موضوع للنقاش: ماالذي تفضله قبل الصدمة؟

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله و بركاته

بسم الله الرحمن الرحيم

هناك موضوع يتناقش و ايضا يختلف عليه الاطباء في كل مرة يفتحونه
و لذلك يهمنا "كأطباء" ان نعرف رأيكم كامهات و ايضا كاباء لاطفال متلازمة داون

الجميع يذكر اول يوم عرف فيه ان طفله متلازمة داون

لا يستطع احد ان ينساه

بلا شك انها صدمة الخبر


الكل يتخوف من هذا الموقف

الامر ليس بالسهل على المتلقي اطلاقا
و ايضا ليس بالسهل على الملقي

سؤالي
ما هو افضل طريقة تريد الطبيب ان يخبرك بها عن حال طفلك
و ليكن رأيك مبنين عن تجربتك

يعني هل انت تريد ان تعرف "مباشرة"

يعني الطبيب فحص طفلك و من تلك اللحظة "عرف ان الطفل متلازمة داون"
هل تريده ان يصارحكم مباشرة؟

ام يلمح لك و يقول مثلا هناك احتمال ان الطفل متلازمة داون
ويقول لك سوف نتأكد عن طريق فحص الكروموسومات و هذا التحليل سوف ياخذ اسبوع الى 4 اسابيع

هل تستطيع ان تصبر؟
و هل هذا افضل من المصارحة مباشرة

و اذا كان ماذا سوف تعمل في هذه الفترة حتى تظهر النتيجة
هل تتنقل بين العيادات تبحث عن شخص "يؤكد لك الخبر" حتى قبل ان تظهرالنتيجة
اما تنتظر اتصال المستشفى بك؟


بعض الاطباء يقول اني بهذه الطريقة "اطيل فترة المعانة و الانتظار و الشك"
و هذا مؤلم و مقلق

ثم بعدها اعطيهم القرار و الذي هو ايضا صدمة

و بذلك انا عرضتهم الى معانتين
معانات القلق و الحيرة و التشكك و الامل المعروف انه ليس بصحيح( لان الطبيب شبه متيقن ان الطفل متلازمة داون... او لنقل متيقن و بدون ادنى شك)
و من ثم معانات الصدمة و ما يعقبها من تقلبات في نفسية الانسان


حدثنا كيف وصلك الخبر اولا

و لو استدركت من امرك ما ستقبلت و كان لك الاختيار

ما هي الطريقة التي تفضلها

المصارحة مباشرة
ام الانتظار بعد ظهور تحليل الكروموسومات

[um Ali]

شكرا دكتور
على فتح الموضوع

حسب التجربة التي مررنا فيها :

هي التلميح في البداية من دكتورة الولادة بوجود مشكلة عند الطفل
في القلب واختلاف شكل العينين .. بدون ذكر تفاصيل اخرى وتركت الموضوع معلقاً
لحين عمل تحليل الكرموسومات ..
في هذي الفترة بدأت استنتج وابحث ...
مع المعاناة النفسية المصاحبة ..
.. ثم أنتظار نتيجة تحليل الكروموسومات لمدة 3 أسابيع

والمصارحة من قبل دكتور الوراثة

( من خلال اجتماعه معنا انا ووالده وابلاغنا الخبر بطريقة راقية وتدريجية )
لن أنسى موقفه الأنساني الرائع الذي خفف كثيراً من وقع الخبر

وأجد هذه الطريقة أهون وأخف من المصارحة المباشرة
والتي قد تأتي بردة فعل غير مضمونة العواقب من قبل الوالدين
بسبب وقع الخبر المفاجىء عليهما

وخصوصا على الأم التي قد يتسبب في ردة فعل رفضها للطفل
وعدم تقبلها له منذ البداية

اما طريقة التلميح والانتظار بعد ظهورنتائج التحليل
تعطي وقت للأم ليزداد تعلقها وارتباطها بطفلها
وتقبلها له مهما كانت النتائج ..
والقدرة على التكيف بشكل أفضل فيما بعد ظهور النتيجة
................
وفي جميع الحالات الصدمة شديدة ..
والمعاناة النفسية لاتستطيع الكلمات ان تصفها

لولا رحمة رب العالمين ولطفه .

ينزل سكينته على النفوس
حمداً لك ياربي حمداً كثيراً
على نعمة القبول والرضا

....................

[Abdulrahman Alswaid]

جزاك الله خيرا يا ام علي

ماذا عن موضوع الانتظار بين نتيجة التحليل و القلق
اليس بمتعب.... علما ان التحليل قد يأخذ شهر


تكملة لنفس السؤال

لو كان الطبيب "متاكد 100% ان االطفل متلازمة داون" يعني ما عتده اي شك
هل يصارح ام ايضا مثل ما تفضلتي "يلمح و يعلق القرار بالتحليل"

[أم يامن 2008]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أفضل طريقة لإخبار الأهل في رأيي هي التدرج ، يعني ممكن يلمح الطبيب (للأب) إن الطفل عنده مشكلة ، ومن تم يخبره بها ، ويترك إخبار الأم بيد الزوج ، هو في كل الأحوال مش سهل على الأم معرفة ذلك ، ولكن إخبارها من جانب الزوج وفي مكان مثل البيت أفضل مائة مرة من إخبارها من قبل الطبيب الغريب وفي المتشفى أو أي مكان عام ، فما حدث لي أن الطبيب أخبرني بفظاظة وفي المستوصف ، فحاولت كبت نفسي حتى أصل للسيارة لأني لم أستطع التعبير عن صدمتي وسط الناس والطبيب غير متعودة عليه (كانت اول وآخر مرة أشوفه) ....وكان هذا من أسوأ ما حدث لي في حياتي ، وأتصور لو أن زوجي أخبرني تدريجيا وفي البيت لكان الحال أفضل بكثير ...يعني كون الزوج قريب من المرأة ويستطيع احتواءها والتخفيف من صدمتها ، كما أن الزوجة عندما تجد زوجها صابرا وراضيا فهذا يخفف عنها الكثير جدا جدا من معاناتها ، أما إذا أخبرها الطبيب فويلها صدمة الخبر وويلها من وقع الخبر على الزوج ، والحمد لله لم يكن هذا حالي ولكن لدينا الكثير من العائلات التي يترك الزوج فيها زوجته باعتبارها ولدت (له) طفل معاق أو ذي احتياج خاص أو يتزوج عليها عقابا لها لأنها لم تحسن اختيار الطفل من بين المعروض امامها ، ونجد هذا اكثر في المناطق الريفية ...

أما بالنسبة لانتظار التحليل ، فطفل متلازمة داون واضح جدا خاصة العينين والأذنين ، صحيح أن الطبيب قد يلتبس عليه الأمر كما حدث معنا ، ولكن التحليل كان تحصيل حاصل ، ومع هذا ففترة انتظاره كانت فعلا فترة حرجة وصعبة ، وما كنت أنتظره من التحليل وأخشاه فعلا هو كون المتلازمة من النوع الوراثي وليس كون يامن من الداون أم لا ...

[Abdulrahman Alswaid]

يعني يا ام يامن
انت تفضلين ان يتدرج
و ان يكون الزوج موجود
و الافضل من كل هذا ان يخبر الطبيب الزوج ثم الزوج يتولى الامر

طيب هل ايضا يتدرج الطبيب مع الاب في تبليغة الخبر
ام يقوله مباشرة و يكون صريح
و لا ضع اي لبس او شكوك امامه
و يدع الابلاغ على الاب


طيب ماذا لو الحت الام "او الاب على الطبيب"

مثل

اريد ان اعرف كن معي صريح.... انا اريد الصدق

هل يخبره
ام لا ينجرف وراء رغباته التي قد تكون مضره به
و يقول له "لا احنا فقط شاكين"....

[أم يامن 2008]

ذكرت أن الأفضل -من وجهة نظري- أن يتدرج الطبيب في إبلاغ الأب ، فالأب لديه مشاعر أيضا وأحيانا تكون رقيقة جدا ويكون عاطفي وحساس ، وهذه اختلافات فردية بين الناس ، فبينما قد يتحمل أب كلام الطبيب بواقعية وإيمان قوي ، ينصدم أب آخر ويكون عنده مشكلة اجتماعية كبيرة في كون طفله ذي احتياج خاص .. وفي كل الأحوال الأب أقوى عزيمة ً من الأم ...التي تكون قد خرجت توا من تجربة الولادة ولا زالت تعاني من كآبتها ومرارتها ..

اما إبلاغ الأم فأنا لا أرى أبدا أن يكون من قبل الطبيب ولا الطبيبة ، بل يكون من قبل الزوج وبتدرج أيضا ويكون في البيت وهذه نقطة مهمة جدا في رأيي ...فقد تركت لمشاعري العنان في بيت خالة زوجي -وهي طبيبة- ومع أنها كانت نعم الأخت الرحيمة بي ، إلا أنني تمنيت لو أن زوجي عاد بي لبيتنا ولم يمر ببيت خالته لأني لم أعد أشعر بوجودي وبكيت كما لم أبكِ من قبل ولا من بعد ...

أما في الحالات التي تطلب المصارحة وتكون مستعدة لتقبل الأمر فهم قد اختاروا ذلك ، وكون الطبيب أخبرهم بشكه فهو مهد بذلك للخبر الأكيد ، وبعض الأمهات يتمتعن بقوة شكيمة وقوة إيمان وصبر والبعض الآخر لا ... وخاصة عندما يكون طفل الداون أول وليد للأبوين ، هذه صدمة هاااائلة ولا يستطيع أي شخص عادي تحملها في مرة واحدة ...

[um Ali]

بالنسبة لوقع الخبر تدريجي بيكون أفضل

مثلا بالنسبة لماحدث معنا .. التلميح وتعليق الموضوع
وانتظار نتيجة التحليل

وقع حدث متلازمة داون
كوقع اي حدث مؤلم وصادم .

على سبيل المثال :
لوهناك شابين تعرضوا للوفاة ولكن بطريقتين مختلفتين :
الاول... عانى من المرض لفترة طويلة ثم توفي
الثاني .. تعرض لحادث وموت مفاجىء

كيف بيكون وقع الخبر على اهاليهم
طبعاً بالحالة الثانية بيكون أشد لانه مفاجىء وصادم أكبر
في الحالة الاولى بيعانوا وينصدموا لكن تهيوا نوعا ما واعطوا لانفسهم خلال مرضه عدة احتمالات من بينها فقده
الي جانب املهم في شفائه

كذلك الحال في وقع الخبر بالنسبة لانجاب طفل داون
الخبر ياتي بالتدريج سواء بالتلميح او اخبار الزوج فقط ..
افضل ....
الفترة مابينهم ومع المعاناة والرفض بيكون هناك نوع من التهيئة النفسية

بيكون هناك معاناة وعدة صراعات شك في انه قد يكون صحيح الطفل عنده مشكلة
امل بان الكلام غير صحيح

المساندة النفسية والاحتواء بين الزوجين
وبلاحظ في هذه الفترة بالذات العلاقة والترابط بين الزوجين بتقوى الي حدكبير
اذا كانت علاقتها جيدة من البداية

هذه الفترة تعتبربداية التهيئة

[Abdulrahman Alswaid]

جزاكم الله خيرا

طيب انتم اثنتان تؤيدان التدريج في توصيل الخبر ( على الاقل للام)

طيب لو سألت
كم تتوقعون نسبة من يرد هذه الطريقة من مجموع الاسر؟


امر اخر

الاطباء يتحيرون من صعوبة التواصل مع الاسر مره اخرى


طيب لو فرضنا ان الطفل مولود الان
و اعطي لامه و بعد عدة ساعات عرف ان الطفل لدية متلازمة داون
و ايضا اكتشف في نفس الوقت ان لديه مشكلة في القلب و يحتاج لاجراء (قسطرة او عملية)

هل ايضا يستعمل اسلوب التدرج
و يقال ان الطفل لديه مشكلة في القلب ووووو
و يحتاج لعملية و تجرى هذه الامور
و بعدها يعمل له اشعة للكلى مثل تخبر الاسرة بان الطفل لدية مشكلة في الكلى مثلا
و تم تظهر مشكلة الجهاز الهضمي و يعرف ان لديه انسداد جزئي في الامعاء و تخبر الاسرة...
ثم بعدها تظهر نتائج الفحوصات ( او يحين وقت مصارحة الاهل بالتشخيص القطعي)

اليس في ذلك "تعب نفسي"
كانك تشاهد فلم كل لحظة تظهر لك مشكلة؟

هل يستعمل ايضا هنا الاسلوب التدرجي في مثل هذه الحالات؟

ام يستعمل فقط في الحالات التي ليس فيها مشاكل
او فيه مشكلة وحدة مثل القلب فقط.( لان 50% من متلازمة داون لديها عيوب خلقية في القلب)

[naserman]

لي وقفه طويله مع الموضوع
احببت ان اسجل مروري اليوم
وساتبع

[سنبله]

مساء الخير

اليوم ذهبت للمستشفي لأجراء التحاليل قبل العمليه فنادتني بعض الطبيبات للاستفسار مني علي اسم فايز

لماذا سميتوه فايز فايز

فطبعا رجعوني لذكري مؤلمه وهي يوم ولادته وانا احكي كانت لي محطات طويله مع البكاء

والان عندما فتحت النت وجدت الموضوع مشابه

نعم انهاء معاناة

هذا الاستفتاء طرح عليا اليوم لكي يعملن به الطبيبات وقال لي ما هي افضل طريقه لاخبار الخبر للام ؟


التدرج ..........

نعم يا دكتور التدرج افضل وعن طريق الزوج في المقام الاول


انا الدكتوره اخبرتني اول يوم وبشكل قطعي

وهذا خطأ كبير وقعت فيه

لان ولادتي كانت بالعمليه وكنت ضعيفه

فلم آكل او اشرب طيله اسبوع كامل عدا قطرات قليله من الماء والعصير بالغصب من امي

وتعبت كثيرا

لو اخبروا زوجي بالتدريج وجعلوني افرح بسلامتي وبمولودي لآكلت جيدا واسترجعت صحتي علي الاقل

اكون اقوي في تلقي الخبر

واكون قد تعلقت به اكثر

مع انني والله تعلقت به منذو سماعي للخبر

وانا تحملت وزر اخبار زوجي واهلي

كذلك لو اخبروني في الاول ان لديه مشكله في القلب ثم انه داون لكان افضل

وعند سؤالي لكثير من الامهات ايدوا رأئ

[um Ali]

السلام عليكم
رداً على تساؤلك دكتور .. حول نسبة الامهات الاتي يردن تلقي الخبر بالتدريج ...
أعتقد أنه نسبة كبيرة ..

لاأعتقد أن أي أم تريد أن تصعق بهذا الخبر المؤلم بعد ولادتها مباشرة ...
تعب متواصل من الحمل والولادةيضاف له خبر صادم ومحطم للامال
التي رسمتها الام في انتظارها وترقبها لهذه اللحظة ..

الرحمة مطلوبة ..صحيح معاناة انتظار نتيجة التحليل والشكوك صعبة جداً

لكن على الاقل كما وضحت الاخت ام فايز مراعاة للحالة الصحية للام
وتعب الولادة وظروفها الصحية ..


أما من ناحية إذ كان الطفل مشاكله الصحية كبيرة جداً
محتاج فور ولادتة إلي علاجات وعمليات أو عناية قصوى
هذا الوضع بيكون أستثنائي ويتطلب أخبار الوالدين بمشاكل الطفل
بما فيها الخبر ..

بالنسبة لتجربتي الشخصية :
كانت هناك مشكلة بالقلب ..
وهي وجود فتحتين لاتغلق الا بالجراحة
الاجراء كان تحويلنا لمركز الوراثة بعد الولادة ومن ثم أخذ تحليل الكروموسومات

والانتظار الي ظهور نتيجة التحليل ومن ثم تحويلنا
من قبل دكتور الوراثة إلي مستشفى القلب
وهناك تمت المتابعة وعمل العملية

[Abdulrahman Alswaid]

جزاكم الله خيرا

و شكرا على تفاعلكم و نقاشكم


هناك محور اخر في هذا الموضوع و اودايضا ان اسمع راأيكم حوله

لنفرض ان الطفل و لد و لم يكتشف الاطباء ان لديه متلازمة داون

و بعد مدة ( لنقل 3 اشهر مثلا)
اتى الطفل الى المستشفى لاي سبب من الاسباب

لنقل مثل الطفل لديه التهاب في الصدر

و عندما عاينه الطبيب "اتضح له انه متلازمة داون"

ماذا عليه ان يقوم به؟

هل ايضا يتدرج بالخبر؟

ام يصارح

هل في الاصل يقول لهم شكوكه؟

او يقوم بالفحص " و هو ساكت" ثم يعطيهم موعد و اذا ظهر التحليل
صارحهم بالكامل.... ام ايضا يتدرج في الخبر مع ان التحليل صريح؟


قد يقول احدكم مثلا لا يخبرهم بالشك ثم يعمل التحليل
هناك حالات كان فيها شك.. و بعد التحليل ظهر التحليل "سليم" اي ان الطفل ليس متلازمة داون بل كانت الاشباه و الملامح مختلفه بعض الشيء عن المألوف.....
لو اخبرهم بهذه الشكوك قد يلام!


معليش انا ذكرت هذه الامور لانها فعلا هي ما يحدث بالضبط في الوقع

و هو دائما حوار و جدال بين الاطباء حول ما هو الافضل

[أم يامن 2008]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaid

جزاكم الله خيرا
و شكرا على تفاعلكم و نقاشكم
هناك محور اخر في هذا الموضوع و اودايضا ان اسمع راأيكم حوله
لنفرض ان الطفل و لد و لم يكتشف الاطباء ان لديه متلازمة داون و بعد مدة ( لنقل 3 اشهر مثلا)
اتى الطفل الى المستشفى لاي سبب من الاسباب لنقل مثل الطفل لديه التهاب في الصدر و عندما عاينه الطبيب "اتضح له انه متلازمة داون" ماذا عليه ان يقوم به؟ هل ايضا يتدرج بالخبر؟ ام يصارح

هذا يا دكتور ما حدث معنا بالضبط ، فقد مرت أربعة شهور لم أظن أنا ولا والد يامن أن لديه مشكلة من أي نوع ، وعند بلوغه أربعة أشهر ، أصيب بنزلة برد عادية ، فحملناه إلى المستوصف ، قال لي الطبيب دون أية مقدمات : هل تعلمين أن طفلك غير طبيعي .. قلت له : غير طبيعي ؟؟ كيف !!! قال لي : إنه داون ، ولم أكن أعلم معنى هذه الكلمة فتكرم بشرحها لي قائلا : يعني مغولي ...

فماذا خسر لو استفسر عن وجود أحد معي .. زوجي ، أمي ، أختي ... أي شخص قد يتحمل الصدمة أكثر من الأم ، وأخبره بالموضوع وترك له مسؤولية إخباري ...

ما وددت قوله أن الصدمة صدمة سواء كان عمر الطفل يوم أو عدة أشهر أو حتى سنة ..والصدمة يجب ألا تنقل كما هي ، بل يجب على الشخص الحكيم أن يتدرج في نقلها للأهل وخاااااصة الأم لتعلقها الشديد بالطفل وكونهما إنسانا واحدا في النهاية ..أما الزوج فدائما تكون عنده واقعية أكثر من المرأة وهذه طبيعة الرجال ...

وحسبما عرفت من جهة طبية هنا إنه في أروربا تقام دورات تدريبية للأطباء والطبيبات لتعلم كيفية إخبار الأهل ...مما يدل على أن التدرج والحكمة مهمان جدا في هذا الموضوع ..

كما أن التدرج يخفف كثيرا من آثار الصدمة التي قد تمتد إلى ما شاء الله ، في وقت يكون الطفل فيه في أمس الحاجة لمعنويات الأم المرتفعة وصحتها النفسية الممتازة ...

أما بشأن إخبار الأهل إن طفلهم لديه مشكلة في قلبه عدا عن كونه من متلازمة داون ، فهذا في رأيي يكون بإعطاء فكرة للأهل بعد علمهم بأن طفلهم داون ، إعطائهم فكرة عن أن الطفل من هذه المتلازمة تكون لديه عدة مشاكل في عدة أعضاء من جسمه ، فهذه العبارة ساعدتني كثيرا جدا في التعامل مع يامن ، لأن توقع الأسوأ أحيانا يجهز الإنسان لتحمل الكثير ، وهذا ما جعلني أتقبل عدة أشياء مررنا بها في السنوات الأربعة الماضية بعد مجيء يامن ، من ناحية كثرة مرضه وتأخر قيامه بالكثير من الأمور عن أقرانه وغير ذلك .

[سنبله]

في هذه الحاله الامر سيان

فالام تكون اولا قد تعلقت بالطفل كثير ثم استرجعت صحتها

فأنا ما كان يهمني هو مقدرة الام الصحيه والنفسيه علي تحمل الخبر

مع اني افضل ان يخبرني الطبيب بشكوكه ( بعد 3 أشهر )

علي الاقل اكون في حاله استعداد

اذا لم يحدث فالحمد لله

واذا كانت النتيجه سلبيه فعلي الاقل اكون قد توقعتها

وهذا ما حدث لي في موضوع فايز

مرضه بدأ بنقص الصفائح فكنت اتوقع اللوكيما فحدتث وكان وقعها علي اخف مما تخيلت لاني توقعت ان المرض يبدأ هكذا

صحيح فتره صعبه

ولكن خير من الخبر المفاجئ

[ام سعود 2008]

مرحبا دكتور موضوعك جميل جدآ فعلا التدرج فى الموضوع هذا مهم لأن تخيل ثانى يوم انا ولدت ولسه فايقه من البنج ونزلونى العنايه المركزه لولدى وعلى طول وبدون مقدمات قالى الخبر وانه بكون متخلف عقليآ ولايفهم وقصير القامه تخيل وضعى ذاك الوقت عمليه وبنج وصدمه يعنى الحمدالله ربى ثبتنى وماصار فينى شى طبعآ غير حرقة الأعصاب وانتظار النتيجه لمدة اسبوعين واايدالأخت سنبله على كلامها انه تكون الأم تعلقت فىالت الطفل وتعودت عليه بعدين مهما قالو يصير الوقع أخف ولما قلو لى قلت السستر اعطيك الولد قلت لها لا خفت منه وحتى لما طلعنا من المستشفى كانت امى هى تهتم فيه لأنى صرت تعبانه نفسيآ واخاف المسه لكن الحين مااقدر استغنى عنه ....
انا مع التدرج فى الخبر وايضآ الأسلوب مهم انه يكون مطمئن اكثر لأن الأم والأب يكون تلقى الخير صعب عليهم والحمدالله على كل حال

[Abdulrahman Alswaid]

جزاكم الله خيرا

توضيح للتصرف الطبي

الاطباء ينطلقون " من اعتقاداتهم الطبية"

صحيح يفكرون بمشاعر المرضى
و لا احد "يود او يرغب" ان يصعق المريض
او يريد ان يضره

لكن قد يكون هناك "حيثيات اخرى" ليست في اعتبار المريض او اسرته

مثل خوف الطبيب من عدم رجوع المريض مره اخرى لمتابعة طفلهم في نفس المستشفى مثلا
او رؤيتهم لبعض الامهات او الاباء ممن "ينكر و جود المتلازمة" بل يقوم مثلا لا طفلي سليم
و خوف من ان تكون الحالة التي امامه هي من هذا النوع
فيحاول ان يكون "صريح مباشره"
و لا يعطي للاهل فرصة "الشك"

لان الاطباء يعتقدون عدم الوضوح و الجزم في مثل هذه الامور يعقد الامر و يأخر اتخاذ قرارت مهمه
مثل الانتباه لتغذيه او عمل فحوصات اخرى للقلب مثل القسطرة او اي شيء قد يكون في صالح الطفل

و لكن في نفس الوقت كليات الطب و برامج التدريب فيها قصور في تعليم الاطباء الاسلوب الامثل في تبليغ الاهل الاخبار السيئة " و لذلك تجدون فروقات في التصرفات الطبية الى حد ما
اما رأيي الشخصي

هو انه يصعب التعميم
فالناس اجناس كما يقال
هناك من يريد "المصارحة مباشرة"
يا ابيض يا اسود كما يقال

اما البعض فيريد ان تاتيه الاخبار متدرجة لكي يستطيع ان يحافظ على توازنه (و هذا في الاغلب هم الامهات مع انه يوجد امهات يرد المعلومات مباشرة و قد يكون قله و اكثرهن من الامهات ذوات الفكر القيادي الذي لا يحب تطويل القضية... يا نعم يا لا..)

و هناك البعض و قد يكونوا قله
لا يريدون ان يعرفوا لانهم لن يقوموا باي شيء مختلف
يعني ليس بقدرته التعامل مع احداث جديده.. و هذا طبعه حتى في الحياة
و هذا الشخص في رأيي ان المصارحة المباشرة قد تكون افضل له لانه خطر على صحة الطفل
فلن يهتم

الصعوبة في نظري هو ان تعرف الشخص الذي امامك من اي نوع!
خاصة انك لم تقابله في حياتك!

لكن في نفس الوقت
اعتقد ان "اسلوب الكلام" هو الاهم
كان ذلك مصارحة مباشرة ام تدرج فالمتفائل و البشوش و الذي كلامه لين متعاطف هو ما يفترض ان يكون موجودا



فقد يكون طريقة حديثي هي التي تفرق في الاخير

طيب سوف اكمل النقاش و اسألكم حول هذه النقطة

ما هي النقطة او النقاط التي كانت في حديث الطبيب او الطبيبه لكم في تلك المرحلة
التي كانت

نقطة ايجابية او كلمة او جملة كانت موفقه
او نقطة سلبية او كلمة او جملة كان لها و قع السيف عليكم


على فكرة
الاراء تختلف و ليس هناك شيء "جزما يصلح للجميع" ولكن نحن نبحث عن الاغلبيه
و لذلك هناك شخص قال في التصويت في هذا الموضوع اريد المصارحة المباشرة
نريد ان نسمع وجهت نظره... اعتقد انه ابو ثائر..صح؟

[um Ali]

شكرا دكتور

أسلوب الدكتور وتوصيله الخبر له دور كبير

المهم يعرف كيف يتعامل مع الموقف وردات الفعل
ويكون عنده فن التواصل مع المتلقي

ومن الضروري ان الطبيب يبني جسر من الثقة مع اهل الطفل
ويعرف كيفية تلطيف اشد الاخبار سوءاً مع المحافظة على
رفع معنويات المتلقي قدر الامكان ويبدي درجة كافية من التعاطف

يشجعهم على التعبير عن مشاعرهم
من قلق وخوف وانزعاج , الشعور بالرفض

يجعل الامورواضحة وبطريقة مبسطة

بالاضافة الي الدعم المعنوي والمساندة

بالنسبة لتجربتنا الشخصية مع الدكتور :

كانت الفترة بين التلميح وانتظار النتيجة اعطتنا نوع من التهيئة

ظهرت نتيجة التحليل واتصلوا فينا لاجراء مقابلة بينا والدي الطفل ودكتور الوراثة

كان استقبال الدكتور لنا بوجه بشوش وبابتسامة وجلسنا

وطلب منا الحديث وابداء اي تساؤل ..
انامن جانبي عبرت طلعت الي كان في نفسي ودافعت عن الطفل وانه مافي شيء
وأن ملامحه قريبة من افراد العائلة وان عيونه تشبه الشخص الفلاني .. الخ
يعني ما اريد اصدق وبنكر الواقع .. اما زوجي كان واقعي ومتماسك أكثر مني

ثم بدأ الدكتور بتوضيح الامور الطبية ..

وبيجيب على الاسئلة الي بيطرحها زوجي
وباسلوب لطيف و سلس مع كثير من التطمينات

حول مستقبل الطفل ..
على سبيل المثال ..
كان مكتب الدكتور بالقرب من مكتب الدكتورة العوضي
واخذ يتكلم عن أبنها وانه يشاركهم الحديث وانه يشتغل
وان ذكاؤه جيد وانه بالمزيد من الاهتمام اصبح معتمدا على نفسه

ووضح لنا امثلة على تنمية الذكاء ..وممكن بالذكاء المكتسب بنرفع من ذكاء الطفل
شبه العقل بالصندوق وبخيط المطاط كلما أثريتيه قابل للمد والزيادة
الي غير ذلك

وعمل فحص للولد وعدة تحويلات لعيادة الغدد والتاهيل والقلب
خرجنا من عنده متفائلين نوعا ما ..
وعاقدين العزم على تحمل المسئولية والامانة التي كلفنا الله بها

مشاعر الصدمة لاتزول بين يوم وليلة ولكن تدريجيا بدأ التكيف مع الحالة ..

[ام عبدالعزيز]

مساء الخير دكتور
نعم اسلوب الدكتور له تاثير كبير في تقبل الخبر
انا من تجربتي الشخصيه تلقيت الخبر باسلوب مفجع
كانت ولاده عبدالله حدث مفرح لكل العائلتين
اخواني واخواتي واخوان زوجي واخواتة كلهم في انتظار ولادته
في ممرات المستشفي واقفين والاهم منهم جميعا عبدالعزيز اللي
كان ينتظر يجيله اخ كان يعد معي ايام واسابيع الحمل حتى صور السونار كان كل شهر
ياخذالصور ويعلقها على مرايته
انولد عبدالله وكانت الفرحه تعم البيت والحمدلله الولد صحته كويسه
وفي الشهر الربع من عمره رحنا المستشفى لان صدره تعبان
الدكتور جالس يطالع فيه ساعة ويقول يشبه اخوانة وقول ايوة يشبهم
يقول هو يمكن غير ويكلم استشاري اطفال ويقول يادكتور تعال بسرعة
شوف هالولد وانا رجولي موشايلتني واقول لهم وش فيه
ويقول الاستشاري ماحد قاللك ان ولدك عندة متلازمة الكرموسوم21
واقول يعني شلون يقول داون سندروم وانا اساله يعن ايش داون ويرمي السماعه من ايدة
ويقول يعني منغولي بكل برودويطالع فيني وكانت اول مره اسمع بكلمه متلازمه داون و

[naserman]

اولا الكل عند الحمل يتخيل طفله انه كامل ولا ترود الشكوك الانسان بان ياتي والده فيه شيء خصوصا ان كانوا مهتمين فترة الحمل ومتابعون للفحوصات
طبعا ان تاكد الطبيب من وجود خلل واغلب الاطباء يستطعون التعرف على الداون قبل فحص الدم
طبعا عليه اخبار الاهل والبدء دائما بالزوج
لكن على الطبيب ان يكون حكيما فيعرف طريقة تفكير الاب
ولعل من افضل الطرق ان يبدء الطبيب بذكر النعم وان الابتلاء نعمه ويخبره ان اطفال الداون يستطعون التعلم
وانهم بحاجه لرعايه وعطف
وبعدها ياتي دور الزوج في اخبار زوجته
ولنا وقفه مع هذا

[om-el'3ali]

سبحان الله
اتذكر ذلك اليوم كأنه أمس

رأيي قد يكون مختلف نوعا ما عن ماسبق...

ماحدث معي هو كالاتي: بعد ولادتي الطبيعيه بدقائق جاء طبيب الاطفال وبدأ بالتلميح فقط " ..فعلى الرغم من كرهي له في ذلك الوقت الا اني الان اجد بأن طريقته كانت مناسبه" حيث بدأ باخباري بأنهم لن يقوموا بتطهيره حتى وقت لاحق ثم بدأ باخباري بأن الطفل له شكل مختلف قليلا وبمجرد ان ذكر كلمة "كروموسومات" ...تذكرت تلك الكلمة التي لا احب ذكرهاا... لكني تشبثت بكلمة "احتمال" التي بدأ بها الطبيب...فصار عندي باب الامل بان يكون معافى اكثر من كونه غير معافى....وبقيت ساعات لا افكر في الموضوع اطلاقا الا دقائق استبعدت بعدها الفكره من بالي...حتى جاء اليوم الثاني...جاءت الطبيبه وفحصت مولودي.. لم تخبرني بطريقة مباشره بأن لديه متلازمة داون.. الا انها قالت بأنه 99% كما اخبرك الطبيب السابق... وخيروني اذا ماكنت اود اخبار زوجي ام يخبرونه... لا اعلم لما اخترت انا اخباره ... وعندما جاء اوصلت له الخبر بطريقه مبسطه جدا وكأني لا اشكو من اية الام نفسيه وربما لاني اردته قويا حتى استمد منه هذه القوه لاجتاز المرحلة فبمجرد رؤيته راضيا بقضاء الله وقدره: بدأت انا في اظهار مشاعري السلبية ابتداء من عدم التصديق والرفض وحتى الشعور بالذنب لرفضي قضاء الله ..لم اكن حقا اقصد الرفض ولكني كنت اتسائل اما انا وماذا فعلت وكيف و و و الخ...لم اكن مصدقه وشككت عده مرات في ما اذا كان هذا الطفل هو مولودي حقا ام لا...والمشكله بأنه حتى استلام نتائج التحاليل كنت وحدي بدون زوجي فقد كان ذلك في قسم النساء... كان ذلك مؤلما جدا ...الحمدلله على كل حال.
.بس طبعا كنت افضل : ان يقوم الطبيب باخبار زوجي اولا بنفس الطريقه التي اخبرتنا بها الاخت ام علي عندما بدأ بشرح مثال عن ابن صديقه العوضي وعن ذكائه وامكانية تطويره... افضل ان اتلقى الصدمة واحاول التعايش معها من البدايةعلى ان اظل في حيرة ومعاناه حتى ظهور النتيجه....
لا احب بكائي كلما تذكرت احداث ذلك اليوم فأنا حقااا احب طفلي وراضيه والحمدلله ....سبحان الله...طوال فترة حملي كنت ادعي بالطفل السليم المعافى "عقلا" وجسدا ...الخ ...سبحان الله ولا اله الا الله ..سبحانك اللهم اني كنت من الظالمين....ربي اكتب لنا الاجر وارضنا وارض عنا وسخر لابنائنا خلقك واجعلهم قرة اعيننا وفرحة قلوبنا واسعدنا بهم وافرحهم في دنياهم واخرتهم....اللهم امين