قديم 14-May-2014, 08:38 AM   #1
ام مريم وحسن
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريم وحسن
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18941
تاريخ التسجيل: May 2014
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

3074 ما افاد ابنتي في جوبيرت ...

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ...

بفضل من الله فقد تيسرت امورنا للعلاج في مستشفى الاطفال ببوسطن بسبب جهل الاطباء في دولتي الحبيبه بمرض ابنتي الذي تبين لديهم بانه من الامراض العضال ولايوجد لديه علاج ابدا لديهم وانه قضاء وقدر من الله ...


لان اسرد تفاصيل القصه سابدا بايامنا الاولى ببوسطن ..

عرضنا على طبيب الاعصاب الذي فضل اننا يجب ان نقابل طبيب الجينات وبعد التحاليل اللازمه لها ولي ولزوجي .. تبين ان لدي جين معطوب والوالد لديه جينين .. وغم صله القرابه من الدرجه الرابعه ...

وهذا الجين نادر في حالات الجوبيرت ..

وكان اول لقاء بعدها مع الطبيب العام التي حولتنا الى كل من ( التنفس و البلع والجهاز الهضمي والتغذيه )

وبعد مقابله طبيب التنفس وصف لنا دواء موفت لحين رويه التحاليل ..

وبعد فحص البلع ادخلت الى المستشفى بشكل سريع لتبين وجود (التهاب رئوي حاد ) لان السوائل كانت تنزل على الرئه وذلك بسبب صعوبه البلع .. ووضعنا امام خيار ان يوضع لها انبوب في الانف او فتحت G-tubeفي المعده وقررنا الاخرى لان انبوب الانف من السهل اخراجه من قبل الطفله ولكن على طبيب مختص ان يعيده ..

ولله الحمد تمت العمليه بنجاح وارتحنا من الاستفراغ وغيره ...
وبدا وزنها فازدياد ...

وبعدها تم عمل الsleep study من اجل مراقبه تنفسها اثناء النوم مما بين ان تنفسها يتوقف كليا لعده ثواني وهذا الامر قد يسبب لها تلفا لاقدر الله وتم وصف الbipap لها وقال لنا الطبيب انها قد تستخدمه لعمر ال6-10 سنوات ...
ولقد استفادت من الجهاز كثيرا ...

ووصفت لها طبيبت الجهاز الهضمي دواء للارتجاع والحموضه ... وفي حالات شديده يتم سد او تضييق فوهت المعده حتى يرتاح الطفل ...

وباقي الفحوصات كانت سليمه ولله الحمد

اما الكلى فقد تبين ان لديها واحده تعمل بنسبه 51% والاخرى 49%
وقاموا بعمل عمليه لها في الحالب لوجود خلل والحمد لله تمت بنجاح ..

وفي بدايه رحلتنا كشفت عليها طبيبت العين وبعدها بشهرين رجعت لرؤيتها مره اخرى وطمئنتنا بان الابحاث مازالت جاريه على الجوبيرت وموضوع العين للاطفال ومن الممكن ان تحتاج الى نظاره عند الكبر ... ولكن حاليا لايوجد لديها علاج ...


هذا مختصر رحله العلاج واتمنى ان اكون قد افدتكم بشى ...
متمنيه من المولى عز وجل ان يعافي مرضانا وجميع المسلمين ...
ام مريم وحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 05:44 PM.