تجمع موظفي و موظفات و طلاب و طالبات الامراض الوراثية~

[الاخت الصغيرة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة المتألمة دوما

السلام عليكم أثارت انتباهي قصة الاخت الصغيرة لاني عانيت مثلها و خصوصا لما تكوني الفرد الوحيد في العائلة فصعبة الصراحة حتى انا عندي انحناء في العمود الفقري لكن الفرق الي بينا ان لي عندي باين كثير بحيث عندي من اسفل الظهر الى اعلى فإذا جلست او انحنيت يبقى مثل ما هو ما يستقيم ناهيك عن الالم والتعب الدائم و كاني حاملة جبل على ظهري و ما بقي باستطاعتي ان اتمشى اكثر من 10 دقائق من دون ان اتعب و اكيد حرمني من مزاولة الكثير من الاشياء اولهم دراستي لي كنت متفوقة فيها و بانية عليها احلام وطموحات وان شاء الله ناوية اني اكملها و المشكلة ان ما لقيت أي مساعدة طبية و الانحناء آخد في الازدياد ناهيك عن عدم تفهم الناس لهذا المرض و نظرتهم المستغربة اليك و بالتالي ترهقين حتى نفسيا. أنا أحييك على مشاركتنا قصتك و ربي يسعدك و يوفقك في دراستك و في حياتك و يوفق الجميع ان شاء الله

طيب ي اختي انتي تعالجتي اولا وانا ما توقع انو في فرق بيني وبينك اقرئ بقيت القصه

[هدوء البحر]

نحن بأانتظار قصتك ياالاخت الصغيرة يالغالية
:):)

[الاخت الصغيرة]

باااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااك
وطبع السبب ان المرض ما يعرفه احد انا لو ما كان غيني هذا المرض ما كنت اعرف وش هو وارتحت لما قالت الدكتور اللى سوت لي اشعة الرنين اني انا اخف وحد وفرحت طبعا والحم ما كان بين ع مشيتي بس كل يوم عن يوم يفرق وكان يزيد الانحناء وطبعا تخرجت من الثانوي وكان هذا السر بيني وبين اهلي بس السر ما ضل طويل العائله الكريمه من اعمامي واخوالي عرفوا بالمرض ولما تخلت الجامعه تغيرت عن الثانوي ما صرت الانسانه المرح اللى تلعب وتنطط في كل مكان صرت ما امشي ابدا مع صحباتي في الجامعة بحجه اني كسلانه او ما فيني حيال ع المشي وطبعا لان البروز كان يبان مرات في الملابس وكنت احول اجلس اخر القاعة بس مرات ما يكون لي نصيب اني اجلس اخر القاعة واجلس قدم بس اكون نازله من الكرسي لاني لو جلست زي ب يلاحظون وطبعا غير النظرات الناس لي مو طبيعيه بس مو كلهم مثلا مرة كنت اشتري من الكفتري فطور في بنتين انتبهو علي وتاشر علي وتضحك وشوفيه وكذا طبعا انا اطالع فيه انتظر الست متى تسكت والثانيه كل ما تشوفيني تاشر علي وتعلم صحباتها وتضحك عليه وانا اطنشها اقول جاهله بس انا اكيد احسن منه في اشياء كثير وطبعا عدية المرحلة الاول من الجامعه وانا اللحين انتظر نتيجتي بحكم اني توني خلصه سنه تحظريه وانتظر النتايج بس ان شاء الله اني اكون ناجحه وراح اتخصص اخير الماده اللى احبه واموت فيها الاهي .................................................. ..................................................
احياء اخيرا وان شاء الله في شهر 8 اسوي العمليه وانا اللحين في قمت السعاده انتظر متى تجي العمليه ع خير
وع فكره خبرت ثنتين من صحباتي وحده دفاجت وحسيت انا الدموع فعيونها اما الثانيه تازرني و تواسيني
وعالفكره في المدرسه اللى كنت ادرس فيها في وحده من صحباتي اختي عنده هذا المرض ومهي راضيه تتعالج لانه الدكتور اللى سوى عمليه لوحده ثانيه وانشلت والبنت خايفه لان المستشفى خاص وما عنده امانه او القدره الكافيه
وانا الحيني مسويه حملة في الواتس اب وفي البيبي عن مرض الجنف يا ليت انتو بعد لو تساعدوني لاني بحه لذي المساعده لسببين
الاول انو في اهالي خايفين على عيالهم فرافضين فكرة انهم يسون لهم العمليه
الثاني انا في ناس عنده هذا المرض وما تعالجو او انها ما يبغون يتعالجون وخايفين من العمليه
طبعا موضوعي في قسم العظام الوراثيه وهذا هو

[الاخت الصغيرة]

اسمه مشروعي اللى بيفيد مرضى الجنف يا ليت لو تشوفونها في قسم العظام الوراثيه والحمد اللى جمعني ب ائله مثلكم قلوبنا ع بعض وان شاء الله نكون في تواصل ائم

[همسات امراه]

راااا جعه لكم

[غلا قلبي بشوره]

انا باشكر صاحبة الموضوع
والله انتم من اعاد لي الامل بعد الله باصراركم وعزيمتكم
انا ام لبنت مصابه بالمنجليه والثلاسيميا مع بعض
ولما كان عمر بنتي تسع شهور بانت عليها اعراض المرض اصفرار وضعف وانهاك عام وماترضع
خفت عليها ووديتها المستشفى واتضح انو عندها هالمرض
ومحسوبتكم ماكنت اعرف يعني ايش منجليه وثلاسيميا
وطلبو انها تتنوم وقمت انا رفضت لاني كنت تعبانه نفسيا وما ودي اقعد لحظه بالمستشفى ووقعت خروج من المستشفى
حذرني الطبيب وقالي انتي شكلك ماتعرفي يعني ايش منجليه وفهمني وانو نسبة دم البنت كاااانت 4وكسور تخيلو
واقتنعت اخيرا انها تتنوم وعطوها مغذيات والصباح جابولها دم وقامت البنت وصحصحت وهي كانت كانها نااايمه من كثر الاجهاد
ولله الحمد بدأت مسيرتي مع مرض بنتي
وكبرت وصارت كل شهرين او ثلاثه تتنوم
وحملت وكنت اتنوم معاها وانا حامل بالتاسع
وولدت وجبت اختها وكنت خايفه من المرض بس الحمد لله كانت حامله للصفه وليست مصابه
فرحت وحمدت الله
المهم استمرت معاناتي حتى جبت الطفل الرابع والحمد لله ماكان في غيرها مصاب
وقررت انو ما احمل بعد
ودخلت حبيبتي المدرسه وكانت تتعب
وكملت الابتدائي بتفوووق
ودخلت المتوسط وخفت عنها النوبات كثير والحمد لله كانت تتعب مره او مرتين بالسنه
ولما كنت بالصف الاول المتوسط قررت دكتورتها اعطائها الهيدرا وكانت تاخذ حبه في اليوم
وارتاحت عليه ولله الحمد
وهي الان بالصف الاول ثانوي ومرتاحه ودمها والحمد لله ماينزل عن 8ونص
بس انا عندي وسواس وخوووووووووووووف من مضاعفات الانيميا ومن اعراض الهيدرا
والله لا ليلي ليل ولا نهاري نهار
وطول الوقت خايفه عليها من جوا قلبي لدرجة اني اقوم من نومي اروح لغرفتها وابوسها واقلبها واحركها وهي نايمه
عشان اتاكد انها بخير
لما اشوفها مع صديقاتها وهي تفرفش معاهم وتكلمهم وتسولف عن نفسها ومبسوطه وفرحانه احس قلبي ينعصر من الالم والخوف عليها من المستقبل
رغم ان صحتها ماشاء الله تبارك الله لاقوة الابالله كويسه ووزنها حلو
بس فيني خوووف عااااارم
من المستقبل
لدرجة اني وقفت الحمل وماودي اجيب عيال مرضى
وزوجي متضايق من ذا الموضوع يبي عيال وانا خايفه
وهذي قصتي مع بنتي
والحين احسها كبرت وودها تكون مثل خواتها وتكون مثل صديقاتها بس من كثر ما اعاملها معامله خااااصه بدت تتضايق من تعاملي معاها
الي عنده رد على تفكيري وخوفي لايبخل عليه
اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيكم ويشفي بشوره ياااارب

[حنونه]

.
.
.

[align=center]ما أبغـــــــــــــــي أدااااوم :([/align]


.

.

.

[جامعية مسكلرة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة غلا قلبي بشوره

انا باشكر صاحبة الموضوع
والله انتم من اعاد لي الامل بعد الله باصراركم وعزيمتكم
انا ام لبنت مصابه بالمنجليه والثلاسيميا مع بعض
ولما كان عمر بنتي تسع شهور بانت عليها اعراض المرض اصفرار وضعف وانهاك عام وماترضع
خفت عليها ووديتها المستشفى واتضح انو عندها هالمرض
ومحسوبتكم ماكنت اعرف يعني ايش منجليه وثلاسيميا
وطلبو انها تتنوم وقمت انا رفضت لاني كنت تعبانه نفسيا وما ودي اقعد لحظه بالمستشفى ووقعت خروج من المستشفى
حذرني الطبيب وقالي انتي شكلك ماتعرفي يعني ايش منجليه وفهمني وانو نسبة دم البنت كاااانت 4وكسور تخيلو
واقتنعت اخيرا انها تتنوم وعطوها مغذيات والصباح جابولها دم وقامت البنت وصحصحت وهي كانت كانها نااايمه من كثر الاجهاد
ولله الحمد بدأت مسيرتي مع مرض بنتي
وكبرت وصارت كل شهرين او ثلاثه تتنوم
وحملت وكنت اتنوم معاها وانا حامل بالتاسع
وولدت وجبت اختها وكنت خايفه من المرض بس الحمد لله كانت حامله للصفه وليست مصابه
فرحت وحمدت الله
المهم استمرت معاناتي حتى جبت الطفل الرابع والحمد لله ماكان في غيرها مصاب
وقررت انو ما احمل بعد
ودخلت حبيبتي المدرسه وكانت تتعب
وكملت الابتدائي بتفوووق
ودخلت المتوسط وخفت عنها النوبات كثير والحمد لله كانت تتعب مره او مرتين بالسنه
ولما كنت بالصف الاول المتوسط قررت دكتورتها اعطائها الهيدرا وكانت تاخذ حبه في اليوم
وارتاحت عليه ولله الحمد
وهي الان بالصف الاول ثانوي ومرتاحه ودمها والحمد لله ماينزل عن 8ونص
بس انا عندي وسواس وخوووووووووووووف من مضاعفات الانيميا ومن اعراض الهيدرا
والله لا ليلي ليل ولا نهاري نهار
وطول الوقت خايفه عليها من جوا قلبي لدرجة اني اقوم من نومي اروح لغرفتها وابوسها واقلبها واحركها وهي نايمه
عشان اتاكد انها بخير
لما اشوفها مع صديقاتها وهي تفرفش معاهم وتكلمهم وتسولف عن نفسها ومبسوطه وفرحانه احس قلبي ينعصر من الالم والخوف عليها من المستقبل
رغم ان صحتها ماشاء الله تبارك الله لاقوة الابالله كويسه ووزنها حلو
بس فيني خوووف عااااارم
من المستقبل
لدرجة اني وقفت الحمل وماودي اجيب عيال مرضى
وزوجي متضايق من ذا الموضوع يبي عيال وانا خايفه
وهذي قصتي مع بنتي
والحين احسها كبرت وودها تكون مثل خواتها وتكون مثل صديقاتها بس من كثر ما اعاملها معامله خااااصه بدت تتضايق من تعاملي معاها
الي عنده رد على تفكيري وخوفي لايبخل عليه
اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيكم ويشفي بشوره ياااارب

السلام عليكم أختي
فالبداية .. أسأل المولى أن يحفظ لك أطفالك ويشفي أبنتك


عزيزتي ...
سأتكلم من كوني مصابة بالمرض ولست أم
وأنا مدركة تماما أن شعور الام يختلف تماما

..

عزيزتي ... أرى أن ابنتك أصبحت ما شاء الله عليها في سن مناسب لآن تعتمدي عليها
وتتركي الخوف

حاولي ان لا تظهري حرصك الدائم عليها وخوفك عليها ... حاولي تكوني عادية وطبيعية في معاملتك معها ... هذا سيعطيها مزيدا من الثقة والاستقلالية والدافعية ... وخصوصا اذا البنت شخصيتها تميل لذلك

بعد سنوات .. قد تدخل ابنتك الجامعة أو تتزوج ولا تعيش بقربك .... وقد تجد عالما يختلف عما اعتادته فالمنزل
فمعاملتك لها هكذا قد يؤثر ع شخصيتها وتحملها للألم وللمسؤولية


فقط غاليتي .... توكلي على الله فما خاب من توكل عليه

واستودعيه دائما أن يحفظ ابنتك
ونامي قريرة العين .... وتذكري أن القدر ما اخطأنا ولن يخطأنا

وتذكري .. ان الوسيطة هي الحل الافضل دائما

حفظك ربي

[الاخت الصغيرة]

[align=center]مرحبا اخباركم
انا الحمد الله سويت عملية نجحت العملية بفضل الله
واجلت هذي السنه من الجامعة وان شاء الله اكمل السنه الجاية
تعوتكم لي بالتوفيق [/align]

[اصولي]

يالطيف يارب

تأزمت نفسيا وانا اقرأ

تألمت بشده

شفاكم الله جميعا وعوضكم خيرا
وشفى الله ابني الحبيب أصيل وعافاه وبارك في عمره وصحته