(( تبادل خبرات الاهل في ما يخص مرض فقر الدم المنجلي))

[زهور الريف]

قلب ام ..
حياك الله معنا ..
قصصنا متشابها و ان اختلفت بعض فصولها ..
نحمل بين طيات صفحاتها الاحزن - الندم و الامل .
فلنتمسك بالامل باننا سنواجه كل ما سنتعرض له من الم و بعد كل تحدي نواجهه سنكون اقوى و نقف و نحن صامدون اكثر ..
لماذا حاولتي ان تخفي مرض ابنك عن زوجك ؟
هل بدات عليه نوبات المرض ؟
الله يكون بعوننا جميعا ..
سعديه بالتعرف على اخت مثلك اختي ..

[زهور الريف]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة قلب أم ---

اختي اسراء الاحساء ادخلتي السرور على قلبي بردك
فعلا معاناتكي نفس مامر به من معاناة والم
وانا افكر نفسك باجراء عملية اطفال الانابيب لكن يبقالها صبر يمكن تنجح يمكن لا
منى عيني ان انجب طفل حامل وليس مصاب فعلا اختي اسراء لاندري مايكتبه القدر لنا
معاناتي الاكبر هي عدم تقبل زوجي لمرض اولاده فبدل ان يخفف عني في معانتي في مرض ولدي االاكبر
انا التي اخفف عنه واذكره ان هناك منهم اكثر ابتلاء منا اه كم اتعب نفسيا من الجهتين
حتى اني اقول له ليس نوبات الالم بكثيره عند ابننا ليكون بهذه النفسيه التعبانه امام ابنه المسكين الذي ليس له
حول ولا قوه صدقيني تعبت من الارشادات وضرب الامثله دون جدوى الله يكون في عوني وعون كل ام
مبتلاه يارب العالمين

في النهاية زوجك سيتغير ..
هو الان ما زال في مرحلة الصدمة ..
كان زوجي في البداية لا يعبر عن المرض و لو حاول ان يضهر ان صامد كان يتهرب من الكلام معي عن المرض ..
لكن بعد ان حاولت هذاالعام ادخاله شيء فشيء في امور المرض و بدأت استشيره بالعلاجات ..
اصبح متفهم اكثر و متقبل اكثر للمرض ..
دعواتي لك بالتوفيق و ربي يهدي زوجك و يسعدكم يارب ..

[اسراء الاحساء]

هلا حبايبي خواتي واخواني اخباركم هلا اختي زهور الريف يارب تشافي ولدك وتشافي اولادنا كلنا وتشافي كل مريض واذا علي زوجك صدمه وبعدها يتقبل مثلنا كلنا تقبلنا حتي اذا ماكان برضانه قصب عنا تقبلنا اجباري هاذيلي ابناءنا مالنا غنا عنهم يارب تطول في اعمارهم وتشافيهم يارب

[زهور الريف]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة اسراء الاحساء

هلا حبايبي خواتي واخواني اخباركم هلا اختي زهور الريف يارب تشافي ولدك وتشافي اولادنا كلنا وتشافي كل مريض واذا علي زوجك صدمه وبعدها يتقبل مثلنا كلنا تقبلنا حتي اذا ماكان برضانه قصب عنا تقبلنا اجباري هاذيلي ابناءنا مالنا غنا عنهم يارب تطول في اعمارهم وتشافيهم يارب

اهلا حبيبتي اسراء الاحساء ..
الله يسمع منك يارب ..
انا مصابة وام لطفلين مصابين التاثير الاكبر للمرض على بنتي الكبره .
اكيد بعد تقبل لمرض سيكون علينا اسهل التعايش معه ..
اللهم شافي جميع مرضى المسلمين يارب .
اسراء الاحساء ..

[اسراء الاحساء]

مممممممممممممممممممممشكوره علي باقه الورد والله انصدمه اكثركم مصابين ومنجبين اطفال مصابين مثلي وانا كنت افتكر انا الوحيده الاي صابتني المشكله هاذي كيف حال ابناءك انا مثلك عندي طفلين مصابين تاثرت وتعبت نفسيتي بس مابيدي شئ لهم والله اتمني اني اشوفهم معافين من كل الامراض الحمد لله علي كل حال ابي حل مع المرض هاذا تعبنا وتعب اطفالنا يارب تكتب لهم في هاذي الساعه حياه جديده خاليه من الامراض يعطيك العافيه علي الرد

[قلب أم ---]

زهور الريف ادخلت السرور الى قلبي بردك
اختي بالنسبه لعلامات المرض لم تظهر اي علامه حتى الان واسئل الله العلي الاعلى ان يكون مافيه خفيف
صحيح زي ماقلت اخفيت انه مصاب في السنه الاولى وبعدين بديت بتلميح اما بالنسبه لوبدت عليه اي علامه
راح يعرف مافي مجال اني اخبي اما لتقبل المرض ابتدى اشوي يتقبل ولو بشكل نسبي زي ما قلتي
مع مرور الايام بيتعود

[عسولة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هدوء البحر

هلا وغلا يااسراء الاحساء
نحن سعيدين بأنضامك معانا في المنتدى الغالي

يااسراء ماذا اقول لك عني وعن خواتي واخوي
نحن 5 لي فينا سكلر حتى امي تعبت معانا ونحن صغار لان واحد ورى واحد يتعب
الله يخليها لنا
كانت صبوره مررررررره حتى اذا تعبنا مااخلي احد ينام كله نجلس نصراخ من الم حتى خواني مايعرفوا ياناموا من صريخنا حتى اهلنا وجيران كله يقولوا الى امي اولادش كله مريضين حتى اذا شافوفي اى مكان حتى اذا مافينا شي يقولو لنا عافاكم الله وتعرفي احنا صغار واكيد ماانحب احد يقول لنا هذه الكلمه اذا مافينا شي
حتى في الدرستنا تعب معانا خاصتأ وقت الاختبارات لازم تورح معانا علشان احنا تعبانين علشان لاتروح علينا السنه حتى المديرة ومعلمات عطوها شهادة تقدير على اهتمها فينا
حتى حتى نتومت في المشفى التعليمي ثلاث شهور حتى كنت بوحدي في المشفى لان امي ماتقدر تتنوم معي لان عندها اخوني صغار علشان بسوو لي عمليات في راسي وعملية في رجلي لان صابتني الجلطه في الجهة الايمين
والى الحين اعاني منها حتى ارجولي اعرج منها ويدي مااقدر احركه حتى يوم صار عمري 6 سنن امي وديتني المدرسة بس المديرة مابغتني مو قهر له واني احب الدراسة
كله سنه كانت امي توديني مافي فائده منها
يوم صار عمري 9 سنوات كنت تعبانه داك اليوم وامي وديتني المستوصف والدكتور سال امي بنت ماعليها المدرسة قالت الى الدكتو المديرة المدرسة مابغتها قال لها ليش مابغتها تالى قال الى اكتبي من الواحد الى العشره واكتبتهم حتى قال الى اكتبي اسمك وكتبتها لان كانت اختي هي لي علمتني اسمي والارقام
وقال االى امي البنت دكيه ماشاء الله عليها قال الى امي الحين تروحي الى المدرسة تسجلها قال الى امي اذا مابغيتها ارجعي لي علشان اعطيك ورقه علشان توديها لها علشان ترضي تسجلها لان كان وقت التسجل ورحت معي فعلا مابغتني تالى رجعت له واعطي امي الورقه وبعدين رضيت المديره السخيفه بعد مادخلت المدرسة تغيرت المديرة وجيت المديرة مررررره طيوبه حتى المعلمات مررررررررررره طيوبين وحبوبين حتى اذا تعبت ساعدوني في الواجبات حتى الى ماوصلت الى الصف اول المتوسط وتغير المدرسة والمديرة ومعلمات
تقريبأ صار لي نص السنه واني ادرس بس في المعلمات مايعدرو بالمرضي حتى اذا غابت لازم اكتب الواجبات كلهم اوكي ماقلنا شي عنهم بس اذا الطالبات مارضيوا يعطوني شنو اسوي
ادكر في مره من المرات كان دفتري مو كامل توني رايحه المدرسة لان كنت امنومه في المشفى اسبوعين وجيت المعلمه لي علشان تبي تشوف دفتري قلت لها مو كامل قلت لها لان كنت تعبانه ومنومه وعلى طول هزاتني واني ماابحب احد يهزني قدم احد وهي هزاتني قدم الطالبات فقامت صحيت على طول وبعدين طلعت على البيت ورحت البيت وقلت الى امي خلاص ماابي اروح المدرسة وطول وديني المشفى جاني الم مو طبيعي حتى خالاني نصحوني علشان مااطلع من المدرسة لان اني شاطره في المدرسة قلت لهم خلاص مابي اروح
وجلسست 10 سنوات من دون دراسة بس ماجلسة كذا علمت خواتي واخوني اولاد خالي والحين والحين خواتي ممرضات واخوني بعدهم يدرسوا وعندي اخوي في كلية ما شاء الله عليهم رجعت الى المدرسة والحمد الله انجحت واخذت في الترام الاول ممتاز والاولى على الصف وان شاء الله عقبال هذا الترام يارب العالمين

وهذه قصة اني بس وبعد الى اخوتي القصه واخوي قصة
ها شفتي غناتي كيف اعانتة امي وهي في عمر شبابها معانا
ربي يخليها لنا
وحتى احنا علينا بصبر مثل مااصبرو علينا امهاتنا
الحمد الله على كل الحال
وهذا النعمه من عند ربنا

ابقول لك شجعي اولادك على الاشياء لي يحبوها خاصأ الدراسة لان احنا ماشاء الله علينا طموحيين وشجعنين
علشان يصيرو لك الدكاتر او معلمين او اى شي في الحياه الحلوه

تحياتي لك يااحلى اخت

يالله يا هدوء

ذكرتيني بمعاناتي
الحمد لله احنا اثنين بس
و تعبنا امي كثير

[اسراء الاحساء]

مشكورين علي ردودكم الاي ارفعه معنويات كا ام لطفال مصابين انا والجميع اتمني لكم حياه سعيده ملياها بتفاؤل واتمني الشفاء للجميع

[نوارة محمد]

قلب أم...اسراء ..زهور....الجميع


كلما اقتربنا منكن كلما ازددنا حباً لكن وتعرفا بكن اكثر واكثر

كم انتن امهات رااائعات

نعم جميعنا نشكوا من نفس المخاوف والقلق والتعب النفسي

بل جميعنا نشترك في نفس الآلآم ايضاً

وليس ازوجنا افضل حالاً منا وان اختلفت مشاعر الرجال


قرار انجاب طفل جديد للعائلة ..قرار ليس سهل مع كل معرفتنا بالاحتمالات التي ننتظرها

الا ان ارادة لله فوق كل شيء

فإذا اراد ان يكون شيئا سيكون مع كل احتياطتنا وخططنا و.....الخ

واذا رب العالمين كتب شيء اكيد راح يكون خير ان شاء الله


نصيحتي لكما (اسراء...قلب أم)

لا تتسرعا في اتخاذ القرار اعطيا نفسيكما وقتاً

ثم بعد النقاش مع زوجيكما قرارا

اذا كان القرار بيديكما


طبعا فحص ماقبل الغرز افضل طريقة لتجنب انجاب طفل مصاب بإذن الله لكن لابد من اقتناع الزوج وايضا اختيار المستشفى المناسب

ولقدرة المادية و....الخ


تمنياتي للجميع بالذرية الصالحة الخالية من الاسقام والامراض يااارب

[زهور الريف]

نوارة محمد ..
ماشاء الله عليك دائما ردودك رائعة ..
يعطيك العافية اختي ..

اسرا الاحساء ..
تسلمي حبيبتي ..
ربي يحفظك و يخليك لاحباباك يارب ..


الان عندي سؤال الى جميع الامهات ..

مااكثر ما يشغلكن ؟؟
- علاج نوبات الالم ؟
- المستقبل ؟؟
- نظرات الاخرين ؟
- تقبل اطفالكن للمرض ؟
- تغدية اطفالكن ؟
- تناول الادوية بشكل مستمر ؟
- تعاملكن مع نوبات الالم و اعراض المرض ؟

[قلب أم ---]

حبيبتي نواره محمد مشكوره على احساسك الطيب والصادق
فكرة الانجاب بالنسبه النا صعبه ختى لو فكرنا ماهو الا مجرد تفكير
بالنسبه لفحص ماقبل الغرز كيف ينعمل هل هو مضمون كم تكلفته الماديه
زهور الريف اكثر مايشغلني هوعلاج نوبات الالم و التغذيه و
نظرات الاخرين هب الاكثر تعذيب بالنسبه لي الله يكون في العون

[نوارة محمد]

هلا حبيبتي قلب ام

فحص ماقبل الغرز هو شبيه بأطفال الانابيب واعتقد ان هذا اللي انتوا كنتوا تتكلمون عنه

تكلفته بصراحة ما اعرف بالضبط بس هي مع الفحوصات تقريبا في مستشفى سعد من 30 الى 35 او اكثر


الله يكتب لك اللي فيه الخير



زهور ....اكثر ما يقلقني المستقبل المجهول الذي ينتظرني انا واولادي

لكني اثق برحمة الله لذا اعرف ان المقدر لي خيرا بإذن الله...

[مهاتويا]

مااكثر ما يشغلك ؟؟
مستقبل ابني كيف سيكون من جميع النواحي في المدرسة ولما يكبر ويدخل الجامعة وبعد كذا كيف بيتزوج .. وياترى الانسانة اللي بترضى فيه بتكون كفء وصبورة وقانعة او لا .. هواجس كثيرة تسكن بداخلي ..
- علاج نوبات الالم ؟
بالنسبة لي الأدوية المهدئة للألم ترافقني في كل مكان اذهب اليه .. حتى لو مشوار بسيط .. لازم الادوية والمسكنات تكون معي ..
- المستقبل ؟؟
اكثر مايشغلني .. هو المستقبل .. لكن كلي امل بإذن الله انه سيكون مستقبلاً جميلاً سأصنعه انا لطفلي الوحيد ..
- نظرات الاخرين ؟
اكثر مايؤلمني هو اسئلتهم وتعليقاتهم .. ابنك لونه اصفر .. ابنك شاحب .. ابنك لا يأكل كبقية الاطفال .. كل هذه التعليقات اشعر بطعناتها بصدري كالسكين ..
- تقبل اطفالكن للمرض ؟
طفلي حسين لسه صغير وان شاء الله سأربيه على تقبل المرض وسأعلمه ان المرض صديقاً له لا عدو ..
- تغدية اطفالكن ؟
احاول بكل مااقدر عليه اني اغذيه التغذية السليمة .. رغم ان شهيته للأكل مش دائماً مفتوحة .. :(
- تناول الادوية بشكل مستمر ؟
حمض الفوليك اعطيه له بشكل يومي .. وموعده مع الطبيب الاسبوع القادم .. راح استفسر منه اذا يحتاج علاجات ثانية بعد عمل التحاليل ..
- تعاملكن مع نوبات الالم و اعراض المرض ؟
انا بالمرة الاولى صعقت وانهرت وبكيت وكرهت نفسي .. وانطويت مدة طويلة وتعبت نفسياً .. بس الحمدلله على كل حال الآن اختلف الوضع واصبحت اكثر تقبل بفضل الله ثم هذا المنتدى اللي اعتبره بيت لي مااستغنى عنه ..


الله يحفظ لنا اطفالنا يارب ويحميهم ويقدرنا على تربيتهم احسن تربية ..
اختي اسراء الاحساء .. كوني قوية .. شجاعة .. واجهي مرض اطفالك بكل تقبل ورضا .. احضنيهم بحب واشعريهم بالدفء .. ولا تتسخطي ولا تبكي امامهم .. اجعليهم اقوياء واثقين من انفسهم .. لا تحطميهم ان تكلموا عن احلامهم .. بالعكس ابتسمي لهم وحببيهم اكثر بالحياة .. الله يحفظهم لك يارب ويبعد عنهم كل سوء .. ونفس الكلام اوجهه لأختي قلب أم ..

اشكر حبيبتي زهور الريف .. على الاسئلة التي طرحتها ..

سلامي وحبي للجميع ..

[اسراء الاحساء]

لي رجعه مره ثانيه اشعر بتعب وارهاق

[قلب أم ---]

خير ان شاء الله اسراء اشفيك مختفيه ما تشوفي شر

[هدوء البحر]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زهور الريف

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اختي الغالية هدوء ..
وانا اقراء ما كتبتي دمعتي عيني فخرا بك ..
انت مجاهده ..
كلي فخر بالتعرف عليك عزيزتي ..
ربي يسعدك في الدارين و يوفقك يارب ..
سعيد بالتعرف عليك اكثر من خلال هذاالموضوع ..
قبلي امك على راسها نيابة عني ..

ياهلا بيك غناتي
حتى اني كنت اكبته الموضوع وتنزل دموعي
ترى هذا موشي لي قلته عنا كلنا
عن جد امي تعبت معانا
ربي لايحرمنا منها
الله يخليها لنا والى الجميع الامهات يارب العالمين
الحمد الله على كل حال
تسلمي حبيبتي

خلاص تعالي البيتنا غناتي
الباب متفوح لج الى الجميع

تسلمي ياقلبي واني بعد لي الفخر بالتعرف عليك عللى باقي الاعضاء لي بالمنتدى

ان شاء الله راح اقبلها على راسها يالغلا
وبقول لها هذه من عند صديقتي زهور
ربي يخلينا لبعض
تحياتي

[مهاتويا]

الله يحفظ لكم جميع امهاتكم وتقر عينهم بشوفتكم اصحاء يارب .. والله يرحم امي اللي انحرمت من حنانها بدري ..
والله يحفظ لنا اطفالنا يارب ولا يرينا في احبابنا مكروه ..

[ملاكي الصغير]

مرحبا
حبيت أضيف تجربتي مع بنتي .
ببتي عمرها 3 سنوات واشهر طبعا عرفت انها مصابة لما عملت تحاليل السنه طبعا اهلي ما قالوا اليي كون اهلي هم اليي استملوا النتيجه وعرفت أني بصدفة لما رحت معاها المستوصف الدكتور قالها وهو يقرا تقريرها قال كونها مصابه بتكسر اني مافهمت قال هي مصابه بسكلسل اقول اليه لا قال موجود في تحاليها طبعا انفجعت وكلامي مع صياح كيفه طبعا الدكتور تغير وجه قال ماتدري طبعا ما رديت قال ماعليها خوف أنشاء الله ماتمرض انتين بس اعتني فيها ونسبتها مو عاليه أخسن من غيرها المصيبه اني صار عمرها 3 سنوات وللحين مصدومه اني اكتب هالكلام والله مع قادره حتى اكمل.

[اسراء الاحساء]

هلا بك اختي ملاكي الصغير او ماتشوف شر بنتك ومرحبتين بك بين خواتك واخوانك نفسك فينا من يشكو هو نفسه ومنا من يشكو ابناءها ومنا من يدخل ليخذ العضاء والعبر مننا

[اسراء الاحساء]

هلا ياحلوين اخباركم واخبار الكتاكيت الحلوين