يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأمراض التمثيل الغذائي > الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي

الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي يشمل جميع الامراض بمافيها PKU

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 16-Dec-2014, 02:29 PM   #1
جيداء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: الامارات العربية المتحدة
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0
جيداء من المميزين على الطريق
افتراضي مشكلتي مع الفورميلا

السلام عليكم

لا أدري ان كنت الأم الوحيدة التي تواجه هذه المصاعب أم لا ولذلك أحببت أن أشارككم وأستفيد من خبراتكم.

ابني مصاب بالتايروسينيميا (النمط الثاني) ويبلغ من العمر سنتين ونصف.
الحمد لله تم اكتشاف المرض مبكرا وبدأنا باتباع نمط تغذية قليل البروتين اضافة الى الحليب الخاص (الفورميلا) واسمه Tyr Anamix. في البداية كانت الأمور سهلة مع صغيري وكان تناوله للحليب الخاص أمرا معتادا. مؤخراً (وبالأخص بعد اكتشافه مذاق الأطعمة الأخرى من حلو ومالح وحاذق ومر الخ) أصبح يكره تناول الحليب الخاص بسبب الطعم والرائحة .. حاولت اضافة القليل من السكر أوخلط الحليب مع عصير الفواكه لكن الطعم مازال غير محبب اليه ...

ان تناول 100 مل من الحليب فقط يأخد أكثر من نصف ساعة وتتعدد الوسائل من كأس إلى الشلمونة (straw) الى الملعقة .. أود أن أعرف ان كان هناك اية نصيحة أو تجارب مماثلة مررتم بها ؟ وشكرا لمروركم
جيداء
جيداء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 08:51 AM   #2
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

حبيبتي جيداء

للاسف ربما اغلبنا يعاني مع طفله من هذه النقطه

الفورميلا طعمها سيء للاسف وكثير من الاطفال لايتقبلها

حاولي مع طفلك بما انه كان من البدايه يتقبلها فاتوقع سيرجع مره اخرى ويتقبلها من جديد

اهم شيء الا تتهاوني انت في اعطاءه الفورميلا في اوقاتها اصري عليه كي يتناولها

حاولي تضيفي معها انواع العصير الطبيعي التي تكون ثقيلة القوام

او جربي إضافة هيرشي بنكهة الفراولة هناك اطفال يتقبلوا الحليب بإضافتها

امم اعطيه ايضا الحليب في اكواب مغلقه ولها مصاص حتى لايشم رائحة الحليب

بالاخير الامر يحتاج الى صبر وطولة بال واكثري من الاستغفار والدعاء بإن يتقبل طفلك الفورميلا.
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 08:52 AM   #3
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

على فكرة أعجبني اسلوبك في الكتابة :)
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Dec-2014, 11:17 AM   #4
جيداء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: الامارات العربية المتحدة
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0
جيداء من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لردك ونصائحك يا ام لارا
اسال الله ان يلهمنا الصبر ويساعدنا في مهامنا اليومية التي ليست بالأمر الهين ، للأسف
جيداء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 02:57 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه