يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الجلد الفقاعي الوراثي

امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 13-Mar-2012, 09:18 PM   #41
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

أهلا وسهلا بك أختي اسراء قلبي عضوة جديد بيننا

لابد من أخذ ابنتك التطعيمات اللازمه

ناصر ابني اخذ التطعيمات عندما بلغ 8 شهور أما مايد أخذ التطعيمات في وقتها

بعد أن تتعافى من الحمى تأخذ التطعيم وإن شاء الله ما عليها شر

الله يشفيها ياااارب ويشفي أبنائنا
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 02:56 AM   #42
اسراء قلبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
اسراء قلبي من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لك اختي ام ناصر

وجزاكي الله خير الجزاء
اسراء قلبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 08:26 AM   #43
اسراء قلبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
اسراء قلبي من المميزين على الطريق
افتراضي

أختي الفاضلة ام ناصر لو تعلمين مدى سعادتي لردك على سؤالي

فأنا في حيرة من امري بامور عديده تخص طفلتي الصعيرة

امر اخر يقلقني

نصحنا طبيب جلدية ان لا نقوم باستحمام ابنتي

فارى انها تحتاج للاستحمام مع دخول فضل الصيف بالذات فماذا افعل

هل قمتي باستحمام اولادك وهم صغار؟

وهل استخدمتي لهم شامبو او سائل استحمام معين؟

انصحيني جزاك الله الجنه
اسراء قلبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 02:58 PM   #44
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة اسراء قلبي مشاهدة المشاركة
أختي الفاضلة ام ناصر لو تعلمين مدى سعادتي لردك على سؤالي

فأنا في حيرة من امري بامور عديده تخص طفلتي الصعيرة

امر اخر يقلقني

نصحنا طبيب جلدية ان لا نقوم باستحمام ابنتي

فارى انها تحتاج للاستحمام مع دخول فضل الصيف بالذات فماذا افعل

هل قمتي باستحمام اولادك وهم صغار؟

وهل استخدمتي لهم شامبو او سائل استحمام معين؟

انصحيني جزاك الله الجنه
أي دكتور جلديه ينصح بعدم الإستحمام !!!!

لكي تنظف الجروح لابد من إستخدام الماء أو النورمال سلاين لتعقيم الجروح

والإستحمام يكون يوم بعد يوم لأنه متعب لهم أما في حالات تكون فيها الإلتهابات كثيره احممهم يوميا

و أستخدم شامبو الأطفال لأبنائي أما سائل الإستحمام فإسمه ( أولايتم )

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي أبنائنا ياااااااارب

:)
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 05:34 PM   #45
ســـحـــر
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ســـحـــر
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: جـده
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
ســـحـــر من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

أنا عضوه جديده وإعاااني من مرض الجلد الفقاعي وعمري 20 !

أتمنى تقولو لي إذا توصلو لعلاج أو لا ؟؟؟ ^_^

وبث :*
ســـحـــر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Mar-2012, 12:27 AM   #46
Jawad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2004
الدولة: فلسطين
المشاركات: 235
معدل تقييم المستوى: 43
Jawad من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخوة والاخوات في قسم انحلال الجلد الفقاعي
كيف الحال وكيف أبنائكم والمدرسه طمنونا عنكم
اسأل الله ان يكون الجميع بخير وعافيه

اقترب فصل الصيف وفي الصيف المرض يزداد ويصبح متعب أكثر
اقتراحاتكم ونصائحكم ؟؟!!
أنا بتمنى لو بقدر في الصيف أذهب لمنطقة باردة
مثل كندا او دول شمال أروربا هههه
__________________
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم
أن يشفي جميع مرضى المسلمين
لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Mar-2012, 12:33 AM   #47
Jawad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2004
الدولة: فلسطين
المشاركات: 235
معدل تقييم المستوى: 43
Jawad من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ســـحـــر مشاهدة المشاركة
السلام عليكم

أنا عضوه جديده وإعاااني من مرض الجلد الفقاعي وعمري 20 !

أتمنى تقولو لي إذا توصلو لعلاج أو لا ؟؟؟ ^_^

وبث :*
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
أخت سحر حتى الآن لا شيء جديد
ولكن هناك بحوث للعلاج في استخدام الخلايا الجذعية
وان شاء الله أن يتوصلوا للعلاج في أقرب وقت

لم تقولي لنا ما نوع المرض عندك وأخبرينا عن تجربتك مع المرض
__________________
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم
أن يشفي جميع مرضى المسلمين
لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Mar-2012, 12:42 AM   #48
Jawad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2004
الدولة: فلسطين
المشاركات: 235
معدل تقييم المستوى: 43
Jawad من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
اخوتي واخواتي

ابنتي صغيرة عمرها 4شهور ومصابة طبعا بهذا المررض

اود ان اساال من خلال تجاربكم وخبراتكم

بخصوص تطعيم الاطفال

هل اطعمها ام لا انا في حيرة

حاولنا تطعيمها تطعيمة الشهرين لكنها كانت مريضة وتتعاني من الحمى
اختي ام اسراء اسأل الله الشفاء والعافية لإبنتك وأن يخفف عنها
هل تم تحديد نوع المرض عند ابنتك؟
بخصوص التطعيم انا واخوتي تطعمنا بشكل طبيعي
وحين تتحسن حالة ابنتك خذيها للتطعيم
وممكن التطعيم نفسه يعمل ارتفاع حرارة للأطغال
__________________
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم
أن يشفي جميع مرضى المسلمين
لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Apr-2012, 02:18 AM   #49
اسراء قلبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
اسراء قلبي من المميزين على الطريق
افتراضي

سلمك الله وعافاك يا اخ جواد

الحمدلله تطعمت ابنتي وهي الان بصحة جيدة

ماعدى اثار المرض عليها

بالنسبة لتحديد نوع مرضها اخبرنا دكتور انه عميق

لكن هذا فقط بالرؤية اي انا لم نقم باجراء فحص
اسراء قلبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Apr-2012, 01:46 PM   #50
ميدو مجدي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 60
معدل تقييم المستوى: 20
ميدو مجدي من المميزين على الطريق
افتراضي

الأمراض الفقاعية Bullous disease

وصف تقرير طفلا بعمر 3.5 سنة مصاب بجلاد فقاعي مزمن chronic bullous dermatosis معتمد على البردنيزون مع نقص خميرةG6PD فأعطي الكولشيسين 0.5 مغ مرتين يوميا مع تخفيف جرعة البردنيزون فاستجاب الداء خلال أسبوعين بدون نكس.
وصف آخرون معالجة ناجحة لمريضين لديهم انحلال بشرة فقاعي مكتسب بالكولشيسين 2 مغ يوميا فاستجابت معظم الآفات المخاطية و الجلدية بعد أسبوعين أنقصت الجرعة للنصف بعد 6 أشهر بدون نكس.
كما وصفت مريضة لديها جلاد خطي IgA أعطيت كولشيسين 1.5 مغ يوميا بعد عدم استجابتها على الدابسون فتحسنت بشكل ملحوظ خلال 5 أيام واستمرت الهدأة الكاملة بعد 10 أسابيع.
كما عالج بعضهم 3 مرضى مصابين بالتهاب جلد حلئي الشكل DH بالكولشيسين فاستجابوا بجرعة 1.2-1.8 مغ/ يوميا.

أرجو من الدكتور عبد الرحمن تفسير هذا الكلام وشرحه لنا عسى الله أن يجعل فيه بصيص من الأمل - وتحية لكل إخواني الكرام ف المنتدى
شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية . شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
ميدو مجدي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Jul-2012, 09:34 PM   #51
Jawad
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2004
الدولة: فلسطين
المشاركات: 235
معدل تقييم المستوى: 43
Jawad من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أتقدم بالتهنئة بمناسبة حلول شهر رمضان المبارك إلى جميع الاخوة والاخوات وأخص بالذكر دكتوري الفاضل عبدالرحمن سائلاً المولى جل وعلى أن يعيده علينا وعليكم بالخير واليمن والبركات والصحة والعافية وتقبل الله منا ومنكم صالح الأعمال والطاعات وكل عام وأنتم بخير



__________________
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم
أن يشفي جميع مرضى المسلمين
لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Oct-2012, 09:37 AM   #52
abo_rema
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
abo_rema من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم \
انا مصاب بالفقاع الدارج ولااعرف مدى التشابه بينه وبين الفقاع الوراثي,, كنت اخذ علاج الكرتزون ومثبط مناعه قبل فتره تم اعطائي علاج جديد عن طريق الوريد مثل طريقه المحلول الحمد لله شعرت بتحسن مما دعاني لوقف الكرتزون.

فهل يمكن الاستفاده من هذه الادويه في حاله الفقاع الوراثي,, شفى الله الجميع
abo_rema غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Oct-2012, 05:24 PM   #53
ام ناريمان
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: المغرب
المشاركات: 14
معدل تقييم المستوى: 0
ام ناريمان من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ميدو مجدي مشاهدة المشاركة
الأمراض الفقاعية bullous disease

وصف تقرير طفلا بعمر 3.5 سنة مصاب بجلاد فقاعي مزمن chronic bullous dermatosis معتمد على البردنيزون مع نقص خميرةg6pd فأعطي الكولشيسين 0.5 مغ مرتين يوميا مع تخفيف جرعة البردنيزون فاستجاب الداء خلال أسبوعين بدون نكس.
وصف آخرون معالجة ناجحة لمريضين لديهم انحلال بشرة فقاعي مكتسب بالكولشيسين 2 مغ يوميا فاستجابت معظم الآفات المخاطية و الجلدية بعد أسبوعين أنقصت الجرعة للنصف بعد 6 أشهر بدون نكس.
كما وصفت مريضة لديها جلاد خطي iga أعطيت كولشيسين 1.5 مغ يوميا بعد عدم استجابتها على الدابسون فتحسنت بشكل ملحوظ خلال 5 أيام واستمرت الهدأة الكاملة بعد 10 أسابيع.
كما عالج بعضهم 3 مرضى مصابين بالتهاب جلد حلئي الشكل dh بالكولشيسين فاستجابوا بجرعة 1.2-1.8 مغ/ يوميا.

أرجو من الدكتور عبد الرحمن تفسير هذا الكلام وشرحه لنا عسى الله أن يجعل فيه بصيص من الأمل - وتحية لكل إخواني الكرام ف المنتدى
شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية . شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
السلام عليكم جميعا
لقد قرءات هذا الموضوع في احد المواقع و انا لااعرف صحة ذا الكلام ارجو من الدكتور عبد الرحمن ان يفيدنا ونحن نءامل الخير
ام ناريمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Apr-2013, 07:01 AM   #54
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا بكم كيف حالكم جميعا وكيف اولادنا الحلوين
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-May-2013, 09:49 PM   #55
اسراء قلبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 16
معدل تقييم المستوى: 0
اسراء قلبي من المميزين على الطريق
افتراضي

الصيف دخل والحر اشتد

واثار المرض ازدادت على صغيرتي

الله يشفيها ويكتب لها الصحه والعافيه
اسراء قلبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Aug-2013, 08:41 PM   #56
دعائى دوائى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2013
الدولة: السعوديه
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
دعائى دوائى من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة jawad مشاهدة المشاركة
ما شاء الله لا قوة الا بالله
ربي يوفقه ويجعله من حفظة القرآن ويوفقه في دروسه
السلام عليكم ارجو ان اى حد يفيدنى فى موضوع المشى ابنى عنده 3 سنين ونصف ولسا مش بيعرف يقف ولا يمشى
دعائى دوائى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Aug-2013, 03:11 PM   #57
محمد الشلوي
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية محمد الشلوي
 
تاريخ التسجيل: Aug 2013
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0
محمد الشلوي من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ،

أنا عضو جديد في المنتدى ..

مصاب بمرض الجلد الفقاعي الوراثي ..

الحمد الله متعايش مع المرض وراضي بقضاء الله وقدره ..

عمري 26 سنه :)

متزوج

متفاءل جداً

أي استفسار أنا حاضر للجميع ..

ولدي تجارب كثيرة وإن شاء الله ابي اسوي لها مواضيع في هذا المنتدى .. إن شاء الله أقدر أفيدكم فيها ..

والله يشفي جميع مرضى المسلمين
[/align]
محمد الشلوي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Jul-2015, 02:29 PM   #58
أم عموري 2008
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: الكويت
المشاركات: 48
معدل تقييم المستوى: 0
أم عموري 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيف حال الجميع ؟
أتمنى الكل يكون بخير وصحة

للأسف المنتدى موفعال ياريت يرجع مثل قبل بنشاطه وحيويته
أم عموري 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Aug-2015, 02:17 AM   #59
ام مخلص
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2015
الدولة: السويد
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
ام مخلص من المميزين على الطريق
افتراضي

نرجو المشاركة الفاعلة اكثر..نحن بحاجتكم يا اخواتي
ام مخلص غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Aug-2017, 11:56 AM   #60
الوحيد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: البحرين
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
الوحيد من المميزين على الطريق
افتراضي

اتمنى ان يكون هذا القسم اكثر فاعليه حتى يستفيد الجميع
الوحيد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 5 ( الأعضاء 0 والزوار 5)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 05:08 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه