يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الجلد الفقاعي الوراثي

امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 13-Sep-2011, 03:08 PM   #21
Jawad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2004
الدولة: فلسطين
المشاركات: 235
معدل تقييم المستوى: 43
Jawad من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الاخوة والاخوات

كيفكم جميعاً وكيف حال أبناؤكم طمنونا عنكم
اتمنى من الله ان يكون الجميع بخير وعافية
احنا بخير والحمدلله

اختي الصغيره سندس بدأت دوامها في المدرسه
وهي الان في الصف الاول الابتدائي
اشتد عليها ظهور الفقاعات بكثرة ولانعرف السبب
اذا عندكم نصائح معينة تخفف من حالتها

واسأل الله ان يشفي مرضانا و جميع مرضى المسلمين
__________________
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم
أن يشفي جميع مرضى المسلمين
لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Sep-2011, 06:28 PM   #22
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

اهلا اخي جواد
الله يوفقها ان شاء الله
مايد بدأ دوامه في الروضه من يوم الأحد
مايد عنده نفس المشكله الفقاعات تطلع بزياده
وعنده تسلخات في منطقة الحفاظ
الحل هو بتفريغ الفقاعات بمجرد ظهورها حتى لا تكبر وتتسلخ

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يخفف عنهم ويشفيهم
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Sep-2011, 04:22 AM   #23
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اهلا ومرحبا بالجميع

ارجو ان تكونوا بصحة جيدة انتم وابنائكم

بدات الدراسة في السعودية منذ اسبوع لكن الى الان لم يتعدل النظام فنجد صعوبة في النوم ليلا

الله يعين يا رب ويوفقنا جميعا

اخي جواد الله يوفقك ويوفق اختك

والله يخفف عنها ما بها وعن ماجد وابنائي وجميع اخوانا المرضى ويعجل الفرج والشفاء قريب

امين يا رب العالمين
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Sep-2011, 04:47 AM   #24
هيمو
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية هيمو
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0
هيمو من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


كيف الحال جميعا

كيفك اخت مشاعل عسى ان تكوني طيبه وكيف الاولاد

عندك اطفال في المدرسه بنفس هالمرض؟

اما عن الجدول حدثي ولاحرج و تحصل مواقف طريفه بسبب هالنوم الملخبط

اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يرفع عن اولادنا جميعا هذا المرض ومرضى المسلمين يااااااااارب
__________________
سبحان الله وبحمده سبحان الله العظيم
هيمو غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2011, 10:58 PM   #25
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة jawad مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الاخوة والاخوات

كيفكم جميعاً وكيف حال أبناؤكم طمنونا عنكم
اتمنى من الله ان يكون الجميع بخير وعافية
احنا بخير والحمدلله

اختي الصغيره سندس بدأت دوامها في المدرسه
وهي الان في الصف الاول الابتدائي
اشتد عليها ظهور الفقاعات بكثرة ولانعرف السبب
اذا عندكم نصائح معينة تخفف من حالتها

واسأل الله ان يشفي مرضانا و جميع مرضى المسلمين

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

ابنى جواد..كيف حالك وحال عبد الحميد وسندس

ربى يكرمكم جميعا

والف مبروك لإلتحاقها بالمدرسة..وربنا يجعلها خير وسعادة عليكم وعليها

وعقبال البكالريوس والتخرج...با رك للست الوالدة

اهم نصائح انها لابد ان تحافظ على نفسها فلا تحتك بالآخرين وخاصة من لا يعرفون طبيعة مرضها

وان تتقبل نظرات الجميع برضا ....وربنا يقدرها ويقدركم على صعوبة البداية

وعقبال كل اطفال المنتدى

ياريت تحافظ ان لا تتعرض للحر ولا الهرش الكثير لكى لا تزيد الجروح

وان يكون معها عصائر ومياة كافية واكلات سهلة المضغ

وربنا يوفقها

تحياتى
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2011, 11:05 PM   #26
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة om_naso0or مشاهدة المشاركة
اهلا اخي جواد
الله يوفقها ان شاء الله
مايد بدأ دوامه في الروضه من يوم الأحد
مايد عنده نفس المشكله الفقاعات تطلع بزياده
وعنده تسلخات في منطقة الحفاظ
الحل هو بتفريغ الفقاعات بمجرد ظهورها حتى لا تكبر وتتسلخ

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يخفف عنهم ويشفيهم
ألف مبرووووووووووووووك لحبيبى ماجد

ربنا يخليه وتشوفيه زى محمد وناصر وجواد وميدو والجميع يا غالية

تحياتى
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2011, 11:06 PM   #27
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

ربنا يوفق اولادكم اخوتى مشاعل وهيمو وشوية وبيمشى الحال

ربنا معاكم

تحياتى
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Sep-2011, 08:05 PM   #28
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

هلا وغلا فيروز

والله لج وحشه

شو اخبارج وأخبار محمد

اخبار الجميع إن شاء الله تكونون بخير يارب ...
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Oct-2011, 10:31 PM   #29
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

مساء الخيرات عليكم جميعا

كيف حالكم

اللهم اكتب الشفاء لابنائنا ولكل مبتلى من المسلمين يا رب العالمين
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Oct-2011, 07:30 PM   #30
أم عموري 2008
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: الكويت
المشاركات: 48
معدل تقييم المستوى: 0
أم عموري 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم جميعا

والله ولكم وحشة ياأعضاء منتدانا
إن شاء الله الجميع بخير وصحه وعافية

عموري الحمدلله داوم بالروضه أول سنة والحمدلله الأمور كلها
ماشية تمام

وأنا ألحين حامل بالشهر الرابع دعواتكم لي بالذرية
الصالحة يارب

وفي الأخير نعزي الشعب السعودي والأمة الاسلامية
بوفاة الملك سلطان أسأل الله العلي القدير أن يرحمه
بواسع رحمته

وعذورني عن الإنقطاع
أم عموري 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Oct-2011, 10:18 PM   #31
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أم عموري 2008 مشاهدة المشاركة
السلام عليكم جميعا

والله ولكم وحشة ياأعضاء منتدانا
إن شاء الله الجميع بخير وصحه وعافية

عموري الحمدلله داوم بالروضه أول سنة والحمدلله الأمور كلها
ماشية تمام

وأنا ألحين حامل بالشهر الرابع دعواتكم لي بالذرية
الصالحة يارب

وفي الأخير نعزي الشعب السعودي والأمة الاسلامية
بوفاة الملك سلطان أسأل الله العلي القدير أن يرحمه
بواسع رحمته

وعذورني عن الإنقطاع

أولا........ أعزي الشعب السعودي الكريم بوفاة الملك سلطان

أسأل الله أن يتغمده بواسع رحمته

ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

هلا وغلا ..........ام عموري

مبروووووووووووك ... الله يرزقج إن شاء الله بالذريه الصالحه السليمه ياااااااارب

ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
طمنونا عنكم يا اعضاء الجلد الفقاعي
شو أخباركم ...
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Nov-2011, 07:49 PM   #32
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كل عام وأنتم بخير وعيدكم مبارك

أخباركم يا أعضاء منتدى الوراثة

إنشاء الله تكونون بخير وصحه وسلامه
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Nov-2011, 10:59 PM   #33
أم عموري 2008
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: الكويت
المشاركات: 48
معدل تقييم المستوى: 0
أم عموري 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

تقبل الله طاعاتكم

وعيدكم مبارك ( ونأسف للتأخير (؛ )

الحمدلله احنا بخير ، وعموري بخير ولله الحمد
*
أم عموري 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2011, 05:53 AM   #34
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا بالجميع اعتذر عن انقطاعي وذلك لانشغالي بالسفرالى امريكا لعلاج ابنائي

نحن الان في ولاية بنسلفينا في مدينة فيلادلفيا وقد حضرنا من ثلاثة اسابيع تقريبا

ذهبنا الى مستشفى الاطفال واجرينا فحوصات قرروا عملية لابراهيم لفك اصابع يديه

اسال الله ان تتم العملية على خير
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2011, 05:57 AM   #35
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

الطبيبه افادتنا بانه لا يوجد علاج معتمد الى الان والدراسات والبحوث قائمة على علاج هذا المرض

لكن الموضوع يحتاج الى وقت.

نقول الله يعجل بالعلاج يا رب
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2011, 06:06 AM   #36
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

لطبيبة قالت بانه من الافضل ان نعمل انبوب تغذية في المعدة لابراهيم ونجلاء

وذلك نظرا لضعف جسمهما وليأخذوا المود الغذائية اللازمة لهما ولا يستطيعان اخذهما عن طريق الفم

في البداية رفضنا لكن بعد ان عدنا للمنزل اخذت فكر في الموضوع جيدا

احترت كثيرا فابراهيم جسمه ضعيف جدا فوزنه 22 ك وعمره يبلغ 13 عاما

اود ان تعطوني رايكم في موضوع الانبوب سريعا مشكورين
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2011, 11:17 AM   #37
أم عموري 2008
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: الكويت
المشاركات: 48
معدل تقييم المستوى: 0
أم عموري 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخت مشاعل
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي أبناءك

للأسف ماأدري شقولج عن الإنبوب الصراحة تحتاريين
وايد بهالأمور
ومالج الا الدعاء و الإلحاح بالدعاء بأن يشف أبناءك وينور
بصيرتكم ويسخر لكم مافيه الخير لكم
ولا تنسي الإستخارة

وإن شاء الله باقي الأعضاء يفيدونج
أم عموري 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Feb-2012, 08:20 PM   #38
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

شو اخباركم يا أعضاء الجلد الفقاعي

والله لكم وحشة

القسم صار له فتره طويله فيه ركود غير طبيعي

عسى يكون المانع خير إن شاء الله

و إن شاء الله تكونون بخير وصحه ياااااااااااااااااااارب

تحياتي لكم ...
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Feb-2012, 04:18 AM   #39
ميدو مجدي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 60
معدل تقييم المستوى: 20
ميدو مجدي من المميزين على الطريق
افتراضي

في البداية سلام الله عليكم أجميعن
ثانيا اختي مشاعل عايز اعرف ليه ابناءك مش بيتغذوا عبر الفم - هل بسبب ضيق المرئ ؟؟ أم اجروح المتكررة بالفم ؟؟
بالنسبة لضيق المرئ فأنا جربت اعمل توسيع بالبالون عن طريق المنظار والحمد لله وجدت نتيجة مرضية برغم كونه مرهق واحتاج لتكراره كل فترة لكني بعدما اقوم بعمله ابلع الطعام بشكل شبه طبيعي -اما بالنسبة للجروح الموجودة بالفم فحاولي قدر الامكان ان يكون الطعام لين بشكل كافي
انا ارى ان موضوع الانبوب سوف يسبب لهم مشاكل كما انه قد يكون سبب لسوء حالتهم النفسية -وهي العامل الاكبر في تحسن الحالة بعض الشئ
هذا هو رايي وهذه تجربتي احببت ان انقلعا لكي
اللهم اشفى مرضى المسلمين اجمعين
ميدو مجدي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 11:50 PM   #40
اسراء قلبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
اسراء قلبي من المميزين على الطريق
افتراضي

اخوتي واخواتي

ابنتي صغيرة عمرها 4شهور ومصابة طبعا بهذا المررض

اود ان اساال من خلال تجاربكم وخبراتكم

بخصوص تطعيم الاطفال

هل اطعمها ام لا انا في حيرة

حاولنا تطعيمها تطعيمة الشهرين لكنها كانت مريضة وتتعاني من الحمى
اسراء قلبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 5 ( الأعضاء 0 والزوار 5)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 04:44 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه