يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > قسم شق الشفه و شق الحنك

قسم شق الشفه و شق الحنك لمواضيع شق الشفه ( الشفه الارنبية) و شق الحنك

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 19-Dec-2008, 10:58 PM   #21
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اختي الكريمه

كما قلت سابقا

انا لدي شك كبير
ان ابنك ليس لديه هذه المتلازمة
و ايضا يبدوا ان لديه مشكلة في الاعصاب

حسب شرحك لحالة طفلك طبعا و وصفك لها
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2008, 02:51 PM   #22
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

دكتور هل تستطيع تشخيص الحالة اذا امكن وكيف الطريقة رجاء لقد ضاقت بي الدنيا فلم اجد له تفسسسسسير واخر موعد له مع اخصائية البلع وبعد عمل اشعة البلع اعطت نايف فرصة لمدة شهر وبعدها تقرر طريقة تغذية بديلة للفم وذلك بعمل فتحه له لانه تبين ان ارتخاء عضلات التنفس والبلع ادى الي تسرب المواد السائلة للرئة وذلك لعدم تناسق عمليتي البلع والتنفس ولا كن على حسب قولها ان النسبة بسيطة لذلك سوف تعطيه مهلة شهر لتتاكد من الحالة .
واما استشاري الاطفال فقد راجعته منذ وقت قريب ولم يفدني بشيء جديد فقط توقع ان لا يجلس نايف الا بعد السنه والنصف من عمره وكذلك توقع الا يمشي الا بالثلاث سنوات وذلك بسبب ارتخاء العضلات الملحوض عليه احترت في علاجه لدرجة انني افكر بالعلاج الشعبي واحاول البحث عنه والتحقق منه لعل الله ينفع بهم .........
اكرر شكري وامتناني على حرصك لا حرمك الله الاجر وجعله في ميزان حسناااااااااااااااتك انه سميع مجيب ..........
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2008, 06:25 PM   #23
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

لو ارسلت الي بصورة ابنك فاستطيع ان اقول لك ان لديها بيير روبن او لا

لكن لا استطيع ان اشخص بالصورة فقط
فالامر يتطلب تقيم عام

انتظري تقييم اطباء الوراثة
فسوف يريحونك حول اذا ما كان فعلا هناك متلازمة بيير روبن ام لا
قد لا يصلون لتشخيص ..لكن بيريحوك باذن الله حول موضوع المتلازمة هذه

بنتظار الصور
للوجه من الامام
و الجنب
و كل الجسم فقط عليه الحفاظ

abalswaid
@
yahoo.com
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2009, 03:34 AM   #24
أحاسيس ملونة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
أحاسيس ملونة من المميزين على الطريق
افتراضي

اللهم اني اسالك باني اشهد ان انت الله لااله الا انت الاحد الصمد الذي لم يلد ولم يولد ولم يكن له كفوا احد اساك يالله ان تشفي نايف وتعافيه وتفرح قلب امه وابوه عليه..
اسال الله ان يطمنكم عليه..ياااارب
أحاسيس ملونة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Feb-2009, 01:08 PM   #25
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

اللهم آآآآآآآآآآآآآآآآمين ومرضى المسلمييييين اجمعين ,,,,
مشكووووووورة عزيزتي احاسيس ملونة على المروووووووووووور .........
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2009, 10:15 AM   #26
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم

ام نايف شخبارك و اخبار ابنك
اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه لك و يحفظة لكم من كل سوء
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2009, 12:35 PM   #27
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

تعجز الكلمات عن شكرك د/عبد الرحمن ..........
جزاك الله عنا كل خير ..........
ونايف متعبنا في الثلاث الشهووووووور الاخيرة ما يمر شهر الا ويتنوم في المستشفى اسبوع او اسبوعين ......
التهابات الصدر وقلة الرضاعه والحرارة معاه باستمرار الا درجة الجفاف........ الا ان وصل وزنه 6 كيلو
ورجع لانبوب التغذية عن طريق الانف لمدة شهر وبعد ما تحسنت حالته وزاد وزنه ووصل الى 7.300 وتحسنت رضاعته له الان اسبوع بالرضاعه الطبيعية .... عن طريق الفم ولاكن الاحظ فيه شرقة اثناء كل رضعه ............
واعطانا الدكتور مهلة لمدة 3 اسابيع بيلاحظ تطور الحالة معاه وبصراحة يا دكتور حتى الدكتور المتابع لحالة نايف في حيرة من امره
لان الرخاوة معاه مالها اي اعراض ثانية يقولي الدكتور انه دائما يطلع مع ارتخاء العضلات اسباب ثانية تسبب الارتخاء بس في حالة نايف كل شي سليم .........
والان عمره 10 شهور وطلع له سنين وحركاته ونشاطه زايد الفك السفلي متحسن كثير ...
بادي ينطق بعض الكلمات مثل نانا ... ثا ثا ثا ..........بيدور في سريرة وهو على ظهره ...
وهو جالس ما يقدر يستعين بيدينه عشاااان تثبته ........وكذلك وهو على بطنة ما يستعين بها لرفع راسه وظهره .............
بادي يرفع رجلينه لاعلى ويمسكها بيده بس ما يشد عليها يعني تفلت منه ......... قبضة يدة ضعيفه .........
بيرسل الدكتور له تحليل لالمانيا بيستغرق تقريبا 6 اشهر .......
والله انا توكلت على رب العالمين وبلاحظ تطورات نموه ...واحس انه حتى الطب عاجز ..........
و الحمد لله على كل حال ........
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Feb-2009, 09:52 PM   #28
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

سلامته ما يشوف شر

اقتباس:
بيرسل الدكتور له تحليل لالمانيا بيستغرق تقريبا 6 اشهر .......
تحاليل لايش؟
هل تم اللقاء مع طبيب الوراثة
ما رأيه حول متلازمة بيير روبن؟

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي لك طفلك
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Feb-2009, 01:40 AM   #29
بنيتي
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنيتي
 
تاريخ التسجيل: Nov 2008
الدولة: ksa
المشاركات: 827
معدل تقييم المستوى: 97
بنيتي من المميزين على الطريق
افتراضي

ياااارب يطمنك على طفلك والله يخليه لك ويشافيه وتفرحين فيه
ويصير طبيعي مافيه شي
انه قادر على كل شي
اللهم شافي مرضانا ومرضى المسلمين اجمعين يااااارب العالمين
بنيتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Mar-2009, 12:07 AM   #30
نوسا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 20
نوسا من المميزين على الطريق
افتراضي

ام اليتيم انا لدي طفل لديه متلازمة بير روبن لكن لا يعاني نفس الاشياء التي يعاني منها ابنك
ابني يعاني من شق في الحنك والفك السفلي يضغط على قنوات التنفس وعلى اللسان ويجعله مقلوب للداخل
كان يسبب له اختناق عند كل رضاعه
ويعاني من صعوبه في البلع والرضاعه لكنه من ناحية الاعصاب فإنه سليم والحمدلله
لديه ثقب بالقلب بسيط جدا ولكنه يعاني من شريان واسع بالقلب وبعض التشوهات في الجهاز التناسلي اجريت له 3 عمليات وهو لم يكمل 3 اشهر وهو الان عمره 9 اشهر ونصف والحمدلله احسن كثير ولكن وزنه ضعيف جدا وزنه الان 4كيلو ونصف عند ولادته كان وزنه 1كيلو و500 جرام وسوف يجري عملية لترقيع الحنك بعد اسبوعين من اليوم بمستشفى النور بمكه يجلس كويس ولاكنه لم يقلب للان ولم يحبو ولم تطلع له اي سن يراجع عند اكثر من دكتور شهريا وكلهم يطمنونا انه بحال جيده لكنني اشعر بخوف شديد من العمليه القادمه
كيف هو حال طفلك الان ؟
نوسا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Mar-2009, 12:48 AM   #31
نوسا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 20
نوسا من المميزين على الطريق
Question ابني مريض بمتلازمة بير روبن وعنده عمليه ترقيع شق الحنك بعد اسبوعين

ولدي عنده عملية شق الحنك وابغى اعرف كيف تسير العمليه وكم يوم بعد العمليه ما يرضع ؟ كمان هل هيا خطيره وكم هي الفترة التي يستغرقها الطفل للشفاء اريد معلومات كاملة عن هذه العمليه وباسرع وقت ممكن ارجوكم مساعدتي
نوسا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Mar-2009, 12:55 AM   #32
محامية الأطفال
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية محامية الأطفال
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 4,769
معدل تقييم المستوى: 504
محامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر به
Smile


إن شاء الله من لديه الخبره والعلم يفيدك

لكن يا اختى
ارجووووكي هدي من روعك
العلم تتطور
ونفسيتك ومعنوياتك مهمه للطفل بالأاخص الرضيع العائش على احساسك ونبضات قلبك

أممممم
اتوقع بعد كم اسبوع بتكتبين في املنتدى عن نجاح عملية ابنك وحالته المستقره بإذن الله
__________________
سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :)

محامية الأطفال غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 12:14 AM   #33
نوسا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 20
نوسا من المميزين على الطريق
افتراضي

اشكرك على محاولة رفع معنوياتي بس ما ادري ليش خايفه من هذي العملية بالذات
رغم انه عمل 3 عمليات قبل كذا بس مره خايفة عليه ابغى اعرف كيف حيكون وضعه
بعد العملية و الله المستعان
وشكرا مره ثانية
نوسا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 11:18 PM   #34
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

سعدة بمشاركتك اختي نوسا .......
الله يشفي ابنك ويفرح نظرتك فيه ويطول بعمرك ويحفظك له يااااارب العالمين ....
بالنسبة لتشخيص حالة ابني فدائما بيقولو الدكاتره انه متلازمة بيرر روبين ومصاحب معها ارتخاء في العضلات ..
احتمال بسبب نقص في الاكسجين اثناء الولادة ...والله اعلم ..انا اشك في حكاية نقص الاكسجين لان نايف بكى اول ما انولد ولم يزرق لونه بعد الولادة ولان مشكلته بعد خمس ساعات من ولادته بتقول النيرس اللي رضعته اول مره انه شرق معه وزرق لونه بالحضانه وانهم دخلوه في العناية بهالسبب ..
وبصراحه انا محتاره في تشخيص الحالة ولاكن الواضح عنده منذ الولادة ضمور الفك السفلي .... اما سقف الحلق فهو مجوف بشكل ملحوظ ولاكن بدون فتحه وخطورة بلع سانه كانت وارده طول ماهو في المستشفى الى ان كمل اربع اشهر بعدها الحمد لله تحسنت حالته ....
ورجعت تسوء حالته بعد ما كمل الست اشهر والحين عمره 11 شهر وارتخاء العضلات واضح عليه اما بالنسبة للفك فنموه في تحسن وبيني وبينك انا باستمرااااااار من طلع من العنايه وانا امرخ فكة بتدليكه بسحب اصابعي من تحت اذنه الى ان اصل الى نهاية الفك السفلي بزيت الزيتون من الجهتين اليمين واليساار مع بعض باستمراااااااااااااار والحمد لله زاد نمو الفك السفلي واصبح بسيط ولاكنه واضح خصوصا لما اجلسه ...
الاحظ وزن ابنك مره ضعيف ..ما استخدوا له طريقة الانبوب بالتغذية عن طريق الانف ...بصرااحه ما شية مع نايف بهالطريقة ووزنه في تحسن بس خايفة من فتحت المعدة ...لانها صعب ومتعبة ...
اللهم اشفهم وعافهم وقر عيوننا بهم با ارحم الراحمين ...
اتمنى التواصل معك باستمرااااار الله يحفظ لك ابنك ...
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 11:26 PM   #35
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

اختي نوسا ان شاء الله ما قدامه الا العافيه .....والحمد لله الطب في تطور وحالته ان شاء الله ماهي صعبة وبخصوص التغذية اظن انبوب الانف راح يريحك وتشوفين الفرق معاه لانه بصراااحه مره مريح ومفيد في نمو الطفل وتحسن حالته واسترداد عافيته ...
اتعامل به مع ابني نايف والحمد لله حالته في تحسن ...
الله يشفي ابنك ويخليه لك ويقومه لكم بالسلامة والعافية واهم شي انتي تكووووني مستعده نفسيا ومقوية نفسك شوي لانه بحاجتك ...الله يحفظك له ...
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2009, 12:13 AM   #36
نوسا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 20
نوسا من المميزين على الطريق
Smile

السلام عليكم ام اليتيم شكرا على درك عليا
عموما انا ولدي ساعة الولادة لما خرجه الدكتور ما بكي استغربت لحظتها لكن لأني بعمليه قيصرية وبنج نصفي قدرت اشوفه ماكان مزرق بس على طول شالوه في الحضانه وماعرفت بحالته إلا ثاني يوم لما نزلت شفته في العناية قلي الدكتور إن لسانه لاصق بسقف حلقه كانولسا ما اكتشفو حالتوه وان بير روبن بس بعد مافكو لسانه عرفو وقالولنا لكن كان يرضع بالرضاعه عادي ماعنده مشاكل يزرق قليل بس ما يشرق ولا يختنق
بس رفضوا إني ارضعه من صدري وخرجوه من المستشفى بعد ما اتأكد الدكتور إني اقدر اتعامل معاه وارضعه بس كانت الرضاعة خاص جدا ومالقيناها إلا بجده في صيدلية واحده وسعرها مره غالي
خرج لما كان عمره 13 يوم وثاني يوم تعب عليا ورجعته مستشفى الاطفال وطلع عنده التفاف الأمعاء على الزايده وعملولوعمليه مستعجله وبعدها جلس في العناية 14 يوم وخرجته على مسؤليتي لما شفت انه سار كويس ويقدر يطلع بعدها ب10 ايام شافه دكتور زائر للمستشفى الي بيتعالج فيها وقال إن يبغالو عمليه توسيع الفك وعمل العملية وبعدها ب3 اسابيع عملنا عمليه ثالثه يفك فيها الحدايد إلي ركبها في العمليه السابقه ومن بعدها الحمدلله ولدي طيب مايحتاج ااكله بأمبوب يرضع الرضاعه عادي بس ما اقدر اعطيه غير الحليب عشان لايروح الاكل لرئته وصدره يتعب عليا وقبل فتره شافه الدكتور الي سوالو العمليه وقال لازم نعمل العمليه بدري احسن عشان كذا رح نعملها في بداية شهر 4 يكون عمره 10 شهور
يا ام اليتيم كان مع ولدي لما كان في مستشفى الاطفال طفل عنده نفس حالة ولدك بير روبن وكان مره تعبان هو اكبر من ولدي بفتره بسيطه امكن يكون ابنك لان هذي الحال نادره تعتبر وكان ما ياكلوه الا بالانبوب
ونفس الدكتور الي عمل لولدي العمليه عمله عمليه توسيع الفك قبل ولدي احتمال يكون ولدك ؟
بس قوليلي كيف تكون فتحت المعده وليش ؟والدكاتره ما اعطوك فيتامين د عشان العضلات والاعصاب وانت ماتعرضيه للشمس ؟
الله يكون في عوني وعونك ويشفيلي ولدي وولدك ولا يحرمنا منهم
ممكن اعرف انت من اية مدينه في السعوديه ؟
انا من الطائف
نوسا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2009, 01:43 PM   #37
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

حياااااك الله اختي نوسا .........
شي طيب انه خلصة عملية تطويل الفك عند ولدك ما شاء الله ...الله يحفظه لك ...
انا لسه يفكروون يحولوني على طبيب اخصائي انف واذن وحنجرة عشان يقرر الحالة ....اذا تستدعي عملية ولا لا لان الاسشاري المتابع لحالة نايف بيقول ان الضمور بسيط واحتمال ما يحتاج عملية ....
وانا من سكان الرياض ....والله يطمنك على ولدك ويخليه لك ....
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2009, 01:56 PM   #38
ام اليتيم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 96
معدل تقييم المستوى: 24
ام اليتيم من المميزين على الطريق
افتراضي

بخصوص فتحت المعده مشكلة نايف لما يرضع مع فمه يبدا تسرب كميات بسيطه من الحليب لرئته وبعدها التهابات بالرئة وحرارة ويحتاج لاخذ جلسات البخار والفونتولين والمضادات ...
عشاان كيذا حطوله الانبوب عن طريق الانف مباشرة لرأ المعده مؤقتا على امل انه بعد كم شهر تتحسن حالته وتشد اعصابه ويبدأ يرضع طبيعي ...
ومشكلة نايف في الحليب اما الاكل الثقيل فما عنده فيه مشكلة لان البلع عنده سليم بس الخطورة تكمن في السوائل اللي يشربها خصوصا الماء والحليب ...والانبوب مشاكلة كثيرة فعلى قولة الاستشاري انه لما يحتااج لاكثر من كيذا مده راح نحول تغذيته لفتح المعده من الخارج ووضع انبوب فيها وحقن الحليب والمشروبات عن طريقه .... والله لا يحدنا للفتحه ويغنيه عنهاا ن شاء الله ...
__________________
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......


ام اليتيم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2009, 10:54 PM   #39
نوسا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 20
نوسا من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اختي ام اليتيم
الله يشفيلك ولدك قوليلي ولدك ماعنده فتحة في سقف الحلق كيف تدخل السوائل للرئه انا ولدي عنده فتحه
بس انا بحاول مايوصل لالتهاب رئوي وكمان على طول بتابع مع الدكتور لكن شهريا صدره بيتعب واضطر احطله بخار وفنتولين عندي في البيت او في المستشفى كل ماحسيت ان يحتاج لبخار عملتلو هو عشان لا يوصل لالتهاب رئوي
طيب ايش الحل لولدك غير فتحة المعده مافي حل ثاني يعني اذا عمل عملية توسيع الفك يمكن مايحتاج الانبوب ولا لفتحه للمعدة اكيد تحتاج تروحي لدكتور اخصائي جراحة وجه وفكين انا دكتور ولدي فارس اسمه أ.د.عواض البشري في مكه في مستشفى النور وعنده عياده خاصه اذا تحبي تستشيريه اعطيك رقمه او اطلب من دكتور ولدك يحولكم على دكتور جراحة وجه وفكين عندكم بالرياض امكن يساعدكم بصراحة انا حاسه فيك وحابه اساعدك وحابه اعرف ايش قالولك الدكاتره عن حالة ولدك اول باول لوسمحت وكمان ماقالولك ايش سبب حالته هل هي وراثيه ولا في سبب ثاني ؟؟؟؟
اعذريني انا اسألتي كثير بس انا هذا ولدي الاول وخايفه تتكرر الشغله معايا لانه ماهم عارفين هل حالة ولدي حصلت وراثه او لاني اتعرضت في بداية حملي لمبيدات حشرية والله اعلم
وشكرا على تجاوبك معي
نوسا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2009, 11:10 PM   #40
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اقتباس:
بخصوص فتحت المعده مشكلة نايف لما يرضع مع فمه يبدا تسرب كميات بسيطه من الحليب لرئته وبعدها التهابات بالرئة وحرارة ويحتاج لاخذ جلسات البخار والفونتولين والمضادات ...
عشاان كيذا حطوله الانبوب عن طريق الانف مباشرة لرأ المعده مؤقتا على امل انه بعد كم شهر تتحسن حالته وتشد اعصابه ويبدأ يرضع طبيعي ...
ومشكلة نايف في الحليب اما الاكل الثقيل فما عنده فيه مشكلة لان البلع عنده سليم بس الخطورة تكمن في السوائل اللي يشربها خصوصا الماء والحليب ...والانبوب مشاكلة كثيرة فعلى قولة الاستشاري انه لما يحتااج لاكثر من كيذا مده راح نحول تغذيته لفتح المعده من الخارج ووضع انبوب فيها وحقن الحليب والمشروبات عن طريقه .... والله لا يحدنا للفتحه ويغنيه عنهاا ن شاء الله ...
اذا كان الحليب بدخل الى الرئتين فلا تترددي في عمل انبوب التغذية للمعدة

لكي لا يصاب بمشاكل كثيرة انت في غنى عنها
و بعدين يشوفوا موضوع الفك
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
متلازمة روبين اشتاين تايبيه Rubinstein Taybe Syndrome nnn_nnn6 المتلازمات 12 13-Aug-2011 11:52 PM
معاناة كيان إمرأة امراض الجلد الفقاعي الوراثي 4 15-Feb-2009 08:05 AM
معاناة اخي بدوية جبل المتلازمات 0 23-Sep-2007 07:21 AM
معاناة غلا ابوغلا مجموعة الدعم للأحماض العضوية 3 21-Feb-2007 11:17 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 05:59 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه