 |
 |
|
|
|||||||
| الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي يشمل جميع الامراض بمافيها PKU |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
22-Feb-2013, 09:02 PM
|
#1 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0  |
حليب جلوتاركس
مرحبا يا امهات انا جديده على هالمنتدى ومصدومه من مرض بنتي (حمض الجلوتاركس) شي جديد بعايلتنا بس اللهم لك الحمد مو عارفه كيف اتعامل مع المرض وكيف اتعايش معه البروتين في اغلب الاظعمه الحلللل
بنتي عمرها سنه ونص مو راضيه تشرب خلطة الحليب مو متقبلته وش العمل ابي تجاربكم افيدوني الله يسعدكم |
|
|
|
24-Feb-2013, 09:14 PM
|
#2 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407  |
ياهلا فيك أختي اسأل الله الشفاء لبنتك وابنتي وجميع مرضى المسلمين
بالنسبة للحليب للأسف رغم أهميته الا ان أطفالنا لايتقبلون طعمه لكن حاولي انت ان تضيفي له منكهات أو اضافات مثل التانج او العصير أو بودرة الفانليل او الفراوله يعني حاولي تجربي حتى تصلي لشي تتقبله بنتك وأوصيك اكثري من الاستغفار والصدقه امممم مااسم حليب بنتك؟؟؟ اما عن البرنامج الغذائي انت فين تراجعي باابنتك ؟؟ هل اخبروك كم تحتاج من البروتين في اليوم؟؟؟
__________________
  ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
|
|
|
|
24-Feb-2013, 09:23 PM
|
#3 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0 |
الله يسعدك ويشفي بنتك
انا اراجع مستفى العسكري بالرياض عند الدكتوره عايده العقيل وانا من سكان الدمام حليب بنتي (glutarex2 &polycose&fv&برو فري) الكميه كثيره ما قدرت اخلصها باليوم 12 مكيال من الجلوتاركس ومن البيلكوز و7 مكيال من البرو فري |
|
|
|
|
24-Feb-2013, 09:30 PM
|
#4 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 |
صح الكمية كبيره
شوفي اسأليها اذا البوليكوز او البروفري بس لزيادة الوزن ومايأثر عليها اذا قطعتيه أطلبي ايقافه
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
|
|
|
|
24-Feb-2013, 09:33 PM
|
#5 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0 |
ان شاء الله بقولها الله يجزاك الجنه
ابغى نصائحك لي محتاجه دعم |
|
|
|
|
26-Feb-2013, 04:38 PM
|
#6 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0 |
وعندي سوال هل الحليب مدا الحياه ولا فتره من العمر
|
|
|
|
|
26-Feb-2013, 11:07 PM
|
#7 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 |
هلا ام كادي
الحليب مدى العمر بس راح تختلف الكمية كل ماكبر الطفل بالنسبة للاغذية وطريقة الغذاء اذا كانوا محددين لك كمية البروتين في اليوم يصير سهل عليك تحسبي لها الاحتياج من البروتين في اليوم ومع الوقت راح تتعودي وتشوفي ان الأمر سهل مو صعب ايضا هناك شركتان في السعودية توفر الأكل الخاص قليل البروتين تستطيعن التواصل معهم والشراء عن طريقهم اممم احكي لنا عن كادي كيف اكتشفتي مرضها وهل أثر فيها التأخير في اكتشافه ؟؟؟؟
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
|
|
|
|
27-Feb-2013, 02:12 AM
|
#8 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0 |
هلا ام لارا
يعني الحليب مستمر تنقص ولا تزيد الكميه كيف كمية البروتين باقي ماني عارفه شي توني مالي خبره عندي مراجعه مع الاخصائيه الاسبوع الجاي يارب تتسهل الامور امممم قصة اكتشافه متعبه بس حسبي الله على هالمستشفيات الحكوميه لما كان عمرها 7 شهور جتها حراره وبعدها بكم يوم فجاه صلب جسم بنتي كامل لما رحت الطوارئ قالو تشنج فكوا التصلب من جسمها بعدها جتها حركه لاارديه ودخلت العنايه المركزه وصارو يعطونها مضادات يقولون يمكن بكتيريا وصلت المخ وكل شوي تحاليل واشعه وكل شي سليم وعذبوها شهر كامل بعدين طلعونا من المستشفى واحنا ماندري اشفيها طبعا التغيرات الي صارت على بنتي ارتخت جميع عظلاتها ورجعت من الصفر بعد ما كانت تجلس وتمشي بالمشايه وكانت تقول بابا ماما بغد هالشي اختفت كل مهاراتها كل الي سووه حولونا علاج طبيعي وقمنا احنا من مستشفى الى مستشفى وكل واحد له تشخيص و لا يوصلونا لنتيجه وصارو يعطونها ادويه يقولون مهدات حسبي الله وان من خوفي كنت اعطيها الي يقولون بعدها لما خلاص ما توصلو لشي حولونا لرياض عند عايده العقيل لكن الموعد بعد 7 اشهررررر الله لا يسامحهم وانا طالبه تحويل مستعجل وجا موعد عايده لما صار عمرها سنه وخمس شهور وفحصتها وتحاليل وبعد اسبوعين كلمونا وخبرونا كانت صدمه بصراحه شي اول مره اسمعه وبس التاخر اثر عليها صار عندها تاخر بالجركه وبالعقل والحمدلله على كل حال الحين الي متعبني هالحليب الي مو راضيه تتقبله ابد ابد والاكل اذا شافت احد تبي زيه وانا مو مستوعبه الحرمان الي بيصير لكن لازم نتعود انتي خبريني كم عمر بنتك وكيفها تعودت على اكلها وحليبها الله يشفيهم جميعاا |
|
|
|
|
03-Mar-2013, 09:23 PM
|
#9 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 |
كان الله في عونك يااختي
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
العرض العادي
