كيف نتعامل مع مريض الأنيميا المنجلية ؟

[عديل الروح]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أرجو من أعزائي الأعضاء أعز الله شأنهم أن يتفاعلوا مع سؤالي هذا :
ماهو دور الأسرة من أب وأم وأخوة وأخوات من خلال التعامل مع مريض الأنيميا المنجلية وذلك من الجانب الاجتماعي والنفسي .أو بعبارة أخرى كيف لنا أن نتعامل مع مريض الأنيميا المنجلية من الناحية النفسية والاجتماعية وكيف نستطيع أن نرتقي بقدراته ؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

دور الاسره مع اي مريض يجب ان لا تحسسه بالمرض الذي فيه وتحسس المريض بأنه انسان عادي يستطيع ان يعيش حياته كباقي افراد الاسره ولا تحسسه بالضعف او بأنه يختلف عن اخوانه ولا العكس .....
دور الاسره كبير وخصوصا الام والاب بالاول .. تعطيه الثقة بأنه كواحد عادي
على مريض المنجلي ان يعيش حياة طبيعيه مع مراعاة مرضه ومساعدته على التغلب على المرض حتى يكبر في جو عادي

[Abdulrahman Alswaid]

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

سؤال مهم جدا
و قد يشمل كل اسره لديها مريض بمرض وراثي

لعلك اخي /اختي الكريم
ان تعطينا رأيك ايضا في هذا الموضوع
و ارجوا من جميع من يدخل لقراءة هذا الموضوع المشاركة

بارك الله فيكم

[عديل الروح]

أشكرك أختي أم عبدالله على إجابتك الرائعة وجزاك المولى عني خير الجزاء كما أشكر الدكتور (عبد الرحمن ) تاج هذا الموقع على إشادته بأهمية هذا الموضوع فبارك الله فيك يا دكتورنا الغالي وسدد على طريق الخير خطاك . كما أنني أتمنى المزيد من ذلك إن أمكن . وكيف بنا أن نرتقي بقدراته وطاقاته بالرغم من النوبات الحادة التي تراوده مابين الحين والآخر .؟ ..... عذراً لطلباتي الكثيرة .

من المهم بالنسبة للوالدين الذين لديهما طفل مصاب ان يبحث عن مصادر معلومات عن المنجلي
واولا واخيرا التحلي بالصبر والدعاء هما الحل الامثل لاي مرض ومعاودة الطفل المصاب من الصغر ان اتته اي نوبه ان يقول الحمدلله ويتعلم الصبر ...وعند زيارتكم لمركز الذي ييتعالج في المصاب اخذ معلومات الضروريه في كيفية التحمل عند النوبات وكيفية التصرف ... في السنوات الاولى الطفل لن يعرف مامعنى المرض ولكنه يحس به ويتألم وعلى الاسره توفير جو الراحة والهدوء في اتخاذ القرارات ... وعدم التحدث امامه بأنه مريض ... حتى لايكبر على انه مريض
عندما تعامله معامله عاديه مع مراعاة مرضه ومعرفة كل شي عن مرضه وكيفية التصرف من دون ان عصبيه او نظرات الحزن الى الطفل تعطيه الثقه والصبر وتحمل الالم وهنا يكتسب الثقة من كل من يرعاه لذا من الضروري على الوالدين تقبل الموقف الذي فيه بروح قويه تشمل مساعده الاخرين كالاطباء والاخوان خلال المعالجه... الصعوبات قد تواجه في مرحلة المشي وعندما يعرف الطفل انه مريض ويتلقى علاجا ....وعندما يكون في مرحلة المدرسه قد تواجهه صعوبه وعلى الوالدين تنبيه المدرسين عن حالة الطفل وشرح لهم عن المرض حتى لا ينصدم المدرس او اي شحص عن النوبات .... ويكون مهيئا لها من دون احساس الطفل بأي شي

وجزاكم الله الف خير

[بحور الامل]

نتعامل مع المريض مثل الاشخاص السليمين ما نحاول نحسسهم انهم اشخاص
ولانحاول نحسسهم لان المريض يتتحسس من اقل شي
نعاملهم بلطف نفهمهم نلبي طلبتاهم ما نحسسهم اشخاص مرضى
لازم يعيشون في الحياه سعداء
والله يعطي الجميع الصحه والعافيه

[وردة فرح]

الله يعطيك العافية اخي عديل الروح على الموضوع :)

ومثل ما قالت اختي بحور الامل المفروض يتم تعامل المرضى مثل الاشخاص السليمين :roll:

والله يشفي كل مريض ...

[شوق العيون]

يسلمووا عديل الروح ع الموضوع
للا سف الشديد اشوف الكل يعطف على المريض
ويحسسوه انه في شي يختلف عن غيره
بالبرغم ان مريض فقر الدم انسان عادي
ومايختلف عن غيره من الاصحاء بشي
يعطيكم العافية

[وميــ الامل ــــض]

[align=center][align=center]



المريض كغيرة من البشر



كتلة من المشاعر في نطفة ربانية خلقها مثل ما خلق كل بني البشر



فعلينا عدم التفريق بينه و بين الاصحاء



و لكن بالطبع توفير جو مناسب لحالته الصحية
جو المنزل
جو المدرسة
جو العمل





اللهم يا حي يا قيوم ، يا ذا الجلال والإكرام ، أسألك باسمك الأعظم الطيب


المبارك ، الأحب إليك الذي اذا دعيت به أجبت ، وإذا استرحمت به رحمت ، وإذا


استفرجت به فرجت ، أن تجعلنا في هذه الدنيا من المقبولين والى أعلى درجاتك


سابقين ، واغفر لي ذنوبي وخطاياي وجميع المسلمين


اللهم اغفر لي وعافني واعف عني واهدني الى صراطك المستقيم وارحمني يا أرحم


الراحمين برحمتك أستعين


سبحان الله والحمد لله ولا إله إلا الله ، والله أكبر ولله الحمد ، وأستغفر الله[/align][/align]

[صرخات الأمل]

[grade="FF4500 800080 FF4500 4B0082"]

مشكووووووووووور

أخوي عديل الروح..

مريض السكلرررررررر

إنسان حساس جداً

زعووووووووووول جداً

أنا عن نفسي

عاملوني كإنسانة عادية طبيعية

تفهموني عندما أمرض

ولا تلقوا باللوم عليّ

لأنني لا أجلب المرض لنفسي

عندما أمرض لا تحزنوا لأجلي

لأنني أعتبر نفسي مصدر لتعاسة الآخرين

لا تبكوا عندما تروني اتألم

لأن دموعكم غالية عليّ

عندما تتكرر زيارتي للمستشفى

أعلم بإنكم تتعبون معي

لكن.....................................

ماذا تريدون أن أعمل؟؟!!؟؟


أنتم من انجبتموني بهذه الدماء المنجلية

وأنا لا أريد عنها الإستغناء

لكن تفهموني

فهذا ما أريده منكم


صرخاااااااااااااات[/grade]

[genetics 2003]

انا اتفق مع الاخوة على ان يعامل المريض على انه انسان عادي وسليم ويجب عليه ان يتحدى هذا المرض وتذكيره ان هذا ابتلاء وان الله اذا احب عبدا ابتلاه
اللهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين

[بنت وداد]

مريض فقر الدم يكون حساس جدا
أنا عن نفسي حساسه جدا وخاصه عند حوث نوبة الآلم
أحسن دواء أكتشفته هو حب من حولي وأهتمامهم بي وسؤالهم عني يخفف آلامي وينسيني الالم
وعندما يجتمعو أهلي وأحبابي حولي أنسى آلام أضحك وأفرح ولاكن أول ما يتركوني يعود الآلم لي
الدعم النفسي أهم علاج لمرضى فقر الدم
مع تمنياتي للجميع بدوام الصحه والعافيه

[صرخات الأمل]

صحيح,,بنت وداد
الدعم النفسي له دور كبير
خصوصاً من حيث تفهم نفسية المريض
و مرعاتها

الله يكون في عون الجميع

[اسرار الليل]

جزاك الله خير

[بسمة الحياة]

شوف يااخوي

يمكن انا و اخواتي نحس ببعض

لكن امي ما زود ما عانت مننا تحس المرض عااااااادي

و تقول الم عادي

وهالشيء يألمني لانة احسها ما تحس فيني

و ابوي بعد يشوف انة عادي و لا عادي للمستشفى الا للضرورة القصوووووووى

الله يعين بس

[صرخات الأمل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بسمة الحياة

شوف يااخوي

يمكن انا و اخواتي نحس ببعض

لكن امي ما زود ما عانت مننا تحس المرض عااااااادي

و تقول الم عادي

وهالشيء يألمني لانة احسها ما تحس فيني

و ابوي بعد يشوف انة عادي و لا عادي للمستشفى الا للضرورة القصوووووووى

الله يعين بس

أختي الغالية,,بسمة الحياة..
وجود أشخاص متفهمين للمرض شيء مهم جداً بالنسبة لنا.
خصوصاً المحيطين بنا و الأبوين بشكل خاص.

لكن تعرفين..
البعض لما يهول أو يكبر أو يخوف من الألم راح يحسس الطرف المتألم
بلألم أكثر,,
مثال..
أنت لو كنت متعبه أشوي و قادرة تتحملين الألم ,لكن شافتك وحدة
و قالت لك "يا الله وجهك أصفر وشاحب مرة و شكلك حيل تعبانة"
هنا راح يترك تعليقها أثر و إحساس بالألم أكثر و ممكن أنت كنتِ قبل
كلامها تتحملين الألم,,لكن بعد سماع كلامها راح تزداد حدة الألم عندك
,,
يمكن أمك و أبوك,,يبون يخففون من حدة الألم عندكم و يخلونكم تتحملون..أكثر.
,,

أنا تعرفت على بنات في المستشفى أهلهم ينكرون أن فيهم ألم.
و هناك بالعكس أهل يخافون على أبنائهم بدرجة مرضية و ما يخلونهم
يسون شيء ,,لأنهم مريضين..

طبعاً لا المعاملة " بعدم الإهتمام كويسة و لاالخوف و الحرص الزائد"
أنك تعامل المريض بشكل طبيعي عندما لا يتألم
و بشكل خاص شوي عندما يتألم..

,,
غاليتي ,,مشكورة لتجاوبك..و ربي يعافيكِ أنتِ و أخواتك..

ما تشوفين شر يالغلاااا

[السحاب]

طبعا الدعم النفسي له دور كبير جدا
وأنا أيضا إنسانه حساسه جدا جدا

وأحيانا ماأحب الناس يشوفوني على إني سليمة لأن بعض الناس إذا شافوا أحد سليم يحبوا يمزحوا
والمزح اللي فيه الضرب والجري

وأنا طبعا ماأحب هالمزح لأني أخاف على نفسي من نوبات الألم


ماأبغى أكتب أكثر من كدا أخاف تتشوه صورة أهلي عند الكل مع إنه في جعبتي الكثير

[صرخات الأمل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة السحاب

طبعا الدعم النفسي له دور كبير جدا
وأنا أيضا إنسانه حساسه جدا جدا

وأحيانا ماأحب الناس يشوفوني على إني سليمة لأن بعض الناس إذا شافوا أحد سليم يحبوا يمزحوا
والمزح اللي فيه الضرب والجري

وأنا طبعا ماأحب هالمزح لأني أخاف على نفسي من نوبات الألم


ماأبغى أكتب أكثر من كدا أخاف تتشوه صورة أهلي عند الكل مع إنه في جعبتي الكثير

حبيبتي,,السحاب.
كلنا عانينا من أهلنا خصوصاً في موضوع

"عدم فهمهم للمرض بطريقة الصحيحة"

و تعاملهم معانا سواء بالحرص الزائد عن الحد

أو الإهمال ..

و يمكن يكونوا حريصين علينا في "أشياء" و مهملين لحالتنا في "أشياء ثانية"

الموضوع أو لحل الموضوع و الإشكالية

لا بد إنا حنا نحاول نعدل من سلوكياتنا بحيث نتفهم وضعهم

و نحاول نعذرهم

تعرفين حبيبتي,,

هنا لو كان الأهل يدخلون لمثل هذا المنتدى و عندهم أطفال مصابين

راح نفيدهم بالأشياء إلي حنا نريدها من أهلنا

مب لازم إني اقول أهلي عملوا معاي كذا ولا كذا..

أنا أذكر المواقف الخطأ إلي تعرضت لها و أحب أغيرها

تعرفين أنا في فترة أهلي صاروا يخافون عليّ من كل شيء

لأن النوبات صارت بكثرة تجي لي,,كل أسبوع و أنا منومة,,

قالوا من الأكل و مُنعت من كثير من الأشياء إلي من أكلها تعبت,,

حتى المدرسة قالوا أكيد من المدرسة و في فترة خلاص اعتمدوا إني يا احول منازل أو خلاص أطلع..

كلنا عانينا من عدم التثقيف و عدم الوعي بالمرض

حبيبتي ربي يريح بالك و أعرفي أنا حنا ما جاين نشوه صورة أهلنا بالعكس

حنا نوعي الناس بالشيء الصحيح إلي لازم ينعمل

و حنا كمان لازم نلاقي الأعذار لأهلنا لعدم وعيهم بالمرض

و عدم معرفتهم حنا ايش نبي,,

صدقيني يالغلاااا حنا ترانااا حساسين و أي شيء بسيط نحطة في بالنا
و عارفة إنا عنيدين مرة و الله يعين أهلنا علينا
_ و لا يهمك _ و يعيننا عليهم..

كوني بخير يالغلاااا

[كلي أمل]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته


بنسبه لي ام اطفل مصاب باالانيميا المنجليه احاول دائما احسس ابني يأنه كباقي


الاطفال لايفرق عنهم في شي بل انه يملك صفات جيده لايملكها احد

مع انه في كل نوبه الم تأتيه قلبي ينفطر لرئيت صغيري يتألم بقوه لاكن في كل نوبه الم

الاحظ انه يقترب مني اكثر

واحاول دائما تثقيف نفسي بهذا المنتدى الرائع

والصبر على ماابتلاه الله لي ولي ابني

واقول دائما ما احب الله عبدا الى ابتلاه

فقد يكون اختبار من عند الله ليعرف مدى صبر الانسان على بليته
اوقد يكون تخفيف ورحمه على عبده

ولم انسى دور هذا المنتدى الرائع في التخفيف عني محنتى

لاسيما الدكتور عبدالرحمن والاعضاء الفعالين في هذا المنتدى





صرخات
ماذا تريدون أن أعمل؟؟!!؟؟


أنتم من انجبتموني بهذه الدماء المنجلية


اااااالمتني كثيرا عبارتك

اتمنى لااسمع هذه الكلمه من ابني عندما يكبر

فلو بيدنا شيئا لضحينا باارواحنا من اجل سعاده ابنائنا لاكن هيهات

لانرجو الا الرحمه والصبر من عند الله

تمنياتي للحميع بشفاء

[صرخات الأمل]

و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته,,

أختي الغالية أم مشعل,,

ربي يحفظ لك ابنك و يبلغك فيه يارب..

تعاملك مع ابنك على إنه كالباقين هذا هو التصرف السليم

لأنني يحزنني أن يتم معاملتي على الدوام بأنني مريضة,,لا تبكي ,لا تحزني"راح تجيء لك نوبة"
"لا تأكلي كذا راح تجيء لك النوبة"
هذااا كله يجعل منا نعايش المرض بروح منكسرة
المرض عندها سيكون مصدر للعذاب و التعاسة هذا هو مالا نريدة..

صرخات
ماذا تريدون أن أعمل؟؟!!؟؟


أنتم من انجبتموني بهذه الدماء المنجلية


اااااالمتني كثيرا عبارتك

اتمنى لااسمع هذه الكلمه من ابني عندما يكبر

فلو بيدنا شيئا لضحينا باارواحنا من اجل سعاده ابنائنا لاكن هيهات

لانرجو الا الرحمه والصبر من عند الله

تمنياتي للحميع بشفاء

غاليتي إن شاء الله ماراح تسمعيها..المهم تكوني واعية بطريقة تعاملك مع ابنك..

و تفهمين متطلباته ولا تفرضين عليه قيود "المرض" التي تجعل منه يكره المرض
ولا يريد ان يتعايش معه..

لم أقل كلمتي هذه حينها إلا إني كنتُ أحمل الكم الكبير من اللوم و الألم
لكني الآن و لله الحمد أكثر وعياً..

و لله الحمد أهلي متفهمين لوضعي أكثر من السابق

و هذا بفضل "منتدى الوراثة"

و الحمد لله..

مشكورة أختي موفقة يارب لكل ما فيه الخير و الصلاح..

تقبلي دعواتي..