![]() |
![]() |
|
|
الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي يشمل جميع الامراض بمافيها PKU |
![]() |
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
![]() |
#1 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Dec 2014
الدولة: الاردن
المشاركات: 10
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته انا اردنية عندي طفلة عمرها سنة ونصف تعاني من مرض التايروسينيميا و مرض الفانكوني سندروم اريد كل المعلومات التي تساعدني على التعرف على هذا المرض والحمية والأطعمة واريد المعرفة الفرق بينة وبين مرض puk انا عاجزة امام بنتي والدكاترة مابعطوني معلومان الرجاء كل ام عندها طفل حامل نفس المرض انا تراسلني انا قلبي عم يتقطع دائما على بنتي ولقد انجبت حديثا طفلة عمرها ايام وانا خايفة تكون حاملة المرض ماذا افعل ؟؟؟؟؟؟؟؟؟
|
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
حبيبتي ريناد اسأل الله أن يشفي بنتك يارب
بالنسبة لطفلتك الجديده اطلبي من الطبيب الذي تتابعي معه من اجل طفلتك المريضه أن يعمل لها فحص ليرا مااذا كانت حاملة للمرض او لا وكل مااسرعت بعمل هذا الفحص كان أفضل واصري على عمله لاتهملي او تسوفي وتطلع مصابه لاقدر الله
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
بالنسبه لمرض التايروسنيميا والبي كي يو يختلفوا عن بعض
ولكن النايروسنسميا يشترك مع البي كي يو في حساب حمض الفينيل الانين سازودك بروابط تتكلم عن مرض التارويسنميا
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() ![]() ![]()
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
تصفحي ايضا القسم هنا بتنلاقي مواضيع عن هذا المرض
http://www.werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=141
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: الامارات العربية المتحدة
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
الأخت ريناد
اتفهم مدى خوفك على اطفالك من مرض غريب ونادر .. أنا أيضاً مررت بنفس التجربة عند اكتشافنا لمرض ابني عند الولادة (التايروسينميا النمط الثاني) .. كل ما انصحك به هو أن تتغلبي على خوفك في البداية وان تتابعي حالة اطفالك بدقة مع الطبيب واخصائي التغذية وان تبحثي عن اية مصادر لمعلومات حول هذا المرض من الكتب او المواقع والمنتديات او وسائل التواصل الاجتماعي او مجموعات الاهالي ... الخطوة الاهم ان تفهمي وتتقبلي حمية طفلك حتى تساعديهم على تقبلها .. نحن جميعا في هذا المنتدى لمساعدة بعضنا البعض وستجدين العديد من الوصفات والكتيبات الرائعة التي عمل القائمون على هذا المنتدى بتجهيزها وتقديمها .. جزاهم الله كل خير |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Dec 2014
الدولة: الاردن
المشاركات: 10
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
اشكركم على الردود وانا من فضلكم اريد التواصل مع اهالي عندهم عنفس المرض او دكتور يعرف بهاذا المرض واعراضة لان بنتي بتعاني امام اعيوني ولا اعرف ماذا افعل
انا عندما وجدت هاذا الموقع عرف انكم ستساعدوني وشكرا لكم انا ام الطفلة ريناد |
![]() |
![]() |
![]() |
#8 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
مرحبا ام ريناد
الا تتابعي بريناد عن اي طبيب بالاردن؟
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|