 |
 |
|
|
|||||||
| امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
14-Aug-2011, 03:40 PM
|
#141 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: الجزائر
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0  |
رد: شكرا على تقبل صداقتي
اشكركي على الرد على رسالتي كما اطلب من ام اسيل ان تكون لي صداقة بين المصابين بمرض انحلال البشرة الفقاعي رجالا و نساء كما اكون شاكرة لكي
.gif "Werathah (234)")
|
|
|
|
14-Aug-2011, 03:47 PM
|
#142 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: الجزائر
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0 |
سلام عليكم ورحمة الله و بركاته جميعا انا سارة اريد ان اتعرف على اصدقاء و صديقات من نفص المرض لتكون بيننا صداقة و اخوة و شكرا
|
|
|
|
|
04-Sep-2011, 03:49 PM
|
#143 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: الجزائر
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0 |
[انافتاة من الجزائر الحبيبة ابلغ من العمر 39سنة مصاب بهذا المرض الوراثي منذ الازدياد و لكن بدرجة خفيفة نوع ما واسعد ان اكون من بينكم كصديقة او اخت لنتبادل الاراء و نصائح صداقة للاننا لايفهنا احد سوى اصدقاء الذين عندهم نفس المرض و شكر و صح عيدكم
.gif "Werathah (288)")
|
|
|
|
|
11-Mar-2012, 04:55 AM
|
#144 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0 |
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا عضوة جديدة في هذا المنتدى وسبب تسجيل هنا هذا المرض بالتحديد حيث اني رزقت مؤخرا بطفلة تحمل هذا المرض 1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة طفلتي عمرها قرابت 4 شهور 16/ 11 / 2011 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ الاطباء قالو انه عميق ربما لانعلم لا يوجد مصابين لها اختان سليمتان والحمدلله ظهرت حاله قبل 20 سنة فالعائلة كما سمعنا بعد تشخيص ابنتي ما هي صلة القرابة بين الابوين؟ ابن خالي 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ ذهبنا لاكثر من مستشفى واكثر من طبيب اشهرهم مستشفى ادمة بالرياض وعرضتها غلى الدكتور سلطان الخنيزان 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ شاش الفازلين وفيوسيدن دائما ومرات ميبو وفازلين على حسابنا الخاص 5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟ نفس طريقة الاخوات قبلي علما اني لا احممها وهذا بمشورة الطبيب 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ لا لم نقوم باجراء الفحص قام دكتور الاطفال في مستشفى الذي ولدت به بتشخيصها منذ ولادتها 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ الا الان لا يوجد تاثير سوى على اظفر واحد سقط لوجود التهاب في الاصبع ولم ينمو مرة اخرى 8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟ لا اعلم ولا تاخد حديد 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ نعم كانت قدماه متسلختان تمام من القدم حتى الركبة وجروح في راسها 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ ممنذ ولادته مباشرة علم زوجي بالمرض وعرفه جيده حيث انه طبيب وابلغني به تدريجيا كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟ جيدة نوعا ما 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ لا تاخذ سوى الحليب الصناعي 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ لا 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ نعم اعطيعا اليانسون باستمرار واستخدمت زيت الزيتون لها لكن الاحظ بعد ان ادهنه لها ان بشرتها تتهيج وتحمر 14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها افضل صديقه في المنتدى؟ الاعبها كثيرا واحاول ان لا افكر بالمستقبل منخوغي ان افقدها 15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟ ان يلطف الله بحالها وهي تتالم وتبكي وان يكتب لها الخير 16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ جزاه الله عنا كل خير 17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟ جزاها الله عنا كل خير لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ لقتلته طبعا 18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ سامحه الله .. عند غيراتها المتعددة وفي اكثر من مستشفى قامو الممرضات بنزع الشاش بشدة فزلعت جلد قدمها وكنا ننتظر تكونه بفارغ الصبر فحسبي الله ونعم الوكيل 19- افضل صديقه في حياتك؟ صديقتي المخلصة ام احمد 20-كلمه تهدينها لعائلتك؟ دعواتكم لاسراء واعلم ان قلبكم معي رغم بعدكم عني 21- ورده حمراء لمن تهديها؟ لابنتي المريضة 22- واخرى صفراء؟ لوالد زوجي 23- واخراى بيضاء؟ لزوجي 24- اخر نكته سمعتيها؟ انسى النكت باستمرار 25-كلمه اخير؟ اللهم اشف كل مريض واعف عنه والطف به |
|
|
|
|
12-Mar-2012, 12:40 AM
|
#145 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2010
الدولة: السودان
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0 |
السلام عليكم أخواتي.. أنا نجلاء من السودان كنت مصابة بهذا المرض بالنوع البسيط والحمد لله تزوجت ورزقني الله بإبنة جميلة له الحمد ولكنها أيضآ مصابة به..وتعاني ما تعاني ما آلام الله وحده أعلم بحالها..أود أن أتعرف وأتواصل مع الجميع هنا..وقد شاركت من قبل في موضوع آخر.. لكم كل حبي
|
|
|
|
|
15-Mar-2012, 07:40 PM
|
#146 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: جـده
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0 |
-ﻋﻤﺮ ﺍﻟﺸﺨﺺ ﺍﻟﻤﺼﺎﺏ ﺑﺎﻟﻤﺮﺽ ؟ ﻣﻊ ﺫﻛﺮ ﺗﺎﺭﻳﺦ ﺍﻟﻮﻻﺩﺓ؟ المصااابه أنا :) عمري / 19 ... -2ﻧﻮﻉ ﺍﻟﻤﺮﺽ ؟ ﻭﻋﺪﺩ ﺍﻟﻤﺼﺎﺑﻴﻦ ﻓﻲ ﺍﻻﺳﺮﺓ ؟ نوع المرض/ ماادري :s ،،، بس انـا ... ﻣﺎ ﻫﻲ ﺻﻠﺔ ﺍﻟﻘﺮﺍﺑﺔ ﺑﻴﻦ ﺍﻻﺑﻮﻳﻦ؟ عيااال عم ... -3 ﻓﻲ ﺍﻱ ﻣﺪﻳﻨﺔ ﺗﻌﻴﺶ ؟ ﻭﻣﺎﻫﻮ ﺍﻟﻤﺴﺘﺸﻔﻰ ﺍﻟﺬﻱ ﺗﺘﺎﺑﻊ ﻓﻴﻪ ؟ في جده ،،،زماااان كنت اتبع في مستشفى الملك فيصل التخصصي و قبل سنه كنت ببخش واللحين مو بشي D: -4ﻧﻮﻉ ﺍﻟﻐﻴﺎﺭﺍﺕ ﻭﺍﻟﻜﺮﻳﻤﺎﺕ ﺍﻟﻤﺴﺘﺨﺪﻣﺔ ؟ ﻭﻫﻞ ﻳﻮﻓﺮﻫﺎ ﻟﻚﺍﻟﻤﺴﺘﺸﻔﻰ ﺍﻡ ﺗﺸﺘﺮﻳﻬﺎ ﻣﻦ ﺣﺴﺎﺑﻚ ﺍﻟﺨﺎﺹ ؟ مااستخدم غير كريم مرطب للجلد ماادري إيش اسمو ،، من حسابي الخاص 5_ ﻫﻞ ﺗﻢ ﺍﺟﺮﺍﺀ ﻓﺤﺺ ﻟﻤﻌﺮﻓﺔ ﺍﻟﻨﻮﻉ ﻋﻠﻰ ﻋﻴﻨﺔ ﺍﻟﺠﻠﺪ ﺍﻡ ﻛﺎﻥ ﺍﻟﺘﺸﺨﻴﺺ ﺑﺎﻟﻨﻈﺮ ﻓﻘﻂ ؟ يب تم إجراء فحوصات بس من زمااان لما كنت صغيره :$ -7 ﻣﺎﻣﺪﻯ ﺗﺄﺛﻴﺮ ﺍﻟﻤﺮﺽ ﻋﻠﻰ ﺍﻻﺻﺎﺑﻊ ﻭﺍﻻﻇﺎﻓﺮ ؟ أمممـ في بعض أظافري مشوهه شوي وبعضها لا عادي الحمد لله 8_ ﻫﻞ ﻛﺎﻥ ﻳﻮﺟﺪ ﺟﺮﻭﺡ ﻋﻠﻰ ﺟﺴﻢ ﺍﻟﻄﻔﻞ ﺑﻌﺪ ﺍﻟﻮﻻﺩﺓ ﻣﺒﺎﺷﺮﺓ ؟ يب يب كان فيني ... -11 ﻫﻞ ﺗﻬﺘﻢ ﺑﺎﻟﺘﻐﺬﻳﺔ ؟ﻭﺍﺫﺍ ﻛﺎﻥ ﻛﺬﻟﻚ ﻫﻞ ﻣﻦ ﻏﺬﺍﺀ ﻣﻌﻴﻦ ﺗﺤﺲ ﺍﻧﻪ ﻳﺆﺛﺮ ﻋﻠﻰ ﺳﺮﻋﺔ ﺍﻟﺸﻔﺎﺀ ؟ لا والله مااهتم كثير p: ،، لا 12_ ﺍﻓﻀﻞ ﺻﺪﻳﻘﻪ ﻓﻲ ﺍﻟﻤﻨﺘﺪﻯ؟ لسا جديدهـ مااتعرفت على أحد :$ 13_ كلـﻤﻪ ﺗﻮﺟﻴﻬﻨﻬﺎ ﻟﻠﻄﺒﻴﺐ ﻣﺨﻠﺺ + ﻛﻠﻤﻪ ﺗﻮﺟﻴﻬﻴﻨﻬﺎ ﻟﻤﻤﺮﺿﻪ ﻣﺨﻠﺼﻪ؟ الله يعطيكم ألف عااافيه D: ﻟﻮﻛﺎﻥ ﺍﻟﻤﺮﺽ ﺑﺸﺮ ﻣﺎﺫﺍ ﻓﻌﻠﺘﻲ ﺑﻬﺎ؟ لقتلتووووو ...!!!! ﻛﻠﻤﻪ ﺗﻮﺟﻴﻬﻴﻬﺎ ﻟﻠﻄﺒﻴﺐ ﻗﺎﺳﻲ ﻭﻟﻤﻤﺮﺿﻪ ﻗﺎﺳﻴﻪ؟ ما يستأااهل أنو أوجهه لو كلام !! P: ﺍﻓﻀﻞ ﺻﺪﻳﻘﻪ ﻓﻲ ﺣﻴﺎﺗﻚ؟ ندوووشتي :$ ﻛﻠﻤﻪ ﺗﻬﺪﻳﻨﻬﺎ ﻟﻌﺎﺋﻠﺘﻚ؟ أاااحححححبببببككككككمممم مووت :$ ﻭﺭﺩﻩ ﺣﻤﺮﺍﺀ ﻟﻤﻦ ﺗﻬﺪﻳﻬﺎ؟ لباااابااا <333 ﻭﺍﺧﺮﻯ ﺻﻔﺮﺍﺀ؟ لماما <333 ﻭﺍﺧﺮﺍﻯ ﺑﻴﻀﺎﺀ؟ ﻟـﻲّ p: ﺍﺧﺮ ﻧﻜﺘﻪ ﺳﻤﻌﺘﻴﻬﺎ؟ ماافتكر XD ﻛﻠﻤﻪ ﺍﺧﻴﺮه؟ مشكوووورين وصراحه المنتدى عجبني كثير واستفدت منو ،، و محد حذف من الأسئلة p: ,,, وبث :) |
|
|
|
|
17-Mar-2012, 05:35 AM
|
#147 | |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0 |
اقتباس:
وتعاني كثير منه يسرني ان نتواصل سوية لنتعلم من تجارب بعض |
|
|
|
|
|
20-Mar-2012, 08:09 PM
|
#148 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: المغرب
المشاركات: 14
معدل تقييم المستوى: 0 |
بسم الله الرحمن الرحيم
اخواتي اسراء ونجلاء انا كمان لي بنت مصابة ويريت نفيدو بعض انا انتظر ردكم ها شتقولون والله اني متفائلة خير من رب العالمين |
|
|
|
|
07-Apr-2012, 02:21 AM
|
#149 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0 |
ام ناريمان انا جاهزه باللي اقدر علي
وما املك من معلومات من تجربتي مع ابنتي الصغيرة |
|
|
|
|
24-Apr-2012, 10:42 PM
|
#150 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا 
تاريخ التسجيل: Jul 2007
الدولة: فلسطين
المشاركات: 260
معدل تقييم المستوى: 43 |
اخواتي العزيزات اخواني الاعزاء كلامكم يخفف الامي
الام اسيل تعذبني وتحرقني في كل لحظه من عمري اسيل لم تعد قادرة على الذهاب للمدرسة وضعها الصحي في تردي ولكن معنوياتها عاليه وصابرة على الامها وهذا ما يصبرني في حياتي وهي تتمنى ان تصبح دكتورة ولكنها ترفض الدراسة المنزليه الله يشفيه ويحقق امانيها ااااااااامين يا رب
__________________
[flash=http://dc05.arabsh.com/i/00892/ek4jidladcq7.swf]WIDTH=400 HEIGHT=350[/flash] |
|
|
|
|
06-Jul-2012, 09:03 AM
|
#151 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2012
الدولة: بنت عمانيه
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0 |
راااااجعه لكم في اقرب فرصه ..باذن ربي
|
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
العرض العادي
