الحديث اليومي لمجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم جميعاً أسرتنا الغالية

ها هي تمضي الأيام تلو الأيام تمرّ سريعاً أو هكذا نشعر بها

وها نحن على عهدنا معكم بدوام التواصل واستمراره إن شاء الله تعالى

أتحفونا بأخبار أبنائكم ؟؟ وما هي تطوراتهم ؟؟ دعونا نطمئن عليهم

نخبركم بأننا اشتقنا لهم واشتقنا لرؤية صورهم الجميلة

الى اللقاء معكم وعلى تواصل بإذن الله

بانتظاركم

[ام الحلو حمودي]

السلام عليكم وأسعد الله أيامكم جميعا بالمسرات
أسعدني كثيرا ما قرات في الصفحات المشرقة الجميلة بارك الله لكم في آباءكم وأسعد كم بهم يارب
غبت كثيرا ولكني عدت والعود احمد
بفضل من الله حمودي تتطور في جوانب كثيرة هذه الفترة في اللغة والحركة والتفاعل الاجتماعي والعناية الذاتية والإدراك
حمودي الان في مرحلة تمهيدي ثاني في نفس الروضة السابقة
رزقني الله بمعلمة تهتم وتتحول فهم ابني أكثر فلك الحمد يارب
اتفقت معها على ورقة ملاحظات لحمودي في الفصل ترسلها لي كل يوم كتقرير يومي
وتبين لي من خلالها أشياء كثيرة
أصبحت اعرف أكثر عنه في المدرسة من سلبيات وإيجابيات
قد مررنا بفترة حرجة في بداية العام حيث تعلق بمدرسته الأولى التي كانت في السنة الماضية واصبح يخرج من فصله ويذهب الى فصلها ويرفض المعلمة الجديدة ولا يريد البقاء في الفصل
ولكن احتواء المعلمة بعد فضل الله وكرمه علينا أسعفنا واصبح الان يجلس في فصله ويحب مدرسته
وبقيت لدينا الان مشكلة الضرب اصبح يضرب الأولاد بشدة
ولكن نحن الان بصدد حلها بإذن الله
أجمل أيامي معكم في هذا المنتدى
اسعدكم الباري وحقق مناكم

[Balsam]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

صباح الورد
الله يسعدكم اخواتي ويبارك فيكم جميعا

نور بخير وبتسلم عليكم كتير
كانت بعافية شوي اليومين اللي فاتوا
لكن الحمد لله هي الآن افضل بكتير

كيف حال ايمن الغالي يا اختنا الحبيبة انتصار؟
سلام خاص مني له :)
وما شاء الله عليه البطل حمودي
فرحت كتير بتطوراته واستفادته
وان شاء الله تنحل مشكلة الضرب قريبا ويتجاوزها بسلاسة :)
كل عام وانتم جميعا بخير وصحة وسلامة

..

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بداية أقدّم اعتذاري الشديد لتأخري في الرد والمتابعة ولذلك بسبب ضيا ع الكلمة المفتاحية للمنتدى والحمد لله الذي هداني لمعرفتها مرة ثانية آسفة جدا ًواقبلوا اعتذاري

بداية أختنا ام الحلو حمودة الله يسعده حمودي وأخباره الحلوة رغم شقاوته إلا انه سيستجيب لتعليماتكم مع بعض التوجيهات والصبر ثم الصبر أمنياتنا له بدوام التوفيق يااا رب شكرا لتواصلك معنا وربنا ما يحرمنا منكم


أختي الغالية بلسم انت قدوتنا في كل شئ في التزامك وفي اهتمامك وفي متابعتك وفي تسامحك وفي عطفك وحنانك وفي سؤالك عن أولادنا كلهم ممن هم أصغر سنا لاكبرهم سنا --

حفظ الله ورعاها ووفقها الله وسدد خطاها

بالنسبة لاخي أيمن بخير والحمد لله وها أنا وإياه نقضي معظم الوقت لا بل كل الوقت سويا نعيش مع والدتي ونرعاها لكبر سنها

دعواتكم بان يسهّل امورنا وييسر خطانا ويوفقنا واياكن لخير ما يحبه الله ويرضاه

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي وأخوتي

أرسلوا لنا مقتطفات عن شؤون أولادكم -- لا تجعلوني أشعر بالتقصير نحن هذه المجموعة أكثر مما أشعر به -- أمانة اعذروني للتأخر وعزائي معكم ثقتي بالله ثم بكم ستلتمسون عذرا وتكتبون ولو القليل عن أخبار أولادكم

بالنسبة لأخي أيمن ها هو يمضي ما تبقى من سنين عمره بارك الله به وقد تجاوز الحادية والخمسين من عمره جالساً يشاهد التلفاز ويلاعب أولاد أخي ويستقبل من يأتي للاطمئنان عنه والسلام عليه نتمنى له الصحة والعافية

بانتظار مشاركاتكم مع الشكر

تذكروا دوما إن هذه الصفحة متابعة فهي حلقة وصل بيننا فلنتعاهد على العودة ثانية الله يجزيكم الخير جميعا

[أم أمنة]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
كيف حالكم و أسعد الله حياتكم دائما و يعم البلاد العربية و الاسلامية الخير و الامن و السلام و الاستقرار ياااارب العالمين
أما بعد : ليا فترة طويلة لم أدخل إلى الموقع الجميل هذا و أكتب عن أخبار إبنتى الحبيبة أمنة ...دائما على الفيس بوك و سريعا لضعف الشبكة فى بلادى و انقطاع الكهرباء بعض الاوقات ....الحمد لله
أخبار إبنتى الجميل عمرها الأن 2و4 شهور و حبيبت لم تمشى بعد و لكننا ندربها على تخط خوفها هى تتخطى 3 أو 4 خطوات سريعة و تجلس بعدها من خوفها و لكنها ما شاء عليه ذكية جدا ...تحب قناة طيور الجنة مجننتنى عليه ههههوضعت بعض الاغانى منها على لاب توب تبعى و عندما افتحه تجري و تجلس بجانبى حتى افتح لها اغانى الاطفال و تتفاعل مع الوضع بأصوات و ضحكات هههههو نصف الشاشة افتح الفيس و نصف الاخر لها ....مرضت حبيبتى الفترة السابقة ..حرارة نتيجة انتفاخ اللثة لخروج الاسنان و تخرج مادة كريهة الرائحة من أذنها ......و أحس بوجود لحمية بأنفها فى استمرار الزكام لديها و عدم قدرتها بعض الاحيان على التنفس فى نومها جيدا و لكن أنظف أنفها بنورمال سلاين ( ماء مالح طبى) و الحمد لله أحسست بالفرق الآن ...ووو...الحقيقة سنأخذها الايام المقبلة للخارج لأعاينها و نعمل لها تيست كامل لأننا و بصراح الوقت الراهن فى بلادى متأزم لا يوجد لدينا عيادات بأجهزة متطورة و ايضا و الاصعب اطباء متخصصين لنثق بهم و هذه بالنسبة لى كارثة كبرى عندما تمرض أمنونة لا أعرف لمن أرفعها ...تصوروا رفعتها العام الفائت للدكتورة اجنبية اطفال عام و قالت لى ابنتك مؤكد عندها 5 ثقوب على الاكثر فى قلبها لأنهها داون قررت من غير تشخيصها و قلت لها وهى صغيرة رفعتها لدكتو ر متخصص قلب اطفال و أكد لى خلوها من الثقوب و منها تشائمت من رفعها للاطباء بصراحة ....المهم هى الأن أحسن من قبل بدأت تستعيد نشاطها و شهيتها ...الحمد لله
تقف أمام المرأة و تتمتم و تكلم نفسها و تحرك يديها و كأنها تطير و تمسك بشعرها و تقبل نفسها ههههه تقول بابا ماما عندما نفتح الضى تقول دى ..تعمل نفسها بتبكى حتى توصل لمرادها ...ههههههه..تفهم عندما نقول و نكرر لها اشياء لتفعلها ما شاء الله عليها ربى يحفظها ...تحب أخوتها و أبوها جدا جدا .......لا أطول عليكم عند أى مستجدات أخبركم بها إن شاء الله ,,,,,شكرا لكم على دعمكم و تواصلكم معنا

[أخت أسامه]

سوما الجميل كان اكثر مرح وسعاده جدا تغيرت طباعه من العنف والعصبيه وحتى الضرب لم يعد كالسابق الحمدلله الحمدلله كلها ذهبت الحمدلله
جاله افضل بكثير من السابق بيعتمد على نفسه بعض الاحيان . الاسبوع اللي فات كان فيه احتفال اليوم العالمي للاعاقه كان شعله الحفل الحمدلله يلعب شوي يروح على المسرح شوي ياخذ المايك ويقلد المقدم ويعمل مقابلات مع الاطفال
وبحفل مدرسته كان ايضا محبوب الاطفال كما اطلق عليه معلميه واصدقائه
هذا رابط حفل مدرسته :)
http://www.hail2h.net/inf/news-action-show-id-23380.htm
وهذا ايضا رابط اخر
http://www.hailnews.sa/news.php?action=show&id=21195


اشاده من الاخ عبدالله الشلاقي بتصوير اسامه بأنه مبدع ,
https://pbs.twimg.com/media/BbU26DhIcAAfnwS.jpg:large


اخيرا فيديو لسوما
http://www.youtube.com/watch?v=trDE8ISlKJ0

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أختي أم آمنة حياك الله تعالى وأهلا بعودتك ويا رب ييسر أموركم الشخصية وأمور بلادكم الحبيبة ياا رب

وما شاء الله عنها أمونة وعلى تطوراتها وان شاء الله المرة القادمة تكون تمشي خطوات كبيرة يا رب

أختنا الفاضلة لقد سمعت إن المشاهدة والسماع المتواصل للأناشيد يقلل فرصة النطق السليم ويؤثر سلبا علي ذلك وبامكانك السؤال أقول ذلك الكلام للأمانة وان شاء الله سأبحث عن مصدر المعلومة ونتوثق منها -- يفضل التواصل معها وانتم تغنون معها بكلمات مسموعة مفهومة وتررد من ورائكم وحبذا يكون أمامها بعض المجسمات من ألعاب وغيرة لبعض الكلمات -- ربنا يوفقكم

الحمد لله انه لا يوجد عندها مشاكل بالقلب ولا يفترض كل طفل متلازمة داون يعاني من مشاكل قلبية حتى درجتها تختلف من طفل لآخر فكيف يتم التشخيص دون أجهزة أو فحص ؟؟؟ لا حول ولا قوة إلا بالله

عليكم متابعة المادة التي تخرج من اذنها ومعالجتها بأسرع وقت خوفا من تأثيرها على السمح لا سمح الله

أمانة أخرى طمنينا عن أمونة بأسرع وقت بمشاركة أخرى

روعة صور أمونة الحبيبة على الكل من أهلها ووالديها ومجموعتها هنا فلها كل الحب والاحترام

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أهلاً بأسامة الغالي وأخته الغالية

الله يبشرك بالخير أختنا وطمنتينا على وضع أسامة الحبوب سبحان الله ربنا الهادي وان شاء الله يتمم عليكم وعليه هذه النعمة

كثيير الصور حلوة ومشاهد الاحتفال رائعة وأسامة مميز فيه مع بقية الشباب ربنا يحفظهم والحمد لله انه يوجد اهتمام بأولادنا ويمد المسؤولون أيديهم ليحطموا الحواجز ويفتحوا الأبواب من أجل مجتمع شامل دامج الحمد لله ويا رب تتحقق الأماني على أرض الواقع يا رب

وشهادة الأستاذ عبد الله الشلاقي بمهارة أسامة بالتصوير أكيد ستعزز عنده هذه الموهبة بشكل ايجابي

حفظكم الله ورعاكم وبانتظار اخباركم

الى اللقاء

دمتم رائعين متألقين

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أسعد الله أوقاتكم وكل أيامكم أسرتنا الغالية

نتمنى أن تكونوا بخير وصحة وعافية يا رب

نعلم بأن حديثنا اليوم وكل يوم هو موضوع حملة منتدى الوراثة الطبية لاستقبال اليوم العالمي لمتلازمة داون بمزيد من التألق والنجاح كما تعودنا دائماً

كل عام وأحبتنا جميعاً وأهاليهم وأسرهم بألف خير