يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > اطفال و أسر الألبينو

اطفال و أسر الألبينو كل ما يتعلق بحالات الألبينو ( المهاق) الألبينزم

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 03-May-2015, 10:25 PM   #1
الانسة ^-^
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية الانسة ^-^
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 54
معدل تقييم المستوى: 17
الانسة ^-^ من المميزين على الطريق
Ss7001 صدمتي بأني ألبينو

مساء/صباح الخير

ليس لدي مقدمات ، كنت سأتكلم عن موضوع ولا اعرف كيف ارتبه لكم لكن إن شالله تصل الفكرة .


سأحكي لكم عن نفسي قليلاً

انا ولدت كفتاة ألبينو لأبوين سليمين ولا يوجد حولي أي من الأقارب أو الصديقات ألبينو .
لم أكن أعلم بحالتي في صغري فقد كان جواب أمي لي عند سؤالي أنها طفرة (فاعتقدت انها تقصد أن لنا أجداد ذوي بشرة فاتحة وعيون ملونة خاصة وأن السليمين من عائلتنا بياضهم مقارب لي ) ولم اربط أبداً مشكلة نظري ببياض بشرتي وشقار شعري لأني كنت أرى بعض زميلات صفي يعانين من مشاكل بالنظر .
لم يشعرني أحد قط لا من الأهل أو الأقارب أو الزميلات حتى الأطفال منهم بأني مختلفة ، فكبرت واثقة بنفسي ذات شخصية قوية متفوقة دراسياً ودائماً من الأوائل .
حتى جاء ذلك اليوم وأنا في الثانوية درست في الأحياء عن الألبينزم ، في البداية ارتبكت قليلاً وأخذت كتابي لأمي لتصارحني بأن ما أعاني منه ليس عرق أجنبي في أسلافي كما اعتقدت بل صنفه كتابي المدرسي على أنه من الأمراض الوراثية .
لا أخفيكم أصبت بالإحباط رغم أن محيطي كما هو لكن شيء في نفسي قد اهتز ، أسئلة كثيرة دارت ببالي هل أنا مريضة ؟ هل أنا منبوذة ؟ خاصة وأن ذلك ترافق مع عرض مسلسل تلفزيوني للمثل السعودي عبدالمحسن النمر والذي مثل فيه دور شاب البينو مختل عقلياً رغم صعوبة استيعابي لذلك كونه كان أقرب في شكله لشخصية كاسبر الكارتونية ! .
ولم تكن هذه نظرة الخليجيين أو العرب فقط فقد تزامن ذلك أيضاً مع قراءتي لرواية ذا دافنشي كود لدان براون والذي أظهر فيه أحد الشخصيات الألبينو بوصف أقرب للمسخ منه للآدمي ، ويالها من مصادفة .
بعد اكتشافي لحقيقة مصدر صفاتي الأوروبية :) بدأت رحلتي مع الثقة التي بدأت بالزعزعة .
أكملت تعليمي الثانوي ولله الحمد لم يزدني ذلك إلا إصرار على النجاح كوني أعاني من نقص النظر أردت تعويضه بالدرجات الكاملة والخلق الرفيع ، أكملت جامعتي في تخصص نادر وتخرجت بامتياز مع مرتبة شرف ، أكملت دراستي العليا فور تخرجي من الجامعة وكنت أصغر طالبة في دفعتي وقد حصلت على الماجستير وأنا في الثالثة والعشرين من العمر بفضل من الله ورحمته علي .
كنت في مقابلاتي الوظيفية أخشى أن يبدر مني ما يوضح أن بصري ضعيف رغم أني اعتمد على نفسي كليا فأنا ارتدي النظارات وعند القراءة استخدم عدسة مكبرة صغيرة لأني لا أريد الاعتماد على أحد ولا التعذر عند قلة علاماتي بأني لم أقرأ السؤال جيداً خاصة وأني كنت أرفض طلب الأساتذة أن يكبروا لي ورقة اختباري .
شاء الله وتوظفت فور حصولي على الماجستير كمستشارة لدى أحد المسؤولين الكبار في إحدى الجهات الحكومية ، لم أحرج أبداً أن أظهر أمامه وأمام غيره مكبرتي الصغيرة عند رغبتي بقراءة وثيقة في اجتماعاتنا لأني بتوفيق من الله أثبت وجودي في العمل وأني موظفة متقنة لعملي ومخلصة فيه .

هذا المقطع ذكرته هنا لقراءتي لبعض القصص التي حيل فيها بين الألبينو وطموحه أما لسبب راجع لمحيطه أو لرهبة تشكلت في نفسه .

أما النقطة التي زعزعت ثقتي بنفسي فهي أنه عند طرح أي صورة أو موضوع يخص الألبينو خاصة في وسائل التواصل أرى الرد من العامة بعبارت جارحة مثل (الله يشفيهم ) و (الله يعافيهم ولا يبلانا) وهذه العبارات المؤدبة منها فتوجد عبارات أخرى لا أحبذ ذكرها ،ولسان حالي يقول (فلتصلوا لبعض ما وصلت إليه ثم تكلموا بعد ذلك ) أعلم أن توفيقي من الله وليس من نفسي لكن من المؤلم أن يتعالى شخص في شيء لم يصنعه أو حتى يجتهد فيه .
وطبعاً لن يقف الأمر على الردود بل حتى أصحاب البوستات نفسهم والذين يتحدثون عن الألبينو ليثقفوا به الناس لا أراهم يصفونه إلا بالمرض !!
وطبعا لا أخفيكم أن ذلك بالطبع سيكون له تأثير على الحياة الزوجية لأي ألبينو ، فمادام المجتمع يفكر بهذه الطريقة فكيف سيكون تفكير زوجـ/ـة الألبينو ونظرته لشريك حياته والتي سيغلب عليها طابع الشفقة وشيء من الفوقية طبعا هذا إن تنازل ورضي بالزواج من ألبينو .

أنا لا ألوم المجتمع وحده بل الومنا نحن مجتمع الألبينو أيضا بعدم توعيتنا لمن حولنا بماهيتنا ، بأن نقنعهم أننا أصحاء تماما وأن ما يفرقنا عنهم هو لون بشراتنا الفاتحة وشعرنا الأشقر وعيوننا الملونة وهذه الصفات التي إن خيرت فيها لن أتنازل عنها ؟ كيف نقنعهم بأن نقص نظرنا ممكن أن يحدث لأي شخص حتى لو لم يكن ألبينو ؟ كيف نقنعهم بأن الحساسية من الشمس لا تعني موتنا بمجرد التعرض للشمس بل النظارة الشمسية وواقي الشمس يفيان بالغرض وأن ما نعانيه من حروق عند التعرض الزائد للشمس هو شبيه بأي حرق قد يتعرض له أي شخص أبيض البشرة ولكننا نختلف في أننا لن نحصل على تان بعد التعرض للشمس :)

ليس لدي ما اختم به موضوعي سوى أني أتمنى أن أرى تعليقاتكم عليه
دمتم بود
الانسة ^-^ غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 12:27 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه