بنتي عندها فتحة تنفس في الحنجره اللي عنده نفس المشكله ترد على سؤالي

ميراله · 04-Feb-2010, 05:36 PM

ارجو من اللي عندها نفس المشكله ترد
هل كل اللي عندهم فتحة تنفس كلهم يكون عندهم ضمور في المخ

إراده · 04-Feb-2010, 10:21 PM

سلامتها اختي الف سلامة ........

ماهو شرط كان مجموعة من الاطفال معاي في نفس المستشفى
حالتهم العقلية سليمة ...كان فيهم تشوهات خلقية في الحنجرة فقط...
انا كان عندي ولد فيه فتحة تنفس بس كان عنده ضمور في المخ
بس شئ غير معقول انك لاتعرفين حالة بنتك وهي بتسوي العملية ...!!؟؟
كلمينا عنها اكثر ؟؟
كم عمرها ...؟؟ وماهو تشخيص حالتها؟؟

.............

ميراله · 09-Feb-2010, 12:39 AM

بتي لا تمشي ولا حتى تجلس الدكتور قال احتمال عندها ضمور بنسبة 30% اجريت لها العمليه وعمرها اربع شهور ونحيفه جدا وزنها سبعه كيلو هل عدم مقدرتها على المشي بسبب وزنها وضعف جسمها ام بسبب انه يكون فيه ضمور راي الدكتور ان نعمل لها اشعه عشان نشوف فيه ضمور او لا

إراده · 09-Feb-2010, 05:26 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ميراله

بتي لا تمشي ولا حتى تجلس الدكتور قال احتمال عندها ضمور بنسبة 30% اجريت لها العمليه وعمرها اربع شهور ونحيفه جدا وزنها سبعه كيلو هل عدم مقدرتها على المشي بسبب وزنها وضعف جسمها ام بسبب انه يكون فيه ضمور راي الدكتور ان نعمل لها اشعه عشان نشوف فيه ضمور او لا

عند العمليه كان عمرها اربعة شهور...

الان كم عمرها ؟؟

وبعدين انتظري اشعة ونتيجتها وربي يطمنك عليها ..وتواصلي معانا لكي تعرفي كيف تعيشي مع ابنتك ..

_____

ميراله · 10-Feb-2010, 12:47 AM

عمره الان سنه وواربع شهور -المشكله ليش ماهي قادره تمشي ولا تجلس ولا توقف اذا حاولت اوقفها الا شويه بعدها تتعب
والف الف شكر لتفاعلكم معي وردكم على اسألتي

الباسله · 09-Feb-2010, 02:00 AM

انآ عندي بنت عمرها 9 سنوات عندهآ فتحه وفيهآ " ضمور عضلآت " ..
وأي استفسآر انآ حآضره ..!

الطموحة للأفضل · 09-Feb-2010, 10:55 AM

أنا ابني عنده الفتحة هاذي ولا تدل بأي حال على حالة المخ لأان لكل مريض سبب لوضعها فابني عنده فتحة في سقف الحلق مع تراجع في الفك السفلي
ممكن نتعاون مع بعض ونحكي تجاربنا لبعض
ومرحبا باالباسلة
ودي أسأل وين سويتوا العملية

الباسله · 12-Feb-2010, 04:21 AM

اقتباس:

ودي أسأل وين سويتوا العملية

سوينـآ العمليــة في "مدينـة الملك فهد الطبيه"

وأي استفسـآر انـآ حـآظرهـ ..

شيوخي · 20-Feb-2010, 11:30 AM

:[COLOR="DarkOrange:(مرحبا عزيزتي ) ابني عمره سنة و4 اشهر معه فتحة فالحنجرة(القصبة الهوائية) الي أخبرنا به الدكاتره أن عنده متلازمة اسمها (روبن بيري) واعراضها الي موجوده فيه صغر في الفك السفلي وبطء فالنمو إذا حبيتي تعرفي اكثر عن الفتحة مرحبابك[/COLOR]

ام الحلوات · 20-Feb-2010, 08:58 PM

اختي ابني جلس في العنايه 4سنوات على جهازالتنفس الصناعي وكان مصاب بمرض في الاعصاب والعظلات

ومو شرط انه يكون مصاب بمرض معين الله يشفيلك بنتك ويحميها من كل شر

شيوخي · 20-Feb-2010, 11:13 PM

أريد اتنور من اي شخص من السعودية والأفضل دكتور وبطلب منه طلب بسيط واعتبرها خدمة تقدمها لوجه الله تسألي عن متلازمة روبن بيري أرجوك وإذا فيه ناس انصابوا بها وتعالجوا فمستشفى الملك فهد اتمنى التواصل معي ع إيميلي (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

ام اليتيم · 23-Feb-2010, 08:34 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيوخي

أريد اتنور من اي شخص من السعودية والأفضل دكتور وبطلب منه طلب بسيط واعتبرها خدمة تقدمها لوجه الله تسألي عن متلازمة روبن بيري أرجوك وإذا فيه ناس انصابوا بها وتعالجوا فمستشفى الملك فهد اتمنى التواصل معي ع إيميلي (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

اختي شيوخي ....حفظك الله واللهمك الصبر وفرح نظرتك بابنك ...
عندي ولدي نايف عمره سنه وعشر اشهر و نفس معاناة ابنك لديه متلازمة بيرر روبين وماشيه معه بالعلاج التاهيلي بس ياليت تقولين لي بداية مشكلته منذ بداية الحمل والولادة الى ان اصبح عمره الحالي

شيوخي · 23-Feb-2010, 11:23 PM

أهلا عزيزتي (أم اليتيم) فديتك والله ادمعت عيني لما فتحت الإيميل وحصلت رد منك وأخيرا حصلت أحد عانى نفس معاناتي بحكيلك كل الي صار ل عبدالله من الحمل إلى الآن
ففترة حملي ما شي كان معايه مشاكل ابدا..بعد الولادة أنا وأبو عبدالله لاحظنا أنه مختلف عن أخوانه وضعيف كثيييييييييير مع أن وزنه أثناء الولادة كان(2 كيلو و500جرام) سألت الدكاتره عنه إذا فيه أو معاه شي جالولنا صاحي وراح تطلعي كالمعتاد طبعا بعد 24 ساعة من الولادة
فاليوم الي كنت نايمة فيه بالمستشفى لاحظت أنه يطلع صوت من أنفه مثل الي فيه لحميه وبعد كان يفتح فمه أثناء النوم،،،لما أجوا الدكاتره صباح أخبرتهم وسألتهم قالوا هاذيه شي طبيعي ويمكن انصاب بزكام بسيط راح نعطيك عنه قطرة للأنف
اترخصت البيت جلست اسبوعين والصوت معاه مستمر عرضته ع مراكز صحية مرتين ونفس الكلام معاه زكام بسيطة ورحت به مستشفى خاص وهم نفس الحكي
كانت زوجة أخويه معاهم فالعايله (وهي من عيله مختلفه عنا) نفس أحداث عبدالله بالضبط صارت لولد أخوها جالتلي الحين شلي ابنك مستشفى وما ترضي تروحي عنهم أبد رحنا وصار الي ما كان لا بالبال ولا بالحسبان أدخلوه العناية المركزة بعد الأشعة الي عملت للصدر ووجدوا فيها التهاب رئوي حاد جدا وتعرض فالعناية لأكثر من سكتة قلبية وكان عمره ما كمل شهر وكله بسبب خطأ في تشخيص الأطباء وترخيص للطفل الذي كان يحتاج لعنايه
أتحولنا للمستشفى المركزي بالدولة وكانت حالته حرجة جدا جدا شخصوها على أنها متلازمة اسمها روبن بيري أعراضها صغر فالفك السفلي للطفل يخليه هالشي يرجع لسانه للخلف ويصكر مجرى التنفس معاه وقالولي لازم نعمله فتحة فالقصبة الهوائية وإلا يموت لإن البلغم والإفرازات الي كانت تطلع من الرئتين تسببله نقص فالأكسجين بالرغم من أنه كان ع ماكينة تنفس صناعي وقعنا ع الفتحة وعملوها له وقالوا حسب زيادة وزنه وكبر الفك السفلي راح تتصكر إما من يكمل 6 شهور أو سنة أو سنتين جلست معاه فالمستشفى 6 شهور كاملات بس بعدها اضطريت اطلع عشان ابوه صار مريض بعد وأجريت له عمليات بسبب ورم في الأمعاء.
عبدالله أكمل سنة فالمستشفى كاملة وشهرين والحين معايه فالبيت من شهرين كمل قبل أمس سنة و4 أشهر والحمد لله بس ما أجدر اعطيه إلا حليب لإن الأكل يسببله إمساك حاد وأنتفاخ فالبطن ويا خويتي أبدا ما عدل جسمه أبدا أبدا كأنه مولود الحين والله كيف تأكلين نايف؟وشو تعطيه من الوجبات؟؟؟ وكيف جسمه يكبر؟ ،،،عبودي يفهم ما شاء الله عليه ويضحك وهالفترة جام يصكر الفتحه بنفسه باصبع ايده ويجول (أدا،أدا)بس الجسم معاه ضعيف جدا شوه اسويله قسم التغذية كل نصايحهم سويناها بس لازم بعدها يتنوم ويسووله غسيل معده بسبب الإمساك..
سمحيلي طولت كثير عليكي ولكن أتمنى أحصل حل لمشكلة ولدي شايل همي وتفكيري هو وأبوه.....

ام اليتيم · 25-Feb-2010, 12:12 AM

شيوخي اثاااابك الله وزاد في اجرك وفرح نظرتك بعبودي ......
ابسألك بالنسبة للامساك ماقالو لك وش سببه هو من ارتخاء العضلات او من سوء التغذية وبعدين انتي ما استعملتي معاه انبوب التغذية عن طريق الانف لان نواف استمر بهذي الطريقة الى ان كمل السنة ووصل وزنه ثمانيه كيلو علشاان نحافظ على الرئتين ومن تسرب السوائل لها ونموووه جيد ......... بعده بدئنا نستخدم معاه مادة مخثرة للمواد السائلة تخلي الحليب و السوائل الاخرى ثقيلة ولزجة وليس لها اضرار وااكله عن طريق الرضعه اللي براسها ملعقة وبكذا تفادينا تسرب السوائل للرئة ...

شيوخي · 02-Mar-2010, 05:16 PM

أهلا عزيزتي آسفه ع التأخر فالرد بس كانت معايه ظروف خاصة
حبيبتي أحنا ولا مرة سألنا الدكاتره عن شيء وأعطونا اجابات دايما يخلونا فحيرة أنا سالت عن سبب الامساك وما عطوني اجابه وآخر مرة كانت معه الحالة تنوم فالمستشفى المركزي معانا وصوموه ثلاث أيام وعملو له غسيل معده_هو ناقص يعني المسكين يقتلوه جوع_وكان يبكي كثير واتوقعتها تكون آخر مره وبعد فترة من ترخيصنا رجعله الامساك مرة ثانية وما شليته المستشفى الي كنت متنومه فيه شليته مركز صحي وأعطوه دوا وعلى طول الحمدلله خف بلا تجويع وتصويم _ المشكلة معاه فالنمو الجسدي لان النمو العقلي الحمد لله وايد زين.ما ادري شوه اسوي معاه .غيرت معاه عملتله فواكه مخلوطه وشعريه وعيش ونفس الوضع واروح للدكاتره بعلامة استفهام وارجع بها ما احصل اجابات..انتظر ردك الغالية

الطموحة للأفضل · 04-Mar-2010, 02:43 AM

هلا شيوخي
أنا أم عبودي كمان وابني عنده (بيير روبن ) وصلحوا له فتحة تنفس لما كان عمره 3 شهور
وهي اللي شايلة همها ، برجعلك وقت ثاني بس حبيت أقولك فيه مثلك كثير والله المستعان

04-Feb-2010, 05:36 PM	#1
ميراله عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: السعوديه المشاركات: 3 معدل تقييم المستوى: 0	بنتي عندها فتحة تنفس في الحنجره اللي عنده نفس المشكله ترد على سؤالي ارجو من اللي عندها نفس المشكله ترد هل كل اللي عندهم فتحة تنفس كلهم يكون عندهم ضمور في المخ

04-Feb-2010, 10:21 PM	#2
إراده مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 6,810 معدل تقييم المستوى: 710	سلامتها اختي الف سلامة ........ ماهو شرط كان مجموعة من الاطفال معاي في نفس المستشفى حالتهم العقلية سليمة ...كان فيهم تشوهات خلقية في الحنجرة فقط... انا كان عندي ولد فيه فتحة تنفس بس كان عنده ضمور في المخ بس شئ غير معقول انك لاتعرفين حالة بنتك وهي بتسوي العملية ...!!؟؟ كلمينا عنها اكثر ؟؟ كم عمرها ...؟؟ وماهو تشخيص حالتها؟؟ ............. __________________ ..............

09-Feb-2010, 12:39 AM	#3
ميراله عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: السعوديه المشاركات: 3 معدل تقييم المستوى: 0	بنتي عمرها سنه واربع شهور لا تمشي ولا حتى تجلس بتي لا تمشي ولا حتى تجلس الدكتور قال احتمال عندها ضمور بنسبة 30% اجريت لها العمليه وعمرها اربع شهور ونحيفه جدا وزنها سبعه كيلو هل عدم مقدرتها على المشي بسبب وزنها وضعف جسمها ام بسبب انه يكون فيه ضمور راي الدكتور ان نعمل لها اشعه عشان نشوف فيه ضمور او لا

10-Feb-2010, 12:47 AM	#5
ميراله عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: السعوديه المشاركات: 3 معدل تقييم المستوى: 0	الحمدلله على كل شي عمره الان سنه وواربع شهور -المشكله ليش ماهي قادره تمشي ولا تجلس ولا توقف اذا حاولت اوقفها الا شويه بعدها تتعب والف الف شكر لتفاعلكم معي وردكم على اسألتي

09-Feb-2010, 02:00 AM	#6
الباسله عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Dec 2009 الدولة: السعوديه المشاركات: 18 معدل تقييم المستوى: 0	انآ عندي بنت عمرها 9 سنوات عندهآ فتحه وفيهآ " ضمور عضلآت " .. وأي استفسآر انآ حآضره ..! __________________ متفائله رغم الالم سابقا ..

09-Feb-2010, 10:55 AM	#7
الطموحة للأفضل عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: الرياض المشاركات: 50 معدل تقييم المستوى: 20	أنا ابني عنده الفتحة هاذي ولا تدل بأي حال على حالة المخ لأان لكل مريض سبب لوضعها فابني عنده فتحة في سقف الحلق مع تراجع في الفك السفلي ممكن نتعاون مع بعض ونحكي تجاربنا لبعض ومرحبا باالباسلة ودي أسأل وين سويتوا العملية __________________ لله در المحن فمعها تأتي المنح

20-Feb-2010, 11:30 AM	#9
شيوخي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: خليجي وكلي فخر المشاركات: 70 معدل تقييم المستوى: 21	:[COLOR="DarkOrange:(مرحبا عزيزتي ) ابني عمره سنة و4 اشهر معه فتحة فالحنجرة(القصبة الهوائية) الي أخبرنا به الدكاتره أن عنده متلازمة اسمها (روبن بيري) واعراضها الي موجوده فيه صغر في الفك السفلي وبطء فالنمو إذا حبيتي تعرفي اكثر عن الفتحة مرحبابك[/COLOR]

20-Feb-2010, 08:58 PM	#10
ام الحلوات عضو مميز جدا مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: السعوديه المشاركات: 753 معدل تقييم المستوى: 93	اختي ابني جلس في العنايه 4سنوات على جهازالتنفس الصناعي وكان مصاب بمرض في الاعصاب والعظلات ومو شرط انه يكون مصاب بمرض معين الله يشفيلك بنتك ويحميها من كل شر

20-Feb-2010, 11:13 PM	#11
شيوخي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: خليجي وكلي فخر المشاركات: 70 معدل تقييم المستوى: 21	أريد اتنور من اي شخص من السعودية والأفضل دكتور وبطلب منه طلب بسيط واعتبرها خدمة تقدمها لوجه الله تسألي عن متلازمة روبن بيري أرجوك وإذا فيه ناس انصابوا بها وتعالجوا فمستشفى الملك فهد اتمنى التواصل معي ع إيميلي (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

23-Feb-2010, 11:23 PM	#13
شيوخي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: خليجي وكلي فخر المشاركات: 70 معدل تقييم المستوى: 21	أهلا عزيزتي (أم اليتيم) فديتك والله ادمعت عيني لما فتحت الإيميل وحصلت رد منك وأخيرا حصلت أحد عانى نفس معاناتي بحكيلك كل الي صار ل عبدالله من الحمل إلى الآن ففترة حملي ما شي كان معايه مشاكل ابدا..بعد الولادة أنا وأبو عبدالله لاحظنا أنه مختلف عن أخوانه وضعيف كثيييييييييير مع أن وزنه أثناء الولادة كان(2 كيلو و500جرام) سألت الدكاتره عنه إذا فيه أو معاه شي جالولنا صاحي وراح تطلعي كالمعتاد طبعا بعد 24 ساعة من الولادة فاليوم الي كنت نايمة فيه بالمستشفى لاحظت أنه يطلع صوت من أنفه مثل الي فيه لحميه وبعد كان يفتح فمه أثناء النوم،،،لما أجوا الدكاتره صباح أخبرتهم وسألتهم قالوا هاذيه شي طبيعي ويمكن انصاب بزكام بسيط راح نعطيك عنه قطرة للأنف اترخصت البيت جلست اسبوعين والصوت معاه مستمر عرضته ع مراكز صحية مرتين ونفس الكلام معاه زكام بسيطة ورحت به مستشفى خاص وهم نفس الحكي كانت زوجة أخويه معاهم فالعايله (وهي من عيله مختلفه عنا) نفس أحداث عبدالله بالضبط صارت لولد أخوها جالتلي الحين شلي ابنك مستشفى وما ترضي تروحي عنهم أبد رحنا وصار الي ما كان لا بالبال ولا بالحسبان أدخلوه العناية المركزة بعد الأشعة الي عملت للصدر ووجدوا فيها التهاب رئوي حاد جدا وتعرض فالعناية لأكثر من سكتة قلبية وكان عمره ما كمل شهر وكله بسبب خطأ في تشخيص الأطباء وترخيص للطفل الذي كان يحتاج لعنايه أتحولنا للمستشفى المركزي بالدولة وكانت حالته حرجة جدا جدا شخصوها على أنها متلازمة اسمها روبن بيري أعراضها صغر فالفك السفلي للطفل يخليه هالشي يرجع لسانه للخلف ويصكر مجرى التنفس معاه وقالولي لازم نعمله فتحة فالقصبة الهوائية وإلا يموت لإن البلغم والإفرازات الي كانت تطلع من الرئتين تسببله نقص فالأكسجين بالرغم من أنه كان ع ماكينة تنفس صناعي وقعنا ع الفتحة وعملوها له وقالوا حسب زيادة وزنه وكبر الفك السفلي راح تتصكر إما من يكمل 6 شهور أو سنة أو سنتين جلست معاه فالمستشفى 6 شهور كاملات بس بعدها اضطريت اطلع عشان ابوه صار مريض بعد وأجريت له عمليات بسبب ورم في الأمعاء. عبدالله أكمل سنة فالمستشفى كاملة وشهرين والحين معايه فالبيت من شهرين كمل قبل أمس سنة و4 أشهر والحمد لله بس ما أجدر اعطيه إلا حليب لإن الأكل يسببله إمساك حاد وأنتفاخ فالبطن ويا خويتي أبدا ما عدل جسمه أبدا أبدا كأنه مولود الحين والله كيف تأكلين نايف؟وشو تعطيه من الوجبات؟؟؟ وكيف جسمه يكبر؟ ،،،عبودي يفهم ما شاء الله عليه ويضحك وهالفترة جام يصكر الفتحه بنفسه باصبع ايده ويجول (أدا،أدا)بس الجسم معاه ضعيف جدا شوه اسويله قسم التغذية كل نصايحهم سويناها بس لازم بعدها يتنوم ويسووله غسيل معده بسبب الإمساك.. سمحيلي طولت كثير عليكي ولكن أتمنى أحصل حل لمشكلة ولدي شايل همي وتفكيري هو وأبوه..... __________________ سبحان الله وبحمده

25-Feb-2010, 12:12 AM	#14
ام اليتيم عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Oct 2008 الدولة: السعودية المشاركات: 96 معدل تقييم المستوى: 25	شيوخي اثاااابك الله وزاد في اجرك وفرح نظرتك بعبودي ...... ابسألك بالنسبة للامساك ماقالو لك وش سببه هو من ارتخاء العضلات او من سوء التغذية وبعدين انتي ما استعملتي معاه انبوب التغذية عن طريق الانف لان نواف استمر بهذي الطريقة الى ان كمل السنة ووصل وزنه ثمانيه كيلو علشاان نحافظ على الرئتين ومن تسرب السوائل لها ونموووه جيد ......... بعده بدئنا نستخدم معاه مادة مخثرة للمواد السائلة تخلي الحليب و السوائل الاخرى ثقيلة ولزجة وليس لها اضرار وااكله عن طريق الرضعه اللي براسها ملعقة وبكذا تفادينا تسرب السوائل للرئة ... __________________ اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين ......

02-Mar-2010, 05:16 PM	#15
شيوخي عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: خليجي وكلي فخر المشاركات: 70 معدل تقييم المستوى: 21	غاليتي(أم اليتيم) أهلا عزيزتي آسفه ع التأخر فالرد بس كانت معايه ظروف خاصة حبيبتي أحنا ولا مرة سألنا الدكاتره عن شيء وأعطونا اجابات دايما يخلونا فحيرة أنا سالت عن سبب الامساك وما عطوني اجابه وآخر مرة كانت معه الحالة تنوم فالمستشفى المركزي معانا وصوموه ثلاث أيام وعملو له غسيل معده_هو ناقص يعني المسكين يقتلوه جوع_وكان يبكي كثير واتوقعتها تكون آخر مره وبعد فترة من ترخيصنا رجعله الامساك مرة ثانية وما شليته المستشفى الي كنت متنومه فيه شليته مركز صحي وأعطوه دوا وعلى طول الحمدلله خف بلا تجويع وتصويم _ المشكلة معاه فالنمو الجسدي لان النمو العقلي الحمد لله وايد زين.ما ادري شوه اسوي معاه .غيرت معاه عملتله فواكه مخلوطه وشعريه وعيش ونفس الوضع واروح للدكاتره بعلامة استفهام وارجع بها ما احصل اجابات..انتظر ردك الغالية __________________ سبحان الله وبحمده

04-Mar-2010, 02:43 AM	#16
الطموحة للأفضل عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: الرياض المشاركات: 50 معدل تقييم المستوى: 20	هلا شيوخي أنا أم عبودي كمان وابني عنده (بيير روبن ) وصلحوا له فتحة تنفس لما كان عمره 3 شهور وهي اللي شايلة همها ، برجعلك وقت ثاني بس حبيت أقولك فيه مثلك كثير والله المستعان __________________ لله در المحن فمعها تأتي المنح

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
الانتقال إلى العرض العادي العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري