كلي الم

[كلي أمل]

ابني يعاني من الانيميا المنجليه هذه العباره كانت اكبرصدمه في حياتي حين علمت بمرض ابني والمعاناه التي سوف يعيشها ابني طوال حياته لاكن الحمدالله على كل حال

ابني عمره 6 سنوات
سؤالي

هل الطفل اذا كبر تقل عنده حده الالم ام تزيد لاني لااتحمل ارى ابني يتألم كثيرا فقلبي يتقطع حسره عليه واقول انا السبب في معاناه ابني انا دائمه البكاء عليه لا انام الليل اهملت كل شي في حياتي اتمنى انا المريضه وليس هوا واخاف اذا كبر ابني وعرف حقيقه مره يصيبه احباط واكتأب اخبرونا الاطباء انه يحتاج لازاله الطحال فأنا خائفه عليه من العمليه

ابني نسبه التكسر 62% والهمجلبين 11 هل هذه النسبه قويه

وهل صحيح ان عمر المصاب بالانيميا المنجليه قصير وما هي الاسباب التي تؤدي الى الوفاه



وتمنى لك مصاب الشفاء العاجل بحق محمد والى محمد

[صرخات الأمل]

أختي الغالية...

أبعد الله عنك الألم...

الله يعطي ابنك طول العمر إن شاء الله..

أولاً: نرحب بنضمامك لنا هنا في أجمل عائلة..
و إن شاء الله تفيدي و تستفيدي..

حيث هناا المرضى و أمهات لمرضى و آباء أيضاً..

لا تخافي على ابنك عندما يكبر ..عيشي و أجعليه يعيش يومه
لا تفكري في الغذ كثيراً..
سترهقين نفسك بذلك..

هناا خبرات كثيرة..إن شاء الله تستفيدي..

الطحال غالبية مرضى السكلر "مستأصلينة"

_ نسبة السكلر هل تزيد عندما يكبر...هذا السؤال ليس له
جواب..فكل حاله تختلف عن الآخرى..

بالنسبه لتجربتي الخاصة
أختي نوبات السكلر في الصغر أكثر
أما أنا العكس..

المهم العناية بطفلك..شرب السوائل
النفسية "نصيحة" لا تحسسوه بإنه شخص مريض
بالعكس دعيه يتحمل المسؤلية
حتى ينعكس ذلك بالإيجاب على مستقبلة..


العمر"الأعمار بيد الله سبحانه و تعالى..أنا عمري23 سنه
و غيري بلغ أكبر من هذا العمر
أقاربي يتجاوز سنهم 30 سنه..

أختي الغالية..
ربي يكون في عونك إن شاء الله
أتمنى إنك دائم تشاركين معانا
و أي شيء تحتاجينه هناا نمثل عائلة واحدة لا فرق بيننا..

أختك صرخات الأمل "مصابة بفقر الدم المنجلي"

دعواتي لك ولأبنك بدوام الصحة و العافية..

تفضلي هنااا..
لمتابعة الحديث اليومي للأعضاء وأسر أمراض الدم الوراثية..

http://www.werathah.com/phpbb/showth...t=6509&page=16

[كلي أمل]

شكرا لك صرخات الامل
على كلامك الجميل واهنئك على ثقتك العاليه

دخولي في هذا المنتدى صدفه وهي اجمل صدفه حيث هنا انضممت الى اجمل
عائله يشاركوني معاناتي واشاركهم ايضا

واتمنى لك التوفيق ودوام الصحه والعافيه

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اختي

اهلا ومرحبا بك في المنتدى اختي...


الله يجعل ايامك كلها بسعاده وهناء ويصبرك على المحنة هذه ويسهل عليك دربك ...وتنالين بأذن الله تعالى اجرا على هذا الصبر قال تعالى وبشر الصابرين



ان شاءالله ابنك ماعليه شر والله يسهل عليه ....


اختي لا تقلقي وثقي بالله العلي القدير فالشفاء بيده وحده

ودعاء الام مستجاب ...ادعي له ...

اختي اجعلي نفسك كلك امل .... وانسي الالم
حتى في وقت من الاوقات احسستي بالالم وضاقت بك الدنيا اطرقي باب الرحمن واطلبي الشفاء والصبر عند البلاء

اختي العزيزه .....انت لست السبب بل انه قضاء وقدر قوي ايمانك ...ولا تجعلي مرض ابنك ان يمنعك من ممارسة حياتك ويسيطر عليك فالحياة تجارب واختبار
والحياة لا تتوقف بمرض ....بل علينا ان نواصل ونحاول ان نجد حلا ...
لعل هذا المرض يكون خيرا لابنك ....فعلينا شكر الله وحمده في السراء والضراء
ولا ننسى نعم الله علينا ...فنعمه كثيره علينا
واكثري من قول الحمدالله ستحسين براحه كبيره

والاخت صرخات الامل ماشاءالله عليها ماقصرت .....فعلا هنا كلنا عائلة واحده
واذا عندك اي استفسار لا تترددي ...بذلك


عندما قرأت ماكتبتيه احسست بنفس الاحساس ...فأنا ام واعلم ماتحسين به وكيف تفكرين ...وعندي طفله مريضه بالثلاسيميا وعمرها الان 6 سنوات ولكني لم افقد الامل والحمدالله فكل شيء بيدالله عزوجل ...
عندما علمت بخبر مرضها ضاقت بي الدنيا ولكنني صممت ان اكون صامده حتى لا اضعف
اما مرضها
طفلتي تعيش ايامها ولا افكر بماذا سيحصل لها غدا ...ولكنني في نفس الوقت ابحث عن علاج لها ..ولم ايأس ....


وانصحك بقراءة كتاب لا تحزن لشيخ عائض القرني

نسأل الله العلي القدير ان يشفي ابنك ويعطيه طولة العمر وتسعدي به

[naserman]

لا استطيع الزياده على حديث اخواتي
كل الامنيات لولدك بالشفاء ولك بالصبر
وتاكدي ان ما اصبك ما كان ليخطاءك

[ام نور واسراء]

هلا والله باختنا العزيزه
وان شاء الله تجدين ما يسرك معنا ويعينك على كيفية التعامل مع ابنك
وحنعمل حمله من اولها لتغيير اسمك من كلي الم الى كلي امل

شرفتينا اختي في منتداننا الكريم وان شاء الله ما حد رح يقصر معك
اسالي واستفسري وستجدي باذن الله من يسمع لك

اختي الانيميا المنجليه ليست نهاية الدنيا
خلي املك بالله كبير
هو صحيح الامه مزعجه بس اللي من الله يا محلاه
وما نقدر نعترض على حكمه
والاعمار اختي كلها بيد الله
احيانا بل كثيرا ما ينتهي عمر انسان ليس من جراء مرضه المزمن
يعني احيانا يكون ماشي بالشارع بيحصل له حادث ما فيموت
هون المرض ما يكون سبب موته
عمر الانسان هي من الغيبيات اختي لا يعلمها الال الله

توكلي على رب العالمين هو ارحم بابنك منك

فانا اختك ام نور عندي ايضا بنتي نور
مصابه بالمنجليه ولله الحمد
وهي عايشه حياتها بشكل طبيعي جدا
اللهم الا عندما تاتيها نوبات الالم
نعمل لها اللازم
ونحمد الله على كل شي

تواصلي معنا اختي وستجدينا من السماعين لكي
نتبادل الخبرات فيما بيننا
وربي يشفي ابنك وجميع مرضى المسلمين

[انوار]

ياهلا و مرحبا اختي

كلي ألم (أمل)

معنا في منتدى الوراثة الطبية

وبالاخص منتدى امراض الدم الوراثية

وفي منتدانا ان شاء الله لا نرى الالم انما الامل

ونرحب بك اخت و عضوة متواصلة معنا

والله يعافي ابنك الحبيبة ويعينه على نويات الالم

اختي شعورك شعور طبيعي يصدر من كل أم

تحب فلذة كبدها

هذه عاطفة الامومة اقوى عاطفة في الكون

ولا تحملي نفسك مرض ابنك

فهذا الشعور قاسي و مؤلم

وحاولي تؤمن بالله وان هذا مقدر و مكتوب لك و الى ابنك

انت انجبتي ابنك في وقت ليس هناك فحوصات ماقبل الزواج

وماختاره الله لك هو الخير والاحسن لك

الآن عليك تحاولي جهادة تثقيف نفسك من ناحية المرض طبينا ونفسيا و اجتماعيا

وتحاولي تتكيف مع الايام ومع نوبات الالم ابنك

ولا تؤثر في نفسيته فهذا مهم

حاولي بقدر الامكان تربيته على تكيف المرض وان الامر طبيعي

ولا ينقصه اي شيء ماعده الاهتمام بصحته

وجعلي المرض له صديق وليس عدو

طبعا المنتدى امراض الدم عامرة بالاسئلة الاعضاء

حاولي فتح كل المشاركات التي لديك فيها تساؤلات

وحتما ستجدي الاجابات الشافية من دكتور عبد الرحمن

والاعضاء المصابين بالمرض

وجددي اي مشاركة قديمة بوضع اي تساؤل لديك

فنحن هنا لاجلك ولاجل كل طالب مشورة و دعم و مساعدة

تواصلي معنا فنحن اسرة السعادة

اخواتي واخواني لم يقصروا معك

ماشاء الله عليهم

انا انوار اختك مصابة بفقر الدم المنجلي منذو عمري 5 سنوات

اطلعي على هذا الرابط

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=1749

وهناك وهناك المزيد ....

وادعوك الى تغير اسمك من كلي الم

الى( كلي أمل )

على فكرة ما اسم ابنك الحبيب ؟

نحن هنا اسرة السعادة نشد أصر وازر بعضنا البعض

مع اطيب الاوقات لك

[كلي أمل]

الف شكر لك ام عبدالله واتمنا لابنتك دوام الصحه والعافيه عمر ابنتك بنفس عمر ابني (الله يحفضها لك)

nasarman شكرا جزيلا على مرورك

ام انوار اشكرك جزيل الشكر واتمنى لانوار بدوام الصحه والعافيه وشكرا لك انوار واتمنى لك ايضا الصحه والعافيه لا تعلمون كم هي فرحتي عندما قرات ردودكم

كلامك جميل جدا احسسني براحه اقرا وانا ابكي لا اشعر بدموعي احسست ان لي اهل افضفض له همومي وهذ ما احتاجه ان اتعدى هذه المرحله العصيبه لا اشعر براحه الى اذا جلست على هذا المنتدى هنا اجد التخفيف لمعاناتي لاني اذا خرجت دائما اجد نضره الشفقه من الناس على ابني وعلي ايضا وانا لااحب هذه النضره اصبحت احب الجلوس في البيت اكثر لاكن الحمد الله على كل حال

وشكرا جزيلا لكم اسم ابني ( مشعل)

[ام نور واسراء]

هلا والله اختي ام مشعل
خليكي دايما معنا
بترتاحي
وانا والله الامنتدى هو اول صفحه بفتحها لما ادخل النت

الكل هون اخوان واخوه وما يقصروا مع حد ابدا
والكل يحاول يخفف عالتاني الامه واهاته

بس اختي وينك من زمان والا انتوا جديد اكتشفتوا المرض عند مشعل
انا هون من ما عرفت انه بنتي نور مريضه وهي بعمر سنه ونصف
وكثير الاخوان والدكتور ساعدوني وخلوني امرر هالمرحله بسلام

ولله الحمد استفدت كثير وعرفت كيف اتعامل مع مرض بنتي
وما يهمك اختي حكي الناس ونظراتهم
هدول ناس هم المرضى نفسيا مو ابنك
ابنك مو مريض ابنك مبتلى من رب العالمين
وربنا اذا احب عبد ابتلاه
ودائما انا بحط هالامر براسي لما تمرض نور
واصبر واقول ربنا اكيد رايدلها الافضل
واطلب منه ان يرحمها برحمته ويخفف عنها وعن مشعل وكل المرضى
الام هالسكلور الحباب

هلا اختي .....

ونحن سعداء بفرحتك والله يجعل ايامك كلها فرح


لا تنظري الى الموضوع الى ان الناس يرونك بنظرة شفقه

كوني واثقة من نفسك .... ان الله يختبر مدى صبرك
اذا نظرتي لناس من هذا المنظور فانك لن تستطيعى المواجهة
اخرجي وعيشي حياتك وابنك ايضا دعيه يتعرف على العالم الخارجي حتى يكون اجتماعيا
والمرض ليس بعيب يا اختي .....

اسعدي بلحظاتك ....تعرفي على ناس يعانون من نفس الشي وخالطيهم واسمعي لهم وعن تجاربهم ستستفيدين كثيرا ....انظمي الى جمعيات الامراض الوراثيه ...لاتدعي القلق ان يسيطر عليك


انني احس بكل كلمه كتبتيها اختي العزيزه

اتمنى في المره الثانيه تقولي لنا انك صامده امام مرض ابنك

لا تدعي ابنك يحس بأنه مريض وانك خائفه عليه كثيرا ومن نظرة الناس له
لان هذا سيؤثر عليه في المستقبل وسيكون انطوائيا

ان الاطفال المصابين بامراض الدم الوراثيه عليهم ان يعيشوا حياتهم كباقي الاطفال لا فرق بينهم ...

اختي اذا عندك اي استفسار او احسستي بالضيق في اي وقت لا تترددي بالمشاركه فنحن هنا من اجل بعض ...

ادعو الله ان يسهل امورك ...ويشفي ابننا مشعل ...

تحياتي

[ام نور واسراء]

اختي ام عبدالله كيفك وكيفه حبيبنا عبدالله
ما قصرتي اختي مع اختنا ام مشعل
ربي يجزيكي على قد نيتك
ويشفي عبدالله وكل مرضى المسلمين

واحنا الامهات سبحان الله تفكيرنا واحد
ولما وحده تكتب عن معاناتها واحاسيسها احس اني انا اللي بكتب

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هلا بأم نور واسراء

كيف حالك ؟ ان شاءالله بخير والبنات اخبارهم؟

تسلمين اختي ام نور ماقصرتي اختي والاخوات كلهم ماقصروا ونحن مثل ماقلتي امهات ونحس بنفس الاحساس ....



ام نور ابنتي هي المريضه وعمرها 6 سنوات مصابه بالثلاسيميا والحمدلله على كل حال

والحمدالله انا اشوفها طبيعيه مثل باقي الاطفال ولا احسس بها انها مريضه واعاملها معامله عاديه جدا ....

لاني اريد انها تكون واثقه من نفسها وما تحس بأن المرض اللي فيها يسيطر عليها

تسلمين اختي ام نور على السؤال

والله يشفي ابنتنا نور

جزاك الله الف خير اختي ام نور

[NOOR ALWELAYAH]

هلا اختي......
أم مشعل.......والله نفس الحاله
بنتي......عمرها 6 سنوات ومن عمرها 3 سنوات استئصلوا طحالها والحمدلله رب العالمين
كنت دايما ابكي ....لان الناس ماترحم الي فينا مكفينا
واني رايحة الوحدة الصحيةحق اسجلها بالمدرسة...ليش مافحصتي قبل ماتزوجي وليش وليش
وتقول بصوت عالي ان شا الله تبغي بعد اطفال ويتعذبوا
واني رايحة المستشفى الدكتورة المشكلة احنا نقدر نتلافى هالمرض بس احنا.....
واحس كل ماروح مكان انا المذنبة......واشوف النشرات المعلقة حق حامل وحامل = مصاب وشوي والدمعة تطيح

بس الحمد لله رب العالمين الحمدلله الذي لايحمد على مكروه سواه
تعديت هالمرحلة .......
يعني يوم اروح معاها الموعد واشوف المرضى احمد الله الف مره
زي فيه وحده جالسة بجنبي ولدها عمره سنه ونصف ومن يوم عمره 7 اشهر فيه السكر. ومرتفع500
ولاحد عندهم فيه ويقولها الطبيب مأثر على العين والكلى......الله يصبرها
وفيه وفيه.......وان شاء الله ماطولت عليكم
وسلامتكم

[كلي أمل]

مشكوره حبيبتي ام نور وام عبدالله شكرا جزيلا ماتدرون شكثر خففتو عني وشكرا نور والله يعطي ابنائكم الصحه والعافيه ماقصرتو والله يعطيكم العافيه انشا الله استفيد منكم ومن خبراتكم وتخطه هل مرحله وكون انسانه متفأله حبيبتي ام نور انا اكتشفت المرض عند ولدي كان عمره4 سنوات كان يصرخ من الم ضهره وانا ماكنت اعرف شسبب وديته حق الدكتور وقال ناخذله اشعه حق ضهره وخذوله وطلع كلشي سليم قال احتمال تكسر وعطوه ابرة مسكن وبعدين راح الالم ومارجع الى لمن كمل الخمس ونص بس كنت مااعرف شنو معنى تكسر منجلي لانه مافي احد في العايله في تكسر كنت اتوقع انه نفس التكسر الفولي اخوي في تكسر فولي ماكنت اعرف اصلا شنو تكسر منجلى ولا عمري سمعت عنه فقلت عادي هذا اخوي في والصدمه لمن جاته الألم وهوعمره 5سنوات 9 شهور يعني من فتره بسيطه نمت معه في المستشفى وشفت مرضى التكسر ومعاناتهم وقريت اكثر عنه في النت وبعدها عرفت كلشي عنه والحمد الله على كل حال مشعل انشا الله هسنه راح يخش المدرسه بس انا ما ودي ادخله السنه ودي ااخره سنه كله خايفه عليه من التعب

مشعل بدء يحس هل فتره بهتمام غير طبيعي مني وقولي ماما انا احبك حتى اذا عمل اي غلط ما اوبخه


بلعكس اتركه يعمل الي يبغى اقول بعد انا والمرض عليه .


وشكركم مره اخرى وتمنى نكون على تواصل دائم لااستفيد اكثر من خبراتكم .

[ام نور واسراء]

حلو حلو وكمان حلو
هينا اتجمعنا يالامهات لنستفيد ونفيد
حبيبتي ام عبدالله الله يخليلك بنوتك
اسفه كنت مفكره انه ابنك الله يحميه
ويشفي بنتك
ما عرفت شو اسمها

تعرفي انا كمان ابدا ما حاسه انه نور مريضه
اللهم الا عندما تاتيها نوبة الالم
واعامله معامله طبيعيه جدا جدا
واذا غلطت اعاقبها يا ختي كلي امل ها سامعتيني
ارجوكم ما تعاملوهم معامله خاصه
او تحسسوهم بالنقص
لانهام طبيعيين
بس بدهم زيادة اهتمام شوي
بالنسبه للمنجليين اذا اتبعوا نظام خاص
فانه صعب تعرفي انهم مرضى الا وقت النوبه

اي والله نور من كتر ما هي عنيده وراسها يابس
توكل مني توبيخات واحيانا بضربها بسطبعا ضرب خفيف

حبيبنت نور الولايه ما تردي على حكي الناس
واذا فيه امكانيه عندك انك تحملي عن طريق الانابيب
ما تقصري

انا ان شاء الله هيك ناويه المره الجاي خخخخخخخخخخخخخخخ
فاضية بال
وانا اولد بنتي الاخيره من الوجع كنت احلف اني مارح خلف
بس شوفوا نحن النسوان ما نتوب
وهلا عم فكر بالانابيب ههههههههههههه

والله انا بعرف الناس ببلادنا العربيه ما ترحم
يمكن انا لو هناك كان حسيت نفس احساسكم
بس عنا هون ابدا ما حد يعرف انه نور مريضه الا انا وابوها واطبائها
الحمدلله على كل شي

حبيبتي ام مشعل انت متاكده انه منجلي
انا اللي اعرفه ان امراض الدم تظهر ما بين 6 شهور لسنه ونصف
مو هيك اختي ام عبدالله
ممكن لو حد يعرف اي معلومه عن اكتشاف المرض متاخرا شو سببه

امهات امهات عندي موضوع مجنني مع نور
امانه اللي عندها معلومه ما تبخل علي
مو اطفال المنجليه يشربوا كثير
لهيك يا حرام عندي نور ما تلحق تروح التواليت الله يكرمكم الاوتكون بللت شوي ملابسها
حتى بالليل مازلت احطلها الحفوضه
كثيرررررررررررررررررررررررررر حاولت معها بس ما راضيه تتعلم وتبطل تعمله بالليل
بدي خبراتكم بهالموضوع على فكره سبحان الله اعمار ولادنا متقاربه

الله يشفيهم ويحميهم ويهديهم

[mbc88mbc]

[URL=http://www.a7bk-a-up.com/][/url


اهلا ام مشعل

[كلي أمل]

الحمد لله في هذا المنتدى شعرت بوجود اكثر من اخوه لي خففتم عني معاناتي حتى مرضه السلكر خففو عني الكثير مع انهم مصابون بسكلر الى اني وجدت فيهم الروح المتفائله والثقه بنفس والصبر اتمنى ان يكون ابني هكذا اذ كبر متفائلا ومتعايش مع المرض وليس يائسا


اتمنى للجميع بدوام الصحه والعافيه

[ام نور واسراء]

ةتههغففهعع

[محمد فهمي يوسف]

كلي ألم :


تحياتي وتمنياتي لابنك الغالي بالشفاء.
لاتنعي هما كما قال لك رفاق المنتدى .


أنا شخصيا أعرف طفلا كان جار لنا عنده نفس المرض .
وكان عنده أنيميا الفول .

وهو الآن عقبال ما تشوفي ابنك : مهندس كبير ومتزوج وسعيد .



وقد أنجب طفلا خاليا من المرض .


وكانت أخته بنفس المرض وهي الآن طبيبة بشرية ومتزوجة وسعيدة.
وعندها ولد جميل لا يحمل المرض .



ثقي بالله أولا وبأن الشفاء من عنده سبحانه وتعالى .

[انوار]

ماشاء الله

الله لا يفرقنا عن بعض

نحن هنا لهذا السبب اختي ام مشعل

ام مشعل بالعكس حاولي عادي تربي مشعل

وتفهميه ان هذا صح وهذا خطا

علشان اذا كبر يعتمد على نفسه

طبعا الاسرة لها دور في تثقيف المريض وجعله عنده ثقة في نفسه

وسجليه في المدرسة ولاتخسريه سنه من عمره

ياهلا ام نور

سؤالش لماذا يكتشف مرض السكلر متأخر في الاطفال

لان يحتوي دمهم على الهمجلوبين الجنيني اف

وهذا الهموجلوبين يحميهم من تكسر كريات الدم الحمراء

ومع بلوغ الطفل عمر 5 و 6 سنوات يقل الهمجلوبينن الجنيني الى من الالم

ويبدا نخاع العظم يفرز كريات الدم الحمراء فالمصاب تظهر عليها الاعراض

ومثل ماقلتي مرضى السكلر معرضون كثيرا الى دخول الحمام بسبب شرب كثرة السوائل

وايضا بسبب تكسر الخلايا المنجلي

اكرمكم الله احيانا اقول عن دورة المياة صديقتي من كثر ما ادخل

وبذات اذا كنت في المستشفى و عندي النوبات الالم

بس احاولي ام نور اذا قبل ماتنام نور دخليها دورة المياة

وكل ساعتين جلسيها من نوم وعرضيها على الحمام

مع التدريب بتتعود وما بتبلل فراشها

بس اذا ظليتي تلبسيها الحفاظ كذا مابتعرف تروح الحمام

اصبري عليها

اختي ام مشعل كلي امل

حاولي تطلعي على موضوعات منتدى امراض الدم
كثيرا بتستفيد منهم

مشكوووووووور عمو أ/ محمد
على مشاركتك معنا

اطيب الاوقات لكم