مرض جفاف الجلد الوراثي

الراجية · 16-Aug-2005, 03:08 PM

نداء الى الدكتور عبد الرحمن
لدى اسرتنا اطفال يعانون من مر ض وراثي اسمه جفاف الجلد الوراثي واسمه اكس زيرو ديرما بيغ منتوزم اذا صحت الترجمة بالعربية ا
اسئلتي هل هذا المرض منتشر في دول الخليج وماهي نسبة حدوثة في هذة الدول ؟
هل هو فقط نتاج زواج اقارب ؟
هل تختلف درجات الاصابة به في الذكور عن الاناث ؟
هل توصل الطب الى معرفة الجين المسبب ؟
هل هناك اجراءات وقائية او علاجية ؟
سؤال عام اذا كان الشخص مصاب بالمرض فان 50% من ذريتة تأتي مصابة كما قرات في موقعكم فهل ينصح بالزواج من عدمة ؟[/

16-Aug-2005, 05:15 PM

أهلا بك يا أختي الراجية

فرحنا بوجودك معنا في المنتدى

أختي الراجية :دخولك قسم القضايا الساخنة أسعدنا كثيرا ولكن أختاه قسم القضايا الساخنة

هو للمشاركة في القضايا الساخنة حسب الموضوع الذي يطرح ولإستقبال ألآراء والاقتراحات

عذرا ولكن الدكتور عبد الرحمن لا يجيب عن ألاسئلة في هذا القسم لذا قومي بنقل هذا النداء الى القسم الخاص به ,يمكنك معرفة القسم الذي تريدين من خلال تصفح فهرس المنتدى .

عذرا منك أختي الراجية , وأهلا بك بيننا .

أختك خديجة :)

Abdulrahman Alswaid · 16-Aug-2005, 07:32 PM

حياك الله يا اخت الراجية

نحن في هذا المنتدى نشترط ان "يشارك" العضو في قسم القضايا الساخنة و ذلك لكي يستفيد الجميع من تبادل الاراء

لذلك سوف اجيب على اسئلتك و كلي عشم في ان تشاركي هناك

اسئلتي هل هذا المرض منتشر في دول الخليج وماهي نسبة حدوثة في هذة الدول ؟
ليس دي احصائيات لكن هناك حالات اكثر من العادة في الدول العربية بشكل عام

هل هو فقط نتاج زواج اقارب ؟
هو ليس مرتبط بالقرابة بشك مباشر
بل هو مرتبط بالوراثة المتنحية. يعني يحدث المرض اذا كان "كلا" الابوين "حامل" للمرض. ز من المعلوم ان الشخص اذا كان حامل لمرض فان احتمال ان يكون "حامل" لنفس المرض كبيرة. و لذلك هي تكثر في زواجات الاقارب بشك اكثر. و لكنها ليست شرطا لكي تحدث

هل تختلف درجات الاصابة به في الذكور عن الاناث ؟
في العادة لا الانها ليست مرتبطة بالجنس.
و لكن قد يكون التعرض للشمس بنسبة للذكور اكبر فتكون الاعراض اشد عندهم

هل توصل الطب الى معرفة الجين المسبب ؟
هناك العديد من الجينات(تقريبا 7 جينات) تسبب هذا المرض. معضمها معروف

هل هناك اجراءات وقائية او علاجية ؟
لعلك تجيبين على هذا السؤال
فانا متأكد ان لديك الكثير من المعلومات حول الاساليب الوقائية

سؤال عام اذا كان الشخص مصاب بالمرض فان 50% من ذريتة تأتي مصابة كما قرات في موقعكم
اين قرئتي ذلك؟!!

الشخص المصاب اذا كانت زوجتة/او زوجها "سليم" بالكامل فان جميع اطفلهم سليمين صحيا لكنهم يحملون المرض

اما اذا تزوج شخصين مصابين فان جميع اطفالهم يكونوا مصابين

و اذا تزوج شخصين حاملين للمرض فان 25% من اطفالهم يكون مصابين

و اذا كان شخص مصاب و اخر حامل للمرض
فان 50% يكونوا مصابين

هذا في كل حمل تحمل فيه الزوجة

فهل ينصح بالزواج من عدمة ؟

اذا عرفتي النسب فان الاجابة تكون واضحة

يعني الشخص المصاب اذا تزوج سليم فان اطفاله سليمين باذن الله

لم تذكري لنا عن تفاصيل اسرتك
من منكم مصاب
كم الاعمار و ماهي الاعراض
هل انت مصابة
ماذا عن الوالدين؟

بنتظار مشاركتك في احد القضايا الساخنة

طغالة القمر · 07-Jan-2012, 11:54 AM

السلام عليكم
احب ان اشارك معكم في هذا الموضوع
الذي يتحذث عن مرضي ..

بنبسة لي الوقاية وهي العلاج الوحيد المتوفر
حالياً هوا استخدام الكريمات الواقي من اشعة الشمس على رأس كل ساعتين
وهناك فيلم وقائي يوضع على زجاج النوافذ
سواء في البيت او السيارة او اي مكان يتواجد فيه المريض
هذا الفيلم يسمح بدخول نور الصباح لكن دون اشعة ضارة
وبتالي المريض يعيش في نور ويمارس كل نشاطه كأي انسان عادي

هناك شيء اخر نحن لا نتضرر بسبب اشعة الشمس بحد ذاتها
انما نتضرر من الاشعة ما فوق البنفسجية الموجودة بشكل كبير في اشعة الشمس
وبتالي هذه الاشعة موجودة في اشياء اخرى قد يتضرر منها المريض من دون ان يعلم
مثلاً موجودة هذه الاشعة في فلاش الكاميرة والمصابيح اقتصادية

اكتفي الان بهذا ولي عودة في القريب العجل بـِ اذن الله

16-Aug-2005, 03:08 PM	#1
الراجية عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Aug 2005 المشاركات: 11 معدل تقييم المستوى: 0	مرض جفاف الجلد الوراثي نداء الى الدكتور عبد الرحمن لدى اسرتنا اطفال يعانون من مر ض وراثي اسمه جفاف الجلد الوراثي واسمه اكس زيرو ديرما بيغ منتوزم اذا صحت الترجمة بالعربية ا اسئلتي هل هذا المرض منتشر في دول الخليج وماهي نسبة حدوثة في هذة الدول ؟ هل هو فقط نتاج زواج اقارب ؟ هل تختلف درجات الاصابة به في الذكور عن الاناث ؟ هل توصل الطب الى معرفة الجين المسبب ؟ هل هناك اجراءات وقائية او علاجية ؟ سؤال عام اذا كان الشخص مصاب بالمرض فان 50% من ذريتة تأتي مصابة كما قرات في موقعكم فهل ينصح بالزواج من عدمة ؟[/

16-Aug-2005, 07:32 PM	#3
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	حياك الله يا اخت الراجية نحن في هذا المنتدى نشترط ان "يشارك" العضو في قسم القضايا الساخنة و ذلك لكي يستفيد الجميع من تبادل الاراء لذلك سوف اجيب على اسئلتك و كلي عشم في ان تشاركي هناك اسئلتي هل هذا المرض منتشر في دول الخليج وماهي نسبة حدوثة في هذة الدول ؟ ليس دي احصائيات لكن هناك حالات اكثر من العادة في الدول العربية بشكل عام هل هو فقط نتاج زواج اقارب ؟ هو ليس مرتبط بالقرابة بشك مباشر بل هو مرتبط بالوراثة المتنحية. يعني يحدث المرض اذا كان "كلا" الابوين "حامل" للمرض. ز من المعلوم ان الشخص اذا كان حامل لمرض فان احتمال ان يكون "حامل" لنفس المرض كبيرة. و لذلك هي تكثر في زواجات الاقارب بشك اكثر. و لكنها ليست شرطا لكي تحدث هل تختلف درجات الاصابة به في الذكور عن الاناث ؟ في العادة لا الانها ليست مرتبطة بالجنس. و لكن قد يكون التعرض للشمس بنسبة للذكور اكبر فتكون الاعراض اشد عندهم هل توصل الطب الى معرفة الجين المسبب ؟ هناك العديد من الجينات(تقريبا 7 جينات) تسبب هذا المرض. معضمها معروف هل هناك اجراءات وقائية او علاجية ؟ لعلك تجيبين على هذا السؤال فانا متأكد ان لديك الكثير من المعلومات حول الاساليب الوقائية سؤال عام اذا كان الشخص مصاب بالمرض فان 50% من ذريتة تأتي مصابة كما قرات في موقعكم اين قرئتي ذلك؟!! الشخص المصاب اذا كانت زوجتة/او زوجها "سليم" بالكامل فان جميع اطفلهم سليمين صحيا لكنهم يحملون المرض اما اذا تزوج شخصين مصابين فان جميع اطفالهم يكونوا مصابين و اذا تزوج شخصين حاملين للمرض فان 25% من اطفالهم يكون مصابين و اذا كان شخص مصاب و اخر حامل للمرض فان 50% يكونوا مصابين هذا في كل حمل تحمل فيه الزوجة فهل ينصح بالزواج من عدمة ؟ اذا عرفتي النسب فان الاجابة تكون واضحة يعني الشخص المصاب اذا تزوج سليم فان اطفاله سليمين باذن الله لم تذكري لنا عن تفاصيل اسرتك من منكم مصاب كم الاعمار و ماهي الاعراض هل انت مصابة ماذا عن الوالدين؟ بنتظار مشاركتك في احد القضايا الساخنة __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

أدوات الموضوع
مشاهدة صفحة طباعة الموضوع أرسل هذا الموضوع إلى صديق
انواع عرض الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
ما رأيكم في زراعة الجلد لمرض الجلد الفقاعي	كيان إمرأة	امراض الجلد الفقاعي الوراثي	9	27-Apr-2012 02:07 AM
مطلوب اسم التحليل الخاص بمرض الجلد الفقاعي الوراثي	standalone	امراض الجلد الفقاعي الوراثي	101	20-Oct-2007 01:16 AM
جفاف راحة اليدين و القدمين لام و طفلها	ابو رياض	اطفال و أسر الألبينو	10	18-May-2007 10:10 PM

16-Aug-2005, 05:15 PM	#2
KHADEJA زائر المشاركات: n/a	أهلا بك يا أختي الراجية فرحنا بوجودك معنا في المنتدى أختي الراجية :دخولك قسم القضايا الساخنة أسعدنا كثيرا ولكن أختاه قسم القضايا الساخنة هو للمشاركة في القضايا الساخنة حسب الموضوع الذي يطرح ولإستقبال ألآراء والاقتراحات عذرا ولكن الدكتور عبد الرحمن لا يجيب عن ألاسئلة في هذا القسم لذا قومي بنقل هذا النداء الى القسم الخاص به ,يمكنك معرفة القسم الذي تريدين من خلال تصفح فهرس المنتدى . عذرا منك أختي الراجية , وأهلا بك بيننا . أختك خديجة :)

07-Jan-2012, 11:54 AM	#4
طغالة القمر عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jan 2012 الدولة: المغرب المشاركات: 4 معدل تقييم المستوى: 0	السلام عليكم احب ان اشارك معكم في هذا الموضوع الذي يتحذث عن مرضي .. بنبسة لي الوقاية وهي العلاج الوحيد المتوفر حالياً هوا استخدام الكريمات الواقي من اشعة الشمس على رأس كل ساعتين وهناك فيلم وقائي يوضع على زجاج النوافذ سواء في البيت او السيارة او اي مكان يتواجد فيه المريض هذا الفيلم يسمح بدخول نور الصباح لكن دون اشعة ضارة وبتالي المريض يعيش في نور ويمارس كل نشاطه كأي انسان عادي هناك شيء اخر نحن لا نتضرر بسبب اشعة الشمس بحد ذاتها انما نتضرر من الاشعة ما فوق البنفسجية الموجودة بشكل كبير في اشعة الشمس وبتالي هذه الاشعة موجودة في اشياء اخرى قد يتضرر منها المريض من دون ان يعلم مثلاً موجودة هذه الاشعة في فلاش الكاميرة والمصابيح اقتصادية اكتفي الان بهذا ولي عودة في القريب العجل بـِ اذن الله

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)