استسقاء شديد في الشهر السادس( متلازمة باتاو)

[toto]

الحمدلله على كل حال اختي

الله يصبرك يارب ويختار لك اللي فيه الخير

كله باجره عند الله تعالى

اسال الله العظيم ان يصبرك ويشفي ولدك ويعوضك بالذريه المعافاه

[أم احمد]

اشكر الاخت totoعلى الكلمات الرائعة الاخوية
الحمد لله على كل حال

واحب اخبر الدكتور ان حالة طفلي صعبه حيث الايام التي لم يوضع لى تنفس عن طريق الماكينة تعب جدا
وازرق وجهه ووجد صعوبه في التنفس
امر الدكتور بعملية فتحة في الحلق يتم خلالها وضع الاكسجين والتنفس

فالحمد لله على كل حال

[Abdulrahman Alswaid]

الله يشفية يا ام احمد و يكون في عونكم
و يخفف عليه و عليكم

ام احمد ماذا كانت نتيجة تحليل الكروموسومات؟

[أم احمد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaid

الله يشفية يا ام احمد و يكون في عونكم
و يخفف عليه و عليكم

ام احمد ماذا كانت نتيجة تحليل الكروموسومات؟

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة

آسفة لانقطاعي عن المنتدى لفترة

واحب اخبر ان تحاليل الكروموسومات ظهرت النتيجة وهي ايضا نفس ما توقع الاطباء وحضرتكم
الا وهو خلل في كرموسوم 13

والحمد لله على كل حال
الان طفلي في العناية المركزة الخاصة بالواليد وتنفسة عن طريق الفتحة بالحلق ايضا لاحظ في شهر شوال بكبر حجم راسة سبحان الله بشكل ملحوظ فعمل لهة اشعة للمخ واكتشفو ان مجرد راس او جمجمة معبأه بالماء سبحان الله
واوقف عمل العملية التي يسحب منها الماء الذي بالراس ويفرغ للمثانة لان الدكتور ليس لها فاايدة طالما لا يوجد الا قطعة صغيرة من المخ

والحمد لله رب العالمين
و

[سنبله]

سبحان الله

الله يقويك ويصبرك

واجرك كبير عند الله

[على طول الأيام]

الله يصبرك ويرحمنا اجمعين
والله ما راح يفوتك الأجر
بإذنة تعالى

[أم احمد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سنبله

سبحان الله

الله يقويك ويصبرك

واجرك كبير عند الله

اتمنى من الله ان لا يحرمني الاجر

وجزاك الله خيرا على الاطمئنان والمرور والرد

مشكورة

[أم احمد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة على طول الأيام

الله يصبرك ويرحمنا اجمعين
والله ما راح يفوتك الأجر
بإذنة تعالى

الله يجزاك خير

[بو محمد]

الله يصبرنا و اياك يا اخت ام احمد


دكتور عبالرحمن لو سمحت عندي سؤال؟

ابنتي الان في الشهر التاسع و راسها ما يثبت و لا تجلس و الان نلاحظ دائما تجيها هزه في رجليها كأنها ملتمسة بكهرباء و ما حد من الاطباء فايدنا بشئ و بعضهم يقول هذا تشنج موضعي و لاحظنا ما يصير هذا اكثر شئ اذا بتطلع لها اسنان
افيدونا جزاكم الله خير

[toto]

اختي ام احمد

ما اجمل كلمة الحمدلله على كل حال


الله يعينكم يارب ويكتب لكم الصالح


بو محمد

لعلك تكتب مشاركتك بموضوع منفصل تجد اعلى الصفحه اضافة موضوع جديد وتكتبها بشكل اكثر وضوح

واقترح ان تكتبه في القسم الخاص بامراض الاعصاب


لعلك تجد الاجابه

[أم احمد]

كيف حالكم اخواتي


طفلي في تحسن والحمد لله

والامراض اللي ذكرتها لك سابقا يا دكتور كما هي

مثل ماء الراس موجود
نتيجة الاشاعة للمخ لا يوجد الا قطعة صغيرة جدا لا تكاد تذكر
عندة فتق سري كذلك اكتشفت انة لا يرا فقط يفتح عينة ويحركها


الدكاترة قالو حالتة ستظل هكذا لا يستطعون ان يعالجوة او يجدو له حل

قامو بتجربة منعة من الاكسجين اللي يعطى عن طريق فتحة في حلقة
واصبح امرا عاديا يتنفس منها لكنة فيها جرثومة كما هو يقول

اخبرني الدكتور ان يقاءه في المستشفى لا يفيد ولا شي وامر بخروجة خلال الاسبوع الجاي ان شاء الله
الاحظ تأتية نوبات مثل التشنجات لعدة دقائق ثم يعود لحالتة

ماعلي فعلة هو تعلم كيفية ارضاعة بالانبوبة الحليب على المعدة على طول كذلك عمل (السكشن) واخراج البلغم


اتمنى ان اجد نصائح وتوجيهات اكثر في التصرف مع هذة الحالة فأنا فعلا احس ان الامر حساس جدا وحرج
خاصة انه ابني واتعذب فقط من رؤيتة يتألم ويتعذب امام عيني

والحمد الله على ما اصابنا وما ابتلينا به حمد الشاكرين

[Abdulrahman Alswaid]

ما النصائح التي اعطوك اياها بخصوص هذه الامور

[um fahad]

قلبي معاك والله ..كل فتره ادور موضوعك ابي اعرف اخبارك

حمدالله انك انت وياه بخير ..الله يطمن قلبك يارب

[أم احمد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaid

ما النصائح التي اعطوك اياها بخصوص هذه الامور

شكرا على الرد دكتور

بالنسبة للنصائح
إلى الآن لم استفد من كلامهم شي كأن الامر عادي لا مبالآة وأنا ان الطفل حالتة ليست كحالة الطفل الطبيعي
يعني بالعربي الفصيح احس انة مسؤلية كبيرة وخطر خروجة من العناية المركزة اصلاً
لكن هذا امر من الدكتور

الآن هو داخل الزجاجة فقط شالو عنة الاكسجين يتفس من الفتحة بالحلق لاكنة اللي مخوفني التشنجات اللي تيجية بين فترة واخرى هم ما يعملون لة اي شي سوى النظر الية حتى تزول فقط لكن قلبي يتقطع احس انة يختنق ولونة يتغير منها ثم يعود
في هذة الايام اتعلم كيف اعملة (سكشن) شفط البلغم فقط
وكيف اعبي الانوبة حليب بالتقسيط من 4 الى 6 ساعات وكيف اغير الانابيب الموصلة الحليب للمعدة
وبصراحة احس ان الامر يحتاج ان يبقى في المستشفى اعقم واحسن على الاقل يكون قريب من الدكتور والمسؤلات هناك لاجراء اللازم
برر الدكتور بقولة لا نفع منة وان لدية جرثومة في الحلق بسبب الفتحة اللي عملوها وانها جرثومة خامدة لا تؤثر علية بل تؤثر على الاطفال اللي حولة الخدج وحديثي الولادة

كيف ترا الامر يا دكتور هل انت مؤيد لكلامي ام لا

[ام بيسان]

حبيبتي ام احمد كان الله في عونك
ربنا يصبرك ويجازيكي خير
فعلا الحمد لله على كل شيء ولا حوله ولاقوه الا بالله
ربنا يشفيه يا رب
تمنياتي لكي بالصحه والسعاده و الصبر

[Abdulrahman Alswaid]

نن دائما نفضل ان يكون الطفل بجانب والديه

فما قيمة الحياة اذا كان الاهل يطلبون ان يعمل للطفل امور "اكثر من المعتاد" مثل و ضع فتحة للحلق و غيرها من الامور و هم لا يفكرون في ان يذهب للمنزل

الى متى يبقى في المستشفى؟

هذا سؤال عليك ان تجيبي عليه

مهمى قصرت المدة او طالة عليك ان تتعلمي كيف تعتنين به

نحن لا نقول انه مسؤلية سهله
و لا نقول ان عليك ان تاخذي الطفل و انت لم تتعلمي كيف تعاملي معه او تتصرفي حدوث اي شيء..... و لا تخرجي الا و انت مرتاحة

لكن لا مانع ان تتعلمي و لو ببطء


بنسبة للتشنجات يمكن تغيير الادوية و تجربة ادوية اخرى الى ان يقف التشنج........

[أم احمد]

طيب يا دكتور

انا لا اعترض ابدا على هذا

نعم فعلا الى متى يبقى بالمستشفى ؟
لكن اين مصلحة الطفل
اذا كان في مصلحة الطفل فهذا الاهم اجل لماذا وضعت مستشفيات واقسام خاصة بذلك

انا والله اتمنى ان يكون بجانب والدية
لكن هوا الآن بالمستشفى ولم يخرج وحالتة يرثى لها فكيف اذا كان في البيت
علما اننا في حفر الباطن
الجو الايام هذه تقلبات جوية يوم بارد ويوم حار ويوع غبار احنا الكبار نتضايق ونختنق فكيف بطفل يتنفس عن طريق هذة الفتحة سبحان الله اجس ان حالت بتتضاعف في البيت
علما ان امر عملية الفتحة في الحلق هو امر من الدكنور نحن فقط وقعنا على إجرائها
لانها في مصلحة الطفل ولوجود عيب خلقي وهو الشق

[Abdulrahman Alswaid]

تعرفين يا اختي الكريمة

هذا الذذي نتحدث عنه

عن ما هو مصلحة الطفل؟

هل عمل شيء دائما الافضل؟

هل اجراء العملية و ضع الانابيب و المغذيات و و وو
في صالح الطفل

هل تغير من الواقع شيء

خاصة في الامور الشديدة

مثل متلازمة باتاو...

الله اعلم

لكن احيانا عدم عمل شيء هو الافضل .....

و لذلك من المهم التفكير في هذه الامور قبل ان ينتهي الامر على نفس الواقع الذي كان موجود في الاصل

بنسبة لابنك

حاولي ان تتعاوني معهم

و خذي و قتك في التعلم حتى و لو طالت الفترة..

اهم شيء لا تاخذيه الا و انت ملمه بالوضع و تعرفين ان تعتنين به

و كان الله في عونكم

[أم احمد]

و لذلك من المهم التفكير في هذه الامور قبل ان ينتهي الامر على نفس الواقع الذي كان موجود في الاصل

اتمنى التوضيح يا دكتور وشكرا

[Abdulrahman Alswaid]

لا اعتقد انه مهم الان