يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 23-May-2013, 11:31 PM   #101
عابدة الله وحده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2013
الدولة: المغرب
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
عابدة الله وحده من المميزين على الطريق
افتراضي

ربنا يطول لك في عمرك والدتك ويخليها لك يارب
اخي انا الدكتور الكاشف عن الولد قال الولد ما لازم يتعب ابدا اعطانا مثل قال صحة الطفل كمن يملك 10 ملاين دولار كل يوم ياكل منه 5 مليون مثلا.. وادا حافظ عليهم وما اسرفهم كلهم يبقو معه لاطول مدة وادا اسرفه بدون حرص راح يروحو من ايدو

وامه حاليا تحاول توفر له الراحة بعد المدرسة اول ما يتغدى ينام عشان تتجدد الطاقة عنده هل منعه من اي نشاط يسبب له كسل في العضلات
اخواني اسم المرض الدي قاله الدكتور هو miopathy فهل هو نفسه ميوباثي دوشين
عابدة الله وحده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-May-2013, 04:25 PM   #102
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عابدة الله وحده مشاهدة المشاركة
ربنا يطول لك في عمرك والدتك ويخليها لك يارب
اخي انا الدكتور الكاشف عن الولد قال الولد ما لازم يتعب ابدا اعطانا مثل قال صحة الطفل كمن يملك 10 ملاين دولار كل يوم ياكل منه 5 مليون مثلا.. وادا حافظ عليهم وما اسرفهم كلهم يبقو معه لاطول مدة وادا اسرفه بدون حرص راح يروحو من ايدو

وامه حاليا تحاول توفر له الراحة بعد المدرسة اول ما يتغدى ينام عشان تتجدد الطاقة عنده هل منعه من اي نشاط يسبب له كسل في العضلات
اخواني اسم المرض الدي قاله الدكتور هو miopathy فهل هو نفسه ميوباثي دوشين
يمكن لك مراجعة المواضيع التالية لكي تفهي الامور أكثر :
ماهو ضمور العضلات .. والفحوصات الرئيسيه ..
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22414
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ما هو الحثل العضلي و انواعة؟
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=8880
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-May-2013, 12:18 AM   #103
عابدة الله وحده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2013
الدولة: المغرب
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
عابدة الله وحده من المميزين على الطريق
افتراضي

بارك الله فيك
عابدة الله وحده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 03:08 AM   #104
ساره الحاسي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2013
الدولة: libya
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
ساره الحاسي من المميزين على الطريق
افتراضي مرض ضمور العظلات

انا لدي بنت وصبي مصابين بمرض ظمور العضلات (المايو باثي )البنت11سنه الصبي5 سنين ويستطيعان المشي والحركه والاكل ويمتلكان قوي عقليه هائله ولكنهما لايستطعان صعود السلم الابصعوبه واين اجد هذا العلاج او الدكتور المكتشف وقمنا بجميع التحاليل المطلوبه ويقولون لنا في اليونان انه التهاب عظلات ولا اعلم الي الان اريد العلاج ومن اين ومن الدكتور المكتشف
ساره الحاسي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 03:10 AM   #105
ساره الحاسي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2013
الدولة: libya
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
ساره الحاسي من المميزين على الطريق
افتراضي

نحن ايضا المايو باثي وانه ابسط نوع وليس الدوشين ان الدوشين اصعب نوع اما المايو باثي ابسط نوع
ساره الحاسي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 03:14 AM   #106
ساره الحاسي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2013
الدولة: libya
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
ساره الحاسي من المميزين على الطريق
افتراضي

استاذ خطاب من هو طبيب السويد
ساره الحاسي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 03:27 AM   #107
ساره الحاسي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2013
الدولة: libya
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
ساره الحاسي من المميزين على الطريق
افتراضي

سيد مراد هل من الممكن تعطنا المعلومات عن الطبيب الفرنسي وكيف اصل اليه وانا من ليبيا وجزاك الله خيرا
ساره الحاسي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 03:29 AM   #108
ساره الحاسي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2013
الدولة: libya
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0
ساره الحاسي من المميزين على الطريق
افتراضي

اخي مراد اريد المعلومات عن الطبيب الفرنسي وكيف اصل اليه وانا من ليبيا وشكرا لك
ساره الحاسي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 12:49 PM   #109
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ساره الحاسي مشاهدة المشاركة
اخي مراد اريد المعلومات عن الطبيب الفرنسي وكيف اصل اليه وانا من ليبيا وشكرا لك
تم لك عبر الخاص تفقدي فقط الرسائل
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 04:20 PM   #110
منتظر الفرج
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 35
معدل تقييم المستوى: 0
منتظر الفرج من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ساره الحاسي مشاهدة المشاركة
اخي مراد اريد المعلومات عن الطبيب الفرنسي وكيف اصل اليه وانا من ليبيا وشكرا لك
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عافاكم الله جميعا احبتي الكرام ارفقت لكم رقم الطبيب الفرنسي مكتشف علاج ضمور العضلات (الاتالورين) ولكني لم اتصل به حتى الان لاني لا اجيد اللغة الفرنسية وارجو كل الطيبين منكم ان يستفسر من الطبيب ويزودنا بالمعلومات جزاكم الله عني خيرا
559482686(tel +33(0
منتظر الفرج غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2013, 09:43 PM   #111
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة منتظر الفرج مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عافاكم الله جميعا احبتي الكرام ارفقت لكم رقم الطبيب الفرنسي مكتشف علاج ضمور العضلات (الاتالورين) ولكني لم اتصل به حتى الان لاني لا اجيد اللغة الفرنسية وارجو كل الطيبين منكم ان يستفسر من الطبيب ويزودنا بالمعلومات جزاكم الله عني خيرا
559482686(tel +33(0
لقد سبق لي التواصل مع هذا الطبيب
للمست فيه شيء هو احترام المهنة
وتقدير ظروف الاخرين
ليس مثل اطبائنا للاسف الشديد
ضف الى ذلك هو من رتب لي للقاء مع بروفيسور جزائرية للاسف الشديد لم يكن بوسعي في السابق الوصول اليها
بالرغم من المحاولات التي فعلتها
وبمجرد قلت له اني لم اتمكن من الوصول اليها راسلها
وكلمتني هي شخصيا بهاتفها المنزلي
خسارة ل يكون في بلادنا اطباء من طينته
وهو لم يكلمني اطلاقا عن اتالورين
لو رأى ان الاتالورين جاهز لقال لي ذلك
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2014, 06:30 AM   #112
ياسر علي
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25
ياسر علي من المميزين على الطريق
افتراضي

متي يتوفر الاتالورين في الاسواق
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash]
ياسر علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Mar-2014, 08:59 PM   #113
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

هل تنصحوني بالذهاب ل كيرلا - وهل هناك فائده من الذهاب- اتصلت بدكتور هناك اسمه عبدالشكور وهو يعالج بطريقة الايروفيد علما بأن مرضي حسب التقرير الالماني الاخير هو الحثل العضلي للفخذين والاكتاف l-g-m-d او مرض anoctaminopathy وهذا بعد ان جلست في مستشفى فيفانتس في برلين لمدة 3 شهور وعملو جميع الفحوصات واخذو عينه من عضلة الفخذ (خزعه) وقالي البروفسور استمر في العلاج الطبيعي واعطاني حبة كرياتين 1000 جرام -مرتين في اليوم وقال انها ستساعد في مقاومة المرض وتأخيره الى ان يظهر علاج لهذا المرض--السؤال هو : هل تنصحوني بالذهاب ل كيرلا وتجربة طريقتهم بالعلاج اليوروفيدا وهي حسب مافهمت : تدليك ومساج بالزيوت والأعشاب من فروة الرأس الى اخمص القدمين مع أخذ ادويه طب شعبي عباره عن اعشاب
فهل من ناصح او صاحب تجربه -بارك الله فيكم
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-May-2014, 05:40 AM   #114
سدووومة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2014
الدولة: السعودية
المشاركات: 32
معدل تقييم المستوى: 0
سدووومة من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرااااا
سدووومة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2014, 09:51 PM   #115
جبور
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: المغرب
المشاركات: 21
معدل تقييم المستوى: 0
جبور من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمد مشاهدة المشاركة
هل تنصحوني بالذهاب ل كيرلا - وهل هناك فائده من الذهاب- اتصلت بدكتور هناك اسمه عبدالشكور وهو يعالج بطريقة الايروفيد علما بأن مرضي حسب التقرير الالماني الاخير هو الحثل العضلي للفخذين والاكتاف l-g-m-d او مرض anoctaminopathy وهذا بعد ان جلست في مستشفى فيفانتس في برلين لمدة 3 شهور وعملو جميع الفحوصات واخذو عينه من عضلة الفخذ (خزعه) وقالي البروفسور استمر في العلاج الطبيعي واعطاني حبة كرياتين 1000 جرام -مرتين في اليوم وقال انها ستساعد في مقاومة المرض وتأخيره الى ان يظهر علاج لهذا المرض--السؤال هو : هل تنصحوني بالذهاب ل كيرلا وتجربة طريقتهم بالعلاج اليوروفيدا وهي حسب مافهمت : تدليك ومساج بالزيوت والأعشاب من فروة الرأس الى اخمص القدمين مع أخذ ادويه طب شعبي عباره عن اعشاب
فهل من ناصح او صاحب تجربه -بارك الله فيكم
السلام عليكم ورحمة الله أتمنى لك الشفاء ولجميع مرضى المسلمين.من فضلك ما اسم الدواء الذي يحتوي على الكرياتين اعاني من نفس المرض ولا أخذ دواء.
جزاك الله خيرا
جبور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2014, 10:11 AM   #116
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
اخي العزيز لا استطيع ان اعطيك اسمه بسبب ان البروفسور اجرى لي عدة فحوصات حتى اعتمد هذا الدواء
واني اخشى ان اضرك بدلا من ان انفعك
بارك الله فيك
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Jun-2014, 08:21 PM   #117
فيفيكول
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2014
الدولة: الجزائر
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
فيفيكول من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخي الفاضل انا واختي كدلك مصابتان بضمور العضلات وقرات موضوعك هل الدواء نزل فعلا لانه انا اتصلت بدكاترة وقالولي العلاج بالخلايا الجذعية بس طلع كلو نصب واحتيال ادا كان عندك معلومات ارجوك لا تبخل علي
فيفيكول غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Jul-2014, 03:19 PM   #118
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

وعليكم السلام --اختي الى الأن لا يوجد علاج --الموجود في برلين في مستشفى فيفانتس هي الحبه تقوي العضلات الغير مصابه فقط مثل الذي يأكلها اصحاب رفع الاثقال تؤخر لبعض الوقت استخدمتها 6 شهور ولم اجد نتيجه واضحه لها
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Aug-2014, 09:39 AM   #119
ام عبوووودي
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: May 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 164
معدل تقييم المستوى: 32
ام عبوووودي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا وديت ولدي لكيرلا وسوى له علاج بالاعشاب لكن لم يستفد منه
ام عبوووودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Dec-2014, 09:51 AM   #120
نسيم دواس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: jordan
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
نسيم دواس من المميزين على الطريق
افتراضي

نسيم دواس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 09:45 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه