قديم 29-Oct-2010, 11:45 AM   #41
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ..

عدت لأسطر لكم آخر المستجدات ..

قبل أيام فقط عاد الطفل من الهند في رحلة استغرقت 4 أيام ,,

في أول يوم لهم في الهند كان هناك موعد مع البروفيسور .. و قام بالفحص على الطفل بلمس العضلات

ثم طلب من الطفل خلع حذاءه [ تكرمون ] و اعادة لبسه

كما طلب منه المشي و الجلوس و من ثم الوقوف و طلب منه الجري والوقوف على رجل واحده

استبشر الدكتور خيراً كون الطفل قام بها جميعاً .. بغض النظر عن الوقوف بعد الجلوس فقداستصعب عليه نسبياً .. و قال أن الطفل لم يفقد أي مهارة حركية .. بل وضعه ما زال في تطور ..

كما قام بلمس العضلات .. و قال أنها في وضع أفضل كونها بدت أكثر ليونه من السابق [ رغم انها تحتفظ ببعض صلابتها بالمقارنه مع الانسان الطبيعي ]

و قام بتحويله على استشاري عظام في مستشفى آخر .. حتى يكتمل الفحص و من ثم نعود اليه

حين الوصول للمستشفى قام الطبيب بفحص الطفل .. و أكد على أنه لا يوجد تقوس غير طبيعي في ظهر الطفل و لا يشكومن أي مشكله في عظامه

و استدعى أخصائي فيزو ثرابي [ علاج طبيعي ] لأنه لاحظ أن الطفل حين يخطو فإن أول ما يلامس الأرض هي أطراف أصابع القدم .. على خلاف خطوة الانسان الطبيعي

كنا قد استفسرنا عن حذاء يساعد على توازن الخطى .. و لكنه رفض و بشده استخدامه .. معللاً ذلك بأنه قد يضر العضلات و يمنع التطور العلاجي

و قرر له تمرين معين كعلاج طبيعي يهدف الى عمل استطالة للعضلة الموجوده بالقرب من عظم العقب

كما شدد على عدم إيلام العضلة أثناء التمرين

و من ثم انتقلنا للدكتور المختص مره أخرى .. و قرر عدم عمل مساج و أن تكون المراجعه الدورية كل 6 شهور مره .. و أكد على المراجعه في يناير 2011

كما قام بتغيير بعض المعايير و ايقاف دواء و اعطاء آخر بدلاً منه

و أكد على ضرورة السباحه .. و ضرورة المشي على دراجة كونها أفضل تمرين للعضلات

الحمدلله .. الطفل بدت سرعته أثناء الركض أفضل [ بالمقارنه مع من هم في نفس حالته ] .. و كلنا أمل في الشفاء

لي عودة إن استجد شئ
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Oct-2010, 03:32 PM   #42
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية بيكر73
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 274
نقـــاط الخبـرة: 3834
...

افتراضي

الحمد لله على سلامته .. وغن شاء الله ربنا يشفيه ..

كم مدة السباحه في اليوم .. ماء بارد والا حار .. كم يوم في الاسبوع ..؟

كم مده ركوب الدراجه .. وكم يوم في الاسبوع ؟
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Oct-2010, 04:25 PM   #43
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 427
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

مس دوت أشكر تواصلك المثمر وإبلاغنا عن كل جديد ،،

وندعوا الله له بالشفاء والعافية

ننتظر أخباركم الطيبة





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Oct-2010, 11:56 PM   #44
ام صهيب2
 
الصورة الرمزية ام صهيب2
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 7176
تاريخ التسجيل: Dec 2008
مــكان الإقامـة: ليبيا
المشـــاركـات: 495
مــرات الشكر: 28
نقـاط الترشيح: 63
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الحمد لله على سلامتك
اتمنى من الله ان يشفى مرضانا
ننتظر اجابتك على اسئلة بيكر
ام صهيب2 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Oct-2010, 02:41 PM   #45
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بيكر73مشاهدة المشاركة
الحمد لله على سلامته .. وغن شاء الله ربنا يشفيه ..

كم مدة السباحه في اليوم .. ماء بارد والا حار .. كم يوم في الاسبوع ..؟

كم مده ركوب الدراجه .. وكم يوم في الاسبوع ؟
أخ بيكر .. السباحه لم يحدد لها وقت و لا عدد مرات و إنما قال [ حاولوا أن يسبح بكثره ] و الماء معتدل .. لكن هذه الأيام المسبح بارد فلم نستطع انزال الطفل فيه فأرجأنها لحين اعتدال الجو

أما ركوب الدراجه فهو يومي و بشكل مكثف شريطة أن لا يرهق عضلاته

اليوم استطاع الطفل أن يمشي بالدراجة 80 متر في دقيقة و 29 ثانيه بعدها أوقفناه لربع ساعه ثم عاودنا الكرهـ

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شذى الإيمانمشاهدة المشاركة
مس دوت أشكر تواصلك المثمر وإبلاغنا عن كل جديد ،،

وندعوا الله له بالشفاء والعافية

ننتظر أخباركم الطيبة
العفو أختي الفاضله .. تدويني للتفاصيل حتى يكون مرجع يستفاد منه سواء شفي طفلنا أم لا .. فنحن نأخذ بالأسباب .. و نرجو من الله الشفاء

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام صهيب2مشاهدة المشاركة
الحمد لله على سلامتك
اتمنى من الله ان يشفى مرضانا
ننتظر اجابتك على اسئلة بيكر

الله يسلمك أختي ..

أسأل الله الكريم رب العرش العظيم أن يشفي مرضانا و مرضاكم
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Oct-2010, 06:30 PM   #46
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم

الله يسشفي جميع المرضى

صراحة ماني مقتنع في الي يصير
و الخسائر المالية المترتبة على موضوع غير واضح المعالم
بل هو فقط تاثير نفسي على الاسرة لا اقل و لا اكثر


الله يشفيه و يحفظ من كل سوء

لدي سؤال و حيد للاخت
هل تنصحين المرضى ممن لديهم نفس المرض (دوشين) الذهاب لهذا الطبيب في الهند للعلاج؟






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Oct-2010, 08:02 PM   #47
سلطان العصيمي
 
الصورة الرمزية سلطان العصيمي
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 6991
تاريخ التسجيل: Nov 2008
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 345
نقـاط الترشيح: 48
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مشكوره اختي الفاضلة
واسأل الله الشفاء لأبنك ولجميع مرضى المسلمين

وان شاء الله الملاحظات الحاصلة لأبنك تكون بشرى خير ولنا جميعاً كمرضى الحثل العضلي



كيف تم تشخيص مرض البيكر للطفل فالذي اعرفه ان مرض البيكر يظهر بعد عمر 10 سنوات او 15 سنه
وحسب ماذكرتي في الموضوع انه لم يتم عمل عينة من العضلة


سلطان العصيمي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 04:47 PM   #48
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaidمشاهدة المشاركة
السلام عليكم

الله يسشفي جميع المرضى

صراحة ماني مقتنع في الي يصير
و الخسائر المالية المترتبة على موضوع غير واضح المعالم
بل هو فقط تاثير نفسي على الاسرة لا اقل و لا اكثر


الله يشفيه و يحفظ من كل سوء

لدي سؤال و حيد للاخت
هل تنصحين المرضى ممن لديهم نفس المرض (دوشين) الذهاب لهذا الطبيب في الهند للعلاج؟
اللهم آآمين ..

بالنسبة للخسائر الماليه .. فهي في سبيل الصحه لا تساوي شئ

أضف لذلك أنه لا يوجد خسائر كبيره بالمعنى المذكور ..

لكن لعلي أستوضح منك قولك [ موضوع غير واضح المعالم ]

أين هي النقطه المبهمه في الموضوع ؟؟؟؟؟

دكتوري الفاضل .. لست مضطرة أن أسطر لكم تجربتنا .. لكن من باب أحب لأخيك ما تحب لنفسك .. و حتى لا يواجه الغير ما واجهنا من متاعب كانت هنا تدويناتي

كل معلوماتنا استقيناها من الانترنت .. و لكن للآسف كانت كلها مبتورة ..

فلم أشأ أن تكون تجربتنا كتجارب الآخرين ..

كلنا نؤمن بحديث الرسول الكريم [ ما من داء إلا و نزل له دواء عَلِمَه من عَلِمَه .. وجهله من جهله ]

و بناء عليه نحن نبحث .. و كلنا إيمان بأنه لن يصيبنا إلا ما كتب الله لنا .. إن خيراً فخير ,, و إن شراً فالحمدلله و هو خير

أما بالنسبة للنصيحه .. فهي ترجع للحرية الشخصيه .. فتجربتنا تكمل عامها الأول في 19 من يناير القادم بناء عليه لا يمكنني النصح أو عدمه

قبل أن أختم ردي .. هناك كلمة حق لابد لي من قولها ..

بدون ذكـر أسماء .. قابلنا أكثر من استشاري مخ و أعصاب .. لكن للآسف ليس هناك من يتيح المجال للنقاش .. بل يصرون على أن معلوماتنا القرائيه _ التي استقيها من منتداكم و من مواقع أجنبية _ مغلوطه !!

لا أعلم أهو عدم علم بالمعلومات أم عدم اقتناع !!

و لو نعلم أن هناك مختص في المخ و الأعصاب هنا في السعوديه قادر على الحوار و النقاش و التوجيه الصحيح بكل أريحيه .. لكنا تابعنا معه حتى لو تكبدنا ضعف ما تكبدناه في الهند

فنحن بحاجة أكثر لمن يناقش لا لمن يتكلم دونما استماع
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 04:50 PM   #49
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
كيف تم تشخيص مرض البيكر للطفل فالذي اعرفه ان مرض البيكر يظهر بعد عمر 10 سنوات او 15 سنه
وحسب ماذكرتي في الموضوع انه لم يتم عمل عينة من العضلة
عذراً أخي الفاضل الحالة دوشين و ليست بيكر

و قد صححت الخطأ في رد آخر
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 06:38 PM   #50
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

شكرا على ردك

بنسبة للموضوع المالي
انا مقتنع 100% ان صرف "ريال واحد" لشيء غير واضح او ثابت في نظري لا يتعدى انه تجارب
الفلوس لا تهم
اذا و اعيد اذا كان هناك شيء "ثابت او واضح"

في نظري ان ما يقوم به هذا المختص هو فقط "تاثير نفسي عليكم لا اكثر و لا اقل"


اما قولك

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
بل يصرون على أن معلوماتنا القرائيه _ التي استقيها من منتداكم و من مواقع أجنبية _ مغلوطه !!
فعليك اولا ان تذكري لنا المعلومات القرائية التي تتحدثين عنها
كانت من موقعنا(حسب فهمك لها) و من المواقع الاجنبية

ماهي المعلومات التي قال لك الاطباء او المختصين انها مغلوطة

على فكرة
هناك 3 احتمالات
1- ان المعلومات فعلا مغلوطة
2- ان المعلومات ليست مغلوطة لكن من قرأها و حاول ان يفهمها و من ثم نقلها بشكل مغلوط
3- ان الذي قال لك انها مغلوطة لديه معلومات مغلوطة

لا اعتقد ان هناك احتمال رابع!

على فكرة حديثنا هو عن مرض دوشين و مرض بيكر

يعني اذا كان اخوك لديه مرض اخر
فارجوا ان توضحي ذلك ( حسب ماذكر لك الاطباء..) فحديثنا يعتمد على ما تنقليه لنا






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 09:09 PM   #51
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
في نظري ان ما يقوم به هذا المختص هو فقط "تاثير نفسي عليكم لا اكثر و لا اقل"


عذراً .. هنا سأجيب بحسب اختصاصي ..

أرى أن الايحاء الايجابي المحمود مطلب و خطوة أساسيه لأي مرحله علاجية

فبذرة الأمل بالله لا تفتأ تنمو ما دمنا نسقيها بالتفاؤل

و لكن من المعروف أن الايحاء لا يستمر طويلاً مالم يخالط الحقائق الواقعيه

فبالنسبة _ لابن أخي _ لاحظنا خلال فترة علاجه أنه و لله الحمد لا يعاني من كثرة الوقوع كما أني لا أنكرأنه يقع

كما أني ذكرت لكم أجوبتي بدقة على كل تساؤلاتكم ..

و في كل إجابة أورد لكم ملاحظتي له مقارنة بالطفل السليم

كما أني أورد لكم تساؤلاتي التي أحياناً ما تهمش

على سبيل المثال ذكرتم لنا المهارات الحركيه .. و اختبارها

استفسرت : أين لنا أن نجري هذا الاختبار ؟؟

فلم أجد اجابه مع ذلك استمريت على التواصل.. و سرد أدق التفاصيل

_____

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
ماهي المعلومات التي قال لك الاطباء او المختصين انها مغلوطة

في موعد مع الاستشاري _هنا في الرياض_ في شهر فبراير .. أخبرنا أن هناك مؤتمر طبي سيقام في تورنتو في شهر أبريل

و سيكون حول مرض الحثيل العضلي

http://www.werathah.com/phpbb/showpo...6&postcount=17

و بعد فترة قرأت الموضوع أعلاه و بالأخص هذا الرد

و في موعد مع نفس الاستشاري في شهر 9 ميلادي أجاب بقوله [ مو صحيح ]

و أنه لا يوجد إطلااااقاً أي علاج أو تجربة علاج

سألته عن الأبحاث المتداولة في أستراليا و بريطانيا و كندا وعلقت بأن المرض يلاقي اهتمام عالمي و قد أجري عليه تجارب

أجاب بالنفي التام !!!! و أن المرض لاااا يوجد له علاج و أن هذه التجارب منذ 50 سنه لم تتغير !!

كما أني من يحثه للتوضيح و التوجيه باستفساراتي .. فكل نقاشي معه يدور على هيئة استفسارات

و الغرض من الاستفسار حتى لا أدلي بمعلومة قد تكون خاطئة

و لكن للآسف فالاستشاري مقتنع 100% بالكورتيزون.. و كأنما لا يوجد الا هذا الحل !!

و حين أبلغته بالرفض أجاب ( احنا هنا نصرفه لمرضى الكلى ,, أنتي وش تعرفين عن الكورتيزون ؟ )

أجبته [ قزامة و بدانه و كلا العرضين مرفوضين تماماً .. ]

قال أنصحكم بجدية التفكير فيه فهو العلاج الأنسب فابنكم واقع لا محاله .. و لكن سنؤخر السقوط !!

و حين ناقشته انه ربما هناك تطورات !! أجاب [ الاستشاري ما يغفل شئ ]

مع العلم أننا حين استسفرنا عن طريقة سلمية للحمل للابتعاد قدر الامكان عن الوراثه

أجاب بأنها تحاليل عن طريق ماء الطفل ..

و لم يذكر لنا أنها من الممكن أن تتم بواسطة أطفال الأنابيب _ كما قرأت هنا و هناك و كما قالت استشارية النساء لوالدة الطفل _

و علل ذلك بأنه نسي هذا الخطوة ..

و تناسى أن [ الاستشاري لا يغفل شئ ]

_____


أعلم تمااااماً أنه ليس العالم كم لا علم له

و لكن من المفترض أن يكون الطبيب على اطلاع دائم .. فمهنته تحتم عليه ذلك حتى يواكب التطور الصحي

كما أنه من المفترض أن يكون الطبيب أكثر مرونة مع مرضاه

فيكفيهم ما يقاسونه من تعب

احقاقاً للحق استفدت هنا أكثر من فائدتي من الزيارات الدوريه للعيادات في الرياض

_____

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
يعني اذا كان اخوك لديه مرض اخر
فارجوا ان توضحي ذلك ( حسب ماذكر لك الاطباء..) فحديثنا يعتمد على ما تنقليه لنا
الحمدلله عائلتنا لا تعاني من أي أمراض

فابن أخي اكتسب المرض من جهة أمه_ أمه ناقله للمرض _

جدة الطفل لأمه استحدثت المرض في العائلة و أصيب لديها اثنين من أولادها أحدهم بدوشين

و الآخر بيكر

و كلاهما توفيا في بداية العشرينات من أعمارهم

و حمل المرض اثنتين من بناتها .. ( إحداهن زوجة أخي )

مع العلم أن لجدة الطفل لأمه .. 5 أولاد سليمين تماماً

و 4 بنات سليمات

أعتقد الآن أنه لا يوجد أي شئ _ غير واضح المعالم _ في الحالة


استفسار آخر ؟؟
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 09:58 PM   #52
mohd1987
عضو مميز
 
الصورة الرمزية mohd1987
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 3481
تاريخ التسجيل: Mar 2007
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 430
نقـاط الترشيح: 59
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

سامحوني بس بأختصار في هل مثل الي تحت العصي مش زي الي بعدها وبتمنا منك تكملي التجربة وتخبرينا والله ولي التوفيق
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 11:24 PM   #53
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

شكرا على توضيحك

بنسبة للجزء العلاج
كلامك صحيح و كلام مافي المنتدى صحيح و ايضا كلام الطبيب "حول العلاج ايضا صحيح"

بنسبة لما ذكر حول الرابط الذي وضعته في المنتدى
حول ابحاث على علاجات جديده ( مجموعة من الادوية و ليس واحد)

فهذه حقيقة

لكن هي ابحاث

يعني لا تعتبر علاج

فالابحاث لا تعتبر علاج و يستعمل الا اذا وصل الى السوق و بدء في صرفه

اما اذا كان في مرحلة الابحاث فلا يعتبر "علاج"

قد لا يكون الطبيب الذي تتحدثين عنه "يتابع كل خطوة تحدث في هذه الابحاث" و هذا امر طبيعي فنحن الاطباء ليس لدينا "الوقت" للالمام بكل التفاصيل
و بنسبة للعلاجات البحثية ننتظر الى ان تصل الى مرحلة قريبة من الاعتراف بها لك نحرص عليها

هذا عكس المرضى و اسرهم فيهمهم كل التفاصيل حتى و ان كان ذلك اول يوم للبحث..


لذلك الكلام عن ابحاث للوصول لعلاج صحيح
لكن هي ابحاث

هذا اولا

اما من ناحية "العلاج" الفعلي المعترف به لمرض الدوشين و ايضا بيكر
فهو بلا شك و بدون اي منازع الكورتيزون

هذه حقيقة و واقع

الاهل مقتنعون به ام لا موضوع اخر


بنسبة لموضوع الانجاب و فحوصات الحمل
تعمل فقط اذا كانت الام "حامل للمرض"
و ليش بالضرورة ان تكون الام حامل للمرض
فليس كل طفل مصاب بالدوشين او حتى بيكر هي حامله لمرض الدوشين
فقد تكون الاصابة لطفل واحد فقط في الاسرة
و لذلك ننصح بعمل فحص وراثي للطفل اولا ( للتاكد ان المرض فعلا دوشين او بيكر) ثم بعدها تعمل للام لمعرفة اذا ماكانت حامل ام لا

اذا كانت حامل للمرض فهنا يعمل اما فحص للجنين
او الفحص الوراثي قبل الغرز.. كلامك هنا صحيح
و عدم ذكر الطبيب اما لانه لا يعلم او انه نسى الامر او هناك اسباب اخرى..

اما قولك

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
و لكن من المفترض أن يكون الطبيب على اطلاع دائم .. فمهنته تحتم عليه ذلك حتى يواكب التطور الصحي
اطلاع دائم؟
ممم
هناك ثورة في المعلومات
و العالم يتحدث عن فيضانات و غرق معلومات كبير
صعب جدا جدا الالمام بكل التفاصيل
لكن هناك امور نسميها اساسيات هذا الجميع يعرفها
و للمعلومية الاسره و المريض و الطبيب و المستشفى هم فريق يكمل كل منهم الاخر
و ليس هناك صراع معلوماتي بينهم!

و قد يكون من السهل على المريض ان يتابع مرضا و احدا بكل تفاصيله
و يصعب على الطبيب الذي يتابع اكثر من تفاصيل 10الالف مرض وراثي مثل تخصصي مثلا....

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
كما أنه من المفترض أن يكون الطبيب أكثر مرونة مع مرضاه

فيكفيهم ما يقاسونه من تعب

احقاقاً للحق استفدت هنا أكثر من فائدتي من الزيارات الدوريه للعيادات في الرياض
اختي الكريمة
و الكلام لجميع اعضاء و زوار موقع و منتدى الوراثة
صدقوني الموضوع ليس قسوه
و ليس عدم رأفه
او فضاضه
لا

الموضوع هو رؤية الكثير من الاطباء بعض المرضى و بعض الاسر( و لا اعمم هنا)
طرحهم لامور لم تثبت علميا( و هذا يتنافى مع ابسط ما تعلمناه في كليات الطب)و ياخذون
يحاورون من غير "اسس علمية" في امور كلها ظنيه لا ينتهي النقاش فيها
فالاطباء هنا
يطرحون "الحقيقة" التي يعرفوها "مجرده" لكي يتوقف النقاش الذي يرون في ظنهم انه لن ينتهي و ماعلي الا ان اعيد و اعيد حتى في كل زيارة للمريض نفس " الحقاق المؤلمة التي تحبط الجميع "

لكن انا اقول
اخوتي
لا نيأس ابدا
الامل دائما موجود مادام هناك حياة
و الامل بالله دائما موجود

هذا ضعه دائما امام عينك

و في نفس الوقت
لا تكون "غرا" عاطفيا كل من "ينعق" او "يفتح فمه" تركض ورأه
اذا سمعت اي من هؤلاء ( كان خبرا في صحيفة او في انترنت او في تلفزيون او اذاعة او قابلت الشخص مباشرة"
عليك ان تستعمل سياسة التثبت
لا تجعل الامل الذي تحدثنا عنها هو الذي يغلق عقلك و لا تجعل ذلك الامل هو الذي يفتح عاطفتك لكي تحكم على كلام مدعي او نصاب او جاهل

استعمل سياسة التثبت
و هي ببساطة التحقق من مايقال
و لكل مدعي اسئلة معينه

و اي شخص يحاول ان "لا يجيب مباشرة على اسئلتك" فضع عليه ختم كبير
بانه نصاب او جاهل او كاذب

غيرها مضيعه للمال و الوقت و الاعصاب بل قد يكون حتى خطر
لانه يجعلنا نترك العلاج و نذهب الى السراب

و سوف افتح موضوع علاج الكرتيزون كمثال

الجميع يتخوف من الكورتيزون و نحن نتفهم هذه المخاوف
لكن في نفس الوقت العلاج ثبت انه "يقلل او يبطئ" من التدهور لهذا المرض
مرض دوشين و بيكر بالتحديد

عدم اخذ هذا العلاج في مرحلة معين من المرض و قبل ان يضعف الطفل كثيرا
قد لا يكون هو الصواب مثلا
و تخوفي من اضراره لا يعني اني لو اخذت "دواء اخر لم تثبت منفعته" اني لم اضر الطفل!

بل رأيي الشخصي انني اضريت بالطفل فقط بكوني لم اعطه العلاج الصحيح و فوت عليه المنفعه و ادخلته في امر اقل ما يقال عنه لم يثبت منفته.. ناهيك انه قد يكون له اضرار لم تعرف و قد تكون اخطر من الكورتيزون!

بنسبة لموضوع الاشخاص الحاملين للمرض في اسرتك

فاعتقد ان الفحص الوراثي قبل الغرز هو الحل بعد الله
مع الفحص لاي امرأة قد تكون حامله للمرض في اسرتكم لكي لا تحدث لها نفس المشكلة

الله ييسر لكم جميع الامور
و يشفي ابن اخيك و يحفظه من كل سوء و ان يرزقهم الذرية الصالحة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2010, 11:40 PM   #54
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

جزيل الشكر على توضيحك و طولة بالك ..

و ما زال باب الأمل بالله مفتوح .. و سننتهج قول الرسول [ اعقلها و توكل ] .. و سنتمم تجربتنا لعلها تكون ذا نفع لنا و للغير ..

حين استفسرنا عن طريقة لمعرفة مدى تطور الحاله ... أجاب الاستشاري أنه لا تخطيط العضلات بنافع .. و لا تحليل الـ cpk

فهل من طريقة لمتابعة تطور الحاله .. فلربما أغفلها الاستشاري !!
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Nov-2010, 12:27 AM   #55
mohd1987
عضو مميز
 
الصورة الرمزية mohd1987
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 3481
تاريخ التسجيل: Mar 2007
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 430
نقـاط الترشيح: 59
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

عفوا دكتور انا اكبر متضرر من الكرتزون استعملته 12 سنه وبشكل تدريجي وكانت نتيجه هشاشة عظام ارتفاع في الضعط زيادة الوزن ارتفاع نسبة الكلسترول و الدهنيات و الان بعد ما نكسرت رجلي ما بقدر اتحرك بسبب ثقل وزني حاليا بحاول اخلص من الكرتزون مش قادر صابني تقشر في الوجة صداع في الرأس الم في المفاصل رجعت اخذه غصب عني اعطيني رايك
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Nov-2010, 01:04 AM   #56
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية بيكر73
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 274
نقـــاط الخبـرة: 3834
...

افتراضي

يعطيكم العافيه ..

miss dot ..

-- أعتقد .. ان العلاج الطبيعي (مع انه يجب ان يكون هناك برنامج محدد ومفصل..لكي يحفظ على العضله)..

هو اللي كان له تأثير ايجابي في تأخر تقدم المرض ...

لكن معلومه من خلال تجربتي مع المرض :-
1- في بدايته .. يمكون المشي على اطراف الاصابع .. ولكن بعد ذلك لا تستطيع .. لانه يتم نقل الرجل كامله ..
وصعود الدرج .. في اغلب الاحيان .. يبين مقدار التعب ..
2- كنت اسبح يوميا في ماء البحر .. ولكن مع التقدم في الزمن .. يصبح الامر صعب .. وقد تلاحظين بعد السباحه

(لا يستطيع ان يمشي سوى خطوات قليله ثم سيقع .. ولن يقدر علىالاستمرار في السباحه .. لفتره طويله

3- ركوب الدراجه .. (السيكل) أو جهاز المشي ..يضع منتصف الرجل.. ولا يستطيع ابقاء مشط القدم..



محمد 2008 .. المرض صعب وقاسي ..لكن من البدايه .. انت اخذت الكورتيزون .. كعلاج للشفاء ..

او علاج لتأخر المرض ؟

اكيد كعلاج لتأخير تقدم المرض .. والكورتيزو له اثار سلبيه .. ولكن اجابيته أكثر ..

ولغايه هذه اللحظه لا يوجد بديل .. عنه .. وبما انك تستخدمه تحت اشراف طبي .. يكون تأثير السلبيات أقل ..

وصدقني كل من يعارض استخدامه في البدايه .. سوف يستخدمه .. لان نتائجه اكيده في تأخير تقدم المرض ..
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2010, 09:01 PM   #57
آهات الصمت
عضو مميز
 
الصورة الرمزية آهات الصمت
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 10188
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: الوراثة الطبية
المشـــاركـات: 414
مــرات الشكر: 52
نقـاط الترشيح: 54
نقـــاط الخبـرة: 48
...

افتراضي

دواء الكورتيزون يستخدم بس لمرض دوشين يادكتور..
آهات الصمت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Apr-2011, 01:09 AM   #58
miss_dot
عضو جديد
 
الصورة الرمزية miss_dot
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5377
تاريخ التسجيل: Jan 2008
مــكان الإقامـة: KSA
المشـــاركـات: 26
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي مستجدات الحالة ..

السلام عليكم و رحمة الله وبركاته

عذراً لانقطاعي المعذور ..

أتيت هنا لاستكمال نتائج تجربتنا ..

قبل البدء :

أولاً .. الحمدلله على ما قضاه الله
ثانياً .. لظرف ما تأجلت الرحلة من شهر يناير الى أبريل لسبب خارج عن الارادة
ثالثاً .. كانت الأدوية المخصصه للفترة قد أنتهى بعضها مما قد نظن بأنه السبب بعد الله في ما استجد على طفلنا .. و قد نكون أخطأنا الظن

مستجدات الحالة :

كنا قد لاحظنا في الفترة الأخيره بذل الطفل لمجهود أثناء التنفس .. فراجعنا عيادة الاستشاري [ عبدالكريم الربيعة ]
و قام بعمل أشعة للرئة و للرأس فاتضح وجود لحمية .. و وصول المرض للرئة .. أمر بصرف بخاخين + قطرة للأنف و لله الحمد الطفل أفضل معها كعامل مريح فقط كما أن اللحمية تقلصت ..

في نهاية شهر أبريل ارتحل الطفل للهند للمراجعة .. فكان أول ما قاموا به أن عملوا تحليل cpk لأربع مرات متتالية
ظهرت سلبية و الحمدلله على ما قضاه .. فقد ارتفع إلى 10135 .. بعد أن كان قد انخفض مسبقاً
فما كان منهم إلا أن استفسروا عن كل شئ للبحث عن ما قد يكون مسبب للارتفاع

أدخل الطفل على أثر هذه النتيجة لمصحة علاجية .. و كان تحت اشراف طاقم طبي لمدة اسبوعين .. علاج مكثف + حمية غذائية
الحمية تقوم أساساً على منع الدهون و اللحوم بأنواعها و البيض

و قبل أسبوعين عاد و استكملنا متابعة مع الدكتور [ عبدالكريم الربيعة .. استشاري طب أطفال ]
أول ما عملناه هو تحليل cpk أظهر لنا أن نسبة البروتين 19600
و بالأمس أعدنا التحليل .. فظهر لنا 43000 .. و الحمدلله أولاً و أخيراً

أخبرت الاستشاري أن الطفل يبذل مجهود حتى في الانحناء .. و أصبح كثير السقوط
نعلم أن هذا من أعراض المرض .. و لكن الذكر هنا حتى يستوفي كافة المعلومات

الحمدلله على قضائه .. و ما زال الأمل بالله موجود ..

ختاماً :

لم نشاء أن نترك الموضوع معلقاً دونما استكمال و هذا ما دعاني للعودة مجدداً

هنا خلاصة تجربتنا بكل أمانه
و إن جد في الأمر جديد .. فثقوا بأني سأعود لأسطره لكم

دمتم في نعم الله ترفلون
miss_dot غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Apr-2011, 05:30 AM   #59
سلطان العصيمي
 
الصورة الرمزية سلطان العصيمي
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 6991
تاريخ التسجيل: Nov 2008
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 345
نقـاط الترشيح: 48
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة miss_dotمشاهدة المشاركة
السلام عليكم و رحمة الله وبركاته

عذراً لانقطاعي المعذور ..

أتيت هنا لاستكمال نتائج تجربتنا ..

قبل البدء :

أولاً .. الحمدلله على ما قضاه الله
ثانياً .. لظرف ما تأجلت الرحلة من شهر يناير الى أبريل لسبب خارج عن الارادة
ثالثاً .. كانت الأدوية المخصصه للفترة قد أنتهى بعضها مما قد نظن بأنه السبب بعد الله في ما استجد على طفلنا .. و قد نكون أخطأنا الظن

مستجدات الحالة :

كنا قد لاحظنا في الفترة الأخيره بذل الطفل لمجهود أثناء التنفس .. فراجعنا عيادة الاستشاري [ عبدالكريم الربيعة ]
و قام بعمل أشعة للرئة و للرأس فاتضح وجود لحمية .. و وصول المرض للرئة .. أمر بصرف بخاخين + قطرة للأنف و لله الحمد الطفل أفضل معها كعامل مريح فقط كما أن اللحمية تقلصت ..

في نهاية شهر أبريل ارتحل الطفل للهند للمراجعة .. فكان أول ما قاموا به أن عملوا تحليل cpk لأربع مرات متتالية
ظهرت سلبية و الحمدلله على ما قضاه .. فقد ارتفع إلى 10135 .. بعد أن كان قد انخفض مسبقاً
فما كان منهم إلا أن استفسروا عن كل شئ للبحث عن ما قد يكون مسبب للارتفاع

أدخل الطفل على أثر هذه النتيجة لمصحة علاجية .. و كان تحت اشراف طاقم طبي لمدة اسبوعين .. علاج مكثف + حمية غذائية
الحمية تقوم أساساً على منع الدهون و اللحوم بأنواعها و البيض

و قبل أسبوعين عاد و استكملنا متابعة مع الدكتور [ عبدالكريم الربيعة .. استشاري طب أطفال ]
أول ما عملناه هو تحليل cpk أظهر لنا أن نسبة البروتين 19600
و بالأمس أعدنا التحليل .. فظهر لنا 43000 .. و الحمدلله أولاً و أخيراً

أخبرت الاستشاري أن الطفل يبذل مجهود حتى في الانحناء .. و أصبح كثير السقوط
نعلم أن هذا من أعراض المرض .. و لكن الذكر هنا حتى يستوفي كافة المعلومات

الحمدلله على قضائه .. و ما زال الأمل بالله موجود ..

ختاماً :

لم نشاء أن نترك الموضوع معلقاً دونما استكمال و هذا ما دعاني للعودة مجدداً

هنا خلاصة تجربتنا بكل أمانه
و إن جد في الأمر جديد .. فثقوا بأني سأعود لأسطره لكم

دمتم في نعم الله ترفلون

حمد لله على كل حال

افهم من كلامك ان الحالة تتدهور بسرعة ؟
سلطان العصيمي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Jul-2011, 12:32 PM   #60
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي الكريمة
اسأل الله لاخيك الشفاء و ان يحفظة ربي من كل سوء

كما ذكرت سابقا و في اكثر من مناسبة

متابعة تحليل الي بي كي ليس له فائدة في تقييم التحسن او التدهور


الذي يفيد في تقييم هذا الامر هو "اختبار قوة العضلات" عن طريق طبيب الاعصاب او اخصائي العلاج الطبيعي

يعني يقيس قوة العضلات بالحركة

و ليس بالتخطيط او تحاليل الدم

كان الله في عونكم و ازال غمكم






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 08:12 AM.