مشكلة الأظافر

[عادل جديد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ..
بعد التحية أرجو أن يكون الجميع بأحسن حال .. أنا عضو قديم في هذا المنتدى البناء والرائع وأعتذر عن انقطاعي وعدم تواصلي ,
الحقيقة هي أن لدي بنت مصابة بالتهاب البشرة الفقاعي على ما يبدو وهي الآن في التاسعة من عمرها ,, الحمد لله فوضعها جيد جداً وقد تحسنت حالتها بشكل ممتاز فبعد أن كانت الفقاعات تظهر بكثرة في جميع أنحاء جسدها ,, الآن أصبحت لا ترى إلا بشكل نادر , ولكن ثمة مشكلة ما زالت تسبب لها عائقا في التعامل مع أقرانها و حتى أثرت على التحاقها في المدرسة وهي مشكلة أظافرها المشوهة فأظافرها سميكة وتنمو بشكل غير منتظم فبعض الأظافر بدل من أن تنمو بشكل مستقيم تنمو بزاوية 45 درجة , حقيقة أن هذه المشكلة أثرت وتؤثر كثيراً على نفسيتها , ولقد بحثت عبر الإنترنت عن زراعة للأظافر أو علاج للأظافر المشوهة أو غير ذلك ولم أجد ضالتي ,, فأرجو ممن له اضطلاع على شئ من هذا القبيل أن يفيدني وأعضان المنتدى الذين يعانون من نفس المشكلة ..

مع تمنياتي للجميع الصحة والعافية الدائمة , اللهم آمين ..

[محمدامين]

الف سلامة على بنتك اخي الكريم

وان شالله اجر وعافية

الله يعين اخي الكريم

والله الحال من بعضو

انا ولدي عمرو 3 شهوووور

واظافرو تقريبا كلها نزلت

الشكوى لأللــــه

[عادل جديد]

أخي محمد أمين .. تحية طيبة , من المهم جداً المحافظة على الأظافر من السقوط , أقصد إن شاء الله أظافر ابنك رح ترجع تطلع من جديد فحاول كل جهدك إنها ما تخلع من محلها , وأفضل طريقة لذلك إنك ما تتركها تطول يعني قصها باستمرار ,, بقول الأظافر مهمة لإنها بتقوي أطراف الأصابع فبدون الأظافر يصبح الأمساك بالأشياء خاصة الصغيرة والدقيقة أمر صعب ....
سلامات لإبنك ولجميع مرضى المسلمين ..

[محمد الشلوي]

لا اتفق معكما في شي مما ذكرتم ...

أنا مريض بالجلد الفقاعي .. وليس لدي أظافر وأمارس حياتي بشكل طبيعي حتى أنني بالكاد أتذكر عدم إمتلاكي أظافر إلا حينما قرأت ما كتبتما ..

بالنسبة للعلاج .. لا يوجد زراعة أو تركيب لأن الجلد ضعيف .. ولا يتحمل ..

كل الشكر لكم

[عادل جديد]

أخي العزيز محمد .. تحية طيبة لك
حقيقة عندي بعض الاستفسارات لعلي أجد إجابتها لديك ..
ما فهته أنك مصاب بالتهاب البشرة الفقاعي ولكن من فحوى حديثك شعرت أنه ليس له أثر سلبي كبير عليك حيث أنك تمارس حياتك بشكل طبيعي والحمد لله ( ما شاء الله لا قوة إلا بالله ) وأدام الله عليك الصحة والعافية ..
أخي محمد .. سؤالي .. ابنتي تعاني من مرض جلدي شبيه بالتهاب البشرة الفقاعي ولكن قمنا بعمل جميع التحاليل بالتعاون مع مركز في الخارج فلم يعرف الجين المسبب للمرض .. على كل حال هي الآن في العاشرة من عمرها تقريباً وجسمها هزيل وعضلاتها ضعيفة جداً حتى نموها متأخر نوعاً ما عن أقرانها علماً أن شهيتها جيدة جداً للأكل .. ولكن حتى الأطباء لم يعطونا حلاً ناجعاً لهده المشكلة ,,
وسؤال آخر هي تعاني من ضيق واضح في التنفس فيسمع لها صوت كالشخير وهي تتنفس حتى وهي مستيقظة وفي حالة بذلت مجهوداً ما أو صعدت الدرج فبالكاد تستطيع التنفس ..
فهل هذه المشاكل تتحسن من تلقاء نفسها مع مرور الوقت أم هل هناك حلول ما
سؤال آخير الفقاعات صارت تشاهد بصورة نادرة جداً فهل ستصل إلى عمر ما تتوقف نهائياً عن الظهرو ر ..؟؟؟

شكراً جزيلاً على مرورك ومرة آخرى أدام الله عليك وعلى جميع المسملين الصحة والعافية ..

[محمد الشلوي]

مساك الله بكل خير
بالنسبه للتنفس لم يحصل معي شي من هذا القبيل ولا اعلم عنه اخي الكريم
اما بالنسبه لسؤالك عن اختفاء الفقاعات
لدي اخ اصغر مني في العمر ويعاني من نفس المرض
ويبدو ان نسبة المرض لديه كانت خفيفه ليست مثلي
والآن لايوجد فيه فقاعات أو جروج وبالكاد تعرف لو رأيته بأنه مصاب
ولكن هو يعاني فقط من مشكلة المرئ وصعوبة الاكل فقط
اعتقد اذا كانت نسبة الجروح قليله فأنها تختفي مع التقدم في العمر وهذا ماحصل مع اخي
الذي يبلغ من العمر 18 عام
انا نسبة المرض لدي كبيره وكانت الجروح منتشره في جميع انحاء الجسم
وتحسنت حالتي كثيرا وانحصرت الفقاعات في اماكن معينه في الجسم
مثل القدمين
ارجو من الله ان يشفي بنتك
واي استفسار فقط اكتب لي هنا

[عادل جديد]

أخي محمد .. جزاك الله خيراً على الرد ..
متعك الله بالصحة والعافية .. حقيقة أنا لدي بنتين مصابتني وولد سليم ولله الحمد ..
الأولى بنتي البكر والتي تبلغ الآن 10 سنوات تقريباً ثم رزقنا بولد سليم فقمنا بعمل جميع تحاليل الجينات لهذا المرض لكي نقوم بعمل حمل انابيب ولكن لم تعرف الطفرة فقررنا الحمل بصورة طبيعة فرزقنا بفتاة مصابة ..
وحقيقة كنت قد بحثت كثيراً عن طرق لحل مشكلة الأظافر عند ابنتي حيث أنها بدأت تسبب لها مشكلة نفسية مما حد من اختلاطها بالأطفال من سنها وحتى أنها لم تتمكن من الدوام في المدرسة ولكن لجأنا لأن تداوم عن طريق الأنتساب ,, هي تملك أظافر ولكنها مشوهة وسميكة نوعاً ما ..
على كل حال أخي محمد أقول لك ولنفسي أولاً .. ( نحن أفضل من غيرنا بكثير والحمد لله )
والخيرة فيما اختاره الله ..

وأشكرك مرة أخرى على تواصلك الكريم

أخوكم عادل