رحلتي مع ابني في عديدات السكر المخاطية السادس وزراعة الخلايا الجذعة

[أبوحمد]

السلام عليكم

عدت وأنا اكثر شوقا لكل أسرة المنتدى.
حرصت اليوم على سرد بعض التفاصيل لرحلتي مع الراحل ولدي حمد الذي يقترب فراقه من ذكراه الأولى.

وغرضي من سرد التفاصيل أن يستفيد منها بعض الذين يتعاملون مع الأطفال المعوقين وأولئك الذين يقدمون على عملية زراعة النخاع أو الخلايا الجذعية. فإلى رحلة المعاناة والأحزان التي قبلنا بها قدرا ما كان لنا أن نحيد عنه. فلله الحمد والشكر ونسأله اللطف.

رحلتي مع مرض ابني:
عديدات السكر المخاطية
ثم زراعة نخاع العظم
كتبها: أبو حمد عمار عجول

منذ أن ولد ابني حمد في 21-3-2000 كان منهكا خائر القوى وكان هناك قليل من ملمح غريب في وجهه . لكن الفحوصات الأولية أثبتت أنه لا يعاني مرضا.
ظل الطفل بعد ولادته عرضة لالتهابات حادة في جهازه التنفسي . وفي كل مرة كنا تعتقد أنها الأخيرة لكنه كان يقاوم . لاحظنا أنه لا يقوى على النهوض من رقاده ليجلس وكان عندما يحاول الجلوس لا يملك إلا البكاء عندها نجلسه. كان حاد الذكاء وهو بعد لم يكمل عاما وكان يتفاعل مع الكل بصورة رائعة كان يردد كثيرا من الكلمات ويقلد البعض ساخرا. أذكر أنه عندما بلغ شهره التاسع قررت أن أعلمه كيف ينهض من رقاده ليجلس معتمدا على يديه بعد أن ينقلب على بطنه وفوجئت بأنه تعلم الدرس في الحال انقلب على بطنه ووضع يديه أمامه وهكذا نهض ليجلس لحظتها غمرتني السعادة وذهبت إلى أمه وجدته في الغرفة المجاورة وأخبرتهما أنه اليوم انعتق من رقاده المفروض عليه هذا كان دليلا بالنسبة لي على ذكائه. وفي ذات الشهر ، لفت انتباهي أن طبيب الأطفال، الذي كان قد رآه سابقا وعمره أربعة أشهر، يشك في أن هناك شيئا خطيرا يحدث للطفل فأمضى وقتا طويلا في فحصه وتقليبه ذات اليمين وذات اليسار وبعد أن اقتنع بأن الطفل يمتاز بعقلية جيدة وأنه يتجاوب معه وينفذ أوامره من قبيل ارفع يدك واجلس وأمسك بهذه اللعبة اطمأن وبدا السرور على وجهه وقال إن هذا الطفل بخير وهناك مزيد من الاختبارات يمكن أن تجرى في مختبرات معينة . لكن النتائج جاءت بأن الطفل سليم سواء فحوصات الدم أو صور الأشعة التي أخذت بالتفصيل لكل أجزاء جسمه.
في هذه المرحلة بدأت بعض التشوهات تظهر على وجه الطفل وبقية عظامه وصار معرضا للتعثر والسقوط على وجهه أثناء الجري وكان ذلك أمرا مؤلما فهو يسقط على وجهه دون أن يكون قادرا على وضع يديه في الأرض وبهذا تتأذى جبهته التي ترتطم بالأرض مباشرة ويصرخ صراخا شديدا. ولا حظنا أنه لم يكن يستطيع رفع يديه وتحريكهما بصورة مرنة.
وكان يحاول أن يتفادى اللعب العنيف مع الأطفال فهو يعلم أن أي لكزة من قبل أي منهم ستجعله يسقط على الأرض
بعد أن بلغ عاما ونصف العام صارت تشوهات العظام والوجه أكثر وضوحا. وحينها أمرت اختصاصية الأطفال بإجراء فحوصات محددة على مرض قالت لي إنه يسمى mucopolysaccharidosis ( عديدات السكر المخاطية ) ولم تشأ الخوض معي في تفاصيل ما سيؤول عليه حال ابني لكن نتائج الفحص والذي استلزم أخذ عينات من البول جاءت سالبة وأعيدت وجاءت نتيجة الإعادة سالبة أيضا.
كنت قلقا جدا في هذه الفترة فقد ظهر جليا أن الطفل ليس عاديا بل إنه مصاب بمرض خطير ولكنه غير معروف على وجه التحديد وازداد ترددنا على طوارئ الأطفال كان يصاب بالتهابات حادة في الجهاز التنفسي. وكان يعلم جيدا أن عواقبها وخيمة فقد كان مع بداية كل التهاب يقول خذوني إلى الطوارئ وهو يعلم أن التأخير سيدخله في متاهة من المتاعب. وبالطبع كنا نأخذه على وجه السرعة فيأخذ المضادات الحيوية وقسطا من الفنتولين حيث لم تكن ماكينة ضخ الفينتولين المنزلية كافية لتهدئته رغم صوتها المزعج كم يقول هو . وبسؤالي الملح لمجموعة من الأطباء جميعهم أكدوا أن حالة هذا الطفل لا علاج لها غير أنهم أشاروا إلى أنه سيكون شبه طبيعي في حياته فهو محظوظ لأن النوع الذي أصابه لا يتدخل في العقل وكنت أسمع منهم عبارات مبهمة بالنسبة لي آنذاك مثل Morquios disease.
وفي تلك الفترة كنا نتردد به على مركز العلاج الطبيعي في الدوحة حيث صمموا له سنادة لظهره ولكنه لم يستوعبها. أذكر أنه كان يعد الذهاب إلى العلاج الطبيعي نوعا من اللعب وكثيرا ما كان يشاكس طبيبة العلاج الطبيعي .
طلبت من طبيبة الأمراض الوراثية المسئولة عنه إعطائي تقريرا عن حالته وبعد أن أعطتني التقرير دخلت على الانترنت لأعرف طبيعة المرض الذي يشكون فيه وحينها صُعقت. عرفت أنه مرض مدمر قاتل يقتل الإنسان في طفولته بعد أن يقضي على أجهزته الحيوية. والأسوأ من ذلك أن هذا المرض في معظم حالاته يدمر العقل.
ومن هنا ابتدأت رحلة طويلة وشاقة فقط بغرض تشخيص نوع المرض على وجه التحديد ما بين مختبرات ألمانيا وبريطانيا. والسعودية والأردن.
بدأ ابني وقد تجاوز الثالثة من عمره يعرف أنه طفل غير عادي فقد كان يشكو أنه لا يستطيع الجري والقفز مثل أقرانه وكان ذكيا جدا حيث يتساءل لماذا ينظر إلى أولائك نظرة غريبة ؟ وكنا نحاول أن نؤكد له بأنك أفضل منهم. بل إنه صار يقول إن هذا الطفل كان أصغر مني- بعد أن غاب عنه لستة أشهر- وهو يعني أقصر مني لماذا صار أكبر أي أطول
فعلا كان رأسه أكبر من رؤوس أقرانه وكانت ملامح وجهه غريبة ويصعب تفسير كنه الغرابة بأنها فقط ملامح لوجه غريب رغم أنه سرعان ما يأسرك بابتساماته وحديثه الذي لا يخلو من طرفة وسخرية وقدر كبير من المشاعر الفياضة.
كان طموحا جدا ولا يرضى بأن يكون عاجزا عن فعل شيء يفعله أنداده .
وفي هذه الأثناء كنت قلقا جدا فكل عينات الدم التي أرسلت بصورة متكررة إلى ألمانيا والسعودية والأردن لم يكن فيها ما يشير إلى العديد من أنواع المرض المتهم به. اعتاد على تناول العقاقير الطبية وكان يمد يده بكل شجاعة إلى الممرضين لحقنه بالدواء وكانوا لذلك مندهشين.
في رحلتي به إلى بريطانيا في أواخر العام ألفين وأربعة لن أنسى أن الجو كان باردا فأصيب بأزمة تنفسية حادة كادت تقضي عليه . فاضطررت إلى حمله على يدي وسرت به نصف كيلو متر تقريبا إلى مستشفى سان ميري حيث كنت أسكن إحدى الشقق في إدجويرود وكانت العاصمة البريطانية بارة شبه متجمدة ولم يكن هناك من وقت لانتظار تاكسي وكان يكرر بصعوبة ألم نصل بعد أحتاج إلى أكسجين. وكنت أقول له اقتربنا وأخيرا وصلنا فتم إسعافه. كانت تلك من أسوأ الليالي التي مررنا بها.
في بريطانيا قابلت ثلاثة من الاختصاصيين في أمراض الأطفال النادرة الأول كان دكتور رتشارد ستانهوب اختصاصي أمراض الغدد وأمراض النمو في غريت بورتلاند والثاني أشوك فيلودي رئيس قسم أمراض التمثيل الغذائي وزراعة النخاع في غريت أورموند ستريت والثالث هو اختصاصي الأمراض الوراثية المعروف في بريطانيا بروفيسور باتون.
بعد أن درس باتون كل الأوراق والفحوصات اتصل بي تلفونيا وقال لي هناك مرض لم أجد له أثرا في أوراق الفحوص المرفقة وهو النوع السادس من عديدات السكر المخاطية أجبته بأننا فشلنا ثلاث مرات في الحصول على نتيجة اختباره ضمن سلسلة الاختبارات التي أجريناها . قال لي إنني أكاد أجزم بأن هذا الطفل مصاب بذلك المرض . العلامات السريرية تشير إليه وعلى أية حال أنت الآن أعدت كل الفحوصات بما فيها هذا النوع. والكلام لا يزال لباتون، سأكتب إلى بيلودي بهذا الرأي وأعطيك تقريرا بهذا الشأن ولننتظر نتيجة الفحص.
هذا الرأي وافقه عليه بيلودي الذي أمر بعدة فحوصات أخرى ولكنه كان مقتنعا تماما بالتشخيص. ونصحني بإجراء عملية زراعة النخاع بعد ظهور نتيجة الفحص.
عدت أدراجي إلى الدوحة وانتظرت النتيجة. وفعلا أثبتت الأيام أنهما محقان فبعد أكثر من ثلاثة أشهر من ذلك التاريخ تسلمت من مستشفى غريت أورموند ستريت للأطفال إشعارا يؤكد ذلك التشخيص بأن الطفل غير قادر على إنتاج ذلك الإنزيم الحيوي وبذا فهو مصاب بالنوع السادس من عديدات السكر المخاطية MPS VI Maroteaux-Lamy syndrome
أثناء إقامتي في بريطانيا بدأت اتصالات بالشركات التي تخزن دماء الحبل السري للمواليد حديثي الولادة بغرض استخلاص الخلايا الجذعية منها وزراعتها في المرضى ووقع اختياري على شركة أمريكية اسمها كورسل ونسقت معها عبر إجراءات طويلة وعشرات الاتصالات التلفونية والرسائل الالكترونية والبريدية والفاكس بهدف الترتيب لجمع دم الحبل السري من ابني القادم الذي لم يولد بعد آنذاك . كانت تلك الاتصالات مبنية على أن التشخيص المرجح للمرض يمكن أن يعالج بزرع خلايا جذعيةstem cell transplantation جديدة من متبرع مطابق. والمتبرع المطابق المحتمل هو الابن الذي لم يولد بعد . على كل حال عرفت من تلك الشركة أنهم يمكن أن يقوموا بمهمة جمع هذا الدم من المكان الذي يولد فيه ابني حتى ولو كان في الدوحة وأن يتولوا مهمة تجهيز هذا الدم للزراعة وهي عملية تقنية معقدة حيث إنهم سيفصلون الخلايا الجذعية عن بقية مكونات الدم ويحفظونها في نيتروجين سائل بطريقة خاصة ومعقدة. أهمية هذا الدم تكمن في أنه أولا هو دم يحتوي على خلايا فطيرة لم تتمرس على المقاومة وبالتالي يسهل استضافتها في نخاع المريض حتى تكون هي الأصل وتنتج النخاع بعد قتل النخاع القديم وسيتجاوز المريض بذلك جزءا كبيرا من التعقيدات التي ترافق رفض الجسم للخلايا الجديدة أو مهاجمتها هي لخلايا الجسم المستضيف. هذه المزايا جعلتني أتعلق بالخلايا القادمة وهناك مزية أخرى في غاية الأهمية بالنسبة لي في ذلك الوقت وهي أن خلايا دم الحبل السري لا يشترط مطابقتها تماما لخلايا المريض بل يمكن أن تتم الزراعة بنسبة 5إلى 6 أو حتى 4 إلى 6 وهذا الأمر سيؤمن لي أن ابني سيجد متبرعا. بالطبع كنت أجزع عندما أقرأ عن أطفال توفوا ببساطة لأنهم لم يجدوا متبرعا في جميع أنحاء العالم لعدم تطابق أنسجتهم مع ملايين المتبرعين بالنخاع. ومن هنا كنت حريصا على تجميع ذلك الدم النفيس القادم كنت أنتظره بفارغ الصبر وكأنه هدية من السماء. وكنت أيضا قلقا على صحة طفلي القادم فاحتمال إصابته 25% وفي هذه الحالة لا سمح الله سيكون الإحباط فيهما الاثنين. لكن الموجات الصوتية التي أجريت عليه كانت مطمئنة.
. وقبل أن يولد المولود الجديد بثلاثة أيام أجريت اتصالا مطولا مع دكتور محمود سرحان في مركز الحسين للسرطان بالأردن ووافق على إجراء عملية زراعة الخلايا الجذعية شريطة إجراء الفحوص اللازمة.
بعد ذلك وافقت قناة الجزيرة الفضائية ممثلة في رئيس مجلس إدارتها الموقر الشيخ حمد بن ثامر ومديرها العام الأستاذ المحترم وضاح خنفر بالتكفل بنفقات علاج الطفل في مستشفى الحسين للسرطان بالأردن . وكانت تلك بادرة تركت أثرا بالغا في نفسي .

وهكذا ولد عبد الرحمن وتم جمع دمه وعينة من دم أمه وإرسالهما إلى فلاديلفيا حيث مختبرات كورسل. عملية جمع الدم اهتم بها الأطباء في مستشفى الدوحة . وكانوا يعلمون أنها تتعلق تماما بحياة شخص آخر وأولوها الاهتمام اللازم ونسقوا تماما مع الشركة الأمريكية وبدأت مع كورسل مشوارا طويلا في الفحوصات وفصل الخلايا الجذعية وتسلمت منهم تقريرا بذلك ،و بدأت بعد ذلك اتصالات مباشرة بين سرحان وبين شركة كورسل في مقارها بأمريكا وألمانيا. كانت فترة رهيبة وملأى بالأحداث ملأى بالاحباطات والتفاؤل والنجاحات في آن واحد كانت الأحداث كثيرة جدا وكان الطفل يذوي في ذلك الوقت كنت أسابق الزمن ولم أكن أعرف أني أسابقه نحو القدر . وكانت هناك مجموعة من نتائج الفحوصات أنتظرها من بريطانيا وأمريكا وألمانيا بعضها يجرى على ابني المصاب والآخر على المولود الذي ولد حديثا وأخرى على دم الأم الذي أيضا ذهبت منه عينة إلى مختبرات كورسل بفلادلفيا.
فقد قمت بإرسال عينات أخرى إلى ألمانيا للتأكد من سلامة الطفل الجديد حتى يصلح دمه لعلاج أخيه المصاب وللمفارقة تأخرت أسبوعا كاملا لأن الأطباء لم يرغبوا في أن يأخذوا عينة دم من طفل لم يتجاوز عمره أسبوعا واحدا لكني كنت مصرا فالوقت حينها كان من ذهب ولم أكن أحتمل تضييع أي يوم

وحتى بعض المستشفيات في الهند ومصر كنت قد استشرتهم في الأمر. على أية حال شددت الرحال إلى الأردن حتى قبل تسلم نتائج الفحوصات اللازمة. والفحوصات كان الواحد منها يستغرق أشهرا عديدة إنها فحوصات على مستوى مكونات الخلايا الأساسية للجسم وليست فقط فحوصات تجرى على الدم. كانت رحلة كشفت لي عن مدى تعقيدات الأمر فالمسألة ليست كما نتصور نحن خارج الحقل الطبي في أحيان كثيرة (واحد زائد اثنين يساوي ثلاثة) فهناك محاذير وموازنات كثيرة.
الغريب في الأمر أن نتائج الفحوصات جاءت لتحمل العنصرين الأساسيين اللازمين لإجراء العملية وهما أولا أن الطفل الجديد سليم ولا يعاني من المرض وثانيا أن خلاياه متطابقة بصورة كاملة مع خلايا أخيه المصاب من حيث إن جهاز المناعة في الطفل المصاب لن يرفضها.


وهكذا بعد خمس سنوات من السهر والبحث البحث عن علاج وصل حمد أخيرا إلى غرفة زراعة النخاع bone marrow tranplant, BMT . وكنت أعلم أن من يدخلها إما أن يبدأ تاريخا جديدا أو أن يرحل عن هذا العالم. لكن لم يكن من حل سوى المخاطرة فبالمقاييس الطبية لم يبق الكثير لحمد من عدة وسلاح يقاوم بهما فإما الحكم عليه بموت بطئ في خلال عامين أو ثلاثة على أكثر تقدير وبعد أن تتعطل حواسه وأجهزته الحيوية واحدا تلو الآخر، وإما الإقدام على مغامرة زراعة النخاع فاخترت الحل الأخير لما فيه من أمل . كان الصغير صامدا وعلمني كيف يمكن احتمال المعاناة. وأصلا هو اعتاد في الماضي أن يقضي معي ليالي في المستشفيات أشهد له فيها بالصبر رغم صغر سنه فما كان يزعجني في أحلك اللحظات بأنه يريد الذهاب إلى أمه. لكن شتان بين الماضي والحاضر فهذه عزلة كاملة لشهر ونصف الشهر أو تزيد .
بدأ الصغير في تناول جرعات العلاج الكيماوي العنيف. وفي الأيام الأولى تجرع الدواء الرئيس ( بيوسلفان ) بالفم.
بيوسلفان يعلم الأطباء كم أنه علاج مرعب وإذا ما أضيف إليه السايكلوفوسفامايد وجرعات atg المستخرج من الخيول ، فإن النتيجة تدمير نخاع العظم بغية تهيئة المجال لنخاع جديد ينمو في جسم الطفل. لكن الآثار الجانبية كالآتي:-
إضرار بالقلب والرئتين والكبد والطحال والجلد والفم وتساقط للشعر وغثيان وقيئ وإرهاق وتأثير على السمع ووضوح الرؤية هذا علاوة على تدمير مناعة الجسم بالكامل تقريبا بغية تمهيد الطريق لقادم جديد يخشى أن يكون غير مرغوب فيه من قبل الخلايا المسئولة عن المناعة.
وعندما رأيت الأطباء لأول مرة وهم يدخلون بعدتهم وعتادهم على غرفتنا سألتهم مازحا؟ أنتم جماعة الكيماوي إذن؟
فأجابني أحدهم بسخرية نعم ولكن ليس بيننا (علي الكيماوي).
ليس سهلا اتخاذ قرار زراعة الخلايا الجذعية مالم تكن الحل الأخير.
وعموما فقد تحمل الصغير العبء حتى ذلك الوقت كان هادئا ساكنا في فراشه رغم أنه في بعض الأحيان تجتاحه نوبات من الحمى والاستفراغ القاسي. وفي الصالة الصغيرة كان يقضي لحظات رائعة مع الاختصاصية الاجتماعية لارا بألعابها الحلوة ومع أنداده المصابين بالسرطان أحمد وأميمة ونيابة وأسامة. أسامة هذا رائع جدا عرفت فيما بعد أنه توفي فقد كانت حالته نادرة و وغاية في التعقيد. أمه كانت تحكي عن رحلة طويلة معه في مستشفيات أمريكا وأوروبا والشرق الأوسط . أذكر عندما نقل حمد لاحقا إلى العناية المركزة جاء بورقة وكتب عليها اسم حمد وألصقها في غرفته متمنيا له العودة سالما.
داعبت حمد بعد الانتهاء من عملية حقن الخلايا الجديدة في جسمه بأن قلت له يجب أن تشكر أخاك الأصغر عبد الرحمن الذي تبرع لك بهذه الخلايا الجديدة. فأجابني بأنه لن يفهم كلامي فقلت له بعد أن يكبر ستشكره حينها أومأ بالإيجاب وقال سأشكره. ومن الطرائف أيضا أن أحد أفراد الأسرة ذكره بأن هذه الخلايا ثمنها عشرون ألف دولار وأنك ينبغي أن ترد هذه القيمة إلى أخيك عندما تكبر ، ووصل النقاش إلى إمكانية رفع دعوى قضائية من قبل عبد الرحمن الصغير في حقه بالتعويض العادل.
سنواته الخمس القصيرة لم تبخل عليه بإهدائه معرفة كافية بأن هذا العلاج الذي يقبل عليه سيجعله يعود إلى حياته الطبيعية بالتدريج وأن له أملا في أن يكون يوما ما كبقية الأطفال يلعب ويقفز من مكان إلى آخر خاصة أنه موعود بأن يتمكن من القفز من على سريره إلى الأرض مثلما تفعل شقيقته ذات السنوات الثلاث وهو يتحسر عندما يرى نفسه مكبل الحركة خائر القوى.
أثناء فترة العزلة هذا الصغير كان يطيعني تماما في أخذ الدواء حتى إنه في بعض الأحيان يطيعني على تجرع الدواء المر ثم يطيعني ثم يطيعني وتكون النتيجة نوبة من الاستفراغ. ولكن بعدها بساعة واحدة يضطر لأخذ ذات الدواء الذي استفرغه.

المحطات المهمة:-
وضع الطفل عبد الرحمن ( المتبرع بالخلايا الجديدة) في عيادة مستشفى الدوحة يوم 6-3-2005 وتمت بنجاح عملية جمع الدم. دكتورة مها ودكتور عاطف شعبان وفريق من الممرضات أبدوا اهتماما بالأمر كانت الدكتورة شذا التي قامت بإجراءات التنسيق الأولية بين المستشفى وشركة كورسل في إجازة.
8-3- أرسلت رسالة إلكترونية لبيلودي مستفسرا عن نتيجة فحص المرض المصاب به حمد ورد في ذات الظهيرة بأن هي مرض MPS VI

2005-3-10 اتصلت ماريا مالاكايو من شركة كور سل لتؤكد أن الدم تم تخزينه وهو بحالة جيدة وهو نبأ سار وكانت مندوبة الشركة حريصة على جمع كل المعلومات المتعلقة بما سوف نفعله وطالبت أن أوافيهم في المستقبل بكل ما سأقدم عليه وكل تطورات عملية الزراعة في حالة المطابقة ووعدتها بفعل ذلك
كان علي أن أجري فحصا للإنزيم الناقص تم الاتفاق على عمله يوم 14-3
واستمر مسلسل نتيجة الإنزيم إلى أن تم استلام النتيجة في عمان في الأيام العشرة الأخيرة من مايو 2005.
تم الاتفاق على عمل ما يسمى بالكول كنفرنس بين المدير الطبي للشركة والدكتور سرحان كان ذلك في نهاية شهر خمسة وخرجا بضرورة عمل اختبار للcmv + معرفة فعالية الخلايا لأنها ذهبت إلى مكان بعيد
في الثاني من يونيو عدت إلى الدوحة وتركت بقية أسرتي في عمان.
بعد يومين أبلغتني لاكايو بأن cmv لم يكن في دم الطفل وإنما كان في دم الأم وهذا ممتاز أما نتيجة الاختبار بالنسبة لنشاط الخلايا أيضا جيدة جاءت يوم 22- 6
ودخلت في مسألة عقبة الجمارك وأن الدم يمكن أن يتأخر ثلاثة أسابيع إضافية.
بعد عدة اتصالات بيني وبين الدكتور وماريا تم إقناعهم بأنه لا توجد عقبة جمارك في الأردن ووعدوا بإرساله يوم الاثنين18-7 -2005
وصلت أنا إلى عمان يوم الجمعة15-7-2005
قابلت دكتور سرحان صباح يوم الخميس 21-7-2005
وصل الدم في ذات اليوم الخميس 21-7-2005
ثم قابلته لأول مرة بعيادة زراعة النخاع يوم الأحد 25-7-2005
وكان معه طبيب آخر والممرضتان إسلام وتغريد وكانت جلسة ذات طابع رسمي لاتخاذ قرارات. سأل عن أحوال حمد شرحت له أنه لا يستطيع المشي أو الوقوف أو الجلوس أو الرقاد بصورة معقولة وأنه يعاني تدهورا في الأشهر الأخيرة وأمرت الطفل بأن يمشي أمامهم بعد أن خلعت حذاءه.
سألني متى فكرتم أول مرة في زراعة النخاع. أجبته فكرت عندما كان عمر المتبرع في بطن أمه حوالي أربعة أشهر. وأضفت قبل ذلك ومنذ ما يقارب ثلاثة أعوام كنت أحاول إيجاد تشخيص بهدف تعويض الإنزيم
قال لي هل نصحك أحد بالزراعة أجبت نعم كيرتزبيرغ عبر الإيميل( وهي رئيسة قسم الزراعة بالنسبة للأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة في مستشفى ديوك بالولايات المتحدة وفيلودي الذي شخصه(أيضا رئيس قسم أمراض التمثيل الغذائي في غريت أورموند ستريت بلندن)
بعدها وعدني بأن أول سرير يفرغ سيكون لحمد وفهمت أن ذلك ربما يكون في غضون ثلاثة أيام.
وسررت عندما أبلغني بأنه سيكتفي بزراعة خلايا دم الحبل السري فقط ولن يحتاج للنخاع.
في عيادة زراعة النخاع قابلنا العديد من حالات الزراعة
-----------------------------------------------------------
الثلاثون من يوليو2005 تم إدخالنا غرفة زراعة النخاع والتقينا بمجموعة من الأطباء والممرضات وأجريت العديد من الفحوصات أما حمد فقد أعجبته الألعاب والحوار مع لارا وهناء الكردي المسئولتين عن متابعته من الناحية النفسية.
في ذات اليوم مر علينا دكتور سرحان وأخطرنا بأن حمد سيخضع لعملية إدخال أنبوب التغذية غدا تحت التخدير الكامل. وسألته هل سيحضر بنفسه حيث إن هناك مشاكل في الجهاز التنفسي والسلسلة الفقرية تحت الرأس مباشرة . قال لي لقد أخبرت كل الفريق العامل بتلك المشاكل ولمزيد من التأكد اتصل أمامي بكبير اختصاصيي التخدير وشرح له المشاكل وطلب منه تنفيذ العملية بنفسه. وبعد ساعتين من مغادرة سرحان جاء اختصاصي التخدير وقال لي إن دكتور سرحان طلب منه أن يرى حمد وشرح لي وسائلهم واحتياطاتهم وذلك بعد أن دخلنا على الانترنت. وهنا اطمأننت جدا.

الحادي والثلاثون من يوليو:
أجريت عملية إدخال المغذي الرئيس دون أية مشاكل. وأذكر أنه لدى إدخاله غرفة العمليات قال لي اختصاصي التخدير انتظر قريبا ولا تبتعد ظللت منتظرا حتى انتهاء العملية وبعدها رجعنا إلى غرفة الزراعة. ثم مر علينا دكتور جرار نائب سرحان وهو رجل ممتاز وأيضا كان نقاشا مستفيضا حول عمليات الزراعة بكل أنواعها وأذكر قلت له يبدو لي أن المستقبل للزراعة الجزئية في كثير من حالات السرطان للكبار فوافق على ذلك وأشهد الطبيب المرافق له دكتور عامر وقال هذا ما قلته أنا لكم متحدثا مع زميله دكتور عامر.
من ناحيتي انتظمت في إعطاء حمد المضادات الحيوية بالفم.
تم أخذ عينة دم من عبد الرحمن وذلك بغرض مضاهاتها للكايمريزم ( وهو الاختبار الذي به يتم التأكد من أن الخلايا التي تعمل في المريض بعد نجاح عملية الزراعة هي خلايا المتبرع وليست خلاياه استأنفت عملها وهذا الاختبار مهم في حالة ابني وليس في حالات السرطان)
الأول من أغسطس استمرار في العلاج الكيماوي وبقية العلاجات ولم يحدث شيء يذكر
الثاني من أغسطس
استمرار في العلاجات ومرور مجموعة من الأطباء سجلوا معلومات عن تأريخ حمد الصحي والأدوية التي كان يتناولها ولم يحدث شيء يذكر. لكن عند الثانية عشرة ليلا وعندما كان يتناول حبوب البوسلفان استفرغ استفراعا شديدا وأعيدت الجرعة له وهدأت الأحوال بعد نوبة عنيفة من الاستفراع شاركته أنفاسه.
الخامس من أغسطس
بدأ أخذ جرعات السايكلوفوسفامايد وال atg وكما كان متوقعا اجتاحته موجات من الحمى والاستفراغ وتسارعت دقات قلبه مما استدعى الطبيب المناوب لاستشارة رئيسه الذي أمره بتخفيض الجرعة لتنزل إلى ستة بدلا من عشرة على مقياسهم.
في هذا اليوم ظل حمد وظللت معه حبيس الحجرة فلم يستطع الحراك. في إحدى المرات ضربني بيده الضعيفة غضبا على أن مسحت له بقايا استفراغ بماء أحس أنه بارد
--------------------------------------------------------
يوم الخميس العاشر من أغسطس أجريت عملية زراعة الخلايا الجذعية
Stem cell transplant وكان يوما مشحونا بالعاطفة . وتمت الزراعة بسهولة ودون أية مضاعفات كان حمد نائما لحظة الزراعة وبعد أن فاق من النوم أخبرته وقلت له إن العملية تمت والحمد لله. واستمرت حالة حمد مستقرة وممتازة في الأيام التالية.
بعد الزراعة مباشرة أخبرني الدكتور سرحان بأنهم سوف يختبرون عينة من بقايا الخلايا التي تمت زراعتها لمعرفة مدى حيويتها viability وما إذا كانوا سيحتاجون لعبد الرحمن ليسحبوا منه نخاعا. وقال لي إن الحيوية إذا كانت خمسة وستين بالمائة فهي كافية وبعد ساعة أخبرتي رئيسة التمريض بأن الدكتور يبلغك بأن حيوية الخلايا خمسة وسبعون بالمائة ولا داعي للزراعة من نخاع عبد الرحمن.
في اليوم الرابع عشر عقد اجتماع بين المرضى ونائبة المدير العام للتمريض وأعطيناها الملاحظات حول الخدمات في المركز.
وفي اليوم الخامس عشر من أغسطس عصرا اجتاحت حمد نوبة من الحمى استمرت حتى صباح اليوم التالي .عملوا تزريع وننتظر النتيجة وأعطيت له مضادات حيوية ومسكنات وضمادات لتخفيض الحرارة .
العشرون من أغسطس بدأت معه نوبة شديدة من الحمى ووضع في العزل الانفرادي. و بعد يومين أي في الثاني والعشرين اتضح أن هناك جرثومة في الدم وفي هذه اللحظات استنفد كل المضادات الحيوية المتاحة. ليلة الثاني إلى الثالث والعشرين من أغسطس كانت الليلة الأعنف في الحمى وفي صباح اليوم التالي تراجعت.
الثالث والعشرون استمرت الحمى وأصبحت عنيفة جدا. وفي السادسة مساء بدأ يتلقى جرعات من دواء أنفو المضاد للفطريات وهو دواء عنيف حذرني الطبيب محمد جرار من أنه ربما يتسبب في تشنجات ولأول مرة ارتفعت خلايا الدم البيضاء إلى 0,2
ليلة الثالث إلى الرابع والعشرين وصلت درجة الحرارة فيها إلى أربعين درجة مئوية وكان الوضع خطيرا جدا. ثم استقر الأمر صباحا ولكن في الظهيرة تم استدعاء الطبيب المناوب الدكتور إياد بسبب ضيق التنفس وهو بدوره قلل جرعات الأنفو واتخذ تدابير من بينها زيادة ضخ البول واستدعى طبيبة العناية المركزة التي سألتني عن تأريخ حمد وتأريخ جهازه التنفسي تحسبا لإمكانية إدخاله للعناية المركزة. ثم تحسنت حالته من دون الحاجة لذلك.
السادس والعشرون كان اليوم الثاني على التوالي لارتفاع خلايا الدم البيضاء wbc إلى 0,2 مما عد مؤشرا على أنه بداية engraft ( أي بدء عمل الخلايا الجديدة) وقد كان أول ارتفاع لهذه الخلايا في الثالث والعشرين ولكنه رجع إلى 0,1 في الرابع والعشرين. غير أنه استأنف الارتفاع في الخامس والعشرين وتواصل لأول مرة في السادس والعشرين من أغسطس. وبت الليلة متمنيا أن ترتفع المناعة غدا مما سيكون نقطة تحول
السابع والعشرون من أغسطس كان يوما سعيدا في المستشفى جاء الممرض ( أحمد سعفان) صباحا وأخبرني بأن المناعة ارتفعت إلى 0.3 ومن بعد دكتور أشرف ثم دكتورة هدى سلمان ثم عصرا دكتور إيهاب وكلهم كانوا مستبشرين بما أسموه البداية الحقيقية للانغرافت ثم جاء دكتور سرحان حوالي السابعة مساء ليؤكد ويضيف أنه يتوقع ارتفاعا غدا وأن الانغرافت من المرجح أن يحصل في نفس المدة التي توقعها قبل أربعة أسابيع. وفي ذات اليوم عانى حمد من الحمى التي تجاوزت تسعا وثلاثين درجة. لكنها تراجعت عصرا.
الثامن والعشرون من أغسطس ارتفعت خلايا الدم البيضاء إلى 0.4 وكان هذا نبأ ممتازا. جاء سرحان وقال إن الأمور سارت في اتجاهها الصحيح . وقال لي لا تقلق حتى وإن تراجعت بعض الشيئ . وقال لي سنوقف الأنفو ونبدله بدواء غيره وفعلا تم إيقافه ذلك المساء.
التاسع والعشرون جاء الممرض لؤي صباحا وأعطاني تقرير فحوصات الدم وأساريره منبسطة. اليوم وصلت إلى 0.6 ممتاز. جاء سرحان وقال I am very exited وكتب لي اسم دواء الفطر الجديد voriconazole وأمر بعدم تغيير المضادات الحيوية الأخرى لعدم وجود حمى لأكثر من أربع وعشرين ساعة.
الثلاثون من أغسطس ارتفعت الكريات إلى 0.7 لكن حمد يشعر بالإرهاق ذلك الإرهاق الذي أجبره على أن يتحدث مع والدته بالهاتف فقد كان دائما يطلبها أما الآن فقد كنت أقول له ألا تحدثها بدأ يرد بأنه لا يستطيع. فهو يكتفي بزياراتها اليومية لمدة دقائق حيث معها أخوه المتبرع الصغير عبد الرحمن والذي لا يسمح له بالدخول إلى قسم زراعة النخاع .
الحادي والثلاثون قفزت إلى 1.1 وكان هذا أمرا جيدا جدا
الأول من سبتمبر ارتفعت 1.3 لكن الANC لم تتجاوز مئة وثلاثين. وفي منتصف النهار تعرض حمد لأزمة تنفسية حادة فنقل على أثرها إلى غرفة وحدة العناية الحثيثة ووضع على (جهاز ضخ الأكسجين من غير إدخال أنبوب) BIPAP كانت لحظات حالكة وغاية في الذعر ولكن الأمر تحسن بحلول مغيب الشمس غير أنهم عندما نقلوه من غرفة إلى أخرى أظن بهدف إبعاده عن العدوى من المرضى الآخرين وعندما عدت إليه بعد غياب دام ساعتين وجدته في وضع يرثى له غير أن الأمور أيضا عادت إلى التحسن بعد فترة. وطوال الليل ظل يتحسن وكان بإمكانه الحديث معي لكنه كان محتاجا إلى الماء ولم يسمح الطبيب سوى بنذر يسير وكنت مضطرا للتهرب من الإجابة على طلبه الماء.
الثاني من سبتمبر تحسنت أموره وبدا معتمدا على جهاز الأوكسجين بنسبة أربعين بالمائة بدلا عن الاعتماد عليه بنسبة مئة بالمائة. وانخفض تعداد WBC إلى 1.2 غير أن ANC ارتفعت إلى 600 مما يتوقع أن يكون هذا اليوم هو يوم الإنغرافت.
الأيام التالية سارت الأمور بصورة عادية وكنا نأمل في الخروج من العناية المكثفة فالأمور كانت مستقرة وكان في كثير من الأحيان لا يحتاج لأجهزة التنفس.
9-9 أذنت الطبيبة المسئولة عن العناية المركزة وتحت إلحاح حمد ودموعه بأن تزوره أخته لانا لكنها لم تستطع أن تأذن بأن يزوره أخوه الرضيع المتبرع عبد الرحمن لما في زيارته من خطورة لمرضى زراعة النخاع. كانت لحظات مؤثرة أذكر كانت لانا منفعلة وفرحة ولكنها لم تستوعب منظر جهاز الذي استعان به حمد للتنفس أثناء زيارتها. أما عبد الرحمن فلم يقدر له أن يراه أبدا بعد أن فارقه وهو يتجه معي إلى العزل في غرفة زراعة النخاع. لقد كان حمد يحب أخاه حبا مدهشا.
أمسية 9-9 بدأت حرارته في الارتفاع ولم تنخفض حتى الصباح ثم قرأت تقرير الدم اليومي بالأمس. ثم بدأت متاعب حمد تزداد وكانت دكتورة نسرين أكثر الناس خوفا
10-9 وقع المحذور أُضطروا لوضع حمد على جهاز التنفس الفنتليتر حوالي الثانية ظهرا وكانت لحظات قاسية.
كنت أرغب في أن يتفادى الأطباء ذلك ولكن لم يكن في مقدورهم كانت لحظاته الأخيرة بين ذراعي وكان يقول أريد أكسجين حيث لم يعد جهاز ضخ الأكسجين كافيا ولم يكن من بد سوى إدخال الأنبوب ذلك عندما هبط الإشباع إلى 79 .
حينها صرخت صراخا شديدا وأحسست أنها النهاية وصدق حدسي. إنها أسوأ لحظات عمري كانت أسوأ حتى من لحظات موته بالنسبة لي لأن الموت جاء بالتدرج أما تلك اللحظات فكانت كارثية حقا وكنت أخشاها جدا.
لن أنسى كلمات سرحان حينها قال لي معك الحق في أن تتألم أما نسرين فقالت لقد تركته معك أطول فترة ممكنة واخترت أن تكون لحظاته الأخيرة بين ذراعيك. مرت لك الظهيرة ثقيلة
قضينا ليلة متوترة
11-9 تحسنت الأمور قليلا وبدأوا تخفيض ضغط الجهاز وبدا دكتور سرحان أكثر تفاؤلا قال لي كنا متخوفين من أن تسوء الأمور الليلة الماضية ولكن هاهي تحسنت
12-9 عقد الأطباء اجتماعهم اليومي وكانوا متفائلين وقالوا الآن يمكن أن نؤكد لك أن الأمور تتجه إلى الأفضل وسنظل نخفض الضغط ولكن ببطء ورفضوا الحديث عن الإديما ( انتفاخ الجسم الناجم عن تجمع السوائل) وقالوا إنها لا تعني شيئا وهي من آثار الجهاز
وفي الليل بدأت متاعب جديدة انخفض الأكسجين إلى أربعة وثمانين وزاد تسارع دقات القلب إلى مئة وستين ووصلت نسبة) ثاني أكسيد الكربون) co2 إلى ثمانية وسبعين فاضطروا إلى رفع ضغط الجهاز
13-9 بدأوا في إعطاء حمد مدر البول (لازكس) واستقرت الأمور وبدأ إشباع الأكسجين يتحسن من جديد وبدأ الأطباء في التخفيف ضغط الجهاز تدريجيا واعتبرت دكتورة نسرين أن هذه النكسة حدثت بسبب التصاعد الكبير في الخلايا البيضاء6.2 تسعون بالمائة منها نيوتروفلز. فأوقفوا النيوبوجين. وفي الظهيرة تحسنت الأمور بعض الشيء وفي الليل تم عمل شفط من الأنف ( سكشن ) فتراجعت الأمور واضطروا لزيادة ضغط الجهاز.
14-9 الأوضاع استقرت وظلت جامدة الأكسجين 90 وواصلت الخلايا البيضاء انخفاضها وفي هبط الأكسجين إلى ثمانين فاتصلت بدكتور سرحان في منزله حوالي الساعة الثالثة صباحا وتحدثت معه عن إمكانية إنقاذ الوضع بعمل غسل للكلى فهو الملاذ المحتمل المتبقي. وحضر سرحان ويوسف اليمني وأعطي حمد كمية كبيرة من اللازكس ووعد سرحان بعمل الغسيل صباحا إن لم يُجد اللازكس.
15-9 استدعيت والدته للحضور وأخبرتها أن الوضع صعب. وحضرت . وتحسن حال حمد مع اللازكس فارتفع الأكسجين إلى 90 بدلا عن ثمانين. وظللنا ننتظر حتى الساعة الثانية ظهرا دكتور راضي المسئول عن الغسيل والذي لم يكن متحمسا للحضور ولكنه عندما شاهد حمد اقتنع على الفور بإجراء الغسيل. وأجريت أول جلسة في غسيل الكلى في ذلك اليوم

في اليوم التالي تعرض حمد لنزيف حاد في الرئة وكانت معجزة أن بقي على قيد الحياة

في اليوم 26-9 أمر الدكتور سرحان بتقليل كمية السوائل بدرجة كبيرة
في اليوم الثامن والعشرين بدأ حمد في تلقي جرعات الكورتيزون بناء على توصية الدكتور فراس رئيس قسم البالغين في غرفة العناية المركزة
في الأول من أكتوبر فشلت محاولة إخراجه عن جهاز التنفس وكانت النتائج كارثية فعدنا من جديد إلى نقطة البداية ورفع ضغط الأجهزة من جديد بعد أن كانت الأمور تحسنت وكاد ينعتق من جهاز التنفس

أصبحت بعد ذلك الأمور تسير بصورة جامدة وأصبح غسيل الكلى ملاذا لتخفيف السوائل الضاغطة على الرئتين فما إن يتم الغسيل حتى يتحسن وضع الأكسجين وبعد أربع وعشرين ساعة يسوء الحال وهكذا
الحادي عشر من أكتوبر بدا الوضع يزداد سوءا ولكن بصورة تدريجية وأجري غسيل الكلي كالمعتاد وقابلني دكتور سرحان قبيل إفطار رمضان وقال لي إن دكتورة نسرين أبلغتني بأن الوضع صعب.
الثاني عشر بدأ الوضع يتدهور بصورة متسارعة وصار الأكسجين في السبعينات ووصل الستينات وقبيل الإفطار كان في الخمسينات وارتفع البريشر كنترول إلى ثلاثة وعشرين وصار معظم اليوم يعتمد على الضخ اليدوي للأكسجين وليس من الفنتليتر الذي لم يعد يجدي.
كانت المحاولة الأخيرة التي بذلتها دكتورة نسرين هي إدخال أنبوب إلى صدره
chest tube لإخراج السوائل والغازات وكانت محاولة يائسة لكنها كانت تؤدي واجبها في القتال حتى النهاية كما تقول .
وبعد أن انخفض الأكسجين إلى الأربعينات ذهبت إلى أمه وأخبرتها أن الوضع ليس جيدا وعليها تهيئة الأطفال للذهاب وبينما هي تستعد اتصلت بي الطبيبة لتقول لي إن الوضع يسوء سألتها هل توفي أجابت بالنفي. قلت لها نحن في الطريق . ثم ذهبنا وفي الطريق سألتني والدته هل من أمل قلت لها إن إرادة الله فوق كل شيء وإذا كتب له عمر سيعيشه. وبعد أن وصلنا وجلسنا لبرهة من الزمن توقف القلب . وعملوا دلك وأعادوا دقات القلب إلى عملها لكنني بعد ذلك لاحظت تراجعا وانخفاضا منتظما في دقات القلب وكانت تلك لحظاته الأخيرة في الحياة إن دقات القلب تتوقف تدريجيا . كان موقفا مهيبا ولكننا لم نصمت عن ذكر الله تعالى وحمده
سألنا الله تعالى أن يبدلنا مصيبتنا بخير منها. بعد أن توقف القلب أمرت الطبيبة أمامي بنزع الأجهزة عنه. هنا تيقنت أنه توفي. واسترجعت . لقد طويت الآن صفحة ناصعة البياض. لم تكن ككل الأطفال يا حمد ها أنتذا ترحل من الدنيا الضيقة التي شاركتك حتى في أنفاسك وكستك بالآلآم. ها أنت الآن ترحل إلى دار فسيحة وهناء مقيم حيث لا تعب ولانصب ولا مرض ولا ضنك. اهنأ بني ستجد نوعا آخر أنقى من هذا الأكسجين الذي كنت تطلبه. ولن تجبر من بعد على دواء أو صيام لأجل الاختبارات الطبية أو وخز بالإبر أو سهر بطول الليل. كان ذلك عزائي عندما فارقته. لكنني أيقنت حينها أنه لن يملأ علينا حياتنا بعد الآن وعلمت أنني سأفتقده عندما كنت أتحسسه ليلا وهو يتوسد ذراعي أو عندما كنا نخرج به ولا يرضى إلا أن أكون أنا الذي أحمله. علمت تلك اللحظة أنني سأفتقد نكاته وابتسامه وامتعاضه وثورته وتساؤلاته التي لا تنتهي.
عدت إلى المستشفى ليلا وكان لقاء مؤثرا مع الدكتورة نسرين.
الثالث عشر كان لقاء مؤثرا مع الدكتور سرحان والدكتورة نسرين وكلاها قال لقد تعلمنا من حمد الكثير لقد كان مقاتلا شرسا حتى فاضت روحه.
كان درسا بالنسبة لي إنه ابني الذي غير حياتي على الأقل جعلني أكثر شعورا بمعاناة الآخرين
إن أكثر ما يجعلني أتألم لفراقه تلك الإنسانية الفائضة التي يتمتع بها وذلك الشعور الحنون الذي

كان يغمره كان يستعين بي في كل شيء وكان يريدني أن أكون حاضرا قبل كل جرعة دواء أو وخزة إبره. كان طموحا وعاقلا وذكيا وكان يحاول مساعدة نفسه باحتمال الدواء والتوجيهات الطبية.
وداعا بني لست إلا سابقا ولسنا إلا لاحقين. وليست الدنيا نهاية المطاف
عمار عجول
الدوحة قطر
ammarajool@hotmail.com
ugoola@aljazeera.net

[فيروز]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


الاخ ابو احمد


بارك الله لك فيمن تحب وفى عمرك

بارك الله للاخت ام حمد وجعل عملكم فى ميزان حسناتكم يوم القيامة

لم اتمالك دموعى عند قراءة قصتكم مع الراحل حمد

انها وديعة استردها مالكها

ولكم الاجر والثواب من الله

اللهم اجعله سابقا لكم فى الجنة

تحياتى [/align]

[أبوحمد]

لك شكري واحترامي وتقديري يا أخت فيروز.

أرجو أن يستمر التواصل.

لقد تغيبت فترة وعندما عدت وجدتك من أكثر الأعضاء نشاطا.

مشاركاتك أعطت لهذا المنتدى حيوية.

أسأل الله تعالى ان يحفظكم وأهلكم

أبوحمد

[انوار]

[align=center][size=5]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مرحبا بعودتك مره اخرى
ابوحمد

عودتك عزيزا علينا

نتمنى التواصل معنا

ودمتم بالخير

[ام بلال 3]

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيف الحال أخي أبو حمد وكيف أم حمد والأولاد فهمت من كلامك أن عندك بنت وعبد الرحمن الله يخليهم لك بسبب تجربتي للزراعه مع أبني مرتين أعرف متاعبها والله لا انسا أكثر شي كان صعب عليه يوم إلي أعطوه Atg من الحصان التطريش كان سهل لاكن الرجفه ولونه الأزرق لمدت ساعه والله ماتوقعت رح ينجو منها ولاكن الحمد لله على كل حال على فكره الدكتور محمود سرحان كان رئيس قسم الزراعه في مستشفى الملك فيصل التخصصي عندنا في الرياض والدكتور صبّاح مازال لحد الأن يداوم أحيانن في نفس المستشفى أذكر أنه جاء عندنا ونحن في التنويم والله دكاتره والحق يقال ماشاء الله ولأن رئيس القسم الدكتر مهاب أياس كان له الفضل بعد الله بإعادت الزراعه لإبني هو ودكتورته أمل السريحي التي تتابع حالته حاليا والله مارح أنسى لهم هاذا المعروف طول عمري وشكرا

[انوار]

[align=center][grade="00BFFF FF1493 00BFFF FF1493 00BFFF"]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


يامرحبا و ياسهلا
بك أختي ام طلال


الله يعافي ابنك ويشمله ربي بعنايته
ويتعدى مخاطر الزراعة ومضاعفاتها

ثق ام بلال اذا لك رزق في تربية ابنك
سينجوا ويتعافي
ونعمه بالله

انهم امانه من عند الباري

اعطاك الله الصبر وقوة الايمان

ولا اراكم الله مكروه وسوء

سعدنا بوجودك بيننا

ونتظرك
طمئنينا على اخبار ابنك الحبيب

ودمتم بالخير والعافية [/grade][/align]

[أبوحمد]

هلا بيك أنوار

نرجو أن تكوني بخير


الأخت أم بلال تحياتي لك. أسأل الله تعالى أن يشفي ابنك.

كما قلت أولئك الأطباء ممتازون وعلى رأسهم دكتور محمود سرحان. أنا أعرف أنه كان في السعودية.

بالمناسبة هناك ممرض يعمل في ذات المركز الذي يعمل فيه الدكتور سرحان في الأردن ذلك الممرض اسمه موسى وهو اردني أُجريت له عملية زراعة نخاع في السعودية عندما كان طفلا صغيرا وهو من أوائل الاطفال الذين أجريت لهم تلك العملية في السعودية. الان هو لايذكر تلك الاحداث إلا بوصفها جزءا من الماضي البعيد وهو مثال واضح على أن زراعة النخاع يمكن أن تكون ناجحة ولاتترتب عليها أية آثار سيئةفي المدى البعيد.

[toto]

لحظات صعبه

سردت لنا قصتك المؤثره وجعلتنا نعيش كل لحظه فيها عشنا الالم والامل ثم الالم الم الم ..............................

الله يهون عليكم مصيبتكم يارب ويعوضكم

ربي يلهمكم الصبر فكل مايحتاجه الانسان في هذي المواقف الصبر والصبر مايجي الا ب الايمان


الحمدلله اخي انك مؤمن وراضي بقضاء الله وقدره

السنين اللي طافت كلها الم وحسره وتعب

الله يجعلها اخر الاحزان

وحمد بتلاقيه شفيع لكم يوم القيامه ان شالله


حمد الان هو في احسن حاااااال هو عند من رحمته وسعت كل شي

[أندومي]

لقد وقفت اليوم امام هذه القصة المحزنة والمؤلمة

فتحمل يا اخي مشيئة القدر صابرأ راضيأ وصبر على

حكم الله واستعن به فلا مرد لحكمه وقدره.

رحمه الله رحمة واسعة واسبغ عليه ثوبأ فضفاضأ

من رحمه واسكنه جنانه الواسعة واخيرأ ارجو أن

تكون فجيعتك هذه ختامأ لمتاعبك والامك وان لاتصاب بمكروه بعد الأن

يموت الشجر واقف وضل الشجر مامات انا معتبره حمد مات واقف لذا

سيضل موجود .


أختك أندومي

[أبوحمد]

لك شكري وتقديري toto على ممشاعرك النبيلة ومشاركتي إحساس الحزن على ابني حمد.

أسال الله تعالى أن يحفظكم من كل سوء .



أندومي : كلماتك لها وقعها في نفسي. وفعلا كما قلتِ فإن ذكرى حمد ستظل باقية. كل كلماته ومصطلحاته الخاصة وطريقته المميزة في الحياة الدنيا لاتزال ماثلة أمامنا. وعزاؤنا هو الأمل باللقاء به في الاخرة إن شاء الله .

لكما مني خالص التقدير ونتواصل

[صمت الصحاري]

السﻻم عليكم ابو حمد اسال الله لكم الصبر ويجعله الله شفيع لكم ولكن هناك سؤال اود طرحه هل هو الوحيد من ابنائكم المصاب ﻷني لدي اطفال ولله الحمد ورزقني الله بمولود قبل شهر يشتبه انه مصاب بالسكريدات ولم اتاكد ﻷني يجب علي السفر لعمل تحاليل كروموسومات والطفل نشاطه طبيعي باستثناء بقاء القناة الشريانيه مفتوحه حتى اﻵن ونتج عنها تضخم بالقلب عذرا للإطاله وارجو افادتي

[ام بلال 3]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مرحبا أخي أبو حمد كيف الأهل إنشاء الله بخير كلامك عن الممرض موسى شجعني كثير وخلاني أتفائل بلنسبه لزراعت النخاع وأسأل الله عز وجل أن يشفي كل مريض ويجعل إلي فقدناه من أطفالنا طيور في الجنه ويشفعولنا يوم القيامه

[thlasimia]

[align=center]

الله يرحمه ويسكنه الجنه ويصبرك ياوالدي

كل شي قضاء الله وقدره

الله يعوضكم خير مافقدتو


ابنتك : ريماا[/align]

[مها ناصر]

ياالله لقد قتلتني حكايتك وبنفس الوقت تذكرت ان من عرف هموم الناس هانت عليه مصيبته.. الله يرحمه وعساه شفيع لك يوم القيامه ويخلي لك مااعطاك

[أمسي قد مضى]

السلام عليكم ياابو حمد......... الله يكتب لك ولي ام حمد الاجر والعافيه و
(حمد اليوم عصفور من عصفير الجنه )الحمد الله على كل حال ماشاء الله عليك صح قراراتك بنسه العلاج كانت تحتاج القوه التي تحليت فيها والمجاهده الله يجعلها في موازين حسناتك ويكون شفيع لكم يارب...............ام عبود

[أبوحمد]

ريومة ومها والعمري

لكم خالص التحايا.

لقد تغيبت عن المنتدى لفترة طويلة بسبب مرض ابني الاخر.

أرجو ان نتواصل

تجدون قصته تحت عنوان (هذا الطفل هو الوحيد الذي تم تشخيصه بهذا المرض).

وقد بدأت أنشر قصته هذه الليلة هنا في صفحة الفضفضة والقصص.

سلامي إلى كل أعضاء المنتدى

[اب حنون]

لله درك وجعله شفيع لك يوم القيامة صدقا لما قراءت موضوعك عرفت انني بخير وابنائي بخير على العلم باننا اول اطفال يصابون بالمرض بمستوى المملكة والثالث عالميا