذي بعنوان (ما هي الأمراض النادرة )

حياكم الله دوما -- سأنزله حال الانتهاء منه إن شاء الله -- متابعة معكم جهودكم مباركة -- الى اللقاء