قديم 25-Aug-2010, 02:42 AM   #21
أبو دانه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أبو دانه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12837
تاريخ التسجيل: Aug 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
إسم طفلك؟
]دانه

عمره الأن؟
7 شهور

إسم مرضه ؟
متلازمة جوبرت سندروم

كم عمر الطفل عن التشخيص ؟
الشهر الاول

في أي مستشفى ومدينة يتابع الطفل ؟
مستشفى الحرس الوطني بالرياض

من قام بتشخيص المرض (طبيب أعصاب طبيب وراثة)؟
الدكتور عبدالرحمن السويد


حديثينا عن حالة طفلك في الأيام الأولى بعد الولادة ؟
سرعة في التنفس وإنقطاع في التنفس

هل هناك إرتخاء في العضلات ؟
كان منذ الولادة وزالت

هل هناك مشاكل في التنفس (سرعة التنفس إضطراب في التنفس إنقطاع في التنفس)
وكم إستمرت هذه الحالة ؟
سرعة تنفس وإنقطاع في التنفس وإستمرت إلى الأن

هل هناك رأرأة في العين (إهتزاز العين)؟
أنحراف في العين اليمنى

هل هناك مشكلة في الشبكية؟
لا

هل هناك أكياس أومشاكل في الكلى ؟
لا يوجد

هل هناك مشاكل في الكبد ؟
لا يوجد

هل عمل الطفل أشعة مغناطيسية للمخ ماذا كانت النتيجة ؟
نعم والنتيجة متلازمة جوبرت سندروم



هل الطفل لديه نوبات غضب ؟
نعم

هل الطفل تأخر في النمو العقلي وكيف هي لغته ؟
نعم

ما صفة القرابة بين الأبويين ؟
بنت عمي

هل هناك أكثر من طفل مصاب في الأسرة أوفي الأقارب ؟
لا يوجد

هل هناك تشنجات أومشاكل صحية أخرى ؟
لايوجد


ما هي الأدوية التي يتناولها طفلك ؟
تأخذ علاج الارتجاع لكن حاليا ً عملولها عملية ربط معدة

ما هي الأمور التي جربتها وإستفاد منها طفلك ؟
العلاج الطبيعي والوظيفي


كلمة توجيهينها للطبيب مخلص ؟
جزاك الله خيراَ

كلمة توجيهينها للممرضة مخلصة ؟
جزاكي الله خيراَ


كلمة توجيهبنها للطبيب قاسي ولممرضة قاسية ؟
خاف ربك وقم بمهنتك بكل أمانة واخلاص

أفضل صديقة في حياتك ؟
كل يلي بحبوا بنتي من قلوبهم

كلمة تهدينها لعائلتك ؟
بشكركن على وقوفكن ومساندتكم لنا

وردة حمراء لمن تهديها ؟
لزوجتي طبعاَ

وأخرى صفراء ؟
لوالدتي

وأخرى بيضاء ؟
لأخ عزيز ما قصر معي

أخر نكتة سمعتيها ؟
ما بحفظ نكت

كلمة أخيرة ؟
بشكر جميع القائميين على هل المنتدى
أبو دانه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2010, 04:37 AM   #22
ام منصور جوبيرت
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام منصور جوبيرت
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12861
تاريخ التسجيل: Aug 2010
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 3
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اسم طفلك منصور

عمره الان سنتين وسبعة اشهر

اسم مرضة متلازمه جوبيرت ستاند روم وداندي ووكر

كم عمر الطفل عند التشخيص منذ الولاده

في اي مستشفى و مدينة يتابع الطفل الكويت


من قام بتشخيص المرض (طبيب اعصاب طبيب وراثة ..) طببيب اعصاب



حدثينا عن حالة طفلك خلال الحمل تبين بالشهر السابع اصابته باستسقاء الرأس

حديثينا عن حالة طفلك في الايام الاولى بعد الولادة لا اذكر بقي بالعناية اربعه اشهر


هل هناك ارتخاء في العضلات نعم

هل هناك مشاكل في التنفس (سرعة تنفس اضطراب في التنفس انقطاع في التنفس) و كم استمرت هذه المشكلة نعم بدأت تقل الان

هل هناك رأرأة في العين (اهتزاز العينين) نعم


هل هناك مشاكل في الشبكية مرض ليبر

هل هناك اكياس او مشاكل في الكلى نعم تكيسات بالكلى


هل هناك مشاكل في الكبد حاليا لا بالسابق كان هناك اصفرار


هل عمل للطفل اشعة مغناطيسية للمخ ماذا كانت النتيجة تشخيص المرض


هل للطفل تاخر في النمو حدثينا عن ما يمكنه ان يعمله الان يتحرك يمينا ويسارا محاولا ان يقلب نفسه


متى جلس و مشى طفلك لا شيء الى الان



هل الطفل لديه نوبات غضب يبكي كثيرا


هل للطفل تاخر في النمو العقلي و كيف هي لغته و كلامة بدأ بالمناغاة ولكن قليل


ماصفة القرابة بين الابوين ابناء عم


هل هناك اكثر من طفل مصاب في الاسرة او في الاقارب لا


هل هناك تشنجات او مشاكل صحية اخرى ياخذ دواء للتشنج


ماهي الاشياء التي يحبها طفلك اصوات اخوته ولمسات يد والديه


ماهي الادوية التي يتناولها طفلك بينوبارب - ومضاد وقائي للكلي وثايركسين وبالمركوت

ماهي الامورالتي جربتها و استفاذ منها طفلك عملية فتحه المعده تحسنت صحته وقل الترجيع وقل الاالتهابات الصدريه

ماهي الامور التي جربتها و لم يستفد منها طفلك لم استفد الى الان من العلاج الطبيعي

كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ شكرا

كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟شكرا


لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ منعته من دخول بيتي



كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ الله حسبيك




افضل صديقه في حياتك؟
امي
كلمه تهدينها لعائلتك؟
شكرا

ورده حمراء لمن تهديها؟ لكل من يحب منصور

واخرى صفراء؟ لكل مهتم بالمرض

واخراى بيضاء؟ لاسرتي


اخر نكته سمعتيها؟ لا اذكر

كلمه اخير؟شكرا دكتور
ام منصور جوبيرت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2010, 05:53 AM   #23
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1013
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

شكرا لتواصلكم:

أم ندى - أم خالد - أبو دانة - أم منصور


سعيدين بتواصلكم معنا ومع اخواتكم

والله يحفظ اطفالكم من كل شر





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Sep-2010, 08:42 AM   #24
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

لا تقلقين يا ام منصور بيتحسن ولدك و تشوفينه عريس ان شاء الله انتي و ام دانه و ابوها و الحمد لله انا لقينا بعض نخفف على بعض و ترى احس الي خفف على و لدي نوبات الغضب و البكى القران و الاذان اذني كثير اذا بكى و يارب نتقابل قريب انا ام لجوبرت عمره 5 سنوات الله لا يحرمنا منهم و يرزقنا برهم
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Sep-2010, 08:44 AM   #25
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ام دانه اشوى انتو في الرياض يعني يمدينا نشوف بعض ان شاء الله
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-May-2011, 10:20 PM   #26
أم يامن
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم يامن
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10308
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عزيزي الدكتور عبد الرحمن
قبل كل شيئ أتمنى منك الرد على رسالتي
سبق وزكرت أنني أفكر في الحمل مرة ثانية وأنا الأن حامل في الشهر الثامن
وعملت أشعة للجنين في الشهر الخامس وكانت سليمة ولله الحمد
وبعدها عملت أشعة في مشفى العسكري في بداية الشهر السابع وأيضا كانت سليمة
لكن في بداية الشهر الثامن عملت أشعة ثالثة تحت خبرة دكتور مصري في مشفى العسكري كان في مأتمر طبي بس الطبيب صدمني بصراحة كان بقول إن الجنين عنده مشكلة زي أخوه حتى ما كان بوجهلي الكلام كان بخبر المتدربات وبعدها مشي
وبعدها طلعت الدكتورة وشفتها في حيرة قلتلها عنده مشكلة زي يامن قالت لا شي تاني ما أعرفه وإن شاء الله خير وبس وانا مو فاهمة شي بصراحة
أنا بصراحة كرهت المشفى وتعبت من هل الوضع
ومن قبل الحمل وانا وزوجي حابين نقابلك ونسالك إذا في أي شيئ تقدر تساعدنا فيه أو توجهنا نعمله
وسمعت عن الخلايا الجزعية وتأملت فيها ممكن تفيدنا بهل الموضوع
حابين كتير نقابلك بس ماقدرنا نوصلك هاد رقم جوال زوجي إذا موضوعنا بيعنيك او بهمك بتمنى تتصل علينا
الرقم 0509640106
على فكرة نحنا متقابلين وقت يامن كان صغير يمكن ما عاد تذكرنا
عم انتظر ردك على أحر من الجمر
وأسفة على الإطالة
أم يامن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-May-2014, 01:41 PM   #27
ام مريم وحسن
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريم وحسن
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18941
تاريخ التسجيل: May 2014
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Roor

لاسئلة

اسم طفلك

مريم محمد

عمره الان

سنه و6 اشهر

اسم مرضة

جوبيرت سنروم

كم عمر الطفل عند التشخيص

تم تشخيصها منذ الشهر السادس من الحمل ( داندي والكر)
وبعد الولاده بعمر ال7 اشهر تم تشخيصها بجوبيرت


في اي مستشفى و مدينة يتابع الطفل

الامارات - مستشفى لطيفه

امريكا - مستشفى بوسطن للاطفال



من قام بتشخيص المرض (طبيب اعصاب طبيب وراثة ..)

اعصاب + جينات


حدثينا عن حالة طفلك خلال الحمل

النمو طبيعي للغايه والحركه كذلك
ولوحظ تضخم في الكلى وسوائل في الراس والاخير طلع تشخيص خاطى ..



حديثينا عن حالة طفلك في الايام الاولى بعد الولادة

بسبب التشخيص الخاطى واشتباه وجود تشنجات في الطفله تم اعطاءها دواء الكيبرا الذي كان يجعلها هادئه معظم الوفت وتميل الى النوم .. وتم ايقاف الدواء بعد 3 اشهر ...



هل هناك ارتخاء في العضلات

نعم


هل هناك مشاكل في التنفس (سرعة تنفس اضطراب في التنفس انقطاع في التنفس) و كم استمرت هذه المشكلة

نعم - ومازالت المشكله فائمه


هل هناك رأرأة في العين (اهتزاز العينين)

نعم ولكنها قلت بنسبه كبيره


هل هناك مشاكل في الشبكية

نعم


هل هناك اكياس او مشاكل في الكلى

نعم - واجريت لها عمليه اتصحيح مسار الحالب منذ شهر في بوسطن



هل هناك مشاكل في الكبد

لا ولله الحمد



هل عمل للطفل اشعة مغناطيسية للمخ ماذا كانت النتيجة

نعم - تم وصف جهاز البايب باب لها وقت النوم ليساعدها على استمراريه التنفس ومازالت تستخدمه



هل للطفل تاخر في النمو حدثينا عن ما يمكنه ان يعمله الان


متى جلس و مشى طفلك

بدات بالانقلاب ومسك الاغراض


هل الطفل لديه نوبات غضب

لا



هل للطفل تاخر في النمو العقلي و كيف هي لغته و كلامة

لا ولله الحمد - وبدات بقول كلمات مثل بابا وماما وادا



ماصفة القرابة بين الابوين

فرابه من الدرجه الرابعه



هل هناك اكثر من طفل مصاب في الاسرة او في الاقارب

ثاني حاله في العائله ولكن الاولى (متلازمه كابوكي)



هل هناك تشنجات او مشاكل صحية اخرى

لا ولله الحمد



ماهي الاشياء التي يحبها طفلك

مسك الالعاب وسماع طيور الجنه



ماهي الادوية التي يتناولها طفلك

دواء للتخيف من ارتجاع الحليب ..


ماهي الامورالتي جربتها و استفاذ منها طفلك

تم وضع الجي تيوب لها مما ساهم في نموها وارضاعها بشكل سهل وسلس - كرسي يباع في بيبي شوب من الفوم ساعدها على الجلوس والتحكم بعضلات الكتف والراس - اللعب على الكره الرياضيه


ماهي الامور التي جربتها و لم يستفد منها طفلك

لا شي ولله الحمد


كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟

في دبي - اتقوا الله في مرضاكم

في بوسطن - الله يهديك للاسلام وينور بصيرتكم



كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟

يهديك الله للاسلام



لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟

كل امور المسلم خير من الله


كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟

اتقوا الله


افضل صديقه في حياتك؟

من وقف جنبي في رحله علاجي ببنتي


كلمه تهدينها لعائلتك؟

ربي يخليكم لي


ورده حمراء لمن تهديها؟

لزوجي اللى كان خير معين لي في رحله العلاج



كلمه اخير؟

اشكر جميع القائمين على المنتدى - والله يقويكم

وللاهالي هؤلاء الاطفال امانه لدينا ميزهم الله عن غيرهم

ام مريم وحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 04:00 PM.