يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > اطفال و أسر الألبينو

اطفال و أسر الألبينو كل ما يتعلق بحالات الألبينو ( المهاق) الألبينزم

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 30-Sep-2011, 02:45 AM   #1
ويبقى الامل...
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2011
الدولة: مصر
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0
ويبقى الامل... من المميزين على الطريق
افتراضي ويبقى الامل....طموح فتاة

سلام عليكم
انا عضوة جديدة هنا
فى الاول اعرفكم بنفسى
انا اسمى اميرة
عندى 15 سنة (اولى ثانوى)
من مصر
انا البينو
اكتشفت هنا بالصدفة وكنت ببحث عن معلومات عن البينو
عجبنى المنتدى وبالخصوص القسم لان معظم اللى فيه البينو او اولادهم البينو
هحكيلكم بقى من يوم ما عرفت انى البينو حتى الان
عرفت انى البينو كان فى الاول من الدكتور بعد ولادتى واكيد مش انا اللى عرفت هلى يعنى وبصراحة ماما لما بتحكيلى بتقولى كانوا كلهم فرحانين جدا بيا لان شكلى مختلف وامورة وبيضا وشعرى لونه غريب عليهم وبابا بعد ماكان هيسمينى نورا سمانى اميرة عشان شبه الاميرات ههههههه بس انا نفسى كان يسمينى عائشة يلا اهو اميرة حلو برضو هههههه
طبعا الدكتور ماقالهمشى حاجة غير ان هى نظرها ضعيف ومحتاجة كشف نظر ونظارة وممكن تلبسها من سن ست شهور ............ انا لبست نظارة ع سن سنتين لانى كنت فى ست شهور دى بقعد العب بالنضارة واكسرها ههههههه)
واول مرة رحنا مصيف
كنت عندى سنتين ونص تقريبا
ماكانوش يعرفوا ان انا جلدى حساس من الشمس
فشمس مع ميه مالحه خصوصا شمس وقت الظهر بتبقى جامدة شوية
ولقونى جلدى احمر جدااااااا وبدأ ينتفخ وكان مصيف ليوم واحد فقط
كشفنا عن دكتور جلديه قال حروق من الدرجة التانيه وادانى شوية كريمات وقالهم ع شوية نصايح بخصوص حالتى
بقيت بعد كده بروح مصيف البس بكم ونظارة للشمس وكاب وكله متغطى (طبعا لما اتحجبت بقى مافيش مصيف عشان البحر والاختلاط والكلام ده)
ماما وبابا كانوا دايما مش عايزين يحسسونى انى مختلفة بالعكس كانوا بيحسسونى انا عادية جدااااااا وانا كمان كنت بتعامل ع الاساس ده ولذلك هما دخلونى مدارس مش خاصة باللبينو بس لا مدارس مع الكل عادى جدا



الحضانه
ماما جات معايا فى الاول وصت عليا يعنى عشان المدرسات ياخدوا بالهم انى حالة خاصة فبجد المدرسات ماكنشى فيه تقصير من ناحيتهم بالعكس فى حضانه ساعات المدرسات لو فيه حروف او كلمات هتتنقل يكتبوهالى هما
اما الطلبه فى سن حضانه يعنى سن الاربع خمس سنوات اطفال يعنىمنهم اللى بيخاف مثلا لان شكلى غريب عنهم ومنهم اللى عنده الجرأه انه يتكلم معايا ويتعرف عليا
بصرااحة وانا صغيرة ماكنتش بتضايقنى المواقف دى لانى ماكنتش فاهماها خااااااالص كان تفكيرى اطفالى
بس كان بتحصلمواقف كتير بتضحك بالنسبالى شايفة انها تضحك او انا يمكن بحب اخدها بهزار مرة فى حضانه بنت جت وقفت قدامى بتكلمنى ومره واحده مسكتنى من شعرى ومصممه انه مش شعرى وانى لابسه بروكه وعماله اخلعى البروكه اخلعى البروكه ..............اجيبها يمين وشمال يابنتى يا حبيبتى والله مش بروكه ................ وهى مصممه انها بروكه..........بس الحمد لله المدرسات اغاثونى


ابتدائى
ماحسيتشى فيها بمشكلة كنت خلاص اتعرفت ع كل الطلبه اللى معايا فى حضانه واللى طلعوا معايا فى الست سنين بتوع ابتدائى ومن ناحيه مدرسين ومدرسات كانوا متفهمين جدا والمدير جابلى ديسك لفرد واحد عشان اقعد عليه واتحرك بيه مكان ما انا عايزة وقت ما احب اشوف شىء من السبورة

قلت مشكلة ان شكلى غريب لما اتحجبت وانا اتحجبت بدرى يعنى فى سن تسع سنوات


اعدادى
للاسف احنا نقلنا وعيشنا فى منطقة تانية غير اللى كنا فيها فالمدرسة اتغيرت وكمان مدرسين ومدرسات جدد وبنات جديدة
قابلتنى مشكلة فى اول سنة كنت خجولة جدااااااااااا جدااااااا
فاشلة فى موضوع انى اتعرف ع حد
بتعامل باسلوب جد جدااااااااااااااااااااا رغم انى فى ابتدائى كنت بهزر وبضحك
جايز لانه مكان غريب
عدت اول سنة دى كنت انا قلقانه جدا وحاسة ان البنات مش فاهمنى وانا مش فاهماهم انا ليا تفكير خاص بيا ومختلف جدا عن تفكيرهم
بس المدرسين والمدرسات كانوا مهتمين جدااااااا وكنت بطلب منهم انهم وهما بيكتبوا يقرأوا اللى بيقولوه عشان اكتب لانى فى اعدادى الكلام اللى بيتكتب كتير فالمدرسين والمدرسات بيصغروا خطهم وكانوا بيقرأوا وانا بكتب ع السمع
من تانى وتالت سنة فى اعدادى اتعرفت ع المدرسة كلهااااااااا واشتركت فى نشاطات كتير وكنت معروفة جدااااااا وبدخل فى ندوات بتعملها المدرسة بيحضرها استاذة ودكاترة جامعه يعنى الحمد لله الاحساس الغريب اللى كان عندى فى اولى راح


ثااااااااانوى
انا دلوقتى اولى ثانوى
حاسة بنفس احساس اول سنة فى اعدادى
الخوف والقلق وعدم الاطمثنان والاحراج
يعنى اتحرج اقول انا مش شايفة كذا مش عشان مكسوفه اقول ان نظرى ضعيف اوى لا نهائى انا بتكسف اطلب وحد يصدنى او يقول ليا لا
تانى حاجة المشوار فى ثانوى بقى طويل اوى وبركب مواصلات والدنيا بتبقى شمس جدا والمشوار مرهق وانا عندى انميا ده غير تعبى من الشمس
لدرجة انى فكرت اطلب اخد الثانوية من منازلهم بس غيرت رأيى

دى بعض الحاجات اللى مرت عليا وكانت مش بضايقنى وكنت باخدها بهزار بس فى مرة اتكلمت مع واحدة البينو زيى لقيت ان الحاجات دى بتضايقها قلت يبقى انا كده ما بحسش هههههههههه

يعنى كنت دايما يقولول فروالة بلبن او طمطماية اصلى لما اعيط وشى يحمر ع الابيض وكنت اقعد اضحك لما يقولولى كده واقولهم اهو كويس الواحد لما يجوع ياكل الطمطماية ولما يعطش يشرب فراولة باللبن

مرة بنت عمى كنا فى غرفة ضلمه قعدت تضحك وتقولى انتى بتنورى فى الضلمه وتضحك وانا بصراحة قعدت اضحك ع ضحكها واقولها طيب كويس عشان لو النور قطع وانا بذاكر ابقى تنوير ذاتى زى الاشعال الذاتى بتاع البوتجاز

مرة بابا برضو لقيته قام طفالى انوار الشقة كلها
وبعدين سالنى انتى شايفة ؟؟
قلتله لاااا
قالى انا افتكرت بتشوفى فى الضلمه!!
اكيد هضحك يعنى ازاى هشوف فى الضلمه ع اساس انى بشوف بالاشعه تحت الحمراء

مرة قعدت ادور ع النظارة فى المدرسة واقلب الدنيا عليا وابسال زميلتى عليها قالتلى ما انتى لبساها هههههههه



المواقف بقى اللى حصلت وضايقتنى


[*]مرة كنت بكشف عن دكتورة لقيتها بتسالنى عن المدرسة اللى فيها
قلتلها كذا كذا
قالتلى يعنى مش خاصة بالالبينو
قلت لاااااااا
قالتلى لا لازم تروحى مدرسة خاصة بيكو
وبعدين انتى بتشوفى ؟؟
وانتى بتقرأى ولاحد بيقرألك وبتكتبى ولا ايه الاحوال ؟؟
قلتلها اسئلتك غريبة يا دكتورة بس انا هجاوبك بشوف اه بشوف انا مش كفيفة انا بس نظرى ضعيف وبعدين بيختلف من شخص البينو لشخص اخر
بقرأ اه بمسك عدسة مكبره بتاسعدنى مع النظارة فى انى اقرأ الكلمات والحروف الصغيرة واحيانا لو صغيرة اوى بضع عدستين ع بعض لانى مش هوقف حياتى ومذاكرتى ع انى اقول مش شايفة وموضوع بكتب فبكتب عادى جدا زى اى انسان طبيعى خلقه ربنا وفى المدرسة ساعات لما مش بعرف انقل من السبورة باخد من زميلاتى الكشاكيل واكتبهم فى البيت


دكتورة تانية
فى مرة برضو بكشف بتقولى ها ايه رايك لو ماما قدمتلك فى مدارس خاصة بالبينو هتلاقى ناس كتير زيك وهيوفرولكم حاجات كويسة المهم قلتلها انى مرتاحة وانا وسط الناس كلها ومش عايزة احصر نفسى بين الالبينو وبس عشان ما ابقاش انطوائية وتعاملاتى محصورة بينهم هما وبس انا عايزة اكسر القاعدة واتعامل مع كل الناس
....................بعد شوية قالتلى انتى متوفقة فى الدراسة
قلت الحمد لله بطلع من الاوائل كل سنة
قالت وبما انك فى ثانوى حابه تدخلى بقى كلية ايه
قلتلها هندسة
بصتلى بدهشة شديدة وضحكت ضحكة غريبة فيها استهزاء

بصراحة فى اليوم ده كان اول مرة فى حياتى ابكى بسبب موضوع انى البينو
واول مرة احس بالموضوع ده اوى
ع فكرة الموقف ده حصل من يومين بالظبط
بس الموقف ده الحمد لله ما اضعفنيش بالعكس
انا دلوقتى بذاكر اكتر واكتر واكيد طبعا لازم القرب من ربنا والحمد لله انا بحفظ قرأن كريم وربننا يعنى ع حف كتابه كله اميييييييييين يااااااااارب لان ربنا هو اللى هيعنى انى اتغلب ع اى حد واى حاجة

مش شايفة الحمد لله ان قابلتنى حاجات صعبه او جامدة غير موضوع الدكتورة الاولى والتانية وفى المرتين الموضوع كان التاثير بتاعه اجابى ومش سلبى والحمدلله

احسن حاجة فى الموضوع ده التركيز ع الايجابيات اكتر ده غير انى ابص للى اقل منى مافيه ناس كفيفه ويه ناس عندهم تاخر فى الفهم وفيه ناس حالتهم اصعب منى بكتير ده انا احمد ربنا ع اللى انا فيه
يعنى انا بعض الايجابيات اللى اخدتها فى مدرسة بروحها ببقى مشهووووووووووورة جدا بسبب شكلى المختلف عن اى حد وكمان الحمد لله والشكر لله متفوقة فى الدراسة وكنت محبوبه بسبب شكلى اللى كان بيدفع البنات تعرف عليا ومنها بيكسروا كمان حته الخجل اللى عندى يعنى حاسة ان لانى البينو كان حاجة ايجابية جدااااااااااااا بالنسبالى
ومش مضايقة خالص انى كده
بالعكس مبسوطة بكونى من الالبينو



اسفة جدا ان كنت طولت عليكم
وسعيدة بجد انى بقيت وسطيكم
فى امان الله
واستودعكم الله
ويبقى الامل... غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Sep-2011, 07:25 PM   #2
mara7
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية mara7
 
تاريخ التسجيل: Jan 2010
الدولة: فلسطين
المشاركات: 388
معدل تقييم المستوى: 52
mara7 من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]هلااااااااااااا بيكي اميرو نورتي المنتدى ونورتي بيتك التاني
واحنا سعيدين جدا بوجودك بينا وربنا يوفقك بحياتك العملية والعلمية وان شا الله بتصيري مهندسة اد الدنيا
اما الدكتورة الاولى والتانية ما عليكي منهم هدولي حرام يكونو دكاترة لانهم مو فاهمين الطاقات البشرية صحيح ربنا عطانا شي بس اكيد عوضنا بشي تاني مو موجود عندهم

اول سؤال بحب اسالو انتي شو لون عيونك
ههههههههه سؤالي المفضل لكل البنات [/align]
__________________


فلسطين ارضى وعرضى **** ودمى ليها ارخص ما يكون
mara7 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Oct-2011, 06:36 AM   #3
زهرة الياسمين
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية زهرة الياسمين
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78
زهرة الياسمين من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ويبقى الامل... مشاهدة المشاركة

بس الموقف ده الحمد لله ما اضعفنيش بالعكس
انا دلوقتى بذاكر اكتر واكتر واكيد طبعا لازم القرب من ربنا والحمد لله انا بحفظ قرأن كريم وربننا يعنى ع حف كتابه كله اميييييييييين يااااااااارب لان ربنا هو اللى هيعنى انى اتغلب ع اى حد واى حاجة

مش شايفة الحمد لله ان قابلتنى حاجات صعبه او جامدة غير موضوع الدكتورة الاولى والتانية وفى المرتين الموضوع كان التاثير بتاعه اجابى ومش سلبى والحمدلله


راـئـــــــــعــــة انــــت قوتك وشجاعتك بتخليكي تتغلبي على اي مشكلة .. صحيح هذي المواقف صعبة و عمرك ماراح تنسيها بس انشاءالله راح تكوني اشطر مهندسة وتتذكري هذي المواقف و تضحكي
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ،
والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني,
وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا
لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع
زهرة الياسمين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Oct-2011, 09:30 PM   #4
محامية الأطفال
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية محامية الأطفال
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 4,769
معدل تقييم المستوى: 504
محامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر بهمحامية الأطفال لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

[align=center]راااائعه يا أميرة


فعلا ويبقى الأمل

امممم لا اعلم اتوقع خجلك من النوع المحمود
مادام لديك القدرة على الرد والدفاع عن نفسك بثقه وذكاء زي ما قريت
ممتاز جدااااااااا

لكن مسألة انك تخجلي انك ماتشوفي انا انصحك ما تخجلي نهااااااااااااااااااااائيااا
توماس اديسون(مكتشف الكهرباء) كان كثير الاسئلة والالحاح والازعاج وما تردد وخجل من اسئلة
لدرجة طرد من مدرسته ولم يستسلم حتى اكتشف الكهرباء
وانار الدنيا بنور المصباح
تخيلي لو مافيش كهرباء الان وتوماس خجل من اسئلته ومحاولاته
كان اكتفينا بنورك وبنور الالبينو فقط
وكان لازم يصير في كل عيلة واحد لمبه امبينو ههههه
بس برضو مش بيكفو صح ؟؟ههه

كمان تكلمي عن انزعاجاتك اذا احد ازعجك عبري وقولي دا التصرف ازعجتني
انتي بتمتلكي اسلوب راقي وذكي في التعامل على فكرة !

بكره لو دخلتي الكلية بتكبري اكثر وبتزيد ثقتك بنفس اكثر
وتستغربي ليش كنت بخجل وما اتكلم
وياريت كنت اعبر زمان وبتتحسري [/align]
__________________
سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :)

محامية الأطفال غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Jan-2012, 03:41 AM   #5
أم جوزيف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2012
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0
أم جوزيف من المميزين على الطريق
افتراضي

اميرة ربي يحرسك من كلًشر وتصيرين اذكى مهندسة خلاص بيتي عليك ههههه ي
تعجبني صراحتك ليتني امتلك نصها عزيزتي استمري ع ثقتك بنفسك وللامام دائما
أم جوزيف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2012, 02:25 PM   #6
ام كيمو
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ام كيمو
 
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: ليبيا
المشاركات: 97
معدل تقييم المستوى: 22
ام كيمو من المميزين على الطريق
افتراضي

أميرة ياأمورة برفو انتي مثال للمثابرة وماتخليش حد

ينزل من عزمك وعلى فكرة موقف اللي بيطفو النور ويقولولك بتشوفي صار مع ابني كيمو

من عمو

مرة انقطعت الكهرباء في البيت قام عمو وقالو طبعا انت احلى جو عندك مش زينا
رد علية كيمو وقالو على فكرة انا زيك لما يطفى النور ما بشوفش لاني مش معدل على الاشعال الذاتي

قام باسة وقالة سامحني ياكيمو ومن وقتها والكل يحسبلة الف حساب قبل ليقولو اي كلمة

وهذة ميزة اعطاها لكم الله سرعة البديهة والادب الخلقى واصلي مسيرتك وانتي كلك ثقة
__________________


ام كيمو غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 01:42 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه